Ксения: Иракли, спасибо, что согласились на интервью. Расскажите, пожалуйста, о вашем пути. Как вы пришли в паллиативную помощь? Для вас этот путь начался с хосписа Firefly World?

Иракли: Здравствуйте, Ксения. Спасибо, что снова посетили наш хоспис и что пригласили на интервью. Да, моя работа в сфере паллиативной помощи началась с хосписа Firefly World. Я познакомился с Ниной Кикнадзе, основательницей хосписа, много лет назад: мы вместе учились в магистратуре, стали друзьями и часто обсуждали возможность совместной работы над развитием паллиативной помощи в Грузии. Так получилось, что до прошлого года я жил за границей — работал удалённо, занимался фандрайзингом, организационными вопросами, волонтёрской деятельностью и тем, что можно было делать на расстоянии. В прошлом году я вернулся в Грузию и с января официально вступил в должность руководителя хосписа.

Ксения: Как часто вы приезжаете в хоспис?

Иракли: Сейчас я провожу в хосписе каждый день.

Ксения: Каждый день?!

Иракли: Да, именно так. Работа здесь требует полной занятости. У меня есть и другие обязанности, но на данный момент большую часть времени я провожу в хосписе.

Ксения: То есть это стало главным фокусом вашей жизни сейчас?

Иракли: Да, так получилось, хотя я этого не планировал. Изначально я собирался работать в хосписе и параллельно заниматься другими проектами, но на данный момент я провожу в хосписе пять дней в неделю.

Ксения: Вы упомянули, что учились вместе с Ниной. Что вы изучали?

Иракли: Государственное управление. Это не связано с паллиативной помощью, но пригождается мне в работе. Я ведь не врач, занимаюсь именно административными делами, но в последние годы стараюсь всё больше погружаться в тему паллиативной помощи. Я отвечаю за развитие всевозможных проектов, связанных с Firefly World, включая поиск финансирования, чтобы хоспис мог продолжать работу. Наши услуги бесплатны для пациентов, у нас нет структурированной программы, которая обеспечивала бы регулярное государственное или негосударственное финансирование.

Ксения: Вы хорошо умеете налаживать сотрудничество. Я знаю, что у хосписа много частных доноров.

Иракли: Да, наши основные доноры — это частные лица или компании. Мы постоянно с ними на связи. Большинство из них — грузинские организации, но есть и небольшое количество международных доноров, работающих с Грузией. Но они знают о нас, потому что работают здесь, в Тбилиси, а не потому что мы вышли на международную арену. К сожалению, пока что это не так.

Ксения: У Вашего хосписа огромный потенциал, и то, как организована его работа, впечатляет. Вы упомянули о сотрудничестве с частными донорами и организациями. Какие ещё ресурсы и инфраструктуру вы используете для оказания паллиативной помощи?

Иракли: У нас есть большое преимущество — это наше здание. Его построили в 2017 году полностью на пожертвования. Землю купили и пожертвовали хоспису несколько компаний. Когда президентом был Маргвелашвили, мы получали средства из Президентского фонда. Ещё нам тогда помог фонд Сороса и частные лица. В результате нам удалось построить это здание, в котором мы сейчас находимся и работаем.

Помимо физических ресурсов, у нас есть ресурсы человеческие. Мы организовывали обучение медсестёр, отправляли их в европейские страны для получения квалификации в области паллиативной помощи. К сожалению, в то время в Грузии не было реального опыта в этой сфере, и нам приходилось обучаться за рубежом. На тренинги ездили не только медицинские специалисты, но и архитекторы, которые проектировали это здание. Они посетили множество хосписов по всему миру, чтобы понять особенности проектирования таких учреждений. Как вы понимаете, в здании есть много нюансов: планирование входов, лифтовых шахт, мест для купания детей и так далее. Нам очень повезло, что у нас была такая возможность — показать людям все эти особенности, чтобы они могли сделать наш хоспис таким, каким необходимо. Это здание принадлежит хоспису. И всё, что внутри, тоже. Многие организации помогли нам приобрести оборудование: кровати, стулья, инвалидные коляски — всё это нам дарили.

Ксения: Иракли, вы упомянули, что отправляли людей на обучение в Европу. На нашей первой встрече вы говорили, что хотели бы, чтобы хоспис функционировал и как образовательный центр для специалистов в области паллиативной помощи. Расскажите об этой идее подробнее.

Иракли: Эта идея пришла ко мне в первые дни после начала работы в хосписе.

