Тогда в монастыре были в основном молодые монахини, они мало знали о социальной помощи, но слово Патриарха для них — закон, поэтому они не раздумывая открыли ворота и начали принимать всех, кто нуждался в помощи: бездомных, людей с зависимостями, одиноких мам, больных, которым негде было жить.

В монастырском дворе есть дом с большим балконом. Мне рассказывали, что летом там просто стелили матрасы, и все жили вместе. Это было хаотично и очень сложно. Со временем стало понятно, что энтузиазма мало — нужна система. Часть подопечных (детей и их родителей) перевезли в общины в Дзегви и Бедиани, где создали приюты, работающие по сей день.

Заботу об умирающих же Матушка решила оставить при монастыре. Она считала, что это служение тесно связано с монашеством как сопровождение человека при переходе в вечную жизнь. Так появился наш хоспис — маленький домик на шесть человек, который стоит до сих пор. 

Одна из наших медсестёр, Шукия Чинчараули, прошла обучение в Германии и Швейцарии. Там она изучала Krankenpflege и кинестетику — науку о движении. Кинестетика учит понимать биомеханику тела, чтобы перемещение пациента было комфортным для него и безопасным для самой медсестры. Вернувшись, она начала преподавать в нашем учебном центре, который как раз только открылся. Сначала это было двухлетнее образование, но позже мы сосредоточились на узкоспециальных полугодовых курсах по паллиативному уходу.

В последние два года обучение практическому уходу стало обязательным условием для открытия мобильных служб или домов престарелых в Грузии. У нас есть государственная лицензия, мы проводим тренинги, согласованные с государством. Помимо нас, такое обучение можно пройти в Красном Кресте или в Caritas.  

Государство вообще сейчас активнее поддерживает мобильные службы паллиативной помощи. Раньше это был локальный муниципальный проект с очень жесткими критериями: помощь на дому получали только люди с крайне низким социальным статусом. Это было несправедливо — многие нуждающиеся «не дотягивали» до этой планки по документам и оставались без ухода. Сейчас условия смягчили. 

Мы долгое время сознательно не вступали в государственную программу, чтобы иметь свободу — принимать всех, кому это действительно нужно, исходя из медицинских и человеческих факторов, а не из формальных показаний. Сейчас, когда условия смягчили, мы начали сотрудничать с государством, но пока у нас всего несколько «государственных» пациентов: мы не можем оставить тех подопечных, которых ведём годами.

Екатерина: Получается, ваше участие в системе — это не только работа с пациентами, но и обучение кадров для всей страны?

Мариам: Именно так. Наши эксперты стояли у истоков разработки национальных стратегий по хосписам и надомному уходу. Наш ведущий специалист, о которой я говорила — Шукия Чинчараули, — по сей день остается главным экспертом по уходу в стране. Она медсестра, но её специализация — не классические медицинские манипуляции, а философия ухода и кинестетика. Она из тех редких людей, кто поднял уход на высочайший профессиональный уровень.

Найти людей, которые способны это прочувствовать, — самая сложная задача. Но те, кто остаются, становятся настоящими специалистами.

Екатерина: Как вы сами оказались в сфере паллиативной помощи? 

Мариам: В детстве я мечтала стать врачом, но жизнь сложилась иначе — я изучала экономику и право. Однако интерес к медицине никуда не исчез — даже дипломную работу я писала по управлению в сфере здравоохранения.

Когда я вернулась в Грузию после долгого отсутствия, то вспомнила о школе медсестёр и хосписе при монастыре. Я пришла туда как волонтёр, просто хотела немного помочь. Но довольно скоро стало понятно, что административная поддержка там нужна больше, чем дополнительные руки, поэтому игуменья постепенно передала управление мне. 

Благодаря образованию, у меня была теоретическая база, но на практике всё оказалось сложнее. Первые годы я буквально училась в процессе — ходила вместе с медсёстрами к пациентам, вникала в каждый случай и, конечно же, сама прошла курсы по паллиативной помощи. В итоге это стало делом моей жизни.

Екатерина: Было ли в вашей жизни что-то личное, что подтолкнуло вас именно к заботе о людях в конце жизни?

Мариам: Ещё в студенчестве я ухаживала за пожилыми родственниками моей прабабушки. С тех пор меня до глубины души трогает судьба пожилых: им часто некому помочь. 

Екатерина: Как вам удалось собрать сообщество «друзей хосписа»?

Мариам: Всё началось со знакомых, потом мы запустили в соцсетях видеоролик с призывом: «Стань другом хосписа». Эффект был хороший, сразу откликнулось больше ста человек, и большинство из них остаются с нами до сих пор. Мы пробовали повторять эту акцию, но результат был скромнее. Мне кажется, мы пока не нашли выход на новую аудиторию.

Также мы привлекаем организации: приглашаем их к себе, рассказываем о нашей миссии, и некоторые становятся нашими постоянными партнёрами. Наверное, в плане фандрайзинга нам ещё есть куда расти, но мы стараемся пробовать разные форматы.

