Роль доверия в развитии паллиативной помощи
Мы привыкли рассматривать паллиативную помощь с точки зрения практики: услуги, кадры, обучение, лекарственное обеспечение, финансирование и государственная политика. Всё это имеет значение. Но есть еще один фактор, которому уделяется гораздо меньше внимания и который может быть не менее важным для развития паллиатива, — это доверие.
English version is here
English version is here
Авторская колонка
Роман Склоцкий, PACED
Роман Склоцкий, PACED
Roman Sklotskiy/ PACED Archive
Меня давно занимает этот вопрос. До того как прийти в паллиативную помощь, я более пятнадцати лет работал в сфере филантропии, где доверие никогда не было абстрактной величиной. Оно определяет то, как работают команды, как доноры принимают решения, как взаимодействуют партнеры и верят ли люди в добросовестность институтов. Сегодня, в моей работе с PACED — британской благотворительной организацией, цель которой — развитие образования в области паллиативной помощи в регионах, где она только зарождается, — я возвращаюсь к тому же вопросу под другим углом: какую роль доверие играет в развитии паллиативной помощи?
Мы говорим о доверии не как об абстракции, а о его институциональных и социальных формах. В паллиативной помощи доверие означает: признание того, что государство несёт ответственность за паллиативный уход; уверенность в том, что медицинские специалисты честно и компетентно говорят о страданиях, прогнозе и вариантах помощи; доверие к организациям гражданского общества, защищающим интересы пациентов и их семей; и готовность сообществ к совместному принятию решений, планированию ухода и серьезным разговорам в самое уязвимое время жизни.
Вопрос доверия кажется мне своевременным. Отчёт Edelman Trust Barometer за 2026 год описывает мир, охваченный обидами, поляризацией и замкнутостью (инсулярностью) — растущим нежеланием доверять тем, кто от нас отличается. Индекс доверия отслеживает отношение общества к четырем ключевым институтам — государству, бизнесу, СМИ и НКО — и объединяет эти оценки в сравнительную картину институционального доверия в разных странах. Центральная тема отчета — «Доверие в условиях инсулярности» — поразительно актуальна для систем здравоохранения. Среди выводов, наиболее значимых для паллиативной помощи, можно выделить следующие: инсулярность подрывает доверие; институты не справляются с ролью посредников доверия; личные связи заполняют вакуум, оставленный лидерами институтов; а авторитетные голоса в социальных сетях способны влиять на взгляды даже там, где институты бессильны.
Мы говорим о доверии не как об абстракции, а о его институциональных и социальных формах. В паллиативной помощи доверие означает: признание того, что государство несёт ответственность за паллиативный уход; уверенность в том, что медицинские специалисты честно и компетентно говорят о страданиях, прогнозе и вариантах помощи; доверие к организациям гражданского общества, защищающим интересы пациентов и их семей; и готовность сообществ к совместному принятию решений, планированию ухода и серьезным разговорам в самое уязвимое время жизни.
Вопрос доверия кажется мне своевременным. Отчёт Edelman Trust Barometer за 2026 год описывает мир, охваченный обидами, поляризацией и замкнутостью (инсулярностью) — растущим нежеланием доверять тем, кто от нас отличается. Индекс доверия отслеживает отношение общества к четырем ключевым институтам — государству, бизнесу, СМИ и НКО — и объединяет эти оценки в сравнительную картину институционального доверия в разных странах. Центральная тема отчета — «Доверие в условиях инсулярности» — поразительно актуальна для систем здравоохранения. Среди выводов, наиболее значимых для паллиативной помощи, можно выделить следующие: инсулярность подрывает доверие; институты не справляются с ролью посредников доверия; личные связи заполняют вакуум, оставленный лидерами институтов; а авторитетные голоса в социальных сетях способны влиять на взгляды даже там, где институты бессильны.
Отчёт также демонстрирует значительный разброс показателей по странам. Из 28 включённых в исследование государств средний глобальный индекс доверия составил 57 из 100, что классифицируется как нейтральный результат. Китай и ОАЭ зафиксировали самые высокие показатели (80), в то время как Япония — самый низкий (38). Интересно, что средний уровень доверия в так называемых развивающихся странах из выборки оказался значительно выше, чем в развитых: 66 против 49. В то же время к межстрановым различиям в уровне доверия следует относиться с осторожностью, особенно в условиях радикально разных политических, культурных и медийных обстоятельств. Один и тот же балл не всегда отражает одну и ту же социальную реальность. И хотя Edelman Trust Barometer — не единственный способ измерить доверие, он дает полезную отправную точку для сравнительного анализа.