Под ресурсами я имею в виду опыт и знания. И я подумал: почему бы не делиться этим опытом? На него есть спрос, есть потребность в такой экспертизе.

Эта идея может развиваться в двух направлениях: первое — передача знаний и опыта, а второе — если мы сумеем создать полноценный учебный центр, это поможет хоспису генерировать дополнительные финансовые ресурсы.
Не менее важный момент: у нас детский хоспис, и с детьми всегда живут родители или другие родственники. Часто им не хватает навыков по уходу за детьми, и мы стараемся их обучать. Дети находятся у нас какое-то время, и когда их состояние стабилизируется, семья нередко хочет, чтобы ребёнок вернулся домой. Но для этого медицинский персонал должен обучить родственников различным процедурам: как правильно ухаживать за детьми, как их купать и так далее. Это могут быть как простые манипуляции, так и, например, массажи. У нас есть высококвалифицированный специалист по реабилитации Лука. Он может обучить каким-то не слишком сложным вещам.

Профессиональные услуги стоят дорого. Если мы передадим знания и навыки родителям, во-первых, мы сэкономим их деньги, так как им не придётся нанимать специалистов, во-вторых, мы разгрузим наших специалистов в хосписе, и те смогут помогать большему количеству детей.

У главного врача и старшей медсестры хосписа колоссальный опыт и хочется распространять его дальше. Создание структуры, где эти знания и навыки можно передавать, значительно упростит работу и повысит её эффективность. Для этого не нужны огромные ресурсы: у нас уже есть помещение и свои специалисты. Теперь нужно приложить административные усилия: сделать бумажную работу, найти людей и организации для обмена опытом. Знакомство с PACED — это отличная возможность для нас, спасибо вам за это.
Ксения: Иракли, расскажите о специалистах из разных стран, которые приезжали посмотреть, как работает ваш хоспис. Я знаю, что у вас недавно были гости из Армении, например.

Иракли: Да, у нас уже побывали коллеги из Армении. Обычно такие делегации приезжают на несколько дней и наблюдают за нашей работой. Если семьи разрешают, мы можем также показывать, как работаем на выездах: у нас есть служба помощи на дому. Завтра у вас тоже будет такая возможность. Мы всегда рады поделиться опытом.

Ксения: Как вы работаете с семьями пациентов? Вы упомянули, что обучаете родителей ухаживать за детьми. Я даже не могу представить, как это... Это огромная задача, особенно когда родители в стрессе. Как ещё вы помогаете им справиться с ситуацией? Я знаю, что у вас в хосписе есть психолог.
Иракли: Начну с нашего психолога, её зовут Наталья Гогиташвили. Она работает не только с детьми, нашими пациентами, но и с родителями, и братьями или сёстрами детей, потому что понятно, что это огромный стресс для всей семьи. Ситуации бывают очень разные.

Кроме того, мы предоставляем родителям возможность жить рядом с детьми, выделяем им место для сна. Недавно был случай, когда брат пациента жил здесь, в хосписе. Мы предоставили ему комнату, где он мог спать и делать домашние задания — такая была просьба от семьи. Но обычно всё-таки с пациентами живут мамы или бабушки. У нас весь персонал, кроме водителя, специалиста по реабилитации и меня, — женщины, поэтому мамам и бабушкам комфортно здесь.

Мы позволяем находиться в хосписе всем членам семьи. У них есть кухня, где они могут готовить, есть отдельная душевая. Для детей мы готовим сами. Мы стараемся создать условия, чтобы люди чувствовали себя как дома.

Ксения: Это чувствуется!

Феликс: Иракли, поделитесь, пожалуйста, какой-нибудь историей, которая особенно тронула вас.

Иракли: Каждый случай остаётся в памяти, потому что каждый случай особенный. Однажды к нам приехала семья, представители одного из этнических меньшинств Грузии, со своим ребёнком. Они не говорили ни на грузинском, ни на русском, ни на английском. Мы долгое время буквально не могли найти с ними общего языка. Внезапно я понял, что семья не понимает, куда они попали. Их направили к нам из больницы, и направили правильно. Через два часа общения удалось выяснить, что они думают, что мы проведём какую-то процедуру, и ребёнок выйдет отсюда и вернётся домой. Нам понадобилось много времени и помощь переводчика, чтобы объяснить им ситуацию. В моей практике это был самый сложный случай. Людям, у которых была стопроцентная надежда на выздоровление, нужно было объяснить, что такое хоспис.

Феликс: В этом случае помимо незнания о паллиативной помощи у пациентов был ещё и языковой барьер. А случалось ли вам сталкиваться с пациентами и их семьями, которые просто не знают, что такое паллиативная помощь?

