Ира: Когда у вас возник профессиональный интерес к помощи пациенту в конце жизни?

Яхьё: Я — потомственный онколог, пошёл по стопам отца. Папа тоже работал очень много, так что работоголизм у нас в семье. Я, можно сказать, вырос в Центре онкологии в Андижане. Медсёстры и санитары этого центра были моей второй семьёй. Онкология есть онкология, и мне часто приходилось видеть, что в конце жизни пациента, когда уже ничем нельзя помочь, мой папа был бессилен. Это очень сильно его тревожило, а вместе с ним и меня.

Я понял, что если не решить фундаментальный вопрос — как помочь терминальному больному? — то нельзя говорить о высоких материях. Эта мысль у меня сформировалась, когда я работал медбратом, где-то в 2007–2010 годах. Я закончил учёбу в 2015 году, тогда как раз был первый форум лидеров онкологии стран Центральной Азии, на который приехал Эрик Кракауэр. И звёзды сошлись. Он рассказал тогда, что есть прекрасное решение этой проблемы – развитие паллиативной хосписной помощи.

И я понял, что это моё, что мне необходимо заняться самым фундаментальным вопросом онкологии, то есть паллиативной помощью. Именно в тот момент, в 2016 году, у нас происходили политические сдвиги: новый президент, внедрение инклюзивности в Узбекистане на всех уровнях — от общества до министерств. Мы поняли, что нам позарез нужна паллиативная помощь. С этого всё началось и пошло-поехало дальше, вплоть до постановления кабинета министров о том, что государство гарантирует гражданам в том числе паллиативную помощь.
Мой профессиональный интерес и твёрдое решение заняться паллиативной помощью зародились в 2015 году. Но уже где-то в 2010 году я понимал, что стране нужна такая служба. В 2017 году мы начали работать с Рустамом Нарбаевым, он мой бывший ученик, теперь уже коллега, у нас собралась команда единомышленников.

В этом году мы запускаем систему «канцер-регистр», это наше детище. Мы решили, что надо развивать те области, где есть острая нужда. То есть привезти и внедрить гамма-нож или кибер-нож, или протонную терапию в неподготовленную инфраструктуру — не совсем рационально. Поэтому мы идём вот в таком направлении.

Ира: Вы в полную силу работаете и на излечение пациентов, и на их сопровождение в конце жизни. Не спорят ли эти два направления внутри вас?

Яхьё: Безусловно, спорят. Но, как известно, паллиативная помощь начинается с постановки диагноза. Мы уже наладили службу паллиативной помощи внутри онкологии — обеспечили 200 коек паллиативного ухода по всему Узбекистану, во всех наших филиалах и здесь в центре. Я как раз курирую эту службу. Скоро должен открыться новый хоспис в Ташкенте, мы с нетерпением этого ждём. Я веду больных, но подавляющее большинство моего времени уходит на решение организационных вопросов. Понимаете, создать хоспис — это ещё не построить полноценную структуру паллиативной помощи.

Мы работаем с агентством по соцзащите, чтобы экстраполировать нашу службу по другим направлениям. На самом деле, в мире онкология — это где-то 30% паллиативной помощи, а всё остальное — это нейродегенеративные заболевания, геронтология и так далее. Но в Узбекистане так получилось, что внедрять эту систему стали онкологи. Я так понимаю, это нередкий сценарий.

Ира: Как сейчас обстоят дела в Узбекистане с неонкологическим паллиативом?

Яхьё: Плохо, его просто не существует. Такие пациенты лечатся в профильных учреждениях, а когда медицинская помощь больше невозможна, то профильные клиники стараются этих больных не брать. К сожалению, пациенты остаются один на один со своей болью, со своим горем и со своими проблемами. Это чудовищно.

В Узбекистане сеченовская система здравоохранения, то есть бюджетно-административная — на каждое направление нужно отдельное учреждение, например, центр онкологии, центр кардиологии и так далее. А новый хоспис станет центром для развития паллиативной хосписной помощи. Да, мы начинаем с онкологии, но мы смотрим вперёд. Есть стратегия развития Узбекистана до 2030 года, по ней мы поставили себе цель, чтобы хосписы были во всех регионах, исходя из реальных потребностей. Сейчас в Узбекистане всего четыре хосписа, пять, если считать детский. Поэтому, да, мы начинаем с онкологии, потому что это острый вопрос, но ни в коем случае не будем и не хотим на этом останавливаться. Мы будем экстраполировать паллиативную службу и на другие направления.