Изображения: PACED архив
Это привело меня к простому, но важному вопросу: существует ли связь между уровнем доверия в стране и уровнем развития паллиативной помощи?
Роман Склотский, выступление в Университете Нарравы в 2025/ PACED архив
Чтобы это выяснить, я обратился к региональным «Атласам паллиативной помощи» за 2025 год, подготовленным глобальной обсерваторией ATLANTES при Университете Наварры в партнерстве с региональными организациями — такими как Европейская ассоциация паллиативной помощи, Азиатско-Тихоокеанская сеть хосписов и паллиативной помощи, Африканская ассоциация паллиативной помощи и другими. В этих атласах развитие паллиатива представлено не как единичный результат, а как система из шести взаимосвязанных компонентов: вовлеченность людей и сообществ, государственная политика, научные исследования, доступ к основным лекарственным средствам, образование и профессиональная подготовка, а также оказание самих услуг. Если это — архитектура паллиативной помощи, то доверие может быть одним из ее скрытых структурных условий.
В атласах также используются более широкие показатели развития, включая Индекс человеческого развития (Human Development Index), учитывающий национальные различия. Это полезно, но такие индексы фиксируют долголетие, образование и уровень жизни — переменные, которые относительно осязаемы и измеримы. Доверие — иное. Оно вплетено в социальную ткань, его сложнее количественно оценить, и его значение менее стабильно в разных контекстах. Это затрудняет анализ, но не делает его менее значимым.
Небольшое примечание об источниках. Глобальный атлас паллиативной помощи, опубликованный WHPCA (второе издание вышло в 2020 году), остаётся основополагающим справочным материалом в этой области. Однако в данной колонке я опираюсь прежде всего на региональные атласы 2025 года, подготовленные ATLANTES и их региональными партнерами. Причина носит скорее практический, чем оценочный характер: эти атласы более актуальны и построены на текущей концептуальной базе ВОЗ и конкретных индикаторах оценки развития паллиатива. Это делает их особенно полезными для подобного предварительного наблюдения.
В атласах также используются более широкие показатели развития, включая Индекс человеческого развития (Human Development Index), учитывающий национальные различия. Это полезно, но такие индексы фиксируют долголетие, образование и уровень жизни — переменные, которые относительно осязаемы и измеримы. Доверие — иное. Оно вплетено в социальную ткань, его сложнее количественно оценить, и его значение менее стабильно в разных контекстах. Это затрудняет анализ, но не делает его менее значимым.
Небольшое примечание об источниках. Глобальный атлас паллиативной помощи, опубликованный WHPCA (второе издание вышло в 2020 году), остаётся основополагающим справочным материалом в этой области. Однако в данной колонке я опираюсь прежде всего на региональные атласы 2025 года, подготовленные ATLANTES и их региональными партнерами. Причина носит скорее практический, чем оценочный характер: эти атласы более актуальны и построены на текущей концептуальной базе ВОЗ и конкретных индикаторах оценки развития паллиатива. Это делает их особенно полезными для подобного предварительного наблюдения.
Для первичного анализа я выбрал один наглядный и сопоставимый показатель: количество специализированных служб паллиативной помощи на 100 000 населения. Затем я сопоставил его с показателем доверия — Trust Index из отчета Edelman Trust Barometer за 2026 год. Из 28 стран, представленных в отчете Edelman, пришлось исключить только Канаду и Индонезию, так как соответствующие сравнительные данные в атласах отсутствовали. Моё сопоставление не охватывает развитие паллиативной помощи во всей полноте. Оно рассматривает лишь одно важное, но частичное измерение: плотность специализированных служб.
