«Мы должны открывать двери, распахивать окна и строить мосты между хосписами и остальной системой здравоохранения», — утверждает доктор философии Мартин Лучка, основатель Центра паллиативной помощи в Праге, психолог и доцент кафедры медицинской психологии 3-го медицинского факультета Карлова университета в Чехии.
Это был полезный вебинар, своего рода руководство по переходу от разрозненных локальных инициатив к интеграции паллиативной помощи в национальную систему здравоохранения. Доктор Лучка рассмотрел различные аспекты этого перехода: взаимодействие с государством, налаживание коммуникации, работа с модельными организациями и образовательными инициативами, финансирование пилотных проектов, а также сбор и анализ данных.
Вы можете посмотреть видеозапись вебинара на английском или русском языке на нашем канале YouTube.
Read in English
Это был полезный вебинар, своего рода руководство по переходу от разрозненных локальных инициатив к интеграции паллиативной помощи в национальную систему здравоохранения. Доктор Лучка рассмотрел различные аспекты этого перехода: взаимодействие с государством, налаживание коммуникации, работа с модельными организациями и образовательными инициативами, финансирование пилотных проектов, а также сбор и анализ данных.
Вы можете посмотреть видеозапись вебинара на английском или русском языке на нашем канале YouTube.
Read in English
Оглавление
- Вступление
- О Центре паллиативной помощи в Праге
- Система здравоохранения в Чехии
- Начало хосписного движения в Чехии
- Cesta domů: больше, чем просто помощь
- Чешская ассоциация паллиативной медицины
- Медицинская специализация
- Финансирование и фандрайзинг
- Фандрайзинг в системе государственного здравоохранения
- Сотрудничество
- Ценность данных
- Внедрение паллиативной помощи в больницы
- Внедрение паллиативной помощи в домах престарелых
- Экспертный совет
- Создание профессиональных сообществ
- Внедрение паллиативной помощи в службу экстренной медицинской помощи
- Заключение
- Вопросы Мартину Лучке
End-of-Life Nursing Education
Curriculum, Учебная программа по сестринскому уходу в конце жизни.
Curriculum, Учебная программа по сестринскому уходу в конце жизни.
Мария Сватошова (Marie Svatošová)
чешский врач общей практики, писательница и публицистка. После Бархатной революции она стала основательницей и ведущей фигурой хосписного движения в Чехии. В 1993 году она создала гражданское объединение Ecce Homo – Ассоциация поддержки ухода на дому и хосписов. В 1995 году она открыла первый чешский хоспис в городе Червены-Костелец. Также Сватошова долгое время занимала пост президента Ассоциации поставщиков хосписной паллиативной помощи. Президенты Чехии Вацлав Гавел и Милош Земан наградили её медалью «За заслуги перед государством» в 2002 и 2015 годах соответственно. В 2020 году она была посвящена в дамы Чешского медицинского ордена.
Юхо Лехто (Juho Lehto)
профессор паллиативной медицины в Университете Тампере, Финляндия и штатный главный врач отделения паллиативной помощи в Университетской больнице Тампере.
Вступление
Мы можем многому научиться друг у друга, для этого важно делиться опытом, ошибками и усилиями специалистов разных стран. Я скажу несколько слов о моём пути — возможно, он станет источником вдохновения для других, особенно для тех, чей путь схож с моим.
Мартин Лучка \ Webinar Paced
Я начал испытывать интерес к паллиативной помощи во время учёбы на факультете психологии, читая работы по экзистенциальной психотерапии, в которых утверждается, что тема смерти — одна из ключевых в нашей жизни. На тот момент паллиативная помощь в Чехии не была так всесторонне развита как сейчас, и мне пришлось обращаться к опыту других стран, чтобы учиться у них. Мне повезло поступить в аспирантуру в Великобритании, также я некоторое время учился в таких странах, как Нидерланды и США.
Опираться на примеры и ролевые модели из других стран — это вернейший способ добиться нужных вам системных изменений в своих странах.
Одно из преимуществ паллиативной помощи в том, что потребности людей в конце жизни поразительно схожи по всему миру. Если вы изучите соответствующие исследования или модели оказания помощи из разных стран, вы увидите, что мы все стремимся решить одну и ту же задачу, будь то в Чехии, Казахстане, Японии, Китае или в странах Южной Америки. Человеческий опыт в конце жизни действительно универсален. Люди испытывают одинаковую боль, одинаковую тревогу — а мы ищем способы им помочь.
Моя презентация будет состоять из четырёх частей:
Моя презентация будет состоять из четырёх частей:
- Я кратко расскажу о нашем Центре.
- Далее — об особенностях работы чешской системы здравоохранения. Очень важно, чтобы вы хорошо понимали условия, в которых мы работаем.
- Затем я поделюсь пятью аспектами, которые, на мой взгляд, являются ключевыми в развитии паллиативной помощи в Чехии. Безусловно, они не единственные, но именно их я хотел бы выделить — о других аспектах мы можем поговорить в следующий раз.
- В завершение я дам три примера системных проектов, которые реализовал наш Центр. Надеюсь, они вдохновят людей, работающих над развитием паллиативной помощи в своих странах.
О Центре паллиативной помощи в Праге
В 2014 году я основал некоммерческую организацию — Центр паллиативной помощи. На сегодня наш Центр — ведущий разработчик образовательных программ в области паллиативной помощи в Чехии. Наши семинары, вебинары и курсы ежегодно посещают около 3 000 специалистов. Мы обучаем медицинских сестёр и врачей навыкам коммуникации, а также регулярно проводим курсы по программе ELNEC. Эта программа — яркий пример эффективной образовательной инициативы, которую я настоятельно рекомендую адаптировать для ваших нужд. ELNEC пользуется уважением и признанием в мире, её кураторы оказывают большую поддержку тем, кто внедряет программу в своём регионе.
Мы активно занимаемся исследовательской деятельностью. Я уверен, что наука имеет решающее значение для развития паллиативной помощи. Часто, стоит кому-то заговорить на тему паллиатива, люди переключаются на эмоции, и это нормально, но одних эмоций недостаточно. На пути к системным изменениям, к повышению доступности паллиативной помощи на национальном уровне мы сталкиваемся с людьми и организациями, для которых истории пациентов не являются первостепенным интересом. Им нужны данные, им нужны модели, которые можно интегрировать в систему. Именно данные играют ключевую роль в коммуникации с государством и с заинтересованными фондами.
Наша работа охватывает три направления: образование, исследования и так называемые «проекты по развитию услуг» или «проекты по улучшению системы». Мы сосредотачиваемся на различных аспектах системы здравоохранения и социальной помощи, стремясь улучшить их и устранить препятствия, которые, по нашему мнению, тормозят прогресс.
Мы некоммерческая организация, но стремимся к финансовой независимости, поэтому продаём наши услуги. Это то, чему мне также пришлось учиться. Важно достичь определённой степени самостоятельности. Многие доноры и грантодатели хотят, чтобы НКО стремились к автономии и не полагались исключительно на внешнее финансирование. Мы значительно укрепили репутацию нашей организации и расширили сеть партнёрств через оказание образовательных услуг в сфере паллиативной помощи, например, разработку образовательных программ или консультирование заинтересованных сторон, вплоть до муниципальных органов или даже Министерства здравоохранения.
Мы активно занимаемся исследовательской деятельностью. Я уверен, что наука имеет решающее значение для развития паллиативной помощи. Часто, стоит кому-то заговорить на тему паллиатива, люди переключаются на эмоции, и это нормально, но одних эмоций недостаточно. На пути к системным изменениям, к повышению доступности паллиативной помощи на национальном уровне мы сталкиваемся с людьми и организациями, для которых истории пациентов не являются первостепенным интересом. Им нужны данные, им нужны модели, которые можно интегрировать в систему. Именно данные играют ключевую роль в коммуникации с государством и с заинтересованными фондами.
Наша работа охватывает три направления: образование, исследования и так называемые «проекты по развитию услуг» или «проекты по улучшению системы». Мы сосредотачиваемся на различных аспектах системы здравоохранения и социальной помощи, стремясь улучшить их и устранить препятствия, которые, по нашему мнению, тормозят прогресс.
