Ира: Почему вы выбрали медицину? И как пришли в такую относительно новую и сложную сферу, как паллиативная помощь?

Таалайгуль: Я решила, что хочу быть врачом, ещё в школе. Поступила на медицинский факультет, стала врачом-фтизиатром, начала работать на кафедре фтизиатрии. Моими пациентами были больные туберкулёзом. После распада Советского Союза мы столкнулись с такими формами туберкулёза, которых, по словам старших коллег, не было со времён второй мировой войны — тяжёлые, запущенные случаи, и при этом практически полное отсутствие лекарств. Ситуация была катастрофическая.

Через какое-то время судьба привела меня в гуманитарную организацию, занимавшуюся поставками медикаментов. Там я стала развиваться в сфере организации здравоохранения. И тогда же я поняла, что доступ к лекарствам — это не просто логистика, а отражение состояния всей системы.

Потом мы с коллегами создали Общественный фонд «Эргэне» для решения вопросов доступа к питанию и лекарствам. Я поехала на конференцию, посвящённую помощи женщинам с раком молочной железы, и там впервые осознала масштаб проблемы. Тогда я очень мало знала об онкологии.

Выяснилось, что в Кыргызстане рак молочной железы — первый как по заболеваемости, так и по смертности (на 2007 год), что нет нормальной диагностики, нет лабораторий для определения гормонального статуса опухолей. Женщины лечились вслепую, покупали лекарства сами, без понимания, подойдут они или нет. Мы стали писать проекты, искать финансирование. В то время доноры не обращали внимания на онкологию: приоритетами были туберкулёз, ВИЧ, материнское и детское здоровье.

Наш проект поддержало посольство Швейцарии в Кыргызстане. Нам выделили средства на открытие первой лаборатории иммуногистохимии и на раннюю диагностику. Это был важный шаг. Но к нам стали приходить женщины с раком молочной железы на 3–4 стадии, и мы никак не могли им помочь. Тогда одна моя коллега впервые рассказала мне о паллиативной помощи.

Мы проанализировали ситуацию и подготовили отчёт о том, что в Кыргызстане паллиативной помощи фактически нет. Это был 2009 год. Для меня как для врача это была абсолютно новая тема, но постепенно я стала вникать в неё. Я узнала что «Открытое общество» поддерживает развитие паллиативной помощи в других странах и обратилась в Фонд Сороса Кыргызстан, но тогда проект еще не работал в нашей стране. Они начали финансировать первую программу паллиативной помощи только в 2011 году.

Развивать такую сложную сферу как паллиативная помощь без финансирования, на чистом энтузиазме — очень тяжело. Поэтому запущенный в 2011 году проект стал настоящим толчком. В том же году было проведено первое исследование — оценка потребностей в паллиативной помощи. Его автор — доктор Стивен Коннор , он сейчас возглавляет Всемирный альянс хосписной и паллиативной помощи.

Мы до сих пор используем предложенные в этом отчёте подходы к оценке потребностей — они стали для нас мощным инструментом в диалоге с государством: «Посмотрите, сколько людей в стране нуждается в паллиативной помощи!»

Я прошла отбор в университет Висконсина на участие в программе Pain & Policy Studies Group — это была программа по глобальной политике обеспечения обезболивания. Два года училась дистанционно. Самое важное, что я оттуда вынесла, — это понимание, как оценивать доступность морфина и других опиоидов.

Мы создали рабочую группу, в которую вошли представители Министерства здравоохранения, Фонда обязательного медицинского страхования, Департамента лекарственного обеспечения, Управления по контролю за оборотом наркотиков, врачи-онкологи и многие другие. Вместе мы определили, где находимся и что у нас есть.

Мы проводили и собственные социологические исследования. Для одного из опросов мы приходили в центры семейной медицины и спрашивали: «Если у человека онкология на последней стадии, нормально ли для него испытывать боль?»

Мы поняли: нужно менять мышление, нужно говорить о жизни без боли — потому что это неотъемлемая часть паллиативной помощи. Никто не должен страдать, даже в терминальной стадии. Мы стали выступать на телевидении, радио, проводили благотворительные концерты, пытались собирать деньги на морфин. Но всё это было малоэффективно.

