Детская паллиативная помощь в Республике Беларусь
Продолжая свою миссию по развитию паллиативной помощи, Фонд PACED подтверждает свою приверженность укреплению международного партнерства в регионах своей деятельности.
17 октября 2023 года состоялся важный вебинар, посвященный детской паллиативной помощи в Беларуси. В этой сессии приняли участие команда Белорусского детского хосписа и директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи для детей.
Вы можете посмотреть видеозапись на английском и русском языках на нашем YouTube-канале.
Эксперты:
The summary in English is available via the link.
17 октября 2023 года состоялся важный вебинар, посвященный детской паллиативной помощи в Беларуси. В этой сессии приняли участие команда Белорусского детского хосписа и директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи для детей.
Вы можете посмотреть видеозапись на английском и русском языках на нашем YouTube-канале.
Эксперты:
- Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа, руководитель курса паллиативной медицины в БелМАПО
- Людмила Бомберова, директор "Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи для детей", главный внештатный эксперт Министерства здравоохранения по детской паллиативной помощи
- Злат Кизин, эрготерапевт Белорусского детского хосписа
- Екатерина Сидорук, психолог ОБО "Белорусский детский хоспис"
- Ирина Зуева, медсестра Белорусского детского хосписа
The summary in English is available via the link.
Анна Горчакова /Weninar PACED
Анна Горчакова, директор ОБО “Белорусский детский хоспис”, руководитель курса паллиативной медицины в БелМАПО
Впервые идея паллиативной помощи, хосписов возникла в нашей стране на базе онкогематологического центра в Первой городской больнице. В 1994 году там был зарегистрирован белорусский детский хоспис, но тогда он еще не был детским. Нам казалось, что мы сможем охватить своей помощью и детей и взрослых, и проводимые в нем меры поддержки предназначались только для пациентов с онкологическим диагнозом. У нас было четверо сотрудников, работавших на волонтерских началах. В 90-е было сложное время, работали как волонтеры, потом помогали западные программы. Реализовывалось только одно направление - помощь на дому.
Впервые идея паллиативной помощи, хосписов возникла в нашей стране на базе онкогематологического центра в Первой городской больнице. В 1994 году там был зарегистрирован белорусский детский хоспис, но тогда он еще не был детским. Нам казалось, что мы сможем охватить своей помощью и детей и взрослых, и проводимые в нем меры поддержки предназначались только для пациентов с онкологическим диагнозом. У нас было четверо сотрудников, работавших на волонтерских началах. В 90-е было сложное время, работали как волонтеры, потом помогали западные программы. Реализовывалось только одно направление - помощь на дому.
Я провела 4 месяца в Америке, изучала паллиативную помощь, и привезла оттуда знания, на основе которых мы реализовывали в нашей службе американскую модель. После года работы мы сделали несколько важных выводов - недостаточно помогать только детям с онкологическими диагнозами, есть еще большое количество пациентов с другими заболеваниями, нуждающихся в нашей поддержке. Раньше все многообразие симптомов таких детей прятали за аббревиатурой ДЦП. Когда мы пришли к этим пациентам, то сразу поняли, что помощи на дому недостаточно, им непременно нужна социализация. Я никогда не забуду девочку, которая за свои 15 лет ни разу не ездила на автобусе - мы просто катали ее на автобусе по городу и это приносило ей большую радость. Так возникла наша вторая программа - дневной центр. Мы смогли реализовать ее при помощи западных грантов. Еще были 2 стационарные палаты, в которые никто не хотел идти. За все время их работы только двое детей-сирот оказались там. Мамы не готовы были привозить детей в эти стационарные палаты, а вот дневной центр работал прекрасно. Мы развивались и в 2001 году за счет западных денег для нас приобрели новое здание. Мы много усовершенствовали в нем и теперь у нас работает дневной центр, пять коек стационара, которые мы активно использовали не только для помощи онкологическим больным, но и для предоставления социальной передышки родителям. Очень большую работу пришлось провести с родителями - они не хотели оставлять детей, считали, что таким образом сдают их в “интернат”, отказываются, но мы объясняли, что это несколько недель и возможность для них восстановить силы. Начал работу родительский клуб, в рамках которого проходили неформальные встречи - мы приглашали на них специалистов, артистов, священников. В новом здании у нас началась программа горевания - мы с родителями писали открытки уже ушедшим детям, оказывали поддержку. Волонтерская программа тоже развивалась и стало понятно, что нужен координатор волонтеров. В 2000 году мы приобрели деревенский дом в 100 километрах от Минска с 2,5 гектарами земли. Изначально мы предполагали использовать его для сиблингов, но сейчас в нем проводят время и семьи и дети с инвалидностью. В то время мы уделяли большое внимание образовательной программе, так как было сложно найти необходимую информацию. Также проводилась большая работа по переводу специализированной литературы. Сейчас в этом уже нет необходимости - российский паллиативный фонд проводит большую работу по переводу литературы, и мы ее используем. В то время в Беларуси было 7 общественных хосписов - почти в каждом регионе. Эти учреждения юридически не имели к нам отношения, но мы находили для них спонсоров и старались оказать поддержку. Включенность государственных организаций в тот период была минимальна. Мы понимали, что важно сделать паллиативную помощь детям частью структуры и системы здравоохранения страны. С этой целью мы плотно взаимодействовали сначала с Горздравом Минска, а затем и с Министерством здравоохранения. После стажировки в хосписе Святого Кристофера, которую я проходила по приглашению Сесилии Сандерс, мы открыли первый не только в Беларуси, но и в России курс паллиативной медицины на базе БелМАПО. Следующим шагом стало создание первого нормативного документа по паллиативной медицине в системе здравоохранения Беларуси. Врач нашего хосписа стал первым внештатным специалистом по детской паллиативной медицине Министерства здравоохранения страны. Открытие первого паллиативного кабинета в Гомеле не было инициативой государства и финансировалось за счет иностранных средств, однако он был открыт на базе государственной поликлиники. Позже, в 2011 году в Минске на базе Дома ребенка открылось паллиативное отделение уже при более плотном участии государства. Отдельно хочу отметить важную тему - разработку и внедрение клинических протоколов в 2013 году и начало ведения республиканского регистра нуждающихся в паллиативной помощи. К 2011 году мы осознали, что нам нужно, во-первых, расширяться и, во-вторых, больше вовлекать государство в сферу детской паллиативной медицины. Так совпало, что в этот период президент выделил нам участок земли под строительство нового здания. С этого началась большая работа - мы разрабатывали проект, возили нашего архитектора в Англию, чтобы он мог проконсультироваться со специалистами и учесть все специфические потребности наших будущих пациентов; всем миром собирали деньги на строительство - я никогда не забуду бабушку из Витебска, которая с каждой пенсии отправляла нам 30 рублей, и человека, который присылал деньги, находясь в тюрьме. Государство также оказывало поддержку на разных уровнях и в 2016 году строительство было окончено. С самого начала мы создавали республиканский центр паллиативной помощи. В этот момент с стране оставалось только два общественных паллиативных учреждения - наше и в Могилеве. И как только мы начали работу нового центра, структура оказания паллиативной помощи изменилась - Министерство здравоохранения оказалось главным, а мы немножечко в стороне - с очень важной функцией, но в стороне. Сейчас у нас в штате 32 человека и 13 сотрудников на договорах подряда. Мы отошли от медицинской помощи, у нас нет стационара - наши врачи оказывают консультационную поддержку при реализации государством медицинской помощи паллиативным пациентам. Мы стараемся сделать акцент на регионах - в Минске с ситуацией вполне справляется кабинет паллиативной помощи. Сейчас мы сфокусировались на подготовке сиделок и нянь, мы проводим для них обучающие мероприятия. Также работает программа психологической поддержки, развивается абилитация, работают небольшие тематические программы, растет волонтерская программа, без которой нам было бы сложно справляться. Новое направление - помощь пациентам до 39 лет - тяжелое, но очень важное. В Беларуси неплохо работает педиатрическая сфера, сложнее с помощью взрослым пациентам и с переходом из педиатрии. Наше направление призвано помочь в решении этой проблемы.