Мы некоммерческая организация, но стремимся к финансовой независимости, поэтому продаём наши услуги. Это то, чему мне также пришлось учиться. Важно достичь определённой степени самостоятельности. Многие доноры и грантодатели хотят, чтобы НКО стремились к автономии и не полагались исключительно на внешнее финансирование. Мы значительно укрепили репутацию нашей организации и расширили сеть партнёрств через оказание образовательных услуг в сфере паллиативной помощи, например, разработку образовательных программ или консультирование заинтересованных сторон, вплоть до муниципальных органов или даже Министерства здравоохранения.
Система здравоохранения в Чехии
В Чехии проживает около 10 миллионов человек. В 2004 году страна вошла в Евросоюз. Это важно, поскольку членство в ЕС позволяет нам применять ряд европейских нормативных актов и политических решений, которые поддерживают развитие паллиативной помощи. Самый заметный из таких актов — рекомендации, подписанная министерствами здравоохранения всех стран Евросоюза, в которой содержится призыв к широкому внедрению паллиативной помощи. Мы ссылаемся на этот документ с момента его публикации — вот уже двадцать лет.
В настоящее время в Чехии насчитывается около 200 больниц — это значительное число для страны размером в примерно 79 000 кв. км.. То есть у нас довольно высокая плотность медицинских учреждений. Некоторые эксперты критикуют такую модель как устаревшую, как наследие послевоенной системы, в рамках которой больницы строились буквально на каждом шагу. Сейчас система здравоохранения Чехии в процессе реформирования.
Кроме больниц, у нас есть около 1000 учреждений длительного ухода. Среди них — стандартные дома престарелых, а также так называемые «больницы длительного ухода». Это не социальные учреждения, а медицинские организации, в которых работают врачи и медсёстры, и где люди получают медицинский уход в течение долгого периода времени. Пациенты могут находиться там месяцами, многие из них — на последнем этапе жизни.
Когда я начал работать в сфере паллиативной помощи, то сразу понял, что, сосредоточившись только на каком-то одном ее аспекте, добиться изменений на национальном уровне невозможно.
В настоящее время в Чехии насчитывается около 200 больниц — это значительное число для страны размером в примерно 79 000 кв. км.. То есть у нас довольно высокая плотность медицинских учреждений. Некоторые эксперты критикуют такую модель как устаревшую, как наследие послевоенной системы, в рамках которой больницы строились буквально на каждом шагу. Сейчас система здравоохранения Чехии в процессе реформирования.
Кроме больниц, у нас есть около 1000 учреждений длительного ухода. Среди них — стандартные дома престарелых, а также так называемые «больницы длительного ухода». Это не социальные учреждения, а медицинские организации, в которых работают врачи и медсёстры, и где люди получают медицинский уход в течение долгого периода времени. Пациенты могут находиться там месяцами, многие из них — на последнем этапе жизни.
Когда я начал работать в сфере паллиативной помощи, то сразу понял, что, сосредоточившись только на каком-то одном ее аспекте, добиться изменений на национальном уровне невозможно.
Нельзя просто начать строить новые хосписы или создавать паллиативные команды в каждой больнице. Необходимо видеть общую картину — как мозаику, где каждая часть должна быть на своём месте.
Webinar PACED
Конечно, нам нужны специализированные службы паллиативной помощи, но также необходимы и выездные службы на дому, и паллиативные команды в стационарах. Все эти компоненты должны работать сбалансированно. Если, например, в стране есть отличные хосписы, а в больницах не хватает ресурсов, то система не работает должным образом.
Я советую подходить к развитию паллиативной помощи с системной точки зрения. Важно трезво оценить, что уже работает, чего не хватает, и что необходимо, чтобы все элементы дополняли друг друга. Мы должны поддерживать как специалистов общей практики, оказывающих паллиативную помощь, так и высококвалифицированных экспертов в той или иной области, связанной с паллиативной помощью.
В нашей стране, к счастью, нет проблем с доступом к опиоидам, но я знаю, что во многих странах Восточной Европы ситуация иная, поэтому мы особенно ценим эту особенность Чехии. Опиоидов достаточно, и почти любой врач, работающий с пациентами в конце жизни, имеет право выписать соответствующий рецепт: и врачи общей практики, и терапевты, и педиатры, и онкологи. Кроме того, препараты можно получить в любой местной аптеке, не надо ехать для этого в большой город. Это крайне важно. Отмечу также, что расширение доступа к опиоидам поддерживалось рядом европейских инициатив.
Отдельно хочу подчеркнуть роль врачей общей практики. В Чехии сейчас работает около 5 000 таких врачей, и они — ключевое звено в системе паллиативной помощи. Именно они становятся специалистами, определяющими, когда пациенту больше не нужно лечение. Поэтому я рекомендую задуматься: что вы делаете для поддержки врачей общей практики в контексте паллиативной помощи?
Государственная система здравоохранения в Чехии основывается на обязательном общем медицинском страховании. Каждый гражданин отчисляет часть своего дохода в фонд страхования и получает доступ к медицинской помощи, которая фактически бесплатна на момент получения услуги — как визита к врачу общей практики, так и таких сложных вмешательств, как, например, нейрохирургическая операция. Это универсальная модель, схожая с системами Великобритании и других стран с государственным финансированием здравоохранения. Также у нас есть система социальной помощи, которая отвечает за дома престарелых и другие социальные службы — всё это находится в зоне ответственности Министерства труда и социальной защиты.
Я советую подходить к развитию паллиативной помощи с системной точки зрения. Важно трезво оценить, что уже работает, чего не хватает, и что необходимо, чтобы все элементы дополняли друг друга. Мы должны поддерживать как специалистов общей практики, оказывающих паллиативную помощь, так и высококвалифицированных экспертов в той или иной области, связанной с паллиативной помощью.
В нашей стране, к счастью, нет проблем с доступом к опиоидам, но я знаю, что во многих странах Восточной Европы ситуация иная, поэтому мы особенно ценим эту особенность Чехии. Опиоидов достаточно, и почти любой врач, работающий с пациентами в конце жизни, имеет право выписать соответствующий рецепт: и врачи общей практики, и терапевты, и педиатры, и онкологи. Кроме того, препараты можно получить в любой местной аптеке, не надо ехать для этого в большой город. Это крайне важно. Отмечу также, что расширение доступа к опиоидам поддерживалось рядом европейских инициатив.
Отдельно хочу подчеркнуть роль врачей общей практики. В Чехии сейчас работает около 5 000 таких врачей, и они — ключевое звено в системе паллиативной помощи. Именно они становятся специалистами, определяющими, когда пациенту больше не нужно лечение. Поэтому я рекомендую задуматься: что вы делаете для поддержки врачей общей практики в контексте паллиативной помощи?
Государственная система здравоохранения в Чехии основывается на обязательном общем медицинском страховании. Каждый гражданин отчисляет часть своего дохода в фонд страхования и получает доступ к медицинской помощи, которая фактически бесплатна на момент получения услуги — как визита к врачу общей практики, так и таких сложных вмешательств, как, например, нейрохирургическая операция. Это универсальная модель, схожая с системами Великобритании и других стран с государственным финансированием здравоохранения. Также у нас есть система социальной помощи, которая отвечает за дома престарелых и другие социальные службы — всё это находится в зоне ответственности Министерства труда и социальной защиты.
Один из главных уроков, который мы извлекли за годы работы: можно решить множество проблем или, по крайней мере, значительно улучшить ситуацию, если наладить взаимодействие между системой здравоохранения и социальной сферой.
Мы заметили, что представители этих двух министерств имеют тенденцию перекладывать друг на друга ответственность. Паллиативная помощь — это яркий пример междисциплинарной области, не укладывающейся строго ни в рамки здравоохранения, ни в рамки социальной поддержки. В странах, где этими двумя сферами управляют разные министерства, я настоятельно рекомендую вовлекать обе стороны как можно раньше. Как только подключается одна сторона, другая, как правило, присоединяется к процессу, между ними возникает здоровая конкуренция, и это придаёт дополнительную динамику всем процессам.
Начало хосписного движения в Чехии
Сейчас в Чехии 17 хосписов, то есть как минимум по одному в каждом из 14 регионов страны. Общее количество коек — около 500. Сравнивая эти данные с рекомендациями ВОЗ и Европейской ассоциации паллиативной помощи (EAPC), согласно которым на 1 000 000 человек нужно примерно 100 коек, можно сказать, что ситуация с хосписами у нас довольно хорошая.
История паллиативной помощи в Чехии началась с появления первых хосписов в 1990-х годах. Особую роль тут сыграла одна выдающаяся женщина — доктор Мария Сватошова, которую у нас заслуженно называют «матерью хосписного движения». Она вдохновлялась моделью первого современного хосписа Святого Христофора в Лондоне. Доктор Сватошова съездила туда и запустила сбор средств на открытие первого хосписа в Чехии в 1995 году.