Мы с рабочей группой начали анализировать постановления и регуляции, касающиеся обезболивающих препаратов, рецептов и отпуска лекарств, и поняли: ключ к решению многих проблем зарыт именно там. И стали работать в этом направлении.

Ира: Почему вы остановились именно на паллиативной помощи, а не на онкологии, например?

Таалайгуль: Сначала паллиативная помощь казалась мне чем-то очень далёким. Врачи ведь ориентируются на выздоровление. Многие мои коллеги до сих пор считают, что нужно бороться за пациента до последнего, а паллиативная помощь — это как будто ты сдался. Я же увидела в этом подлинную человечность — помочь тогда, когда человек особенно уязвим. В этом и есть суть паллиативной помощи.

У меня был и личный опыт. Мой отец, пожилой человек, нуждался в уходе последние три года жизни. Всё, чему я научилась, я тогда применила. Я знала, как кормить, как не принуждать есть, как оценить уровень боли, как облегчить симптомы. И я считаю, что мы обеспечили ему достойный уход.

У нас же раньше было как: человек получает неутешительный диагноз, и врач говорит: «Мы бессильны». Всё, дальше — пустота. На одной встрече коллега из Армении сказал: «Я горжусь тем, что могу помогать до последнего вздоха».

Я собирала знания по крупицам: из общения с коллегами из разных стран, с пациентами, с семьями. На одной конференции, организованной Фондом Сороса в Кыргызстане, выступали эксперты из Грузии. Один из них говорил: «Нельзя заставлять человека есть, если он отказывается». Рядом со мной сидела преподавательница Кыргызского института повышения квалификации, и я слышала, как она шепчет себе: «Господи, какие ошибки я делала, когда ухаживала за отцом. Зачем я его заставляла есть…»

А ведь стольких ошибок можно было бы избежать.

Ира: Что вы говорите, когда вас спрашивают, кем вы работаете?

Таалайгуль: Я говорю, что работаю в Ассоциации паллиативной и хосписной помощи и иногда вижу в ответ удивление, вопрос в глазах. Тогда я объясняю: «Это помощь, направленная на поддержку самых тяжело больных людей, с неизлечимыми диагнозами». Обычно этого достаточно. Люди кивают, понимают.

Иногда я общаюсь с людьми в селе, и, когда меня спрашивают, какой я доктор, обычно отвечаю, что доктор по лёгким — это моя первая специальность — и что также занимаюсь развитием помощи для самых тяжёлых пациентов. Этого, как правило, достаточно.

Ира: Кажется, что даже среди врачей термин «паллиативная помощь» до сих пор знают не все.

Таалайгуль: Да, абсолютно. Многие слышат его впервые от нас. А те, кто слышал, часто не понимают, что он на самом деле означает. Некоторые думают, что речь идёт исключительно о терминальной стадии рака, другие — что паллиатив — это когда «медицина больше не может помочь». Есть много мифов, искажённых представлений.

Ира: Если бы вы могли развеять один миф, одно заблуждение о паллиативной помощи, что бы вы выбрали?

Таалайгуль: Я бы в первую очередь сказала, что выписывать человека домой со словами: «Мы больше ничего не можем сделать», — недопустимо. Мы, возможно, не можем вылечить, но мы можем обеспечить, чтобы человек не страдал. Это и есть паллиативная помощь.

Благодаря паллиативу я изменила своё отношение к смерти. А может, это понимание пришло с годами.

А ещё паллиативная помощь — это не про смерть, а про жизнь. У нас был случай — пациент не мог простить мать, а доктор помог ему расстаться с этой обидой. Были случаи, когда родственники упрекали жену в том, что она виновата в болезни супруга. Потом приходил врач, хвалил её уход за больным, и все упрёки исчезали. Всем, кого касается паллиативная помощь, становится легче и физически, и эмоционально. Паллиативная помощь — это не один предмет, а целостная система. И ничего нельзя вырвать из неё по отдельности. Всё связано.

Ира: С какими ещё вы сталкивались сложностями?