Ирина Зуева / Weninar PACED
Ирина Зуева, медицинская сестра ОБО “Белорусский детский хоспис”
По образованию я фельдшер, в хосписе работаю 12 лет. Моя работа - оказание паллиативной помощи детям на дому. Сейчас в поле нашего внимания всего 50 семей, 9 из них в Минске, остальные в регионах. Мы делаем акцент на регионах, так как ситуация с паллиативной помощью в Минске значительно лучше. Паллиативная помощь, которую мы оказываем, плановая - предварительно мы обсуждаем с семьями их потребности, подбираем необходимые расходные материалы и я выезжаю с водителем. В хосписе работает несколько медсестер, которые выполняют также и координационную функцию Так, на первом приеме медсестры составляют план необходимых мероприятий - количество визитов на дому, помощь психолога, абилитолога, консультация врача - с учетом индивидуальных потребностей пациента.
По образованию я фельдшер, в хосписе работаю 12 лет. Моя работа - оказание паллиативной помощи детям на дому. Сейчас в поле нашего внимания всего 50 семей, 9 из них в Минске, остальные в регионах. Мы делаем акцент на регионах, так как ситуация с паллиативной помощью в Минске значительно лучше. Паллиативная помощь, которую мы оказываем, плановая - предварительно мы обсуждаем с семьями их потребности, подбираем необходимые расходные материалы и я выезжаю с водителем. В хосписе работает несколько медсестер, которые выполняют также и координационную функцию Так, на первом приеме медсестры составляют план необходимых мероприятий - количество визитов на дому, помощь психолога, абилитолога, консультация врача - с учетом индивидуальных потребностей пациента.
Также медсестры задействованы в образовательной программе для родителей. После выписки из больницы родители не должны оставаться один на один со сложностями ухода. Мы обучаем их уходу за трахео- и гастростомами, санации и кормлению через зонд, обработке пролежней. Хоспис также предоставляет семьям необходимое оборудование и обучает родителей. При необходимости может быть организована консультация врача. Медсестры находятся в постоянном тесном контакте с семьями и, конечно, должны обладать навыками психологической поддержки. Доврачебная помощь также входит в число необходимых умений медсестры. В время каждого визита мы проводим визуальные осмотры, отслеживаем динамику, обсуждаем в родителями перспективы и потенциальные потребности ребенка. Доступность поддержки круглосуточная - родители могут обратиться с вопросами в любое время. Также мы сопровождаем процесс умирания детей. В моей практике был случай, когда я поддерживала маму умирающего мальчика по телефону, оказывала ей психологическую поддержку, объясняла происходящее с ребенком, прошла вместе с ней весь путь до конца.
Катерина Сидорук / Weninar PACED
Екатерина Сидорук, психолог ОБО “Белорусский детский хоспис”
Психологическая поддержка в хосписе осуществляется по трем магистральным направлениям - работа с родителями, с детьми и их сиблингами и с молодыми взрослыми. Каждое из направлений имеет свою специфику. Я курирую третье направление - работу с молодыми взрослыми с инвалидностью и тяжелыми поражениями в возрасте от 24 до 39 лет. Наши пациенты страдают либо какими-то врожденными заболеваниями, либо имеют последствия травм, приведших к ограничениям возможностей. В работе со взрослыми очень важно снять агрессию, проговорить с пациентом или родителем больного ребенка ситуацию, понять ее; важно проговорить с окружением мотивы возникающей агрессии, объяснить методы взаимодействия с человеком, находящимся в таком остром состоянии. Многие из наших подопечных взрослых имеют сниженный уровень интеллекта, им сложно осознать происходящее с ними, понять имеющиеся ограничения - мы работаем с такими пациентами.
Психологическая поддержка в хосписе осуществляется по трем магистральным направлениям - работа с родителями, с детьми и их сиблингами и с молодыми взрослыми. Каждое из направлений имеет свою специфику. Я курирую третье направление - работу с молодыми взрослыми с инвалидностью и тяжелыми поражениями в возрасте от 24 до 39 лет. Наши пациенты страдают либо какими-то врожденными заболеваниями, либо имеют последствия травм, приведших к ограничениям возможностей. В работе со взрослыми очень важно снять агрессию, проговорить с пациентом или родителем больного ребенка ситуацию, понять ее; важно проговорить с окружением мотивы возникающей агрессии, объяснить методы взаимодействия с человеком, находящимся в таком остром состоянии. Многие из наших подопечных взрослых имеют сниженный уровень интеллекта, им сложно осознать происходящее с ними, понять имеющиеся ограничения - мы работаем с такими пациентами.
Важной частью нашей работы является поддержка родителей, чьи дети умирают - в момент острого горя человеку может казаться, что ему никто не нужен, но это не так. Обязательно надо быть рядом, дать родителю возможность прожить горе, пройти через все его этапы, ощущая рядом сочувствующего и сопереживающего. Отдельным направлением нашей деятельности является работа с молодыми людьми в группах. Как правило участие в программе принимают пациенты с ДЦП и другими заболеваниями, которые не критично ограничивают мобильность.
В последнее время мы не проводим встречи офлайн по логистическим причинам - даже при наличии транспорта бывает сложно загрузить пациента и доставить к месту встречи, в онлайн формате свои особенности - не все наши подопечные в состоянии воспринимать коммуникацию через средства связи и видео картинку. Отдельно хочу отметить сенсорную комнату, которая для наших пациентов любого возраста становиться не просто пространством, а явлением. Через стимуляцию органов чувств мы добиваемся не только расслабления, но ощущения радости и счастья у наших подопечных. Очень важно индивидуально подобрать способы стимуляции, поэтому наши специалисты работают в тесном взаимодействии как полноценная команда.
В последнее время мы не проводим встречи офлайн по логистическим причинам - даже при наличии транспорта бывает сложно загрузить пациента и доставить к месту встречи, в онлайн формате свои особенности - не все наши подопечные в состоянии воспринимать коммуникацию через средства связи и видео картинку. Отдельно хочу отметить сенсорную комнату, которая для наших пациентов любого возраста становиться не просто пространством, а явлением. Через стимуляцию органов чувств мы добиваемся не только расслабления, но ощущения радости и счастья у наших подопечных. Очень важно индивидуально подобрать способы стимуляции, поэтому наши специалисты работают в тесном взаимодействии как полноценная команда.