С самого начала и до сих пор этот хоспис работает как неправительственная организация, находясь вне рамок государственной системы здравоохранения. После его открытия аналогичные службы начали появляться в других регионах страны — все они создавались как независимые организации и в значительной степени полагались на пожертвования, сбор средств и благотворительную поддержку. Такой путь становления характерен для хосписных служб по всему миру. Сегодня хосписы в Чехии полностью сопоставимы с аналогичными учреждениями в других западных странах.
Этот подход был оправдан до определённого момента, но со временем хосписы оказались в изоляции. Они существовали как бы «в пузыре», отдельно от остальной системы здравоохранения. Почти двадцать лет не происходило никакой интеграции. В итоге сложилась парадоксальная ситуация: у нас были отличные учреждения, предоставляющие качественную паллиативную помощь, но лишь около 3% людей в стране умирали в хосписах.
История паллиативной помощи в Чехии началась с появления первых хосписов в 1990-х годах. Особую роль тут сыграла одна выдающаяся женщина — доктор Мария Сватошова, которую у нас заслуженно называют «матерью хосписного движения». Она вдохновлялась моделью первого современного хосписа Святого Христофора в Лондоне. Доктор Сватошова съездила туда и запустила сбор средств на открытие первого хосписа в Чехии в 1995 году.
С самого начала и до сих пор этот хоспис работает как неправительственная организация, находясь вне рамок государственной системы здравоохранения. После его открытия аналогичные службы начали появляться в других регионах страны — все они создавались как независимые организации и в значительной степени полагались на пожертвования, сбор средств и благотворительную поддержку. Такой путь становления характерен для хосписных служб по всему миру. Сегодня хосписы в Чехии полностью сопоставимы с аналогичными учреждениями в других западных странах.
Этот подход был оправдан до определённого момента, но со временем хосписы оказались в изоляции. Они существовали как бы «в пузыре», отдельно от остальной системы здравоохранения. Почти двадцать лет не происходило никакой интеграции. В итоге сложилась парадоксальная ситуация: у нас были отличные учреждения, предоставляющие качественную паллиативную помощь, но лишь около 3% людей в стране умирали в хосписах.
Хосписы были настолько оторваны от общей системы здравоохранения, что большинство сотрудников больниц никогда даже не бывали в хосписе.
Webinar PACED
Они не знали никого, кто бы там работал, направить пациента в хоспис было сложно и многим даже не приходило в голову. На практике туда попадали в основном по «сарафанному радио». Доступ к хосписной помощи был полностью неформальным и крайне ограниченным.
Когда мы создавали нашу организацию, одной из первых наших задач было изменить эту ситуацию. Мы поняли: мы должны открывать двери, распахивать окна и строить мосты между хосписами и остальной системой здравоохранения. В чём смысл иметь услуги мирового уровня, к которым у людей нет доступа?
Общество почти ничего не знало о хосписах, и вокруг них существовало множество стереотипов. Многие думали, что хоспис — это только для христиан, потому что первое учреждение было связано с католической благотворительной организацией. Ходил миф о том, что главная цель таких учреждений — крестить человека перед смертью. Конечно, это совсем не так. Но подобные мифы продолжали существовать и мешали развитию паллиативного движения.
Пионеры хосписного движения сделали очень важные шаги. Все, кто работает в паллиативной помощи в Чехии, глубоко благодарны доктору Сватошовой за её труд. Именно она добилась введения первой модели финансирования хосписной помощи, которая была утверждена в 1998 году. Это было по-настоящему важное достижение. Просто оцените масштаб: ей удалось добиться полной компенсации затрат всего через три года после открытия первого хосписа — это выдающийся результат.
Когда мы создавали нашу организацию, одной из первых наших задач было изменить эту ситуацию. Мы поняли: мы должны открывать двери, распахивать окна и строить мосты между хосписами и остальной системой здравоохранения. В чём смысл иметь услуги мирового уровня, к которым у людей нет доступа?
Общество почти ничего не знало о хосписах, и вокруг них существовало множество стереотипов. Многие думали, что хоспис — это только для христиан, потому что первое учреждение было связано с католической благотворительной организацией. Ходил миф о том, что главная цель таких учреждений — крестить человека перед смертью. Конечно, это совсем не так. Но подобные мифы продолжали существовать и мешали развитию паллиативного движения.
Пионеры хосписного движения сделали очень важные шаги. Все, кто работает в паллиативной помощи в Чехии, глубоко благодарны доктору Сватошовой за её труд. Именно она добилась введения первой модели финансирования хосписной помощи, которая была утверждена в 1998 году. Это было по-настоящему важное достижение. Просто оцените масштаб: ей удалось добиться полной компенсации затрат всего через три года после открытия первого хосписа — это выдающийся результат.
Cesta domů: больше, чем просто помощь
Вторым важным этапом в развитии паллиативной помощи стало создание выездной или мобильной паллиативной службы. Как и во многих странах, если спросить людей в Чехии, где бы они хотели умереть, большинство выберет дом. Поэтому нам пришлось всерьёз задуматься о том, как обеспечить такой же уровень профессиональной хосписной и паллиативной помощи тем, кто может и хочет остаться дома до конца жизни.
Всё началось с организации под названием Cesta domů — в переводе с чешского это означает «Путь домой» или «Возвращение домой». Она была основана в 2001 году и стала первой выездной хосписной службой в Праге. Я хочу особенно подчеркнуть, что это пример по-настоящему уникальной организации. Интересно, что Cesta domů основала художница — Мартина Спинковья. Она собрала вокруг себя единомышленников: медсестёр, врачей, вообще всех, кто разделял её стремление помогать людям в конце жизни. Вместе они создали эту службу с нуля. С самого начала они поставили себе целью не только оказывать помощь на дому, но и заниматься просвещением, информированием населения и защитой интересов пациентов.
Всё началось с организации под названием Cesta domů — в переводе с чешского это означает «Путь домой» или «Возвращение домой». Она была основана в 2001 году и стала первой выездной хосписной службой в Праге. Я хочу особенно подчеркнуть, что это пример по-настоящему уникальной организации. Интересно, что Cesta domů основала художница — Мартина Спинковья. Она собрала вокруг себя единомышленников: медсестёр, врачей, вообще всех, кто разделял её стремление помогать людям в конце жизни. Вместе они создали эту службу с нуля. С самого начала они поставили себе целью не только оказывать помощь на дому, но и заниматься просвещением, информированием населения и защитой интересов пациентов.
Это важно понимать тем, кто задумывается о системных изменениях в паллиативной помощи на уровне страны: недостаточно просто помогать пациентам, необходимо формировать общественное понимание, демонстрировать, как может выглядеть качественная помощь, и делиться с коллегами моделями лучших практик.
Webinar PACED
Cesta domů — прекрасный пример такого подхода. Уже в первые годы работы они открыли специализированную библиотеку, начали завозить книги из-за рубежа и создали небольшой, но замечательный ресурсный центр по паллиативной помощи. Когда я был студентом, специально ездил в Прагу, чтобы брать у них книги для бакалаврских и магистерских работ. Эта небольшая библиотека сыграла огромную роль — она дала доступ к материалам и идеям, которых тогда не было нигде в стране. Она по-настоящему способствовала формированию нового поколения специалистов в паллиативной помощи.
Кроме того, организация активно участвует в общественных кампаниях и лоббистской деятельности. Со временем Cesta domů даже открыла собственное издательство. Сегодня это крупнейший издатель литературы по паллиативной помощи в Чехии. Они переводят книги с других языков, а также поощряют писать и публиковаться чешских авторов. Если вы серьёзно задумываетесь о развитии паллиативной помощи как профессионального направления, вам нужны учебники, нужны образовательные материалы, которые можно использовать в медицинских колледжах, на факультетах сестринского дела и в других учебных заведениях.
Кроме того, организация активно участвует в общественных кампаниях и лоббистской деятельности. Со временем Cesta domů даже открыла собственное издательство. Сегодня это крупнейший издатель литературы по паллиативной помощи в Чехии. Они переводят книги с других языков, а также поощряют писать и публиковаться чешских авторов. Если вы серьёзно задумываетесь о развитии паллиативной помощи как профессионального направления, вам нужны учебники, нужны образовательные материалы, которые можно использовать в медицинских колледжах, на факультетах сестринского дела и в других учебных заведениях.