Таалайгуль: Однажды мы с доктором Марал поняли, что нам элементарно не хватает рук, особенно в части ухода. На тот момент мы осуществляли выезды на дом при поддержке Фонда Сороса и выбирали тех пациентов, у которых совсем не было помощи — ни родственников, ни сиделок.

Мы подумали: где взять таких людей, кто мог бы просто покормить, помочь помыться, принести что-то? Мы обратились в церковь, договорились с ними, и к нашим пациентам стали приходить волонтёры, чтобы, например, помочь помыть голову. Такие, казалось бы, простые, но очень важные вещи. Потом мы пришли к муфтияту и попросили, чтобы имамы во время пятничных намазов говорили с людьми: «Никто не должен испытывать боль». Так мы старались просвещать народ.

В мои студенческие годы нас не учили паллиативной помощи. Ни о морфине, ни о страдании на последних стадиях жизни никто не говорил. Максимум — реабилитация, и то: «забирайте домой — и до свидания». Морфин, конечно, формально был — его могли выписать. Но, как мы узнали позже, после обретения независимости Кыргызстан столкнулся с проблемой наркотрафика, и в стране ввели жёсткое контролирующее законодательство. Это затронуло не только незаконный, но и законный оборот медикаментов. В итоге — масса ограничений: максимум 10 ампул на один рецепт, срок действия рецепта до определённого часа, обязательные справки, постановка на учёт. Всё это делало доступ к обезболивающим практически невозможным.

В этом и состоит моя задача: продвигать системные изменения.
Если делать расчёты по формуле Международного комитета по контролю за наркотиками, то Кыргызстану нужно примерно 16–18 килограммов морфина в год. Это минимально необходимое количество, исходя из численности населения и потребности паллиативных пациентов. Мы до сих пор используем меньше одного килограмма. А раньше было и того меньше — 200 граммов в год. Это означает, что боль, как была, так и остаётся с людьми.

Врачи до сих пор в большинстве случаев снимают боль нестероидными противовоспалительными препаратами, максимум — трамадолом. Но и трамадол с прошлого года попал в список препаратов строгого учёта и теперь выписывается только по специальному рецепту, под особым контролем. Так что ситуация остаётся сложной.

Кроме того, у нас долгое время вообще не было клинического протокола по оказанию паллиативной помощи. В 2013 году мы снова собрали рабочую группу и начали разрабатывать руководство. Специалистов в этой области у нас не было: врача с квалификацией «паллиативная медицина» в стране просто не существовало. Пришлось взять ответственность на себя. К счастью, коллеги, работающие по принципам доказательной медицины, нас поддержали.

Я многому училась в процессе. Доктор Стивен Коннор порекомендовал мне замечательное пособие — Pallcare Book. Этот ресурс постоянно обновляется, и я до сих пор его использую — читаю, проверяю, сверяюсь. Он стал для меня настоящим помощником.

Созданный нами протокол мы напечатали большим тиражом — опять же при поддержке Фонда Сороса — и передали врачам первичного звена. Это была важная веха: впервые врачи на местах получили руководство, утверждённое приказом Минздрава, документ, на который можно опираться. Это был настоящий прорыв.

Каждые 10 лет мы пересматриваем и обновляем наш протокол, это позволяет нам охватывать больше вопросов. Например, чтобы пациент получил статус «паллиативный», врачи первичного звена — семейные врачи — должны направить его в Бишкек или другой крупный центр, где узкие специалисты (пульмонолог, кардиолог) выставляют финальный диагноз: недостаточность органов, стадия онкологии и т. д. Только после этого пациента можно официально взять на учёт как паллиативного.

Сейчас наша задача состоит в том, чтобы врач на месте, в регионе имел возможность самостоятельно распознать паллиативный статус, поставить диагноз, зафиксировать и начать симптоматическое лечение. И — что очень важно — умел донести эту информацию до пациента и семьи, говорить открыто, чутко, с пониманием.

Мы разработали стандарты операционных процедур (СОПы), теперь нужно их внедрять, поэтому нам необходимо сотрудничество с институтами постдипломной подготовки, нужны углублённые курсы, специализированные подходы. Пришло время двигаться дальше.

Ира: Паллиативная помощь прописана в законах Кыргызстана?