Zlat Kizin / Weninar PACED
Злат Кизин - абилитолог ОБО “Белорусский детский хоспис”
Я работаю абилитологом в хосписе уже три года. Хочу начать с определения понятий - кто такой абилитолог. Всем известно что реабилитация - это восстановление утраченных функций, а абилитация работает с теми случаями, когда восстановление функции до нормы не представляется возможным. Смысл абилитации заключается в адаптации имеющихся возможностей ребенка к окружающему его миру при помощи технических средств, а также в обучении взаимодействию. Очень важно максимально включать ребенка в участие в проводимых манипуляциях. Только при взаимодействии во время занятий ребенок может сформировать навык.
Я работаю абилитологом в хосписе уже три года. Хочу начать с определения понятий - кто такой абилитолог. Всем известно что реабилитация - это восстановление утраченных функций, а абилитация работает с теми случаями, когда восстановление функции до нормы не представляется возможным. Смысл абилитации заключается в адаптации имеющихся возможностей ребенка к окружающему его миру при помощи технических средств, а также в обучении взаимодействию. Очень важно максимально включать ребенка в участие в проводимых манипуляциях. Только при взаимодействии во время занятий ребенок может сформировать навык.
На базе нашего Центра мы проводим обучение для специалистов из разных регионов Беларуси. Также мы выезжаем с обучающими программами в регионы, проводим общедоступные семинары. Это помогает сократить разрыв в возможностях оказания помощи пациентам в Минске - где довольно высокий уровень - и других частях страны. Помощь в подборе технических средств очень востребована, это и подъемники, и вертикализаторы, организация жизнедеятельности тяжелых пациентов на дому и, с недавнего времени, ортезы, трекеры для управления компьютером при помощи движения глаз. Мы также обучаем родителей особенностям использования оборудования. Абилитационные мероприятия требуют времени и благодаря “МакДоналдс” у нас есть несколько жилых комнат, в которых могут оставаться родители, сопровождающие детей. В своей работе мы используем комплексный и индивидуальный подход. Сначала мы выявляем возможности и потребности пациента, ожидания от результата работы. По итогам формулируем цели абилитации - небольшие, но достижимые - и шажок за шажком продвигаемся вперед.
Командная работа позволяет привлекать дополнительных специалистов на разных этапах, учитывая возникающие трудности. Так, часто к нам присоединяются детские и взрослые психологи, игротерапевты. На долгосрочной основе мы сотрудничаем с государственным ортопедическим заводом. Его основная деятельность - производство протезов, но в рамках нашего взаимодействия функционирует небольшое подразделение, которое производит по нашим описаниям технические средства реабилитации. Таким образом родители, имеющие потребность получить ТСР на счет государства, на основании подготовленного нами заключения могут обратиться за изготовлением необходимого. Кроме всего перечисленного наши подопечные могут приехать в Центр “Аист” - к сожалению, безбарьерная среда у нас не так сильно развита, а поездка в центр позволяет почувствовать себя более свободным, не запертым дома, а вовлеченным в увлекательное общение со сверстниками. Пациенты приезжают из разных регионов и это позволяет нам охватить своим вниманием и абилитационными мероприятиями большее количество людей. Наши сотрудники не оставляют без внимания и тех пациентов, кто не находится у нас под опекой постоянно, а нуждается только в разовых консультациях. Вся оказываемая нами помощь бесплатна.
Командная работа позволяет привлекать дополнительных специалистов на разных этапах, учитывая возникающие трудности. Так, часто к нам присоединяются детские и взрослые психологи, игротерапевты. На долгосрочной основе мы сотрудничаем с государственным ортопедическим заводом. Его основная деятельность - производство протезов, но в рамках нашего взаимодействия функционирует небольшое подразделение, которое производит по нашим описаниям технические средства реабилитации. Таким образом родители, имеющие потребность получить ТСР на счет государства, на основании подготовленного нами заключения могут обратиться за изготовлением необходимого. Кроме всего перечисленного наши подопечные могут приехать в Центр “Аист” - к сожалению, безбарьерная среда у нас не так сильно развита, а поездка в центр позволяет почувствовать себя более свободным, не запертым дома, а вовлеченным в увлекательное общение со сверстниками. Пациенты приезжают из разных регионов и это позволяет нам охватить своим вниманием и абилитационными мероприятиями большее количество людей. Наши сотрудники не оставляют без внимания и тех пациентов, кто не находится у нас под опекой постоянно, а нуждается только в разовых консультациях. Вся оказываемая нами помощь бесплатна.
Людмила Бомберова / Weninar PACED
Людмила Бомберова - директор ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям»
Мы работаем с 2016 года, стараемся использовать все современные принципы и подходы в сфере оказания паллиативной помощи детям. Прежде всего хочу отметить, что мы расширили паллиативную помощь и предоставляем ее всем детям сразу после постановки диагноза, продолжаем ее вне зависимости от того, получает ребенок лечение или нет, и ее мероприятия могут быть направлены даже на преодоление заболеваний.
Эффективность помощи детям с тяжелыми заболеваниями возможна при своевременном выявлении нарушений состояния здоровья, интеллектуальной диагностике, составлении индивидуальной программы реабилитации и помощи ребенку и его семье; обеспечении доступности, непрерывности и этапности мероприятий, направленных на поддержание функций, навыков и социальных возможностей детей. И самое главное — это своевременный перевод на паллиативное наблюдение, которое может обеспечить соответствующее качество жизни для ребенка и его семьи.
Мы работаем с 2016 года, стараемся использовать все современные принципы и подходы в сфере оказания паллиативной помощи детям. Прежде всего хочу отметить, что мы расширили паллиативную помощь и предоставляем ее всем детям сразу после постановки диагноза, продолжаем ее вне зависимости от того, получает ребенок лечение или нет, и ее мероприятия могут быть направлены даже на преодоление заболеваний.
Эффективность помощи детям с тяжелыми заболеваниями возможна при своевременном выявлении нарушений состояния здоровья, интеллектуальной диагностике, составлении индивидуальной программы реабилитации и помощи ребенку и его семье; обеспечении доступности, непрерывности и этапности мероприятий, направленных на поддержание функций, навыков и социальных возможностей детей. И самое главное — это своевременный перевод на паллиативное наблюдение, которое может обеспечить соответствующее качество жизни для ребенка и его семьи.
В 2016 году внесены изменения в нормативные акты, и дети, нуждающиеся в длительной респираторной поддержке, имеют возможность получать аппараты ИВЛ за счет средств государственного бюджета. В 2017 году вышло новое постановление Министерства здравоохранения, регламентирующее оказание помощи детям в домах ребенка, в том числе оказание паллиативной помощи и оказание помощи детям в домах ребенка, нуждающимся в длительной респираторной поддержке. Такие дети могут получать помощь в домах ребенка до 18 лет. В 2019 году актуализирован нормативный документ, который определяет порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям Республики Беларусь, в котором отражены все современные подходы по оказанию паллиативной помощи детям и учтены все изменения законодательства. В 2020 году утверждено положение республиканского регистра детей, нуждающимся в паллиативной помощи, который начал свою работу с 2015 года. В каждом регионе определены ответственные лица за внесение информации и ведение регистра. И, наконец, в этом году разработаны и утверждены новые клинические протоколы оказания паллиативной медицинской помощи детям.
