OK
«С возрастом мне всё труднее говорить о себе и всё легче —
с умирающими»

Тамара Квижинадзе / Архив PACED

Первая героиня серии Masters of Care — Тамара Квижинадзе, старшая медсестра центра ухода за пожилыми людьми «Лелиани» в Тбилиси. Она много лет работает в паллиативной помощи — рядом с пациентами и их семьями, — обучает медсестёр и выстраивает уход. Её опыт — не про «правильные ответы», а про ежедневную практику, где многое приходится проживать и переосмыслять заново.

В разговоре с Феликсом Пинто-Бакерисо и Ульяной Павловской из PACED Тамара говорит о своей работе и о себе — прямо, с юмором и очень честно. О том, как меняется отношение к жизни и смерти, чему учат коллеги и пациенты, как не потерять себя и почему в этой работе невозможно оставаться равнодушным.

Мы говорили с Тамарой, когда она была в дороге: возвращалась на работу после похорон пациента. Разговор сразу пошёл не по запланированному нами сценарию — живо, без дистанции — и мы постарались передать его именно таким.

Read text In English
Хоспис «Преображение» состоит при женском монастыре и находится в его ведении. Основное управление осуществляет мать-настоятельница монастыря.
Сегодня эта история может показаться почти невероятной. Однако в 1990-е годы страны постсоветского пространства, в том числе Грузия, столкнулись с серьёзным социально-экономическим кризисом, вооружёнными конфликтами и дефицитом базовых ресурсов — условиями, в которых подобные ситуации, к сожалению, были возможны.
Бабо (груз. ბაბო) — ласковое, домашнее сокращение от грузинского слова «бабуа» (дедушка) или «бебиа» (бабушка). В данном контексте используется как нежное обращение к пожилой женщине, ставшей близким человеком.
Феликс: Как вы попали в медицину и как — в паллиативную помощь? 

Тамара: Я вообще-то хотела стать археологом, в медицину не собиралась совсем.
Но у нас в Грузии так часто бывает, что идёшь туда, куда родственники посоветуют. Я хорошо училась в школе, но всё равно, как закончила, сразу начали меня пристраивать — устроили в медицинское училище. Я сейчас очень благодарна за это моему брату. Но тогда я продолжала сопротивляться — после училища собралась поступать на исторический факультет. Тут случай помог — встретила знакомого моего отца, который сказал: «Хочешь поработать с хорошими людьми?» Я согласилась и так попала в больницу, в травматологию. 

По воле судьбы я встретила прекрасных врачей, которые стали моими наставниками. Они позволяли мне наблюдать за их работой и учили самому важному: клиническому мышлению, планированию, умению слушать и принимать решения. Они давали мне книги на дом со словами: «Вот тебе учебник — учи».

И в паллиатив я тоже попала случайно. Это был 2009 год. Мне предложили заменить девушку, которая уходила в декрет, на позиции преподавателя по медсестринскому уходу в образовательном центре при хосписе «Преображение». Я пыталась возражать, что никого никогда не учила, но меня уговорили попробовать месяц, я попробовала — и осталась. Обучала, совмещала с практикой. И потом уже стала координатором по уходу в самом хосписе. 

В 2012 году мне предложили обучение в Германии. А я немецкого не знаю, английский тоже — так себе. Но всё равно поехала, мне там помогали, переводили, если что-то не понимала. И потом я ещё ездила на разные тренинги, много где побывала. Да и сейчас подумываю поступить на психологический факультет. В общем, учиться надо всегда. 

Тут важно ещё упомянуть, что, если бы не моя сестра, если бы её не было в моей жизни, я бы вряд ли оказалась там, где сейчас нахожусь — в припаркованной машине после похорон пациента, разговаривая с вами. Во многом моя жизнь — её заслуга. 

У неё был синдром Дауна и ДЦП, и я все детство наблюдала, как моя мама, родственники, друзья ухаживали за ней. 13 лет я прожила рядом с ней и даже не осознавала, что она больна. Мне казалось — ну обычный человек, просто не ходит в школу, как-то по-другому учится. Возможно, я просто об этом не думала. А потом, в 1989 году, она умерла. Ей было 22 года. Наверное, после этого что-то во мне свернуло в эту сторону. Как будто не я сама пошла в паллиатив, а меня направили туда, понимаете? 