Чешская ассоциация паллиативной медицины
Третьим важным шагом стало создание Чешской ассоциации паллиативной медицины. В нашей стране есть центральная организация — Чешская медицинская палата, которая объединяет все медицинские направления через профильные профессиональные общества. Эти общества отвечают за последипломное обучение, профессиональную специализацию и консультируют Министерство здравоохранения. Поэтому, когда обсуждаются изменения в законодательстве — будь то в кардиологии, общей практике или паллиативной помощи — министерство обращается за экспертным мнением именно к таким профессиональным объединениям.
Поэтому нам было крайне важно официально учредить Чешскую ассоциацию паллиативной медицины, что мы и сделали в 2009 году. Наличие полноценного профессионального общества по паллиативной медицине необходимо — это формальная платформа, где специалисты могут встречаться, обмениваться идеями и разрабатывать стратегические планы для развития направления. Такое общество также помогает укрепить статус паллиативной помощи как полноценной и уважаемой медицинской дисциплины, наравне с другими специальностями. Без этого важного элемента система остаётся незавершённой.
Поэтому нам было крайне важно официально учредить Чешскую ассоциацию паллиативной медицины, что мы и сделали в 2009 году. Наличие полноценного профессионального общества по паллиативной медицине необходимо — это формальная платформа, где специалисты могут встречаться, обмениваться идеями и разрабатывать стратегические планы для развития направления. Такое общество также помогает укрепить статус паллиативной помощи как полноценной и уважаемой медицинской дисциплины, наравне с другими специальностями. Без этого важного элемента система остаётся незавершённой.
Медицинская специализация
Чешская ассоциация паллиативной медицины сыграла ключевую роль в признании паллиативной помощи как самостоятельной врачебной подспециализации. Вообще, такая специализация существует с 2005 года, она появилась еще до создания ассоциации, но была объединена с обезболиванием, и многие врачи занимались в основном не паллиативной помощью, а лечением хронической боли. Единицы посвящали свою работу именно паллиативу.
В 2016 году Чешская ассоциация паллиативной медицины разделила эти два направления, утвердив паллиативную медицину как отдельную врачебную подспециализацию. Соответствующую подготовку ежегодно проходят около 15–20 врачей, и это весьма значимый показатель. Мы обучаем даже больше врачей паллиативной помощи, чем клинических онкологов. Паллиативная медицина становится всё более востребованной, и её официальное признание как подспециализации — важный шаг к укреплению статуса и развитию этой области.
Буквально вчера я встречался с коллегами из Великобритании, которые рассказали, что в их стране паллиативная медицина является 11-й по численности врачей специальностью в системе здравоохранения. Это выдающееся достижение. Такая модель особенно хорошо работает в системах, подобных нашей, где паллиативная помощь — это подспециализация для врачей, имеющих базовую подготовку по внутренним болезням, онкологии или другим смежным направлениям. Это практично и способствует развитию междисциплинарной экспертизы.
В 2016 году Чешская ассоциация паллиативной медицины разделила эти два направления, утвердив паллиативную медицину как отдельную врачебную подспециализацию. Соответствующую подготовку ежегодно проходят около 15–20 врачей, и это весьма значимый показатель. Мы обучаем даже больше врачей паллиативной помощи, чем клинических онкологов. Паллиативная медицина становится всё более востребованной, и её официальное признание как подспециализации — важный шаг к укреплению статуса и развитию этой области.
Буквально вчера я встречался с коллегами из Великобритании, которые рассказали, что в их стране паллиативная медицина является 11-й по численности врачей специальностью в системе здравоохранения. Это выдающееся достижение. Такая модель особенно хорошо работает в системах, подобных нашей, где паллиативная помощь — это подспециализация для врачей, имеющих базовую подготовку по внутренним болезням, онкологии или другим смежным направлениям. Это практично и способствует развитию междисциплинарной экспертизы.
Финансирование и фандрайзинг
Конечно же, критическую роль играет финансирование. Все эти важные проекты и инициативы требуют ресурсов. Возникает вопрос — откуда берутся деньги?
Когда я завершал учёбу в аспирантуре в Великобритании и собирался вернуться в Чехию, я не просто волновался — после нескольких лет, проведённых в стране с устойчивой традицией благотворительности, волонтёрства и активной поддержки некоммерческих организаций, я был настроен пессимистично. Граждане Великобритании охотно участвуют в социальных инициативах, на фоне этого возвращение домой казалось мне пугающим.
История нашей страны, в основном периода коммунистического строя, привела к тому, что у чехов не было ни привычки, ни возможности участвовать в благотворительности. Даже если люди и хотели помогать, культура дарения попросту отсутствовала. Мы не привыкли делать пожертвования, волонтёрить или финансово поддерживать социальные проекты. Поэтому я сомневался в том, получится ли у нас что-то реализовать.
Но всё меняется — медленно, но существенно. Уже в 2014 году, когда я вернулся в Чехию, я заметил, что успешные предприниматели и компании стали проявлять интерес к поддержке значимых общественных инициатив. Сегодня в Чехии существует множество фондов, компаний и частных филантропов, которые действительно хотят и готовы поддерживать важные проекты. Прошло более тридцати лет со времён Бархатной революции, и теперь уже нельзя оправдываться прошлым режимом. Мы способны добиваться больших результатов — главное, понять, как правильно выстроить отношения.
Я убеждён, что фандрайзинг — это не просто получение денег. Это налаживание партнёрства с людьми, которые разделяют ваше видение и страсть. Нам повезло: мы нашли талантливых и успешных людей, искренне заинтересованных в поддержке системных изменений.
Иногда доноры готовы помогать, услышав грустную историю или посмотрев на трогательную фотографию: пожилая женщина лежит на кровати, внучка держит ее за руку, рядом калачиком свернулся пёс. Красиво, вызывает сочувствие, побуждает желание помочь этой женщине — да. Но если вы хотите добиться системных изменений на национальном уровне — этого недостаточно.
Когда я завершал учёбу в аспирантуре в Великобритании и собирался вернуться в Чехию, я не просто волновался — после нескольких лет, проведённых в стране с устойчивой традицией благотворительности, волонтёрства и активной поддержки некоммерческих организаций, я был настроен пессимистично. Граждане Великобритании охотно участвуют в социальных инициативах, на фоне этого возвращение домой казалось мне пугающим.
История нашей страны, в основном периода коммунистического строя, привела к тому, что у чехов не было ни привычки, ни возможности участвовать в благотворительности. Даже если люди и хотели помогать, культура дарения попросту отсутствовала. Мы не привыкли делать пожертвования, волонтёрить или финансово поддерживать социальные проекты. Поэтому я сомневался в том, получится ли у нас что-то реализовать.
Но всё меняется — медленно, но существенно. Уже в 2014 году, когда я вернулся в Чехию, я заметил, что успешные предприниматели и компании стали проявлять интерес к поддержке значимых общественных инициатив. Сегодня в Чехии существует множество фондов, компаний и частных филантропов, которые действительно хотят и готовы поддерживать важные проекты. Прошло более тридцати лет со времён Бархатной революции, и теперь уже нельзя оправдываться прошлым режимом. Мы способны добиваться больших результатов — главное, понять, как правильно выстроить отношения.
Я убеждён, что фандрайзинг — это не просто получение денег. Это налаживание партнёрства с людьми, которые разделяют ваше видение и страсть. Нам повезло: мы нашли талантливых и успешных людей, искренне заинтересованных в поддержке системных изменений.
Иногда доноры готовы помогать, услышав грустную историю или посмотрев на трогательную фотографию: пожилая женщина лежит на кровати, внучка держит ее за руку, рядом калачиком свернулся пёс. Красиво, вызывает сочувствие, побуждает желание помочь этой женщине — да. Но если вы хотите добиться системных изменений на национальном уровне — этого недостаточно.
Мы искали доноров, которые работают не на эмоциях, а на стратегии и системе. Только они способны повлиять на ситуацию в долгосрочной перспективе.
И мы их нашли. Многие из них не просто давали финансирование — они делились контактами, экспертными мнениями, помогали выстраивать устойчивые партнёрства. Именно это стало поворотным моментом.
Пример такого фонда — Abakus (ранее Avast Foundation). С 2014 года он вложил более шести миллионов евро в проекты паллиативной помощи по всей стране. Изначально основанный частной компанией, разработавшей антивирусное программное обеспечение, этот фонд стал одной из движущих сил развития паллиативной помощи в Чехии.