Ира: Как вам кажется, какой процент взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, её получают?

Яхьё: Я думаю, примерно от 10% до 20% паллиативных больных получают высококвалифицированную паллиативную помощь, а остальные её недополучают. Есть прямые цифры: количество вылеченных больных, количество больных, которые прошли через паллиативное отделение, и есть косвенные признаки, например, «морфин консампшн», то есть употребление морфина на душу населения в Узбекистане. Если по всему миру это 5 с хвостиком миллиграммов на душу населения, то в Узбекистане эта цифра в 2020 году была 0,04, то есть катастрофически мало. Это означает, что люди тут умирают с болью, и это отчасти наша вина.

В 2017 году, когда выходило постановление о паллиативной помощи, я ещё не имел таких глубоких познаний в её организации. И тогда мы посчитали, что если в одном регионе поставить 50 коек и сделать межрегиональное отделение, это будет более эффективно. А сейчас мы уже понимаем, что это не так. Узбекистан — большая страна, ехать из Кашкадарьи на 200 км с паллиативным или даже хосписным больным в Самарканд — это просто не резонно. Мы признаём свою ошибку и планируем до 2030 года всё оптимизировать и структурировать.

Ира: Расскажите немного про те хосписы, которые уже есть в Узбекистане.

Яхьё: В 2012 году появился хоспис в Хорезме. Сначала, до 2018 года, он был скорее домом престарелых, потом мы его реорганизовали и обучили персонал, тогда он уже стал функционировать как полноценный хоспис. В 2022 году появился «Таскин». Третий хоспис открылся в Самарканде в 2023 году. И четвёртый и пятый хосписы — это в Фергане и в Ташкенте. Они на финишной прямой. Мы говорим, что они уже есть, но они на стадии запуска сейчас. Думаю, с начала 2025 года они начнут работать. Кажется, что всё движется быстро, но хотелось бы ещё быстрее.

В 2022 году Узбекистан взял большой льготный кредит в Исламском банке развития, в том числе и на организацию и развитие паллиативной помощи. Раньше такие деньги просто где-то застревали, мало что доходило до целевого назначения. Но теперь всё строго контролируется международными организациями ООН: закупки через UNOPS, развитие паллиативной помощи в коллаборации с ВОЗ.

Ира: Как получилось запустить такое стремительное развитие?

Яхьё: Во-первых, поменялось государство. Помните модель развития паллиативной помощи? Доступность лекарственных средств, доступность людского потенциала и сверху всего этого, как зонтик, стоит политическая воля. Это то, что сработало в первую очередь. Раньше все попытки развивать паллиативную помощь натыкались на нарратив о том, что у нас онкология самая лучшая, что никто у нас не умирает от рака. Наконец, государство перестало заниматься самообманом, в Конституции закрепили, что мы страна социально ориентированная, что в центре внимания у нас — достоинство человека. А паллиативная и хосписная помощь подчёркивают это, как ничто другое.

Во-вторых, люди. Нужны люди, нужны специалисты, нужен человеческий капитал. Всё должно исходить от нас, мы сами должны понять, что паллиативная помощь необходима. И это то, к чему мы движемся все эти годы.

В третью очередь, когда уже пришло осознание, нужно откуда-то черпать информацию. Для Узбекистана это совсем новая сфера, новая структура, новая философия, можно так сказать. И тут к нам в помощь пришли международные партнёры и организации, международное сотрудничество. С их помощью мы поняли, как правильно развиваться, куда дальше двигаться и что дальше делать.

И в четвёртую очередь — по-моему, это самое важное — это упорство. Когда вы делаете что-то новое, люди не хотят это принимать. Мы с Рустамом по кругу ходили и подписи собирали. Когда формировалось постановление кабинета министров, я заместителя министра на парковке ждал, чтобы поговорить и подпись получить, иначе никак не продвигалось.