Феликс: Спасибо за вашу искренность. Многие из нас пришли в паллиативную помощь через личные истории, поэтому, конечно, понимаю.

Расскажите ещё немного про обучающий центр, куда вас пригласили в 2009 году. Вы уже не преподаёте там? 

Тамара: Уже полтора года как не преподаю.  

Это пока единственный образовательный центр в Грузии именно для паллиативных медсестёр. Есть отдельные программы, какие-то курсы, есть ещё что-то по терапии, по уходу на грузинском, но мало. 

А туда я пришла… я думала, что всё знаю, всё смогу. Мой первый курс — 29 грузинских женщин, каждая — со своим характером. И уже после первого дня я подумала: всё, завтра туда не вернусь, потому что меня никто не слушает. Но всё же вернулась. И скоро, знаете, что поняла? 
Я пыталась обучать их тому, что они и так уже знали. А нужно было сначала их выслушать — что они знают, чего не знают, чему хотят учиться. И только после этого писать программу. Нужно понять, с чего начинать.
У меня программа менялась с каждым новым набором. Когда я заходила в аудиторию, я никогда не садилась отдельно, «как преподаватель». Я всегда садилась вместе с ними, рядом.

Понимаете, я обучала медсестёр, у которых уже было образование, диплом. И если грузинке сказать: «Сейчас я тебя научу тому, чего ты не знаешь», — всё, ты уже ей враг. А если сказать: «Девочки, я тоже много чего не знаю, но что-то всё же знаю, расскажите, что вас интересует?» — тогда всё иначе. Это пришло не сразу.

Когда мне предложили стать координатором, медсёстры тоже меня сначала не принимали: я ведь пришла на чьё-то место, и для них это было болезненно. 

У нас тогда было общее собрание каждый четверг. И однажды матушка предложила каждой медсестре написать, что ей не нравится в Тамаре. Для меня это было настоящим шоком. Они все стали подходить к доске и писать, что им во мне не нравится, почему им трудно меня принять. Я сначала хотела обидеться, уйти, но остановила себя — наоборот, встала и расписала тоже на доске свои слабости. 

Вы бы знали, какая это была терапия. Вот уже 15 лет мы все очень крепко дружим.  
Понимаете, очень важно уметь говорить правду. И другим, и себе.
Ульяна: Насколько изменилось ваше понимание паллиативной помощи за эти годы?

Тамара: Я всю молодость думала, что знаю многое и многие вещи могу делать лучше других. На самом деле — нет. Я поняла это, когда умерла моя мама.
Да, я знала медицинскую часть, знала, как осуществлять уход, но так и не научилась по-настоящему «отпускать».
Тамара Квижинадзе/ Фото из личного профиля Facebook
И только сейчас, спустя годы работы в паллиативной помощи, я могу сказать, что начинаю потихоньку понимать, как это делается, а значит — понимать, что такое паллиатив. 

У мамы был Паркинсон, потом деменция. Она очень тяжело болела. Последние полтора месяца были особенно сложными. У неё были такие приступы боли… Я держала её на руках, качала, чтобы она хотя бы на час заснула.

Мне тогда пришлось очень многое делать самой, разговаривать с разными людьми, обивать пороги, добиваться помощи, но нам так и не успели назначить нормальное обезболивание.

Помогло то, что у меня были знания, а ещё семья, друзья и наши сёстры милосердия. Я всё время думаю: если бы у меня всего этого не было — что было бы? Как справляются люди, у которых нет ни помощи, ни навыков, ни доступа к обезболивающим?  

И сейчас всё то же самое. Лечение, бюрократия — всё то же самое. К сожалению.


Феликс: Как сейчас в Грузии происходит получение опиоидных обезболивающих? 

Тамара: Обезболивающие такого уровня выписывает врач, чаще всего — онколог в поликлинике. Дальше с этим рецептом нужно идти в отделение полиции, там есть такая специальная аптека, в которой выдают опиоиды по рецепту. 

Фармацевты, к сожалению, часто сами не знают, где брать опиоиды и не могут подсказать клиентам. У врачей скорой помощи тоже нет наркотических обезболивающих, не считая нескольких специализированных бригад. 