Иракли: Да, это важная задача для меня.

В лучшем случае хоспис — это больница.

Феликс: Знают ли ваши соседи, живущие рядом с хосписом, чем вы занимаетесь?

Иракли: Кто-то знает, а кто-то нет.

Феликс: Как они это воспринимают?

Иракли: Знаете, у нас нет такого отношения, что «к этому зданию нельзя подходить» — к счастью, этого здесь нет. Однако важно просвещать сообщество, объяснять им, что такое паллиативная помощь. Многие просто не знают о нашем существовании.

Ксения: Есть ли у вас идеи о том, как рассказывать о паллиативной помощи в Грузии?

Иракли: Можно выбрать разные подходы. Я несколько раз был на телевидении и рассказывал о нашей работе. Но сложно понять, есть ли результат у таких выступлений, как посчитать тех, кто понял? Ещё мы могли бы проводить кампании, приуроченные к Дню паллиативной помощи.

Ксения: День паллиативной помощи будет 14 октября.

Иракли: Хорошо было бы что-то сделать в этот день. Можно снова выступить на телевидении. Какой формат будет самым эффективным?

Когда мы с вами впервые встретились, и вы предложили сделать презентацию о нашем хосписе, оказалось, что у нас есть презентации по разным направлениям деятельности, но нет общей. Тогда мы её сделали; она, возможно, получилась длинной, но зато подробной.

Наша главный врач работает в одной из крупных детских больниц Тбилиси, она в контакте со врачами многих направлений. Я думаю, что первым шагом будет — посетить все больницы и поговорить с главврачами. Напомнить им, что мы существуем, попросить направлять к нам паллиативных пациентов.

Ксения: Вы можете распространять через них буклеты, например.

Иракли: Ещё я подумываю запустить небольшие телевизионные кампании, чтобы объяснить людям простыми словами, что такое хоспис. Давать им информацию небольшими порциями.

Недавно на фестивале в Тбилиси я встретил актрису, которая озвучивает сериал «Покемоны» . Она озвучивает Пикачу и 19 других персонажей на английском. Это голос, который знаком многим. Я рассказал ей о хосписе, и она сказала, что может сказать любую фразу этим узнаваемым голосом. Сейчас я размышляю над тем, какое сообщение мы могли бы передать людям с её помощью.

Люди креативных профессий и даже одна компания занимающаяся маркетингом готовы с нами сотрудничать. Но им нужны наши инструкции, чтобы понять, как лучше продвигать паллиативную помощь. И мы должны ориентироваться не только на Грузию, но и на зарубежные страны. Не стоит ограничивать себя. Желание помогать есть везде; нужно просто раздуть этот огонёк и направить его в нужную нам сторону.

Феликс: Если к вам придут волонтёры и скажут: «Мы умеем делать рекламу, разрабатывать брошюры или что-то ещё» — готов ли хоспис принять их помощь?

Иракли: Я открыт для сотрудничества с волонтёрами, у меня есть такой опыт. К сожалению, в Грузии пока нет института волонтёрства. Люди до сих пор смотрят на это как на возможность получить выгоду, а не помочь другим. Недавно я координировал команду из 500 волонтёров на чемпионате мира по лыжам; я курировал всех волонтёров, которые обслуживали чемпионат. У меня есть небольшая лыжная школа для детей.

Молодым людям здесь, в хосписе, эмоционально сложно. Более взрослым, в принципе, тоже. Необходимо создать институт волонтёрства в Грузии, необходимо объяснить людям, что это такое и зачем это нужно им.

Ксения: Это хорошо вписывается в вашу концепцию образовательного центра.

Иракли: Мы, как хоспис, готовы работать с волонтёрами, особенно в тех направлениях, о которых вы говорите — в обучении и образовании. Помогать медсёстрам сложнее: там нужны специальные навыки. Феликс, вы хорошо с этим знакомы, у вас большой опыт волонтёрства.

Феликс: Сейчас вы говорите о профессиональных волонтёрах. А если, например, человек придёт с улицы и скажет: «У меня есть два часа, и я могу сделать что-то полезное», найдётся ли у вас работа для него? Например, простая помощь по хозяйству: помыть окна, собрать бельё, переставить мебель, такого рода помощь. У вас большой хоспис, наверняка найдётся работа для такого помощника. Есть ещё сад.

Ксения: Полить цветы!