Сделано немало, и я хочу остановиться на результатах нашей работы. У нас создана и выстроена организационная многоуровневая структура паллиативной помощи детям, которая включает республиканский, региональный и районный уровень. Она охватывает работу государственных структур, взаимодействие государственного и негосударственного сектора, а также межведомственное взаимодействие - Министерства здравоохранения, Министерства труда и социальной защиты, в ведении которого находятся дома-интернаты с паллиативными отделениями и центры социального обслуживания населения, а также Министерства образования, которое курирует работу центров коррекционно-развивающего обучения, где определяется индивидуальная программа обучения ребенка.
Разработан полный пакет нормативных документов, который регламентирует оказание помощи как в амбулаторных, так и в стационарных условиях, а также получение искусственной вентиляции легких. Дети имеют возможность на льготной основе получать лекарственные средства, технические средства социальной реабилитации, необходимые изделия медицинского назначения - аппарат ИВЛ, электроотсосы на дому, а также мероприятия по абилитации и реабилитации в стационарных и амбулаторных условиях. Работает регистр детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Разработаны единые формы отчетов, которые можно получить автоматически. В регистр вносятся персонифицированные данные по каждому пациенту, который находится под паллиативным наблюдением.
В него заносится вся актуальная информация по течению заболевания, проведению реабилитационных и абилитационных мероприятий, обеспечению ребенка техническими средствами социальной реабилитации, медицинскими изделиями. Регистр, прежде всего, дает возможность проводить планирование, в том числе перспективное, для развития помощи по всей Республике в целом и в каждом отдельном регионе, помогает оказывать организационную и методическую поддержку, а также улучшает взаимодействие между специалистами. За 7 лет функционирования нашего центра численность детей, состоящих под паллиативным наблюдением, выросла в 1,7 раза. Основная часть пациентов - это дети с заболеваниями нервной системы школьного возраста. Подростки составляют значительную часть пациентов, и мы уделяем особое внимание оказанию им помощи в подготовке к передаче во взрослую службу, которая сфокусирована в основном на оказании помощи онкологическим пациентам, хосписной помощи.
Качество детской паллиативной помощи возросло, все больше детей доживают до совершеннолетия и взрослая служба стала все чаще сталкиваться с такими пациентами. Приоритет паллиативной службы в Беларуси — это оказание помощи на дому. Свыше 80% пациентов получают помощь в домашних условиях, в паллитаивных отделениях интернатных учреждений, домах ребенка, которые относятся к системе здравоохранения 7% и 10,5% в системе социальной защиты — это дома-интернаты для детей-инвалидов, где также созданы паллиативные койки и паллиативные отделения. На ИВЛ в настоящее время в Республике находится 135 детей, из них поддержку на дому получают более 70%, 16% детей получают помощь в паллиативных отделениях домов ребенка. За время работы нашего Центра число пациентов, получающих респираторную поддержку в неинвазивном режиме возросло. На сегодняшний момент это 30% всех детей, получающих паллиативную помощь на дому. В современных условиях мы оказываем высокотехнологичную помощь на стыке многих профессий, требующую знаний в различных областях медицины, а также достаточного уровня психологической подготовки. Это работа в команде, включающей специалистов из разных областей. В своем центре мы применяем метод командной работы и стараемся внедрять такой же подход в регионах. Центр является главным учреждением Республики, который вырабатывает политику и основные направления работы по совершенствованию оказания паллиативной помощи детям в регионах.
Мы - уникальное учреждение здравоохранения и не похожи на обычные учреждения здравоохранения по своей функции в структуре. Приоритет нашей работы — это командный и междисциплинарный подход. В Центре работает как стационарное отделение, так и амбулаторное, где пациенты получают абилитацию в условиях дневного стационара, также работает выездная служба. Вне зависимости от причины госпитализации, с каждым пациентом работает команда специалистов: врачи, медсестры, психологи, дефектологи, терапевты, воспитатели, духовник. В Центре осуществляется оценка эффективного статуса, проводится весь комплекс абилитационных и реабилитационных мероприятий. Такой комплексный подход позволяет охватить максимум потребностей, которые волнуют пациента и его окружение, а также подготовить рекомендации для специалистов на местах для того, чтобы продолжить единый подход по ведению пациента. При необходимости динамическое наблюдение может продолжить выездная служба, которая имеет возможность выехать в любой регион Республики для оказания как консультативной, так и методической помощи. В случае необходимости Центр может осуществлять также и патронирование пациентов по всей Республике.
Отличительной особенностью нашего Центра является то, что мы оказываем действительно паллиативную помощь, которая включает и медицинскую, и психологическую, и социальную поддержку. Уже свыше 5 лет в Центре успешно функционирует программа оказания помощи пациентам с нейромышечными заболеваниями - прежде всего это спинальная мышечная атрофия и миодистрофия Дюшенна. Пациенты получают весь комплекс диагностических мероприятий, необходимых для оценки динамического состояния заболевания, и весь комплекс необходимых абилитационных и реабилитационных мероприятий. Подобное сопровождение стало особенно важным, так как наши пациенты получили возможность патогенетической терапии. Центр не только сам реализует, но и рекомендует к внедрению в организациях на местах современных методик и подходов по оказанию паллиативной помощи. Мы проводим диагностику нарушений нутритивного статуса с использованием биоимпедансометрии, индивидуальный подбор энтерального питания и способа его введения, диагностику для максимально более раннего начала неинвазивной ИВЛ, имеем возможность проводить динамический контроль в полном объеме, физические терапевты осуществляют индивидуальный подбор и адаптацию технических средств, используем техники адаптивного кормления и альтернативной коммуникации.
Самое главное - мы находимся на связи с нашими пациентами, используя различные методы онлайн-взаимодействия. Мы стремимся совершенствовать нашу работу и для этого определили проблемные моменты, на которых планируем сфокусироваться. Прежде всего, внимания требуют подходы к организации паллиативной помощи в регионах, подготовка кадров в службе детской паллиативной помощи, организация преемственности со взрослой службой. Центр также осуществляет контроль за обеспечением детей необходимыми лекарственными препаратами, инвазивный доступ к ним. Большинство клинических протоколов определяют инвазивный доступ как приоритетный для введения лекарственных препаратов нашим пациентам. Мы также осуществляем обеспечение и контроль за обеспечением техническими средствами социальной реабилитации, организацию и контроль за проведением нутритивной поддержки.