Буквально недавно я разговаривала со знакомым. У его родственника тяжёлая болезнь и очень сильные боли. Их врач им сказал, что наркотические обезболивающие выписать не может, поскольку это не онкология. Мне пришлось переубеждать его, что по закону опиоиды назначаются не только на онкологию, но на любые хронические заболевания. 
И вот так получается — закон есть, но врачи его не знают.
У нас есть протоколы, резолюции, гайдлайны на грузинском языке, все доступно. Но нужно всё это читать, понимаете. 

Ульяна: Как вам кажется, какие качества важны для медсестры? Особенно — паллиативной?

Тамара: Это болезненная тема. У нас хорошей медсестрой обычно считают ту, которая хорошо ставит капельницы. Но этого же недостаточно. 

Приведу пример. У меня в давным-давно был сосед — человек с наркотической зависимостью, но в остальном — хороший человек. И другой сосед — реаниматолог, который, если не мог поставить центральный катетер, звал на помощь первого.
Я всегда говорю: ты можешь быть хорошим практиком, но без теории, без знаний это вообще ничего не значит.
А ещё очень важно уметь сочувствовать. Я учу так: когда укладываешь пациента — ляг сама так же. Почувствуй, где тебе неудобно, где больно, где дискомфортно. Тогда поймёшь, что нужно менять.

Проблема в том, что медсёстры часто просто выполняют назначения. Они не принимают решения: всё нужно согласовывать, спрашивать, звонить.

В паллиативе ситуация ещё хуже. Появляется отношение: «Ну что ещё можно сделать, он же умирает». Меня бесит эта дискриминация по диагнозу, по возрасту. 
Поступает пожилой человек — и ему говорят: «Вы же уже прожили жизнь».
Это катастрофа.

При этом у нас хорошие медсёстры. У них отличные практические навыки, но не хватает теоретического мышления, инициативы. Не хватает смелости сказать: «Я думаю, что нужно сделать так». Для этого часто даже не нужно читать сложные книги. Достаточно просто подумать. Я сама раньше боялась брать на себя ответственность, потому что, когда ты что-то предлагаешь — ты отвечаешь за это.
Вообще, любые изменения в системе нужно начинать с себя.
Важно уметь признавать свои ошибки, проговаривать их себе и окружающим — вот прямо так, вслух. Вы не поверите, как это вдохновляет людей. Если делать это, люди начинают тебе доверять, доверять твоей экспертизе, задавать вопросы и по-настоящему учиться у тебя. 

Так я учу своих медсестёр. Сначала они не хотели ничего делать и решать самостоятельно, сейчас уже сами спрашивают у меня, какие материалы почитать. Научились описывать свои действия, анализировать их. Это крайне важно.

Тамара Квижинадзе / Архив PACED

Любой сестринский уход начинается с плана.
План может меняться по ходу: где-то что-то не получилось, где-то поменялось — всё надо записывать, всё обдумывать и иметь перед глазами. Тогда можно говорить о качественном уходе. 

Я сама «писанину» не люблю, но понимаю, что это необходимо, поэтому пишу вместе со своими медсёстрами — стараюсь не носить документы домой, а прямо на месте всё описывать, и они у меня учатся, и сами начинают всё записывать.

И знаете, что самое чудесное? Они потом, если уходят в другие организации, учат других медсестёр делать также. Мои знания идут дальше уже без моего участия. Это невероятно ценно. 
А ещё пока учишь, сам не забываешь ничего, и сам учишься — поэтому преподавание так важно. Я очень благодарна своим ученицам за этот опыт.
Тамара Квижинадзе/ Архив PACED
Феликс: Если не сложно, поделитесь, пожалуйста, какой-нибудь историей из практики — из недавних? 

Тамара: Две недели назад у меня умерла пациентка… больше, чем пациентка — для меня — почти бабушка, бабо. Ей было 94, в мае должно было исполниться 95 лет. Она жила в другой стране, там у неё случился инсульт, потом её привезли сюда. У неё было тяжёлое состояние: она не глотала, не разговаривала, не ходила.