Со временем мы нашли и другие источники финансирования: крупные финансовые учреждения вроде банков, частные филантропы, семейные благотворительные фонды. Но суть одна: если вы хотите менять систему, вам нужно обеспечить финансирование, а это требует умения выстраивать диалог не только с теми, кем движут эмоции, но и с теми, кто мыслит стратегически.
Пример такого фонда — Abakus (ранее Avast Foundation). С 2014 года он вложил более шести миллионов евро в проекты паллиативной помощи по всей стране. Изначально основанный частной компанией, разработавшей антивирусное программное обеспечение, этот фонд стал одной из движущих сил развития паллиативной помощи в Чехии.
Со временем мы нашли и другие источники финансирования: крупные финансовые учреждения вроде банков, частные филантропы, семейные благотворительные фонды. Но суть одна: если вы хотите менять систему, вам нужно обеспечить финансирование, а это требует умения выстраивать диалог не только с теми, кем движут эмоции, но и с теми, кто мыслит стратегически.
Фандрайзинг в системе государственного здравоохранения
Одним из важных знаний, которым я хотел бы с вами поделиться, является то, как эффективно привлекать средства в странах с системой государственного здравоохранения. Это имеет принципиальное значение. Например, в Соединённых Штатах вполне привычная практика, когда на зданиях больниц размещают таблички с именами жертвователей — тех, кто профинансировал строительство или сделал крупное пожертвование отделению. Но в нашей стране, где действует так называемая “бесплатная” система здравоохранения, такой подход не вызывает отклика. Люди не понимают, зачем им платить за то, что должно быть гарантировано государством.
Исходя из нашего опыта, доноры, как правило, не хотят постоянно финансировать услуги, которые входят в зону ответственности государства. Но при этом они охотно поддерживают пилотные проекты — зачастую весьма щедро — и готовы участвовать в запуске значимых инициатив, которые могут повысить эффективность системы здравоохранения. При этом существует общее понимание: они не намерены финансировать эти проекты бесконечно. И это вполне справедливо. В условиях универсального здравоохранения, если модель показывает свою эффективность, государство должно взять на себя её устойчивое финансирование.
Государственные системы часто действуют медленно, когда речь идёт о внедрении новых идей, пилотных решений или реформ. Именно поэтому мы считаем особенно важным сотрудничество с филантропами — теми, кто готов вложить серьёзные средства в тестирование перспективных пилотных моделей, помочь нам оценить их эффективность с помощью данных и на этой основе выстраивать аргументацию для государственных деятелей. Так мы вовлекаем политиков и добиваемся системных изменений.
Исходя из нашего опыта, доноры, как правило, не хотят постоянно финансировать услуги, которые входят в зону ответственности государства. Но при этом они охотно поддерживают пилотные проекты — зачастую весьма щедро — и готовы участвовать в запуске значимых инициатив, которые могут повысить эффективность системы здравоохранения. При этом существует общее понимание: они не намерены финансировать эти проекты бесконечно. И это вполне справедливо. В условиях универсального здравоохранения, если модель показывает свою эффективность, государство должно взять на себя её устойчивое финансирование.
Государственные системы часто действуют медленно, когда речь идёт о внедрении новых идей, пилотных решений или реформ. Именно поэтому мы считаем особенно важным сотрудничество с филантропами — теми, кто готов вложить серьёзные средства в тестирование перспективных пилотных моделей, помочь нам оценить их эффективность с помощью данных и на этой основе выстраивать аргументацию для государственных деятелей. Так мы вовлекаем политиков и добиваемся системных изменений.
Мы неоднократно применяли эту модель — цикл «пилотирование, измерение, лоббирование» — и достигали отличных результатов.
Один из ярких недавних примеров — основанный несколько лет назад семейный фонд Карела Комарека, который занимается продвижением детской паллиативной помощи в Чехии. Фонд вложил значительные ресурсы в нашу работу. Одна из его целей — сделать Чехию мировым лидером в области педиатрической паллиативной помощи в течение ближайших десяти лет. Команда фонда работает с огромной энергией и фокусом, и делает действительно преобразующий вклад. Если вы работаете в области детской паллиативной помощи и хотели бы связаться с ними, пожалуйста, напишите мне. Я буду рад помочь — фонд открыт к международному сотрудничеству и диалогу.
Сотрудничество
Один из лучших советов, которые я когда-либо слышал от своего наставника, звучал так: «Великие дела не делаются в одиночку». И это действительно правда. Если вы хотите добиться значимых изменений, особенно на национальном уровне, необходимо работать с другими людьми.
Но если вы инициируете большие перемены, особенно в относительно новой сфере, такой как паллиативная помощь, вы можете столкнуться и с негативной реакцией. Не всем понравятся ваши действия.
Мы начинали в области, в которой уже были свои пионеры, со своими взглядами, подходами и наследием. Те, кто стоял у истоков хосписного движения и создавал стационарные хосписы, действительно, были первопроходцами. А потом пришли мы и стали развивать паллиативную помощь в больницах. Мы стремились интегрировать паллиативную помощь в систему общего здравоохранения, чтобы обеспечить необходимым уходом большее число пациентов, умирающих в стационарах.
Даже в такой сфере как паллиативная помощь бывает трудно сотрудничать, а не конкурировать. Но нам критически важно продолжать ориентироваться на совместную работу, а не на соперничество. Чтобы добиться реальных результатов, нужно учиться работать вместе, находить способы взаимодействия между дисциплинами, организациями и идеологиями.
Даже в такой сфере как паллиативная помощь бывает трудно сотрудничать, а не конкурировать. Но нам критически важно продолжать ориентироваться на совместную работу, а не на соперничество. Чтобы добиться реальных результатов, нужно учиться работать вместе, находить способы взаимодействия между дисциплинами, организациями и идеологиями.
Ценность данных
Устойчивы только те нововведения, которые основываются на данных и подтверждаются доказательствами.
Поэтому мой совет: будь то небольшая инициатива в местной больнице или масштабный национальный проект под эгидой министерства — всегда учитывайте данные.
Потому что рано или поздно либо проект завершится, либо наступит момент, когда вам потребуется обосновать необходимость дополнительных ресурсов, персонала или более широкого внедрения, и тогда историй пациентов станет уже недостаточно. Какими бы трогательными они ни были, они не смогут убедить всех. Вам понадобятся надёжные объективные данные.
Начинайте задаваться этими вопросами сразу, на стадии планирования:
Какие данные у нас уже есть?
Какие из них можно сравнить с другими регионами?
Как мы можем использовать эти данные в переговорах с государственными органами, страховыми фондами или другими заинтересованными сторонами?
Каких данных нам не хватает?
Что необходимо собрать и как это организовать?
Начинайте задаваться этими вопросами сразу, на стадии планирования:
Какие данные у нас уже есть?
Какие из них можно сравнить с другими регионами?
Как мы можем использовать эти данные в переговорах с государственными органами, страховыми фондами или другими заинтересованными сторонами?
Каких данных нам не хватает?
Что необходимо собрать и как это организовать?
Об этом нужно думать с первого дня, потому что после завершения проекта собирать данные будет уже поздно. Это должно быть частью стратегии с самого начала.
Центр паллиативной помощи был основан именно для того, чтобы обеспечивать доказательную базу. Многие наши коллеги работают с пациентами в больницах и хосписах, но наша цель — быть объективным источником знаний и данных для государственных структур и системных изменений.
Вам не обязательно создавать в этих целях отдельную НКО, как это сделали мы, попробуйте обратиться в местные университеты. Я уверен, что в ваших академических учреждениях — будь то медицинские факультеты или департаменты общественного здравоохранения — найдутся специалисты, способные проводить исследования и аналитическую работу, необходимую для системных преобразований. По моему опыту, учёные с большим энтузиазмом идут на сотрудничество с практиками.
Вам не обязательно создавать в этих целях отдельную НКО, как это сделали мы, попробуйте обратиться в местные университеты. Я уверен, что в ваших академических учреждениях — будь то медицинские факультеты или департаменты общественного здравоохранения — найдутся специалисты, способные проводить исследования и аналитическую работу, необходимую для системных преобразований. По моему опыту, учёные с большим энтузиазмом идут на сотрудничество с практиками.