Отдельным направлением является информирование медицинских работников, специалистов смежных дисциплин, общественности о работе службы паллиативной помощи детям. Для развития ситуации с детской паллиативной помощью мы пропагандируем в регионах организацию службы оперативной помощи на базе домов ребенка. В нашей стране 7 регионов - 6 областей и столица город Минск. В трех областях и в Минске уже функционируют областные центры паллиативной помощи детям на базе домов ребенка с выездной службой. Кроме того, по всей республике работают 12 кабинетов, осуществляющих патронирование пациентов и имеющих возможность выезда на дом. Также в последнем нормативном документе, определяющим работу службы, введены штатные нормативы и на местах имеется возможность для введения всех необходимых штатных должностей для того, чтобы организовать помощь на местах. Для дальнейшего развития паллиативной помощи детям планируется открытие еще 10 кабинетов межрайонного уровня в различных регионах Республики. Основа паллиативной помощи — это опытные профессионалы: врачи-педиатры, участковые педиатры, врачи общей практики. Важно держать в фокусе принцип командной работы. К сожалению, в государственном секторе еще не все понимают что это и не совсем готовы воспринять. Когда мы готовимся к открытию кабинета, мы акцентируем внимание на создании команды - врач, медсестра, психолог, дефектолог и другие специалисты, которые будут нужны для ведения работы в кабинете. Зачастую в регионах у врачей бытует такое мнение - зачем мне что-то знать о паллиативной помощи, я 10 лет работаю участковым педиатром и не видел ни одного такого ребенка, а если он появится, то должны быть какие-то другие специалисты. Это в корне не верно. Еще в 2014 году ВОЗ обратила внимание медицинской общественности на необходимость миграции специалистов различных областей медицины в системе оказания паллиативной помощи. В 2018 году было издано руководство ВОЗ «Интеграция паллиативной помощи в педиатрическую практику», статья переведена на русский язык в 2020 году.
Пользуясь всеми положениями и постулатами ВОЗ мы понимаем, что необходима непрерывная практика и подготовка кадров и мы уделяем этому большое внимание. Коллеги уже упоминали, что преподают на кафедре общей врачебной практики курс паллиативной медицины. Врачи нашего Центра также преподают на этом курсе. Кроме того, мы являемся клинической базой кафедры педиатрии, и на каждом цикле повышения квалификации врачей мы на своей базе проводим несколько дней занятий. Также с прошлого года на кафедре педиатрии функционирует отдельный двухнедельный курс по междисциплинарному подходу в ведении тяжелобольных детей и основам паллиативной помощи в педиатрический практике. Помимо этого, мы активно сотрудничаем с кафедрой спортивной медицины и лечебной физкультуры в сфере повышения квалификации и переподготовки врачей, с Университетом физической культуры, который готовит, инструкторов-методистов, и с Белорусским государственным медицинским колледжем, где проходит повышение квалификации средний медицинский персонал, инструкторы лечебной физкультуры, а также функционирует специальный цикл по экотерапии в реабилитации в паллиативной помощи для детей.
Мы стараемся нести наши знания специалистам из регионов, которые приезжают повышать квалификацию, чтобы они применяли полученные знания на практике и понимали, что из себя представляет паллиативный ребенок и как правильно работать с такими тяжелыми детьми. Кроме того, мы ежегодно проводим научно-практические республиканские конференции, в том числе с международным участием, на которых мы рассматриваем вопросы детской паллиативной помощи. Это то, что касается постдипломной подготовки. Мы пришли к выводу, что на дипломной подготовке недостаточное количество учебных часов, и обратились в Белорусский государственный медицинский университет с просьбой изыскать возможность для увеличения курса по детской паллиативной помощи для педиатрического факультета. Мы прикладываем усилия к разработке и внедрению учебных программ по детской паллиативной помощи не только для врачей и среднего медицинского персонала, но и для специалистов смежных дисциплин — клинических психологов, социальных работников, педагогов, то есть тех специалистов, которые работают с нашими детьми. И еще одна важная задача - передача детей во взрослую службу, которую мы сейчас активно решаем.
Сделано немало, и я хочу остановиться на результатах нашей работы. У нас создана и выстроена организационная многоуровневая структура паллиативной помощи детям, которая включает республиканский, региональный и районный уровень. Она охватывает работу государственных структур, взаимодействие государственного и негосударственного сектора, а также межведомственное взаимодействие - Министерства здравоохранения, Министерства труда и социальной защиты, в ведении которого находятся дома-интернаты с паллиативными отделениями и центры социального обслуживания населения, а также Министерства образования, которое курирует работу центров коррекционно-развивающего обучения, где определяется индивидуальная программа обучения ребенка.
Разработан полный пакет нормативных документов, который регламентирует оказание помощи как в амбулаторных, так и в стационарных условиях, а также получение искусственной вентиляции легких. Дети имеют возможность на льготной основе получать лекарственные средства, технические средства социальной реабилитации, необходимые изделия медицинского назначения - аппарат ИВЛ, электроотсосы на дому, а также мероприятия по абилитации и реабилитации в стационарных и амбулаторных условиях. Работает регистр детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Разработаны единые формы отчетов, которые можно получить автоматически. В регистр вносятся персонифицированные данные по каждому пациенту, который находится под паллиативным наблюдением.
В него заносится вся актуальная информация по течению заболевания, проведению реабилитационных и абилитационных мероприятий, обеспечению ребенка техническими средствами социальной реабилитации, медицинскими изделиями. Регистр, прежде всего, дает возможность проводить планирование, в том числе перспективное, для развития помощи по всей Республике в целом и в каждом отдельном регионе, помогает оказывать организационную и методическую поддержку, а также улучшает взаимодействие между специалистами. За 7 лет функционирования нашего центра численность детей, состоящих под паллиативным наблюдением, выросла в 1,7 раза. Основная часть пациентов - это дети с заболеваниями нервной системы школьного возраста. Подростки составляют значительную часть пациентов, и мы уделяем особое внимание оказанию им помощи в подготовке к передаче во взрослую службу, которая сфокусирована в основном на оказании помощи онкологическим пациентам, хосписной помощи.
Качество детской паллиативной помощи возросло, все больше детей доживают до совершеннолетия и взрослая служба стала все чаще сталкиваться с такими пациентами. Приоритет паллиативной службы в Беларуси — это оказание помощи на дому. Свыше 80% пациентов получают помощь в домашних условиях, в паллитаивных отделениях интернатных учреждений, домах ребенка, которые относятся к системе здравоохранения 7% и 10,5% в системе социальной защиты — это дома-интернаты для детей-инвалидов, где также созданы паллиативные койки и паллиативные отделения. На ИВЛ в настоящее время в Республике находится 135 детей, из них поддержку на дому получают более 70%, 16% детей получают помощь в паллиативных отделениях домов ребенка. За время работы нашего Центра число пациентов, получающих респираторную поддержку в неинвазивном режиме возросло. На сегодняшний момент это 30% всех детей, получающих паллиативную помощь на дому. В современных условиях мы оказываем высокотехнологичную помощь на стыке многих профессий, требующую знаний в различных областях медицины, а также достаточного уровня психологической подготовки. Это работа в команде, включающей специалистов из разных областей. В своем центре мы применяем метод командной работы и стараемся внедрять такой же подход в регионах. Центр является главным учреждением Республики, который вырабатывает политику и основные направления работы по совершенствованию оказания паллиативной помощи детям в регионах.