Когда человек поступает, я сначала всегда спрашиваю: чем он жил, что любил, что делал, какой у него характер. Ну, мне рассказали: характер непростой, а ещё любила выпить для настроения. Зависимости от алкоголя не было, но любила выпить. 

И знаете, что я сделала сначала? Измерила ей температуру, давление — всё нормально. Взяла маленький двухмиллилитровый шприц — решила, что два миллилитра она проглотить сможет и если не будет аспирации, можно осторожно продолжать — и наполнила эти 2мл коньяком.

Она выпила этот коньяк — аспирации не было. И между нами завязались такие отношения… доверие, понимаете? И так потихоньку мы начали с ней работать. Она постепенно начала ходить, говорить. Очень мне мою маму напоминала по характеру — всё время шутила, могла и послать крепко. 

Потом, к сожалению, у неё начался стеноз артерий, её состояние сильно ухудшилось. У неё было две дочери — одна уже умерла, вторая живёт в за границей — и внуки, двое из них находились в Грузии. Они очень любили бабушку, много навещали её, ухаживали за ней с большой любовью. И я понимала, что им будет трудно бабушку отпустить. 

И вот в одну субботу мне звонят: «Приезжай, бабушке уже очень плохо». Я поехала в «Лелиани», зашла к ней и понимаю, что всё, её время пришло. Нужно что-то делать. Она была очень верующим человеком. И я начала читать над ней псалом — тот, что читают, когда человек умирает. 

Читаю и плачу, не могу закончить. И тогда поняла, что я тоже не могу принять эту смерть. Не могу остаться. Ушла домой. Через 20 минут она умерла. А я ещё и не смогла вернуться. Обычно я хожу на панихиды, а тут не смогла заставить себя поехать.  
Так я сама на себе ощутила то, чему всегда учила медсестёр: заботься,
но соблюдай дистанцию.
Это гораздо труднее, чем кажется. В этот раз у меня не получилось — я как будто во второй раз потеряла маму. Но я и благодарна за этот опыт, поскольку бабо многому меня научила. Она научила меня новым подходам к уходу за человеком после инсульта.

Вот это и есть практика.

В любой момент — остановись и подумай немного. Посмотри на мир глазами пациента. А потом глазами медика. И самое главное — нужно любить то, что ты делаешь. Без этого ничего не получится. 

Ульяна: Как вы справляетесь с таким количеством переживаний? Есть ли у вас какой-то свой способ снимать напряжение, справляться с гореванием? 

Тамара: У меня сейчас в аптечке намного больше лекарств, чем раньше. И это не только возраст. Работа, конечно, тоже влияет. Важно — надо заботиться о себе.
Раньше у меня на первом месте всегда была работа. Это неправильно. На первом месте должна быть ты сама.
Тамара Квижинадзе/ Фото из личного профиля Facebook
У меня были проблемы с семьёй, с мужем, потому что я всё время говорила: «Я устала, ты не понимаешь, у меня такая работа…» А потом я подумала: он ведь тоже работает, но не жалуется всё время.

Раньше у меня суббота и воскресенье всегда были рабочими. Сейчас нет. Сейчас в выходные я дома, если только нет форс-мажора. У меня стало больше времени, и я стала больше успевать. И на работе, и дома.

Ещё я поняла одну вещь: если тебе кажется, что лучше тебя никто ничего не сделает, значит, ты не делаешь самого главного — ты не учишь других.
Нужно доверять людям и давать им возможность учиться. 

Я многое потеряла в жизни из-за своего характера. А потом научилась благодарить Бога. Без веры жить очень трудно. Мне — трудно, я не знаю, как другим, но мне помогает именно это.

Ну и ещё у меня есть свои варианты терапии. Садиться за руль — и не дай Бог, если в этот момент кто-то рядом: у меня музыка на всю громкость, очень громко. Я много хожу пешком — помогает выдохнуть. И самое главное — поехать к внучке, поиграть с ней час-полтора, и ты забываешь вообще всё: и что утром было давление, и что ноги отекли, и что ты еле встала, и что на работе не так.

Вот это моя терапия. Такие вещи обязательно нужно для себя находить каждому. У каждого они свои. 