Таалайгуль: В 2016 году статья о паллиативной помощи была внесена в Закон «Об охране здоровья граждан» Кыргызстана. В 2024 был большой пересмотр законодательства, и был принят новый сводный закон, объединивший все нормативные акты в сфере здравоохранения, а в нём — целый пункт, посвящённый паллиативной помощи, в котором чётко прописано: она должна оказываться на всех уровнях — от доврачебного до специализированного.
Это дало нам прочную базу, чтобы двигаться дальше и разрабатывать порядок оказания паллиативной помощи. Потому что пока он до конца не расписан. Нам надо чётко прописать, кто устанавливает статус паллиативного пациента, какие нужны критерии, обследования, анализы.

Все мы когда-то родились и все мы когда-нибудь уйдём. И так же, как мы заботимся о том, в каких условиях родится ребёнок — у нас родильные дома, консультации, целая система — так же мы должны заботиться о том, в каких условиях человек уходит из жизни.

Ира: Что бы вы посоветовали коллегам из других стран с ограниченными ресурсами, которые тоже развивают паллиативную помощь в условиях нехватки людей, знаний, лекарств?

Таалайгуль: Конечно, всегда нужно «смотреть в карман».

У ВОЗ есть прекрасное руководство по интеграции паллиативной помощи в первичное звено здравоохранения, мы регулярно на него ссылаемся. Там чётко написано: даже если у вас мало ресурсов, у вас должно быть минимально необходимое, например, таблетки морфина или слабительные. Это — базовый уровень, он должен быть доступен, государство обязано это субсидировать. Может не быть кислородных концентраторов или стационаров, но можно организовать помощь на дому. Мы посчитали — один визит на дом стоит в разы дешевле, чем госпитализация. Значит, нужно строить систему выездной помощи, причём не обязательно с участием врача, можно с медсестрой или фельдшером, прошедшими специальную подготовку. Они должны уметь ухаживать, оценивать боль, владеть простыми приёмами диагностики.

Паллиативная система должна быть выстроена как дорожная карта пациента. Первыми идут семейный врач и медсестра, которые видят, что у человека боль, симптомы, тяжёлое состояние. Если они могут помочь сами — прекрасно. В случае, если невозможно провести какие-либо манипуляции на дому, то пациента на время переводят в районную больницу, а его близких обучают, как ухаживать дома. Если пациенту нужна консультация более узкого специалиста — организуем онлайн-консилиум со специалистом по паллиативной помощи. Когда понимают, что нужна специализированная помощь — направляют в стационар третичного уровня, например, для проведения лучевой терапии. Важно, чтобы человек не пропадал между первичным звеном и стационаром — это должен быть налаженный путь, а не сплошные барьеры.

Ира: Какие организации, структуры или специалисты являются для вас ориентирами в работе, источником поддержки, вдохновения, профессиональной силы?

Таалайгуль: Если говорить о людях, которые для меня стали ориентирами в паллиативной помощи, то, конечно, в первую очередь я бы назвала Ольгу Викторовну Мычко из Беларуси. Она — мой личный пример, настоящий ментор, даже если она сама об этом не знает. Я ездила к ней в Минск, ходила с её врачами на визиты на дому, изучала все документы, порядок оказания паллиативной помощи в Республике Беларусь.

Мне нравится, как у них всё чётко, ясно и лаконично оформлено. Потрясающая структура. Я особенно внимательно изучала взрослую паллиативную помощь, и у них это действительно построено с большим вниманием и пониманием.

Второй важный для меня пример — профессор Одонтуя из Монголии. Она русскоговорящая, училась в Санкт-Петербурге (ещё в Ленинграде), потом в Польше, работала в Америке. Она не просто врач, она меняет систему здравоохранения своей страны, реформирует её. И делает это спокойно, системно, убедительно. Она приезжала к нам, читала лекции — и это человек, который живет паллиативной помощью, настоящий лидер и источник вдохновения.

Конечно, Стивен О'Коннор — он для меня точка ориентира. Очень спокойный, мягкий, вдумчивый, и в то же время — человек невероятного влияния. Любую встречу с ним хочется записывать и возвращаться к этим мыслям снова и снова.