Мы - уникальное учреждение здравоохранения и не похожи на обычные учреждения здравоохранения по своей функции в структуре. Приоритет нашей работы — это командный и междисциплинарный подход. В Центре работает как стационарное отделение, так и амбулаторное, где пациенты получают абилитацию в условиях дневного стационара, также работает выездная служба. Вне зависимости от причины госпитализации, с каждым пациентом работает команда специалистов: врачи, медсестры, психологи, дефектологи, терапевты, воспитатели, духовник. В Центре осуществляется оценка эффективного статуса, проводится весь комплекс абилитационных и реабилитационных мероприятий. Такой комплексный подход позволяет охватить максимум потребностей, которые волнуют пациента и его окружение, а также подготовить рекомендации для специалистов на местах для того, чтобы продолжить единый подход по ведению пациента. При необходимости динамическое наблюдение может продолжить выездная служба, которая имеет возможность выехать в любой регион Республики для оказания как консультативной, так и методической помощи. В случае необходимости Центр может осуществлять также и патронирование пациентов по всей Республике.
Отличительной особенностью нашего Центра является то, что мы оказываем действительно паллиативную помощь, которая включает и медицинскую, и психологическую, и социальную поддержку. Уже свыше 5 лет в Центре успешно функционирует программа оказания помощи пациентам с нейромышечными заболеваниями - прежде всего это спинальная мышечная атрофия и миодистрофия Дюшенна. Пациенты получают весь комплекс диагностических мероприятий, необходимых для оценки динамического состояния заболевания, и весь комплекс необходимых абилитационных и реабилитационных мероприятий. Подобное сопровождение стало особенно важным, так как наши пациенты получили возможность патогенетической терапии. Центр не только сам реализует, но и рекомендует к внедрению в организациях на местах современных методик и подходов по оказанию паллиативной помощи. Мы проводим диагностику нарушений нутритивного статуса с использованием биоимпедансометрии, индивидуальный подбор энтерального питания и способа его введения, диагностику для максимально более раннего начала неинвазивной ИВЛ, имеем возможность проводить динамический контроль в полном объеме, физические терапевты осуществляют индивидуальный подбор и адаптацию технических средств, используем техники адаптивного кормления и альтернативной коммуникации.
Самое главное - мы находимся на связи с нашими пациентами, используя различные методы онлайн-взаимодействия. Мы стремимся совершенствовать нашу работу и для этого определили проблемные моменты, на которых планируем сфокусироваться. Прежде всего, внимания требуют подходы к организации паллиативной помощи в регионах, подготовка кадров в службе детской паллиативной помощи, организация преемственности со взрослой службой. Центр также осуществляет контроль за обеспечением детей необходимыми лекарственными препаратами, инвазивный доступ к ним. Большинство клинических протоколов определяют инвазивный доступ как приоритетный для введения лекарственных препаратов нашим пациентам. Мы также осуществляем обеспечение и контроль за обеспечением техническими средствами социальной реабилитации, организацию и контроль за проведением нутритивной поддержки.
Отдельным направлением является информирование медицинских работников, специалистов смежных дисциплин, общественности о работе службы паллиативной помощи детям. Для развития ситуации с детской паллиативной помощью мы пропагандируем в регионах организацию службы оперативной помощи на базе домов ребенка. В нашей стране 7 регионов - 6 областей и столица город Минск. В трех областях и в Минске уже функционируют областные центры паллиативной помощи детям на базе домов ребенка с выездной службой. Кроме того, по всей республике работают 12 кабинетов, осуществляющих патронирование пациентов и имеющих возможность выезда на дом. Также в последнем нормативном документе, определяющим работу службы, введены штатные нормативы и на местах имеется возможность для введения всех необходимых штатных должностей для того, чтобы организовать помощь на местах. Для дальнейшего развития паллиативной помощи детям планируется открытие еще 10 кабинетов межрайонного уровня в различных регионах Республики. Основа паллиативной помощи — это опытные профессионалы: врачи-педиатры, участковые педиатры, врачи общей практики. Важно держать в фокусе принцип командной работы. К сожалению, в государственном секторе еще не все понимают что это и не совсем готовы воспринять. Когда мы готовимся к открытию кабинета, мы акцентируем внимание на создании команды - врач, медсестра, психолог, дефектолог и другие специалисты, которые будут нужны для ведения работы в кабинете. Зачастую в регионах у врачей бытует такое мнение - зачем мне что-то знать о паллиативной помощи, я 10 лет работаю участковым педиатром и не видел ни одного такого ребенка, а если он появится, то должны быть какие-то другие специалисты. Это в корне не верно. Еще в 2014 году ВОЗ обратила внимание медицинской общественности на необходимость миграции специалистов различных областей медицины в системе оказания паллиативной помощи. В 2018 году было издано руководство ВОЗ «Интеграция паллиативной помощи в педиатрическую практику», статья переведена на русский язык в 2020 году.
Пользуясь всеми положениями и постулатами ВОЗ мы понимаем, что необходима непрерывная практика и подготовка кадров и мы уделяем этому большое внимание. Коллеги уже упоминали, что преподают на кафедре общей врачебной практики курс паллиативной медицины. Врачи нашего Центра также преподают на этом курсе. Кроме того, мы являемся клинической базой кафедры педиатрии, и на каждом цикле повышения квалификации врачей мы на своей базе проводим несколько дней занятий. Также с прошлого года на кафедре педиатрии функционирует отдельный двухнедельный курс по междисциплинарному подходу в ведении тяжелобольных детей и основам паллиативной помощи в педиатрический практике. Помимо этого, мы активно сотрудничаем с кафедрой спортивной медицины и лечебной физкультуры в сфере повышения квалификации и переподготовки врачей, с Университетом физической культуры, который готовит, инструкторов-методистов, и с Белорусским государственным медицинским колледжем, где проходит повышение квалификации средний медицинский персонал, инструкторы лечебной физкультуры, а также функционирует специальный цикл по экотерапии в реабилитации в паллиативной помощи для детей.
Мы стараемся нести наши знания специалистам из регионов, которые приезжают повышать квалификацию, чтобы они применяли полученные знания на практике и понимали, что из себя представляет паллиативный ребенок и как правильно работать с такими тяжелыми детьми. Кроме того, мы ежегодно проводим научно-практические республиканские конференции, в том числе с международным участием, на которых мы рассматриваем вопросы детской паллиативной помощи. Это то, что касается постдипломной подготовки. Мы пришли к выводу, что на дипломной подготовке недостаточное количество учебных часов, и обратились в Белорусский государственный медицинский университет с просьбой изыскать возможность для увеличения курса по детской паллиативной помощи для педиатрического факультета. Мы прикладываем усилия к разработке и внедрению учебных программ по детской паллиативной помощи не только для врачей и среднего медицинского персонала, но и для специалистов смежных дисциплин — клинических психологов, социальных работников, педагогов, то есть тех специалистов, которые работают с нашими детьми. И еще одна важная задача - передача детей во взрослую службу, которую мы сейчас активно решаем.
Вопросы и Ответы
Вопрос
Как развивался регистр паллиативных детей, какие данные в него собираются, как они используются, довольны ли вы тем, как сейчас он организован и как он выглядит, что можно в нем улучшить.