Когда мы открывали «Таскин», нам встречались люди старой закалки на пути, которые считали, что мы детей наркоманами сделаем, опиоидами накачаем. Я тогда говорил Рустаму, что главное — показать упорство, что мы никуда не уйдём, пока не добьёмся своего. А если что-то не получилось бы, мы бы пошли в СМИ.

Ира: Когда откроется хоспис в Ташкенте?

Яхьё: Больной вопрос! Там уже почти всё готово. Если к 1 декабря не будет продвижения, поедем туда с журналистами, сделаем большой репортаж о просрочке. Но нам обещали, что в январе следующего года хоспис уже откроется. Надеюсь, в начале 2025 года состоится видеоконференция прямо из нового хосписа.

У нас большие планы. Мы планируем при поддержке зарубежных коллег сделать из хосписа в Ташкенте такую площадку, образовательный центр для специалистов паллиативной помощи, и не только для Узбекистана, но и для всей Центральной Азии. Уже обсуждали это с Гульнарой Кунировой и с Таалайгуль Сабырбековой.

Ира: На ваш взгляд, чего сейчас не хватает в обучении специалистов в медицинских вузах Узбекистана?

Яхьё: К сожалению, большая проблема — это коммуникация с пациентами. В наших вузах учат, что медицина сильная, что мы везде всегда можем всех вылечить, что ни в коем случае нельзя говорить пациенту о том, чем он болен. Даже в наш хоспис «Таскин» приезжают люди с четвёртой стадией рака, и никто не сообщил ни пациенту, ни родным, что речь идёт о паллиативной помощи, что это уже конец жизни. Они в шоке, что им до этого ничего не говорили.

И вторая проблема — она касается именно паллиативно-хосписной помощи — это сильная опиофобия, которая встречается во многих постсоветских странах. Мы очень боимся назначать опиоидные анальгетики, а если мы их назначаем, то делаем это неправильно: нет компетенции, нет навыков, чтобы правильно титровать опиоиды, правильно их назначать и поддерживать дозу. У нас до этого года был лимит на выдачу опиоидов — не более 21 ампулы на один рецепт, и это было кошмарно, потому что пациентам всегда не хватало. Ещё опиоиды выдают только в центральных поликлиниках, и некоторым приходилось ехать очень далеко, чтобы получить этот рецепт и обезболивающие.
Оба этих компонента необходимо внедрить в учебную программу. Кстати, после выпуска в «Газете», где я об этом рассказывал, появились подвижки. Сейчас мы пересматриваем курс биоэтики, который проходят студенты 2 курса медвузов, ориентируя его на коммуникацию с пациентами.

Ира: Есть ли у вас в планах создание отдельного курса или специальности паллиативной помощи на базе медицинского учреждения?

Яхьё: Мы уже открыли кафедру онкологии и паллиативной медицины. В будущем она будет базироваться в новом хосписе в Ташкенте, а пока — в городском филиале онкологии.

Также сейчас мы готовим пакет документов, чтобы включить паллиативную помощь в Закон о здравоохранении Республики Узбекистан. Закон не пересматривался масштабно с 1999 года, а сейчас это есть в планах, и мы хотим, чтобы паллиативная помощь была указана там, как один из компонентов оказания медицинской помощи. Сразу после этого надо будет включить специалистов паллиативной помощи и медсестёр по паллиативному уходу в реестр профессий при Министерстве труда. Всё это запланировано на 2025 год. Более того, мы хотим статус этих специалистов — и врачей, и медсестёр — приравнять к статусу реаниматологов, потому что эмоциональная нагрузка у них если не больше, то точно не меньше, чем у реаниматологов.

Ира: С чьей поддержкой вам удаётся влиять на такие серьёзные процессы, и как вы добились этой поддержки?

Яхьё: К сожалению или к счастью, за последние 9 лет у нас было 9 министров здравоохранения. Но я бы сказал, что у нас есть общественная поддержка. В этом месяце у нас была неделя просвещения в сфере паллиативной и хосписной помощи. Целую неделю все телеканалы уделяли время в прайм-тайм вопросам паллиатива. А ещё через неделю мы закрепили эффект выступлением на радио. Средства массовой информации нас поддерживают и люди с влиянием в обществе.