Иракли: Да, вы заметили. У нас действительно есть сад. Почему-то я не умею ухаживать за растениями, они у меня дома всегда погибают. Я их люблю, но по какой-то причине они не растут у меня. Конечно, мы можем найти разную работу для волонтёров. У нас много направлений. Например, видели инвалидные коляски, которые там стоят? Я попросил Манану Кометиани, старшую медсестру, распределить их: какие коляски нам не нужны и можно отдать другим центрам, а какие сломаны и нуждаются в ремонте. Она всё организовала, наклеила разноцветные стикеры — что выбросить, что отдать, что починить. Это была бы отличная работа для волонтёра. Нам бы пригодился человек, который сможет отфотографировать оборудование, которое нам не нужно, например, и продать его через интернет, чтобы выручить небольшую сумму для хосписа.

Феликс: Я видел наверху — у вас в хосписе живёт кот! Он здесь постоянно?

Иракли: Это Цуцал! Он живёт в хосписе всё время и очень редко выходит на улицу. Сначала он боялся меня, убегал и прятался, когда видел. Но сейчас вроде привык. Родами Гогохия — координатор хосписа — очень любит кошек. У неё дома несколько своих. Цуцал совершенно домашний кот. Если он выходит на улицу, у Родами случается «мини-инфаркт»: она очень переживает, пока кот не возвращается.

Ксения: Ваша команда больше сосредоточена на обучении родственников или на организации паллиативных больниц и центров?

Иракли: Пока мы больше занимаемся обучением родственников, но начинаем работать в направлении развития паллиативной помощи в Грузии. Несмотря на то, что здание принадлежит нам, содержать его дорого. Мы оплачиваем коммунальные услуги по коммерческому тарифу. Одна компания пока помогает нам с этими платежами, но это временно.

Ещё одна проблема: из-за пробок в Тбилиси очень сложно передвигаться на машине.

Поэтому если у нашего хосписа будут представительские центры в так называемых «районных поликлиниках», будет гораздо проще. Сегодня эти поликлиники уже не государственные, но они никуда не делись.

Сейчас я работаю в этом направлении — веду переговоры с владельцами таких поликлиник. Они есть не только в Тбилиси, но и по всей стране. В сотрудничестве с ними мы сможем закрепить за каждым районом медсестру, которая будет обслуживать пациентов на дому. Наш сотрудник в их поликлиниках. Такой подход позволит помогать большему количеству детей.

Ксения: Вы можете обучать сотрудников в вашем учебном центре; всё это идеально укладывается в концепцию центра.

Иракли: Да, это правда. Но мы стремимся к тому, чтобы был один центр со множеством «спутников», чтобы при минимальных финансовых затратах мы могли обслуживать максимальное количество людей. Путь долгий, но это возможно. 5-10 лет назад, когда ещё не была так широко распространена концепция «корпоративной социальной ответственности», провернуть такое было бы гораздо сложнее. Это элемент философии Европейского Союза, и поскольку мы стремимся в ЕС, грузинским компаниям тоже стоит этим заниматься. Многие делают это искренне, а некоторые — потому что «так нужно». Но оба варианта нас устраивают. Мы планируем скоро запустить пилотную программу, посмотрим, что из этого получится.

Ксения: Есть ли у вас и вашей команды что-то, что поддерживает вас? У вас очень непростая работа. Может быть, какие-то ритуалы?

Иракли: Наши медсестры выстраивают особые отношения с родителями пациентов. Многие дети уже не с нами, но медсёстры продолжают общаться с родственниками. Ещё они ходят на дни рождения детей, за которыми ухаживают.

Некоторые родственники оказывают финансовую помощь, другие поддерживают контакт и интересуются делами хосписа.

Мы стараемся создать максимально комфортные условия для нашего персонала — как на профессиональном уровне, так и на эмоциональном: организуем поездки, отпуска. Доноры помогают нам в этом.

Недавно у нас было совещание, и я говорил там, что нам нужно разработать программу поддержки сотрудников, чтобы у людей была возможность отвлечься, отдохнуть, набраться сил. Это правда необходимо.

С тех пор как я начал работать в Firefly World, я часто слышу комментарии от знакомых и друзей: «Какая тяжёлая у тебя работа!». То же самое и про фандрайзинг: «Это же просто невозможно!». Это совершенно неправильный подход и восприятие.

Бесполезно прятать голову в песок: паллиативные пациенты от этого никуда не денутся. Человек, который хочет работать в паллиативе, получает в итоге положительную энергию, потому что понимает: мы в хосписе помогаем людям. Если смотреть на это с такой точки зрения, это и есть главная мотивация — люди знают, что могут вложить свои силы и ресурсы в доброе дело.