Ответ
Анна Горчакова, директор ОБО “Белорусский детский хоспис”, руководитель курса паллиативной медицины в БелМАПО
Сложно ответить коротко - регистр был сначала один, потом он стал вторым. И в целом, это вопрос, заслуживающий отдельной встречи. Изначально мы его делали в рамках проекта UNICEF он был очень простой. Главной задачей было, чтобы люди могли просто легко зайти в него. Он больше предназначался для исследовательской работы. Потом Центр его модернизировал под себя. Пожалуйста, заходите на сайт паллиативного центра, спрашивайте их, они расскажут с удовольствием.
Людмила Бомберова - директор ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям»
В регистр вносятся идентификационные данные пациента, на которые мы берем согласие. Все в рамках законодательства. Вносим данные - анамнез его заболевания, все данные с момента рождения. Еще сведения о его родителях, о пробандах, причине и критериях постановки под паллиативное наблюдение. В регистр могут вноситься данные о госпитализации ребенка, о проведении каких-то мероприятий - абилитационных, реабилитационных - о том, чем ребенок обеспечен, каким средством технической реабилитации, какими медицинскими изделиями, какими расходниками. Дальше, если ребенок получает лечение или консультацию, можем добавлять в регистр эту информацию. Таким образом мы имеем возможность получить не только статистическую информацию, но и клиническую, отследить динамику течения заболевания. Мы постоянно совершенствуем регистр, например, добавляем метки, которые позволяют не пропустить сроки пересмотра диагноза, или приближается время совершеннолетия и нужно готовить документы для перевода пациента во взрослую службу. Важно и то, что с 2020 года действует нормативно-правовая база, регламентирующая работу регистра, что позволяет иметь ответственного за его ведение специалиста в каждом регионе.
Вопрос
Есть ли возможность и разрешение делиться с коллегами из других стран вашей моделью.
Ответ
Людмила Бомберова - директор ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям»
Мы можем показать как он работет, но вся информация, содержащаяся в нем, врачебная и конфиденциальная. Мы можем просто показать, как он работает, что туда вносится, и принципы, по которым идет его модернизация. Мы изначально подстраивали его под государственную систему, чтобы можно было получить максимальное количество данных и на их основании отслеживать динамику и делать прогнозы, выстраивать планы, просматривать ситуацию в каждом регионе и корректировать ее при необходимости. Метод регистра действительно позволяет отслеживать всю сферу паллиативной помощи детям.
Вопрос
Интегрирован ли регистр в какую-то общую информационную систему здравоохранения?
Ответ
Людмила Бомберова - директор ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям»
Пока регистр существует отдельно. У нас так же есть отдельный онко регистр и регистр по сахарному диабету - пока все это отдельно функционирует. В Республике идет разработка электронной платформы здравоохранения. Когда она заработает, возможно, все эти регистры в нее войдут.
Вопрос
Те пациенты, которые не имеют возможности приехать в Центр или в хоспис - их ведение осуществляется дистанционно?
Ответ
Людмила Бомберова - директор ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям»
Возможность приехать в Центр как государственное учреждение есть у всех. Бывает, что иногда обстоятельства складываются определенным образом - сложности транспортировки, нежелание родителей - и тогда наши специалисты выезжают по месту нахождения ребенка. Но в целом мы можем госпитализировать в Центр ребенка из любого региона. Решение принимается исходя из потребностей конкретного пациента - современные реанимобили позволяют транспортировать даже очень тяжелых детей, но это не всегда необходимо. Если ребенок находится в терминальной стадии, нет никакого смысла везти его за сотни километров. Но мы всегда индивидуально подходим к каждому случаю и стараемся оказать максимальную помощь и поддержку в любой ситуации - проводим консилиумы, вырабатываем стратегию, определяем мероприятия. Очень помогает взаимодействие с “Белорусским детским хосписом” - в тех случаях, когда у Центра возникают ограничения, обусловленные статусом учреждения, мы привлекаем коллег. Также это взаимодействие помогает нам переводить детей во взрослую службу - если мы видим необходимость дополнительной помощи, мы передаем ребенка в зону внимания хосписа, где его смогут обеспечить и техническими средствами, и энтеральным питанием при необходимости. Замена гастростом и трахеостом у детей регулируется законодательно и осуществляется в лечебных учреждениях по месту жительства, а вот для взрослых пациентов эта ситуация пока никак не решена. В таких случаях очень помогают программы хосписа. Это большая проблема и ее необходимо решать, ведь каждый год мы передаем 300-330 детей во взрослую службу.
Вопрос
Какие формы детских обезболивающих препаратов - неопиоидных и опиоидных - доступны сейчас в Беларуси?
Ответ
Людмила Бомберова - директор ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям»
Неопиоидные препараты - это ибупрофены, нестероидные препараты. Все они есть и в жидкой форме и в форме свечей. По опиоидным препаратам - есть официальная форма в каплях Ораморф, сейчас осуществили закупку препарата Московского эндокринного завода - морфин в ампулах. К нему есть вопросы по дозировкам, но он у нас есть. Также используем седативные препараты - есть Сибазон в ректальных тубах. Для онкологических детей, которые нуждаются в обезболивании, есть пролонгированные формы морфина, есть Фентанил - но это все для более старших детей. В Республике налажена возможность изготовления аптечных форм морфина в жидком виде для приема внутрь. То есть в крайнем случае по назначению врача в аптеке изготовят раствор, если по какой-то причине отсутствуют другие жидкое формы обезболивающих. В Республике сделано много - Министерством здравоохранения за каждой областью закреплена аптека, которая обеспечивает жителей региона. Мы уходим от того, чтобы дети получали индукционное обезболивание в виде подкожных и внутримышечных инъекций. Работает детский онкогематологический центр, который охватывает всех детей с онкогематологическими заболеваниями. Мы тесно сотрудничаем с ним. Дети в терминальной стадии передаются в наш Центр, подбираем схему обезболивания и следим за тем, чтобы и в регионах наши рекомендации выполнялись. При необходимости мы направляем в регион врача, контактируем с фармацевтами, чтобы ребенок был обеспечен препаратами.
Вопрос
Как решается вопрос с кадрами? Где и как вы подбираете сотрудников, которые разделяют философию и ценности паллиативной помощи? Что привело вас в паллиативную помощь?
Ответ
Екатерина Сидорук, психолог ОБО “Белорусский детский хоспис”
Как правило в паллиативную помощь приходят люди, которые знают о том, что это за сфера и испытывают потребность работать в системе помощи людям. Я до этого работала в кризисном центре для женщин с детьми, переход в паллиативную помощь стал для меня логичным продолжением. У меня в течение года умирали 2 родственника через паллиативную помощь, и я точно поняла, что родственники пациентов в такой ситуации не могут оставаться одни. Должен быть кто-то, на кого можно опереться и рассчитывать на поддержку.
Злат Кизин - абилитолог ОБО “Белорусский детский хоспис”
По первому образованию я фельдшер-акушер, потом получил высшее образование по реабилитации. Я всегда помогал всем с проблемами бороться.