Рис 1. Доверие и специализированная паллиативная помощь: межстрановое сравнение
Я ожидал, что страны с более высоким уровнем институционального доверия будут обладать и более развитой инфраструктурой паллиативной помощи. Однако простое сопоставление не подтверждает столь однозначного вывода. Напротив, картина оказывается сложнее: в некоторых странах с высоким уровнем доверия плотность специализированных служб остается низкой, в то время как ряд стран с умеренными показателями доверия демонстрирует относительно развитую систему оказания услуг. Это говорит не о том, что доверие не имеет значения, а о том, что его роль, скорее всего, опосредована, неравномерна и зависит от того, какой именно аспект развития паллиативной помощи мы рассматриваем.
Другими словами, ключевой аналитический вопрос заключается не в том, коррелирует ли доверие с паллиативом в целом, а в том, какие формы доверия важны для конкретных измерений развития системы. Вероятно, разные аспекты развития паллиативной помощи зависят от различных доверительных отношений: доверия к правительству, к экспертизе, к гражданскому обществу или внутри самих сообществ. Также вполне возможно, что влияние доверия менее заметно в плотности служб, чем в других измерениях — таких как принятие политических решений, общественное признание, качество коммуникации или доступ к лекарственным препаратам.
Краткий обзор других массивов данных о доверии указывает в том же направлении. Например, опрос Организации экономического сотрудничества и развития (Organisation for Economic Co-operation and Development, OECD) измеряет уровень доверия к национальным правительствам несколько иначе и при таком же предварительном сопоставлении не даёт в точности ту же картину, что и отчёт Edelman. Однако это расхождение не ослабляет основной тезис, а, напротив, делает его более интересным. Оно подтверждает, что доверие к правительству не является единой, фиксированной или универсально сопоставимой переменной, а плотность специализированных служб, возможно, не тот аспект развития паллиативной помощи, который наиболее прямо определяется легитимностью государства и государственной политикой.
Другими словами, ключевой аналитический вопрос заключается не в том, коррелирует ли доверие с паллиативом в целом, а в том, какие формы доверия важны для конкретных измерений развития системы. Вероятно, разные аспекты развития паллиативной помощи зависят от различных доверительных отношений: доверия к правительству, к экспертизе, к гражданскому обществу или внутри самих сообществ. Также вполне возможно, что влияние доверия менее заметно в плотности служб, чем в других измерениях — таких как принятие политических решений, общественное признание, качество коммуникации или доступ к лекарственным препаратам.
Краткий обзор других массивов данных о доверии указывает в том же направлении. Например, опрос Организации экономического сотрудничества и развития (Organisation for Economic Co-operation and Development, OECD) измеряет уровень доверия к национальным правительствам несколько иначе и при таком же предварительном сопоставлении не даёт в точности ту же картину, что и отчёт Edelman. Однако это расхождение не ослабляет основной тезис, а, напротив, делает его более интересным. Оно подтверждает, что доверие к правительству не является единой, фиксированной или универсально сопоставимой переменной, а плотность специализированных служб, возможно, не тот аспект развития паллиативной помощи, который наиболее прямо определяется легитимностью государства и государственной политикой.
Специалисты из Казахстана и Армении во время Летней школы PACED в Ереване/ PACED архив
Взаимосвязь доверия и развития паллиативной помощи может работать и в обратном направлении. Качественная паллиативная помощь требует честности, преемственности, профессиональной коммуникации, уважения к достоинству и ощутимой приверженности идее облегчения страданий. Когда такая помощь оказывается на высоком уровне, она способна укреплять доверие между пациентами и специалистами, между семьями и институтами и, в более широком смысле, между гражданами и системой здравоохранения. В этом смысле паллиативная помощь может не только зависеть от доверия, но и помогать его выстраивать.
Это совсем не означает, что доверие — единственный элемент развития. Данные региональных атласов за 2025 год в целом рисуют картину неравномерного прогресса, обусловленного широким спектром структурных условий: экономическими возможностями, зрелостью систем здравоохранения, нормативно-правовой базой, дефицитом кадров и региональным неравенством в доступе к помощи. Прогресс очевиден, но он остается крайне фрагментарным, с сохраняющимися пробелами в предоставлении услуг, образовании и доступе к основным лекарственным средствам.
Доступные массивы данных о доверии также не позволяют провести сравнение по многим странам, где паллиативная помощь остаётся недостаточно развитой, включая некоторые регионы, в которых работает PACED. Пересечение между исследованиями доверия и данными о паллиативе ограничено. Но это не делает мой вопрос менее актуальным, а лишь означает, что нам следует рассматривать его как серьезную аналитическую гипотезу, а не как окончательно доказанное утверждение о причинно-следственной связи.