Нюта Федермессер — мало кто умеет как она говорить, формулировать, убеждать, выстраивать команду. Она харизматичная, очень точная — настоящий лидер. Мне нравится её стиль, её подход, её энергия.

Мне вообще очень близка работа Фонда «Вера» в России. Хотя я у них лично не была, но читаю их сайт, слежу за тем, что они делают, пользуюсь материалами, которые они переводят, особенно книгами по основам паллиативной помощи. Это реальная практическая помощь, и очень качественная.

Прекрасные вебинары сейчас проводит Сеченовский университет, чувствуется высокий уровень профессионализма.

В своё время я изучала стандарты паллиативной помощи в Румынии — у них есть хоспис в городе Брашов — очень достойный пример, всё системно и по делу.

Однажды я была в Казахстане по вопросам, не связанным с паллиативной помощью, и напросилась в Центр паллиативной помощи в Алматы. У них там 100 коек, постовая медсестра на каждые 10 коек, всё как положено. Меня провели, показали мне всё, я очень вдохновилась их примером.

А вообще — вдохновляет всё, что реально работает и приносит пользу. Я постоянно читаю разные руководства, статьи, рассылки, вижу, как, например, в Индии или в Украине развивается паллиативная помощь. Просто просматриваю, чтобы быть в курсе. Не могу сказать, что ставлю себе специальную цель всё глубоко изучать, но это для меня опора.

Ира: Как вы находите союзников — людей, организации, которые становятся вашими партнёрами, поддерживают, дают информацию, ресурсы, открывают двери?

Таалайгуль: Это вопрос большой работы. Мы организовываем встречи, выступаем, пишем, разговариваем, убеждаем. Многое сделал Фонд Сороса, особенно в первые годы. У них была возможность вывозить людей на стажировки, обмены, сайтвизиты, это было невероятно полезно, потому что когда человек видит, как сделано в других странах, — у него появляется мотивация, появляется образ того, к чему стремиться.

Важно выстраивать персональные, доверительные отношения с государственными структурами. Мы, конечно, как неправительственная организация можем их критиковать, но нужно находить компромисс: критиковать конструктивно, показывать факты, а не просто жаловаться.

Милана говорит: «Исследования — это сила». И я полностью с ней согласна. Если ты проводишь хорошее исследование, если у тебя есть цифры, данные — с этим сложно спорить. Поэтому мы верим в исследования. Считаем, что нужно собирать факты, анализировать, и на этих данных строить аргументацию, чтобы влиять на ситуацию.

Ира: Как сейчас можно выстроить профессиональный и образовательный путь, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в Кыргызстане?

Таалайгуль: Первое, что приходит на ум — отправить человека на обучение в Москву, в один из хосписов Фонда «Вера», чтобы он увидел, как это должно быть на практике. У нас в Кыргызстане научиться можно только в онкологии, потому что там врачи хорошо подготовлены.

Могу даже пример привести. Мы очень долго добивались, чтобы нам открыли отдельную больницу паллиативной помощи — хоспис. Нам выделили хорошее помещение, но не именно под паллиатив, а под центр реабилитации для больных после инсульта. И вот сейчас мы бегаем, суетимся, чтобы всё запустить. А там врачи не обучены. Мы сразу им сказали ехать обучаться в Национальный центр онкологии, ну и сами своими силами будем обучать. И следующая за этим мысль у меня была — искать деньги, отправлять людей на стажировки в Москву. Чтобы они увидели, поняли, как всё устроено: и управление, и медицинская часть.

Так же мы отправляли специалистов к Ольге Викторовне в Минск, когда была возможность.

Ещё мне очень нравится формат онлайн-консилиумов. Было бы хорошо, если бы наши врачи участвовали не только как слушатели, но и сами делали доклады. Потому что когда ты сам что-то презентуешь, ты более вовлечён.

Мне кажется, если бы такие консилиумы стали межстрановыми, это было бы очень полезно. Нам очень нужна такая площадка. Потому что важно знать, что происходит у соседей, не где-то далеко-далеко за границей, а прямо здесь, в регионе. Мы читаем новости друг друга, обмениваемся практиками — это действительно двигает нас вперёд.