Ирина Зуева, медицинская сестра ОБО “Белорусский детский хоспис”
Я пришла в паллиатив 12 лет назад - в хоспис я попала случайно, за 4 года до начала моей работы там. Меня отправили на курсы. И когда я поняла, что такое хоспис, увидела стену памяти детей, меня озарила мысль - я буду здесь работать. А потом я 4 года шла к этому. Путь к профессионализму был очень долгий, я все пропускала через себя и одно время мне казалось, что я не смогу. В какой-то момент я вышла после сложного визита и подумала - если я отдам свою жизнь, спасет ли это ребенка? Я понимала, что нет. Но мои знания и навыки, готовность и способность помочь, поддержать его самого и его маму могут принести облегчение. Я бесконечно учусь - у родителей, у коллег - я учусь везде. Как взаимодействовать, как самой не развалиться. И теперь я вижу как моя помощь ценна. Особенно сложно с принятием смерти - это вопрос касается каждого лично.
Вопрос
Вопрос к руководителям - как вы находите себе сотрудников?
Ответ
Анна Горчакова, директор ОБО “Белорусский детский хоспис”, руководитель курса паллиативной медицины в БелМАПО
Мы не выделяемся из общей тенденции - проблема с кадрами у нас тоже есть. Раньше приходили люди с курсов, сейчас для нас это очень большая проблема. Во-первых, мы негосударственная организация, а значит у сотрудников не идет стаж бюджетной организации. Медицинский стаж идет, а бюджетный нет. К нам могут прийти те, кто решил больше никогда не работать в госструктуре. Во-вторых, нет мотивации. К нам приходят молодые медсестры и я вижу - им не интересно, они не мотивированы. Наверное, надо подождать, когда подрастет новое поколение. Мне кажется, они будут больше увлечены. Приведу пример: у нас проблема с волонтерами и в этом году к нам пришли ребята 15–16 лет. Эти два мальчика покорили меня своей готовностью помогать пациентам в любых ситуациях.
Я надеюсь, они вырастут и придут к нам. В госструктурах легче находить персонал, нам в общественной организации это дается намного сложнее. Еще важный фактор - это заработная плата. С этого года у нас заканчиваются все западные проекты и фандрайзинг будет идти только в Беларуси. Сейчас у нас в штате хосписа 32 сотрудника и мне нужно найти деньги на оплату их труда. Иногда надо делать выдох. Это как в реанимации - вдох, выдох, вдох, выдох. Сейчас мы на выдохе, это надо принимать. Есть ситуация, в которой мы ничего не можем сделать. Мы не можем заставить человека быть хорошей медсестрой в паллиативе, мы не можем заставить врача прийти и сказать - я готов. Мы можем только потихонечку ждать - методом титрования: мелко-мелко капать. В Центр приходят врачи на практику, к нам приходят. Я не уверена, что все они потом вернуться, но некоторые могут. Надо уметь ждать. Мне очень сложно, но я оптимистка. Я считаю, что за выдохом обязательно будет вдох.
Вопрос
Расскажите как устроена работа с волонтерами в хосписе: кто их обучает, координирует
Ответ
Анна Горчакова, директор ОБО “Белорусский детский хоспис”, руководитель курса паллиативной медицины в БелМАПО
Самый лучший пример организации работы с волонтерами для меня - это польский опыт. В 1997-98 годах я имела возможность его изучать и это было очень полезно. Волонтерская программа у нас существует давно и главное, что хочу отметить - она требует жесткого курирования. С каждым волонтером мы подписываем договор, который регламентирует количество часов работы. Работа волонтером в хосписе добавляла плюсов в резюме нашим волонтерам при подаче документов для трудоустройства в европейских странах. И нам было важно, чтобы они выполняли взятые обязательства, прежде чем получить подтверждающий их работу документ. У нас есть волонтерский клуб, который собирается в полном составе раз в месяц. Работают разные направления деятельности, например, есть волонтер, который курирует транспортную историю, сейчас это Яндекс-такси, которое предоставляет 5 бесплатных поездок в месяц для наших семей в любой город Беларуси. Все волонтеры в обязательном порядке проходят курсы и получают “диплом”, в котором мы пишем сколько часов он обучался с психологом, сколько изучал навыки по перемещению пациентов, сколько перенимал знания у сиделок. Опыт показывает, что из 10 записавшихся желающих, только 1 дойдет до волонтерской работы и это хороший результат. Конечно, у нас есть те, кто волонтерит всю жизнь. Есть еще интересная тенденция - волонтеры молодеют. Обычно к нам приходили 20-22 летние, но в этом году мы рискнули и взяли 15-16 летних ребят и опыт получился очень позитивным. Еще у нас работает программа “Мечта сбывается”, в рамках которой волонтеры исполняют желания онкобольных детей - покататься на лошади, посетить какие-то места - но все это происходит под нашим контролем, ведь ответственность лежит на хосписе.
Вопросы
Привлекают ли волонтеров государственные учреждения?
Ответ
Людмила Бомберова - директор ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям»
Специалисты амбулаторного отделения Центра - психологи, воспитатели - привлекают волонтеров для реализации различных мероприятий. Мы работаем с нашими пациентами в самом Центре и проводим для них социокультурные мероприятия на волонтерских началах - приезжают музыканты, художники. Есть волонтеры, которые помогают приобретать канцелярские товары, что-то еще, необходимое. Мы не привлекаем волонтеров к уходу за детьми, эти задачи решает персонал Центра.
Вопрос
Расскажите о ваших планах, проектах, которые планируете реализовать
Ответ
Анна Горчакова, директор ОБО “Белорусский детский хоспис”, руководитель курса паллиативной медицины в БелМАПО
Я реалист и сейчас мой основной план - выжить. Я немного закапсулирована сейчас, но жить совсем без планов нельзя - если ты не планируешь, то ты не развиваешься. Первое, что мы делаем - развиваем абилитацию, которая очень востребована. Мы начали историю с бассейном - хотим делать абилитацию в бассейне. И второе - создание Центра для молодых взрослых - такого переходного мостика для пациентов. Мы сейчас активно работаем со взрослыми службами паллиативной помощи, которая, к сожалению, больше направлена на онкологию. Но у нас много не онкологических заболеваний у молодых взрослых. Мы хотим сделать отдельную программу, но для этого нужны деньги, нужно обучение. Работа с детьми все-таки очень отличается от работы со взрослыми пациентами. Да и третье — это образовательный проект для всех врачей, психологов, территориальных центров. Мы хотим понятно рассказывать о паллиативной помощи - давать базовые знания, информировать.В целом нужно, конечно и все общество информировать. Приведу пример - в одном городе мы добились того, что в квартире сделали пандус, но соседка вышла и легла, протестуя против строительства и от было прекращено. Она сказала - инвалиды не будут ездить под моими окнами. Потом нам удалось выяснить причину такой острой реакции, у нее тяжело умирала мама и она больше не хочет видеть боль и страдание. В итоге она согласилась, но это заняло много времени. Социум надо образовывать, это очень важно.
Людмила Бомберова - директор ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям»
Прежде всего, это развитие паллиативной помощи на местах, открытие кабинетов приема. Конечно образовательная программа, о которой говорила Анна Георгиевна. Мы начали в этом году школу паллиативного пациента, с которой проехали по трем областям. Планируем немного менять и адаптировать формат. Вот такие у нас планы.