Если простое сравнение на основе плотности услуг не даёт чёткого ответа, следующим шагом должен быть не отказ от гипотезы, а поиск сфер, в которых роль доверия проявляется наиболее значимо. Можно выделить как минимум четыре таких направления.
Во-первых, доверие может определять, станет ли паллиативная помощь признанной частью государственной политики или останется несущественным дополнением, существующим за счёт благотворительности. Разумно предположить, что низкий уровень доверия к правительству затрудняет проектирование, финансирование и поддержку паллиатива как стандартной функции системы здравоохранения.
Во-вторых, доверие — важное условие для вовлечённости сообществ и субъектности пациента. Чтобы паллиативная помощь работала эффективно, пациентам и их семьям нужно нечто большее, чем просто услуги; им нужно быть услышанными, иметь доступ к информации и жить в культуре, где их предпочтения обсуждаются и уважаются. Такую культуру сложно построить там, где сохраняется низкий уровень доверия и фрагментированный общественный дискурс, а люди замыкаются в узких зонах комфорта.
В-третьих, доверие может влиять на доступ к основным лекарственным средствам, в частности к опиоидам для купирования боли. Доход, регулирование, закупки и возможности служб, безусловно, важны. Но доверие тоже имеет значение. Там, где отсутствует доверие к институтам, экспертизе и ответственному регулированию, пустота заполняется страхом: страхом перед злоупотреблением, зависимостью, проверками или риском сказать что-то не то. В таких условиях обезболивание оказывается зажатым между стигмой и контролем.
В-четвёртых, доверие способствует академической и профессиональной легитимизации паллиативной помощи. Научный потенциал, профильное образование и профессиональное признание не возникают автоматически. Они зависят от более широкой среды, в которой ценится экспертиза и где институты готовы инвестировать в долгосрочное развитие. Там, где доверие к экспертизе выше, паллиативной помощи легче пройти путь от моральной необходимости до признанной области знаний и практики.
Это совсем не означает, что доверие — единственный элемент развития. Данные региональных атласов за 2025 год в целом рисуют картину неравномерного прогресса, обусловленного широким спектром структурных условий: экономическими возможностями, зрелостью систем здравоохранения, нормативно-правовой базой, дефицитом кадров и региональным неравенством в доступе к помощи. Прогресс очевиден, но он остается крайне фрагментарным, с сохраняющимися пробелами в предоставлении услуг, образовании и доступе к основным лекарственным средствам.
Доступные массивы данных о доверии также не позволяют провести сравнение по многим странам, где паллиативная помощь остаётся недостаточно развитой, включая некоторые регионы, в которых работает PACED. Пересечение между исследованиями доверия и данными о паллиативе ограничено. Но это не делает мой вопрос менее актуальным, а лишь означает, что нам следует рассматривать его как серьезную аналитическую гипотезу, а не как окончательно доказанное утверждение о причинно-следственной связи.
Если простое сравнение на основе плотности услуг не даёт чёткого ответа, следующим шагом должен быть не отказ от гипотезы, а поиск сфер, в которых роль доверия проявляется наиболее значимо. Можно выделить как минимум четыре таких направления.
Во-первых, доверие может определять, станет ли паллиативная помощь признанной частью государственной политики или останется несущественным дополнением, существующим за счёт благотворительности. Разумно предположить, что низкий уровень доверия к правительству затрудняет проектирование, финансирование и поддержку паллиатива как стандартной функции системы здравоохранения.
Во-вторых, доверие — важное условие для вовлечённости сообществ и субъектности пациента. Чтобы паллиативная помощь работала эффективно, пациентам и их семьям нужно нечто большее, чем просто услуги; им нужно быть услышанными, иметь доступ к информации и жить в культуре, где их предпочтения обсуждаются и уважаются. Такую культуру сложно построить там, где сохраняется низкий уровень доверия и фрагментированный общественный дискурс, а люди замыкаются в узких зонах комфорта.