И, слава Богу, у меня есть друзья. Одна моя близкая подруга — психолог, она мне очень помогает. Потому что в 21 веке, вера — это важно, но и без психолога не обойтись.

В общем, надо не бояться жить. Не бояться засыпать, не бояться просыпаться. Не бояться говорить о своих грехах и анализировать себя. 
Не бояться говорить «нет». Это не делает тебя плохой, это делает тебя свободной. Последнее, к сожалению, я поняла только после пятидесяти.
Ещё вспомнила про ту пациентку, которая недавно умерла: она лежала в кровати, я легла с ней рядом — я часто так делаю, ложусь рядом с пациентами и мы болтаем. Кстати, интересный момент, я совсем не чувствую запаха, знаете, как говорят «запаха старости» или «запаха болезни». То есть человек чистый, ухоженный — нет запаха, хотя другие говорят, что есть, а я не чувствую. При этом на улице очень чувствительна ко всяким запахам, а на работе — нет. 

Так вот, лежим мы рядом. Она уже с трудом, но говорит. И происходит у нас такой диалог:

Она говорит: «Я же умру».
А я ей: «Бабо, я тоже когда-нибудь умру. Не знаю когда — через 10, 20 лет. Хотелось бы, конечно, через 40, как у вас, но не знаю».
И знаете, что она сказала?
«Когда ты умрёшь, я буду там за тобой ухаживать».

Вы понимаете, что это значит? Это ведь не просто благодарность. Это желание отдать тебе обратно то, что ты дала. Мне до сих пор трудно вместить это в себя. Поэтому я говорю: спасибо всем тем, кто ушёл.

Тамара Квижинадзе с коллегами Мананой Кометиани и Родами Гогохия во время Лидерской школы PACED в Кыргызстане/ Архив PACED

Вопрос 1: Что для вас паллиативная помощь в двух словах?
Тамара: Паллиативная помощь — это когда ты помогаешь человеку и себе учиться жить — не чувствовать боли, не чувствовать страха, не чувствовать угрызений совести, не чувствовать, что ты одинок.

Вопрос 2: Какой короткий совет вы бы дали молодой медсестре, которая только начинает работать в паллиативной помощи?
Тамара: Обязательно, обязательно ещё до начала работы нужно попробовать —- поволонтёрить где-нибудь хотя бы неделю, да хотя бы один день. Нужно понимать, куда ты идёшь и подходит ли это тебе. 

Ну и важно: утром встала, посмотрела на себя в зеркало, научилась хорошо улыбаться — и поехала. Я всё время девочкам говорила: не бойтесь улыбаться. У меня был период, когда после операции у меня вообще не было зубов. Я была как матушка в девяносто лет. Но я всё равно улыбалась. Никто не смотрит на зубы, понимаете?
Когда человек улыбается, это чувствуется. И смотреть нужно не на улыбку, а в глаза.

Вопрос 3: Если бы вы могли загадать одно желание, какое бы оно было? 
Тамара: Я очень хотела стать мамой, к сожалению, у меня это не получилось. А сейчас у меня одно желание: чтобы у меня не было деменции. Наверное, это связано и с характером, и со всем, что я видела.

А ещё у меня есть одна мечта: очень хочу поехать на Кубу. Не знаю, почему, но очень хочу. Надеюсь, когда-нибудь поеду.

Вопрос 4: Боитесь ли вы смерти?
Тамара: Сейчас уже нет. Умирать пока не хочу, но бояться — не боюсь. Знаете, когда я сейчас думаю о смерти, мне скорее больно за тех, кто тут останется, чем страшно. Потому что у меня там уже столько людей — скучно точно не будет.

И ещё я боюсь одного: что, когда я умру, уже будет принято всех кремировать. А я этого не хочу. Я хочу, чтобы меня похоронили в земле.

Вопрос 5: Какое ваше любимое блюдо?
Тамара: Я люблю всё. Я вообще обжора, если мне дать волю. Но то, что я люблю каждый день, — это яблоки. Яблоки я обожаю. И ещё очень люблю хинкали.
Вообще я всё люблю. Но яблоко у меня на первом месте…

…яблоко и муж. Особенно после яблока. 
Шучу, конечно, муж на первом месте. 
ЛИДЕРЫ ИЗМЕНЕНИЙ