Приведу простой пример. Раньше я не знал столько подробностей про законодательство, я же врач. Мне позвонил начальник одного управления в Министерстве юстиции и сказал, что прочитал про нас в СМИ, что его семьи тоже коснулась тема паллиатива, что он чувствует эту боль и хочет нам помочь.

И они в управлении сделали для нас обзор законодательной базы, указали, где есть проблемы, чего нам не хватает, поставили сроки и помогают нам работать в нужном направлении.

Есть поддержка от Парламента — созвали мэров и представителей Министерства здравоохранения на круглый стол, обсуждали пути развития паллиативной помощи в Узбекистане.

Ира: На какие организации и на каких специалистов паллиативной помощи вы ориентируетесь на своём пути?

Яхьё: Это, конечно, IAHPC и WHPCA, также Ассоциация паллиативной помощи, в частности, Диана Владимировна Невзорова. Ещё Fundacja Hospicyjna — хосписный онкологический фонд в Польше, они меня очень впечатлили. А насчёт специалистов: Диана Владимировна, конечно же, Эрик Кракауэр, Стивен Коннор, Джули Линг, Гульнара Кунирова, Таалайгуль Сабырбекова, Анджей Рыш из Польши — преданные люди, которые не только делают паллиативную помощь у себя в стране, но и вносят огромный вклад в её развитие по всему миру.

Ира: Вы учились у специалистов из международных организаций и стремитесь к международным стандартам. Получается, что и вы, и люди, которых вы обучаете, ваши коллеги — носители методик западного образца, которые не всегда совпадают с культурным кодом и традициями Узбекистана. Чувствуете ли вы точки напряжения? Как вы адаптируете методы работы под практику вашей страны и людей Узбекистана?

Яхьё: Гуманизм, он ведь трансграничный, то есть гуманизм есть гуманизм — что в США, что в Израиле, что в Узбекистане. Вы правы, я обучился тому, что применял потом для создания детского хосписа «Таскин», в клинике St. Jude в Соединённых Штатах по программам EPEC и ELNEC.

При открытии хосписа «Таскин» нам помогали великолепные израильские партнёры – Дафна Кфир-Фурман и Рон Сабар — совместно с ними мы проводили трёхуровневое обучение наших специалистов.

Мы не встретили какого-то особого сопротивления со стороны пациентов. Наоборот, им нравится, что мы больше общаемся с ними. Но есть сопротивление со стороны коллег и со стороны родственников больных.
Например, я собираюсь зайти и сообщить пациенту, что у него неизлечимый рак, а родственники меня не пускают. Почему? А потому что он обидится, расстроится. Но ведь это нормальная реакция! Приходится говорить с близкими, объяснять им про стадии принятия горя по Кюблер-Росс.

Схожая ситуация и с некоторыми коллегами. Они считают, что пациент не готов. Боятся, что он совершит суицид или подаст в суд. Я понимаю некоторые их страхи: были случаи, что пациенты совершали самоубийство, но это было связано не с тем, что им сообщили о болезни, а с тем, что им говорили, что помочь ничем не могут.

Есть разные методики для того, чтобы сообщать такие новости. Мы обычно следуем протоколу SPIKES — не начинаем серьёзного разговора, пока не убедимся, что пациент готов, его родные, окружение и даже мы, врачи, готовы. Тогда всё проходит насколько комфортно для пациента, насколько это возможно. Поэтому страхи суицида безосновательны.

Сейчас люди всё больше узнают о паллиативной помощи. Потихоньку парадигма меняется: как со стороны пациентов, так и со стороны врачей и медперсонала, потому что мир глобализуется. В век открытого интернета, хочешь не хочешь, многие вещи будут гомогенизироваться.
При этом важно заметить, что мы не сообщаем пациенту плохие новости, если он этого не хочет. Некоторым комфортнее не знать всю правду и жить моментом. Я их полностью поддерживаю. Но таких случаев очень мало. Обычно как? В доме больного сидит большой метафорический слон посередине комнаты. Больной знает, что есть слон, родственники знают, что есть слон, медперсонал знает, что есть слон, но никто об этом не разговаривает. Это же нездоровая ситуация! Поэтому, когда приходим мы и говорим «слон», просто озвучиваем его присутствие, сразу налаживаются контакты между пациентом и его родственниками, и между семьёй и медперсоналом.