В-третьих, доверие может влиять на доступ к основным лекарственным средствам, в частности к опиоидам для купирования боли. Доход, регулирование, закупки и возможности служб, безусловно, важны. Но доверие тоже имеет значение. Там, где отсутствует доверие к институтам, экспертизе и ответственному регулированию, пустота заполняется страхом: страхом перед злоупотреблением, зависимостью, проверками или риском сказать что-то не то. В таких условиях обезболивание оказывается зажатым между стигмой и контролем.
В-четвёртых, доверие способствует академической и профессиональной легитимизации паллиативной помощи. Научный потенциал, профильное образование и профессиональное признание не возникают автоматически. Они зависят от более широкой среды, в которой ценится экспертиза и где институты готовы инвестировать в долгосрочное развитие. Там, где доверие к экспертизе выше, паллиативной помощи легче пройти путь от моральной необходимости до признанной области знаний и практики.
Есть ещё одна причина, почему важно говорить о доверии в паллиативной помощи, ведь именно эта сфера служит одним из наиболее ярких примеров мультидисциплинарности. Она находится на стыке медицины, социальных и психологических наук, этики, религии, права и государственной политики. Паллиативная помощь подразумевает сложные разговоры между профессионалами и пациентами, между институтами и сообществами, часто — между людьми, не разделяющими одни и те же ценности, язык или ожидания. В этом смысле паллиативная помощь требует не просто сострадания. Она требует инфраструктуры доверия.
В отчёте Edelman есть интересное выражение: trust brokering, буквально — «посредничество в вопросах доверия». Оно описывает усилия по преодолению барьеров и выстраиванию доверия между группами, которые относятся друг к другу с предубеждением. Фраза зародилась в ином контексте, но она находит сильный отклик в сфере паллиативной помощи. В странах, где паллиатив только развивается, прогресс может зависеть не только от лидеров-клиницистов и технических реформ, но и от субъектов, способных стать «переводчиками» между мирами: государством и обществом, медициной и сообществом, экспертными знаниями и общественными страхами, языком политики и живым человеческим опытом.
Это особенно актуально в условиях, когда паллиативная помощь только формируется, а на доверие к институтам нельзя полагаться как на нечто само собой разумеющееся. В таких контекстах развитие паллиативной помощи — это не только создание служб, но и выстраивание легитимности: демонстрация того, что паллиатив — это не отказ от пациента, не «усечённая помощь» и не забота лишь в последние часы жизни, а серьёзный и гуманный ответ на страдание.
В отчёте Edelman есть интересное выражение: trust brokering, буквально — «посредничество в вопросах доверия». Оно описывает усилия по преодолению барьеров и выстраиванию доверия между группами, которые относятся друг к другу с предубеждением. Фраза зародилась в ином контексте, но она находит сильный отклик в сфере паллиативной помощи. В странах, где паллиатив только развивается, прогресс может зависеть не только от лидеров-клиницистов и технических реформ, но и от субъектов, способных стать «переводчиками» между мирами: государством и обществом, медициной и сообществом, экспертными знаниями и общественными страхами, языком политики и живым человеческим опытом.
Это особенно актуально в условиях, когда паллиативная помощь только формируется, а на доверие к институтам нельзя полагаться как на нечто само собой разумеющееся. В таких контекстах развитие паллиативной помощи — это не только создание служб, но и выстраивание легитимности: демонстрация того, что паллиатив — это не отказ от пациента, не «усечённая помощь» и не забота лишь в последние часы жизни, а серьёзный и гуманный ответ на страдание.
Специалисты из Казахстана и Армении во время Летней школы PACED в Ереване/ PACED архив
Развитие паллиативной помощи по-прежнему следует измерять конкретными показателями: службами, законами, наличием лекарств, качеством образования, исследованиями и структурой сообществ. Атласы справедливо настаивают на этом. Но если мы хотим понять, почему в одних условиях прогресс идет быстро, а в других остаётся хрупким, нам, возможно, стоит уделить больше внимания тому фактору, который труднее измерить. Доверие не объясняет всё, но без него паллиативной помощи сложно становится тем, чем она должна быть: не периферийной услугой для немногих, а признанной частью устойчивой системы здравоохранения.
Роман Склоцкий — эксперт в области филантропии, в настоящее время занимает пост управляющего директора фонда PACED, который занимается продвижением образования в сфере паллиативной помощи.
Новости