Внедрение паллиативной помощи в больницы
Теперь я хотел бы поделиться с вами несколькими примерами успешно реализованных нами проектов. Когда мы начинали в 2014 году, в чешских больницах практически отсутствовала паллиативная помощь. При этом, как и во многих странах, большинство людей в Чехии умирают именно в больнице, поэтому одной из наших первых задач стало внедрение паллиативной помощи в эту среду.
Этот проект — прекрасный пример пилотной инициативы, финансируемой частным благотворительным фондом. Мы сотрудничали с Чешским обществом паллиативной медицины, что придало веса нашему небольшому некоммерческому проекту. В течение почти пяти лет мы работали с 26 больницами над созданием служб паллиативной помощи. Одна особенность, которой мы особенно гордимся, — мы не стали сразу навязывать больницам какую бы то ни было жёсткую модель. Мы убедили нашего партнёра, фонд Abakus, направлять финансирование напрямую в больницы, чтобы они могли распоряжаться этим финансированием наиболее подходящим для них образом. Такой подход отвечал философии фонда, поэтому нашу идею поддержали.
Идея заключалась в том, чтобы спросить у представителей больниц, что им нужно, на каком этапе развития они находятся и какой следующий значимый шаг они могут предпринять для улучшения паллиативной помощи в рамках своего учреждения. Мы не стали заявлять, что каждая больница обязана создать стандартную команду с определённым числом медсестёр и врачей для такого-то числа пациентов. Вместо этого мы предлагали поддержку, исходя из их потребностей и реальных возможностей.
Этот проект — прекрасный пример пилотной инициативы, финансируемой частным благотворительным фондом. Мы сотрудничали с Чешским обществом паллиативной медицины, что придало веса нашему небольшому некоммерческому проекту. В течение почти пяти лет мы работали с 26 больницами над созданием служб паллиативной помощи. Одна особенность, которой мы особенно гордимся, — мы не стали сразу навязывать больницам какую бы то ни было жёсткую модель. Мы убедили нашего партнёра, фонд Abakus, направлять финансирование напрямую в больницы, чтобы они могли распоряжаться этим финансированием наиболее подходящим для них образом. Такой подход отвечал философии фонда, поэтому нашу идею поддержали.
Идея заключалась в том, чтобы спросить у представителей больниц, что им нужно, на каком этапе развития они находятся и какой следующий значимый шаг они могут предпринять для улучшения паллиативной помощи в рамках своего учреждения. Мы не стали заявлять, что каждая больница обязана создать стандартную команду с определённым числом медсестёр и врачей для такого-то числа пациентов. Вместо этого мы предлагали поддержку, исходя из их потребностей и реальных возможностей.
«Наш проект не требует невозможного, он помогает акторам образования определить, какие шаги наиболее реалистичны для их страны и контекста», — говорит профессор Пирет Паал. Подробнее о том, как аналогичный подход применяется в образовательных инициативах по паллиативной помощи в Европе, читайте здесь.
Такая гибкость оказалась ключевой для успешности проекта. Не каждой больнице требуется полноценная специализированная команда. Многие учреждения могут предоставлять качественную общую паллиативную помощь, и такую практику также необходимо поддерживать. Иногда бывает даже сложнее убедить отделения инвестировать в обучение штатного персонала, потому что такие усилия менее «заметны», чем открытие новой службы или отделения.
Мы собирали данные для анализа развития больниц через два года и еще раз — через четыре, — оценивали влияние этих изменений как на уровне отдельных учреждений, так и в разных регионах с различной демографией и потребностями. Результаты исследования мы опубликовали, подготовили подробные рекомендации, обобщив полученные данные и практические выводы, и сделали их публично доступными — как для политиков, так и для местных больниц и НКО.
Вот принцип, который я хотел бы особенно подчеркнуть: если вы начинаете подобную инициативу — думайте о завершении с самого начала. Задайтесь вопросом: что вы хотите иметь в итоге, чтобы, основываясь на вашей работе, можно было переходить на следующий этап развития.
Мы собирали данные для анализа развития больниц через два года и еще раз — через четыре, — оценивали влияние этих изменений как на уровне отдельных учреждений, так и в разных регионах с различной демографией и потребностями. Результаты исследования мы опубликовали, подготовили подробные рекомендации, обобщив полученные данные и практические выводы, и сделали их публично доступными — как для политиков, так и для местных больниц и НКО.
Вот принцип, который я хотел бы особенно подчеркнуть: если вы начинаете подобную инициативу — думайте о завершении с самого начала. Задайтесь вопросом: что вы хотите иметь в итоге, чтобы, основываясь на вашей работе, можно было переходить на следующий этап развития.
Webinar PACED
Внедрение паллиативной помощи в домах престарелых
Как я упоминал ранее, дома престарелых в Чехии играют ключевую роль в оказании помощи в конце жизни. Число людей, умирающих в них, в пять раз превышает количество тех, кто умирает в хосписах — это поразительная статистика. Поэтому задача по развитию паллиативной помощи в домах престарелых была для нас критически важной.
Мы провели два этапа программы, в каждом из которых участвовало по 15 учреждений — всего 30 домов престарелых. Важно отметить, что это была не просто образовательная инициатива. Да, мы проводили обучение, но главное — мы предоставляли наставническую поддержку, направленную на системные изменения. Проблема в домах престарелых часто заключается не столько в отсутствии знаний у персонала, сколько в особенностях организационной культуры. Важно не только обучить медсестёр контролю симптомов, но и изменить общее отношение к паллиативной помощи в учреждении. Это требует вовлечения всех — от директора до администратора на входе. Каждый сотрудник должен понимать, что часть его миссии — это обеспечение достойной помощи людям в конце жизни.
Мы провели два этапа программы, в каждом из которых участвовало по 15 учреждений — всего 30 домов престарелых. Важно отметить, что это была не просто образовательная инициатива. Да, мы проводили обучение, но главное — мы предоставляли наставническую поддержку, направленную на системные изменения. Проблема в домах престарелых часто заключается не столько в отсутствии знаний у персонала, сколько в особенностях организационной культуры. Важно не только обучить медсестёр контролю симптомов, но и изменить общее отношение к паллиативной помощи в учреждении. Это требует вовлечения всех — от директора до администратора на входе. Каждый сотрудник должен понимать, что часть его миссии — это обеспечение достойной помощи людям в конце жизни.
Одним из важнейших нововведений в рамках этой программы стало создание совершенно новой должности — координатора по паллиативной помощи. Чтобы паллиативная помощь действительно была интегрирована в систему, нужен человек, который отвечает за ведение всех процессов в этой сфере внутри учреждения.
Результаты превзошли все ожидания: после завершения программы 28 из 30 домов престарелых смогли убедить своих доноров или спонсоров продолжить финансирование должности координатора, поскольку его работа принесла реальный и измеримый эффект.
В частности, во время реализации программы мы добились снижения количества госпитализаций жителей задействованных учреждений в терминальном состоянии на 30%. Это огромное достижение — как с точки зрения качества помощи, так и с точки зрения рационального использования ресурсов.
Ещё одним значительным успехом стало создание инструментов для предварительного планирования ухода (advanced care planning). Как вы знаете, паллиативная помощь — это не только про морфин. Она включает в себя планирование, своевременное обсуждение важных вопросов и обеспечение того, чтобы предоставляемая помощь соответствовала целям и ценностям пациента. Мы разработали практические инструменты, которые позволяют персоналу правильно вести содержательные разговоры с жителями домов престарелых и их семьями. Эти инструменты помогали формулировать и документировать предпочтения человека в отношении ухода, и это стало важным сдвигом от реактивной помощи к проактивному, ценностно-ориентированному планированию.
В частности, во время реализации программы мы добились снижения количества госпитализаций жителей задействованных учреждений в терминальном состоянии на 30%. Это огромное достижение — как с точки зрения качества помощи, так и с точки зрения рационального использования ресурсов.
Ещё одним значительным успехом стало создание инструментов для предварительного планирования ухода (advanced care planning). Как вы знаете, паллиативная помощь — это не только про морфин. Она включает в себя планирование, своевременное обсуждение важных вопросов и обеспечение того, чтобы предоставляемая помощь соответствовала целям и ценностям пациента. Мы разработали практические инструменты, которые позволяют персоналу правильно вести содержательные разговоры с жителями домов престарелых и их семьями. Эти инструменты помогали формулировать и документировать предпочтения человека в отношении ухода, и это стало важным сдвигом от реактивной помощи к проактивному, ценностно-ориентированному планированию.