Поп-ап шоп Tabitha — наше спасение. Мы проводим его раз в год уже четыре года подряд. Собираем брендовую одежду, вещи от дизайнеров и частных лиц и продаём. Даже как секонд-хенд такие вещи стоят прилично и приносят ощутимый доход. Часто случается так, что перед очередной акцией мы остаёмся практически без средств, и «Табита» помогает нам выстоять.

Огромную роль в этом проекте играет дизайнер Мака Асатиани. Благодаря её связям и авторитету наш поп-ап шоп вышел на более высокий уровень — это не просто распродажа, а настоящая светская акция. Три года нас принимал отель Stamba, а в последнем году — Marriott на проспекте Руставели. Вместе с Макой нам помогают и другие публичные люди, и мы бесконечно благодарны каждому.

Кроме того, последние два года нас существенно поддерживает Патриархия. Если раньше они могли финансировать только образовательные программы, то теперь выделяют средства и на помощь пациентам. Вот так, общими усилиями, мы и продолжаем работу.

Екатерина: Участвуют ли монахини в уходе за больными или эти роли разделены?

Мариам: Роли чётко разделены. Монахини не участвуют в медицинском уходе — они приходят в стационар для духовной поддержки, беседуют с пациентами. Если человеку нужно, наш духовник может причастить или просто поговорить по душам. Что касается управления, то Матушка-игуменья полностью включена во все процессы — всегда рядом и помогает поддерживать наши ценности, и осуществлять нашу миссию.

Екатерина: В религиозной среде страдания воспринимаются как духовный путь, и существует мнение, что обезболивание — это препятствие на этом пути. Вы разделяете этот взгляд?

Мариам: Нет, у нас совершенно иной подход.  

Конечно, если состояние пациента того требует или человек одинок — хоспис незаменим. Но сейчас спрос так велик, а мест так мало, что вопрос «зазорности» отходит на второй план перед реальной нуждой.

Екатерина: Поддерживают ли вас родственники пациентов после их ухода? Становятся ли они «друзьями хосписа»?

Мариам: Как правило, нет. Бывает, приходят поблагодарить, приносят угощения, но в число постоянных благотворителей переходят редко. Возможно, дело в том, что многие наши подопечные — из нуждающихся семей, и у их близких просто нет финансовой возможности для системной помощи.

Екатерина: У нас есть интервью с Иракли Вецко, руководителем детского хосписа Firefly World, в котором он много рассказывает об особенностях детской паллиативной помощи в Грузии. На ваш взгляд, есть ли разница в отношении общества к детям и пожилым? 

Мариам: Наверное, собирать средства для детей в какой-то степени легче: люди подсознательно надеются на чудо. Хотя паллиатив, будь он детский или взрослый, — это сфера, где надежды на излечение нет. Многим психологически сложно помогать там, где человек «всё равно умрёт». Для этого нужно глубокое понимание ценности последних дней или месяцев жизни. Как правило, это осознают те, кто сам прошёл через потерю близких. Нам ещё предстоит большая просветительская работа.

Екатерина: Какой вопрос развития системы паллиативной помощи в Грузии сейчас стоит острее всего: финансирование, законодательство или просвещение общества?

Мариам: Пожалуй, на первом месте — финансирование. Нам катастрофически не хватает мест в стационарах и ресурсов для расширения помощи на дому. Законодательство и просвещение равноценно важны. А всё-таки, самое сложное — это нахватка кадров — квалифицированных и преданных делу медсестёр и профессионалов в паллиативном уходе. Многие хорошие специалисты эмигрируют из Грузии, потому что за границей зарплаты выше, а им нужно обеспечивать свои семьи. Я думаю, сейчас это — самая большая наша проблема. 

Вообще, все эти аспекты неразрывно связаны друг с другом: без понимания общества не будет движения наверху, без движения наверху не будет финансирования, без финансирования не будет ни кадров, ни внимания со стороны общества. Опыт Европы и США показывает, что паллиатив должен получать средства из разных источников: от государства, доноров, страховых компаний, волонтёров.

Насколько я знаю, в Испании паллиативную помощь наполовину финансирует государство, а наполовину — один из крупнейших банков. Очень важно, чтобы и у нас частный сектор понял, насколько это важно. 

Екатерина: Расскажите о вашем образовательном центре: сколько человек задействовано в проекте?

Мариам: Команда небольшая: три-четыре постоянных преподавателя. Двое ведут основные курсы по уходу, также есть специалисты по коммуникации и первой помощи. Для внутренних тренингов персонала мы периодически приглашаем психологов и коучей. В центре действуют как государственные программы сертификации, так и наши авторские краткосрочные курсы: по деменции, кинестетике, обработке и уходу за ранами.

Екатерина: Кто чаще всего приходит к вам учиться?

Мариам: Специалисты — как те, кто хочет работать у нас, так и сотрудники других организаций — и родственники пациентов. Государственные тренинги мы проводим раз в квартал, а краткие курсы — почти каждый месяц. Объявления даём в соцсетях, и группы набираются очень быстро.

Кроме того, мы активно работаем в регионах: обучали команды в Ахалцихе, Раче, Боржоми перед открытием там мобильных служб паллиативной помощи. Это был большой проект, реализованный при поддержке UNDP.