Экспертный совет
С самого начала работы мы стали приглашать представителей всех ключевых учреждений и заинтересованных сторон войти в наш Экспертный совет — не обязательно как активных участников, но хотя бы в роли наблюдателей. Это сыграло важную роль не только в проекте по внедрению паллиативной помощи в больницы, но и в проекте по домам престарелых, а также в нашей последней инициативе, связанной со службами экстренной медицинской помощи.
Мы последовательно обращались к представителям Министерства здравоохранения, Министерства социальной защиты, страховых компаний и других значимых организаций с просьбой делегировать представителя в расширенный Экспертный совет. Мы сразу поясняли, что не ждём от них конкретных действий или обязательств — нам важны их точка зрения и участие в обсуждении. Такой подход оказался очень эффективным. Когда приходит время масштабировать тот или иной проект или продвигать его результаты, наличие Экспертного совета становится неоценимым ресурсом.
Если вы планируете реализацию инициативы на национальном уровне, я настоятельно рекомендую создать такую инклюзивную консультативную структуру. Она помогает выстраивать отношения, укрепляет доверие и способствует будущей поддержке ваших действий.
Мы последовательно обращались к представителям Министерства здравоохранения, Министерства социальной защиты, страховых компаний и других значимых организаций с просьбой делегировать представителя в расширенный Экспертный совет. Мы сразу поясняли, что не ждём от них конкретных действий или обязательств — нам важны их точка зрения и участие в обсуждении. Такой подход оказался очень эффективным. Когда приходит время масштабировать тот или иной проект или продвигать его результаты, наличие Экспертного совета становится неоценимым ресурсом.
Если вы планируете реализацию инициативы на национальном уровне, я настоятельно рекомендую создать такую инклюзивную консультативную структуру. Она помогает выстраивать отношения, укрепляет доверие и способствует будущей поддержке ваших действий.
Создание профессиональных сообществ
Очень важно формировать профессиональные сообщества. Возможно, вы уже заметили некоторую закономерность в наших действиях: обычно мы работали с группами из 15–20 пилотных организаций. Мы не просто предоставляли им ресурсы, но и вкладывались в развитие устойчивого сотрудничества. Мы помогали участникам выстраивать доверительные отношения и делиться друг с другом практическим опытом.
Даже когда официальное финансирование заканчивается, связи сохраняются.
Они становятся платформой для обмена идеями, поддержки и менторства над новыми специалистами или организациями.
В нашей сфере отдельные люди и учреждения часто чувствуют себя изолированными, как будто они в одиночку «борются с системой». Но когда они собираются вместе в одном пространстве, то понимают, что не одиноки, и что все сталкиваются с похожими трудностями. Это осознание придаёт силы и может значительно ускорить развитие — гораздо эффективнее, чем если бы каждый из них пытался действовать поодиночке.
В нашей сфере отдельные люди и учреждения часто чувствуют себя изолированными, как будто они в одиночку «борются с системой». Но когда они собираются вместе в одном пространстве, то понимают, что не одиноки, и что все сталкиваются с похожими трудностями. Это осознание придаёт силы и может значительно ускорить развитие — гораздо эффективнее, чем если бы каждый из них пытался действовать поодиночке.
Внедрение паллиативной помощи в службу экстренной медицинской помощи
Последний пример, которым я хотел бы поделиться, — это наш проект в сотрудничестве со службами экстренной медицинской помощи. Мы провели исследование и выяснили, что каждый парамедик ежедневно доставляет хотя бы одного пациента в больницу, несмотря на то, что понимает, что госпитализация не является наилучшим решением в этой конкретной ситуации. Службы экстренной медицинской помощи являются неотъемлемым звеном в цепочке паллиативного ухода, поэтому для того, чтобы улучшить всю систему, необходимо работать и с ними.
В этом проекте мы применили ту же стратегию, что и в предыдущих. В нашей стране есть 14 региональных служб экстренной медицинской помощи. Мы обратились в каждую из них с просьбой назначить сотрудника из своей команды в качестве «посла паллиативной помощи».
Как правило, руководители таких организаций не особо заинтересованы в паллиативной помощи. Их больше волнуют закупки новых вертолётов или систем жизнеобеспечения — совсем не наша тема. Но как только официально назначался представитель, он получал признание и авторитет внутри своей структуры. Это означало, что он мог писать коллегам, организовывать обучение, представлять исследования и продвигать новые инициативы.
Многие из этих «послов» превзошли все наши ожидания. Они предлагали блестящие идеи, часто даже более эффективные, чем то, что мы планировали изначально. Благодаря официальному статусу, который им предоставили, они смогли продвигать изменения гораздо быстрее, чем если бы мы пытались делать это напрямую.
В этом проекте мы применили ту же стратегию, что и в предыдущих. В нашей стране есть 14 региональных служб экстренной медицинской помощи. Мы обратились в каждую из них с просьбой назначить сотрудника из своей команды в качестве «посла паллиативной помощи».
Как правило, руководители таких организаций не особо заинтересованы в паллиативной помощи. Их больше волнуют закупки новых вертолётов или систем жизнеобеспечения — совсем не наша тема. Но как только официально назначался представитель, он получал признание и авторитет внутри своей структуры. Это означало, что он мог писать коллегам, организовывать обучение, представлять исследования и продвигать новые инициативы.
Многие из этих «послов» превзошли все наши ожидания. Они предлагали блестящие идеи, часто даже более эффективные, чем то, что мы планировали изначально. Благодаря официальному статусу, который им предоставили, они смогли продвигать изменения гораздо быстрее, чем если бы мы пытались делать это напрямую.
Заключение
- Прежде всего, вам нужны увлечённые люди — пионеры и адвокаты изменений. Всё начинается с людей. Оглянитесь вокруг и найдите тех, кто искренне заинтересован в этой работе. Это сложный, изматывающий труд, но я твёрдо верю: в каждой стране есть те, кто готов присоединиться к вам. Не делайте это в одиночку, найдите хотя бы одного-двух единомышленников, с которыми вы сможете идти вместе.
- Вам нужно создавать организации-маяки — реальные, работающие примеры, показывающие, как паллиативная помощь может выглядеть на практике. Необходимы сильные игроки, которые демонстрируют, как делать это правильно. Такие организации также должны обладать образовательным потенциалом, потому что сейчас, например, мы в Чехии столкнулись с тем, что спрос на обучение превышает наши возможности по подготовке новых специалистов. Поэтому продумайте это заранее: если вы создаёте модель хосписа или паллиативную службу в больнице, как вы будете делиться полученными знаниями и обучать других.
- Найдите доноров для поддержки пилотных проектов. Представьте это именно как пилоты — покажите, что фонд или спонсор увидит конкретные, измеримые результаты, которые в дальнейшем можно использовать для переговоров с министерствами и страховыми структурами.
- И наконец — данные, данные, данные. Я говорил об этом тысячу раз, и продолжаю настаивать: вам нужны данные. Если у вас уже есть сильная клиническая организация, я рекомендую налаживать партнёрства с университетами, а не пытаться делать всю научно-аналитическую работу самостоятельно. Наличие надёжной доказательной базы жизненно необходимо, если ваша конечная цель — системные изменения.
Вопросы Мартину Лучке
Вопрос 1
Какая организация регулирует деятельность хосписов в Чехии? Подчиняются ли они Министерству здравоохранения или какому-то другому органу?
Мартин Лучка:
Хосписы в Чехии в основном создаются и функционируют как некоммерческие организации. Большинство из них — это НКО, которые при этом зарегистрированы как поставщики медицинских услуг, и получают не менее 50% бюджета через систему государственного медицинского страхования. Паллиативная помощь признана медицинской специальностью Министерством здравоохранения, что позволяет хосписам получать компенсации за медицинскую часть своей работы.
Однако страховка покрывает не всё. Например, она не финансирует услуги социальных работников, капелланов, волонтёров или администраторов. Эти аспекты хосписной помощи приходится обеспечивать за счёт пожертвований, грантов и других источников финансирования. Один мой друг, опытный директор хосписа, однажды сказал: «Если ты хочешь открыть хоспис, сначала найди медсестру, а потом — фандрайзера». На мой взгляд, это очень точно отражает реальность.
Все хосписы подчиняются тем же стандартам, что и другие медицинские учреждения в стране. Основной регулирующий орган — Министерство здравоохранения, и требования к хосписам такие же, как к больницам и другим службам медицинской помощи.
_____________________________________________________________
Вопрос 2
Как вам удалось обеспечить такой хороший доступ к опиоидам в вашей стране, особенно то, что их могут выписывать врачи разных специальностей — от терапевтов до онкологов?
Мартин Лучка:
Это было утверждено еще до того, как я пришел в эту область. Меня удивляет и огорчает, насколько до сих пор ограничен доступ к опиоидам в других странах. Мы не должны быть исключением, такая ситуация должна быть стандартом. Согласно указаниям ВОЗ относительно обезболивания, опиоиды являются рекомендованным средством даже при умеренной боли.
Но у нас тоже есть проблемы. Доступ к опиоидам хороший, но многие врачи по-прежнему боятся их назначать. У кого-то опиоидофобия, кто-то считает, что опиоиды — это только для последних дней жизни, кто-то чрезмерно обеспокоен риском зависимости. Мы работаем и с этим: поддерживаем больницы и участковую службу в преодолении психологических и культурных барьеров. Конечно, у нас тоже бывают административные трудности, например, в части документации, но ничего непреодолимого.
_____________________________________________________________
Вопрос 3
Важно ли для Центра паллиативной помощи налаживать связи и поддерживать отношения с государственными структурами, в частности, с министерствами?
Мартин Лучка:
Да, безусловно. Если вы работаете в рамках государственной системы здравоохранения, невозможно оказывать реальное воздействие без устойчивых отношений с ключевыми заинтересованными сторонами, особенно с государственными структурами. Также крайне важно находить «правильных» людей внутри этих структур. Как правило, новые законы или ключевые документы разрабатывают не министры, а специалисты, работающие на три уровня ниже, обычные «кабинетчики». В отличие от министров, которые приходят и уходят, эти люди часто остаются на своих должностях десятилетиями, и именно с ними нужно выстраивать отношения.
Тут речь не про совместные фотографии на политических мероприятиях, а про поиск профессионалов внутри системы — тех, кто видят широкую картину и готовы к долгосрочному сотрудничеству.
_____________________________________________________________
Вопрос 4
Случались ли у вас или у Центра паллиативной помощи ситуации, когда вы не могли договориться с другими организациями: медицинскими вузами, больницами или министерствами? Если да, то как вы решали эти конфликты?
Мартин Лучка:
Мне нравится думать, что я довольно приятный человек и, как правило, рад сотрудничать с любым, кто к этому стремится. Но, конечно, не всегда всё так гладко. Бывали случаи, когда я сталкивался с людьми, которые просто не хотели сотрудничать или с которыми было невозможно найти общий язык.
Один мой наставник из США однажды сказал мне: «Начни работать с теми, кто к тебе расположен. Остальные подтянутся позже». Я считаю, это дельный совет.
_____________________________________________________________
Вопрос 5
Какие исследования Центр паллиативной помощи проводил в последнее время? Есть ли публикации, с которыми можно ознакомиться, особенно на английском языке?
Мартин Лучка:
Мы публикуем множество руководств и материалов на чешском языке, чтобы они были практичными и доступными для местных специалистов, ведь многие из них не читают англоязычные научные журналы. В то же время мы придерживаемся высоких академических стандартов и активно публикуемся в международных журналах по паллиативной медицине.
Наши работы можно найти, если просто ввести в Google Scholar запрос «palliative care Czech Republic» или даже просто моё имя. Мы публикуем всё в академическом формате, потому что это помогает отстаивать паллиативную помощь как полноценную медицинскую специальность. Нам важно говорить на том же языке, что и онкологи или кардиологи. Именно поэтому я настоятельно рекомендую вам налаживать сотрудничество с университетами и научными учреждениями в ваших странах — они помогут вам проводить исследования на профессиональном и убедительном для остального научного мира уровне.
Какая организация регулирует деятельность хосписов в Чехии? Подчиняются ли они Министерству здравоохранения или какому-то другому органу?
Мартин Лучка:
Хосписы в Чехии в основном создаются и функционируют как некоммерческие организации. Большинство из них — это НКО, которые при этом зарегистрированы как поставщики медицинских услуг, и получают не менее 50% бюджета через систему государственного медицинского страхования. Паллиативная помощь признана медицинской специальностью Министерством здравоохранения, что позволяет хосписам получать компенсации за медицинскую часть своей работы.
Однако страховка покрывает не всё. Например, она не финансирует услуги социальных работников, капелланов, волонтёров или администраторов. Эти аспекты хосписной помощи приходится обеспечивать за счёт пожертвований, грантов и других источников финансирования. Один мой друг, опытный директор хосписа, однажды сказал: «Если ты хочешь открыть хоспис, сначала найди медсестру, а потом — фандрайзера». На мой взгляд, это очень точно отражает реальность.
Все хосписы подчиняются тем же стандартам, что и другие медицинские учреждения в стране. Основной регулирующий орган — Министерство здравоохранения, и требования к хосписам такие же, как к больницам и другим службам медицинской помощи.
_____________________________________________________________
Вопрос 2
Как вам удалось обеспечить такой хороший доступ к опиоидам в вашей стране, особенно то, что их могут выписывать врачи разных специальностей — от терапевтов до онкологов?
Мартин Лучка:
Это было утверждено еще до того, как я пришел в эту область. Меня удивляет и огорчает, насколько до сих пор ограничен доступ к опиоидам в других странах. Мы не должны быть исключением, такая ситуация должна быть стандартом. Согласно указаниям ВОЗ относительно обезболивания, опиоиды являются рекомендованным средством даже при умеренной боли.
Но у нас тоже есть проблемы. Доступ к опиоидам хороший, но многие врачи по-прежнему боятся их назначать. У кого-то опиоидофобия, кто-то считает, что опиоиды — это только для последних дней жизни, кто-то чрезмерно обеспокоен риском зависимости. Мы работаем и с этим: поддерживаем больницы и участковую службу в преодолении психологических и культурных барьеров. Конечно, у нас тоже бывают административные трудности, например, в части документации, но ничего непреодолимого.
_____________________________________________________________
Вопрос 3
Важно ли для Центра паллиативной помощи налаживать связи и поддерживать отношения с государственными структурами, в частности, с министерствами?
Мартин Лучка:
Да, безусловно. Если вы работаете в рамках государственной системы здравоохранения, невозможно оказывать реальное воздействие без устойчивых отношений с ключевыми заинтересованными сторонами, особенно с государственными структурами. Также крайне важно находить «правильных» людей внутри этих структур. Как правило, новые законы или ключевые документы разрабатывают не министры, а специалисты, работающие на три уровня ниже, обычные «кабинетчики». В отличие от министров, которые приходят и уходят, эти люди часто остаются на своих должностях десятилетиями, и именно с ними нужно выстраивать отношения.
Тут речь не про совместные фотографии на политических мероприятиях, а про поиск профессионалов внутри системы — тех, кто видят широкую картину и готовы к долгосрочному сотрудничеству.
_____________________________________________________________
Вопрос 4
Случались ли у вас или у Центра паллиативной помощи ситуации, когда вы не могли договориться с другими организациями: медицинскими вузами, больницами или министерствами? Если да, то как вы решали эти конфликты?
Мартин Лучка:
Мне нравится думать, что я довольно приятный человек и, как правило, рад сотрудничать с любым, кто к этому стремится. Но, конечно, не всегда всё так гладко. Бывали случаи, когда я сталкивался с людьми, которые просто не хотели сотрудничать или с которыми было невозможно найти общий язык.
Один мой наставник из США однажды сказал мне: «Начни работать с теми, кто к тебе расположен. Остальные подтянутся позже». Я считаю, это дельный совет.
_____________________________________________________________
Вопрос 5
Какие исследования Центр паллиативной помощи проводил в последнее время? Есть ли публикации, с которыми можно ознакомиться, особенно на английском языке?
Мартин Лучка:
Мы публикуем множество руководств и материалов на чешском языке, чтобы они были практичными и доступными для местных специалистов, ведь многие из них не читают англоязычные научные журналы. В то же время мы придерживаемся высоких академических стандартов и активно публикуемся в международных журналах по паллиативной медицине.
Наши работы можно найти, если просто ввести в Google Scholar запрос «palliative care Czech Republic» или даже просто моё имя. Мы публикуем всё в академическом формате, потому что это помогает отстаивать паллиативную помощь как полноценную медицинскую специальность. Нам важно говорить на том же языке, что и онкологи или кардиологи. Именно поэтому я настоятельно рекомендую вам налаживать сотрудничество с университетами и научными учреждениями в ваших странах — они помогут вам проводить исследования на профессиональном и убедительном для остального научного мира уровне.