OK
Одонтуяа Даваасурэн — доктор медицинских наук, врач, педагог и одна из ключевых фигур в истории паллиативной помощи Монголии. Уже более 25 лет она занимается развитием этой сферы: обучает врачей и медсестёр, работает с государственными структурами, переводит и издаёт материалы ВОЗ, создаёт профессиональное сообщество и добивается того, чтобы паллиативная помощь была не благотворительностью, а частью системы здравоохранения.

В новом интервью серии Changemakers профессор Одонтуяа рассказала Катерине из PACED о Монголии — стране контрастов и больших расстояний, о своём пути в медицину, о личных потерях, которые привели её в паллиативную помощь, и о том, как настойчивость одного человека может запустить системные изменения на уровне целой страны.

Read text In English
Юрта
Переносное, конусообразной формы жилище у кочевых народов Азии.
Тиреотоксикоз
клинический синдром, возникающий при повышенном содержании в крови гормонов щитовидной железы.
Аутоиммунное заболевание.
Сейчас - Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет.
С 1920х по 1980е годы Монгольская Народная Республика находилась под сильным влиянием СССР и перенимала у СССР многие политические и административные инструменты, в том числе - принудительное распределение выпускников высших учебных заведений на рабочие места по указу государства.
Примерно 25 евроцентов.

Облитерирующий эндартериит — это хроническое заболевание артерий, чаще всего нижних конечностей, при котором происходит сужение или полное зарастание их просвета.
Нямдорж Ням-Осор (Nyam-Osor Nyamdorj)
министр здравоохранения Монголии в 2000–2004 годах.
Нацагийн Удвал (Natsagiin Udval)
Монгольский государственный деятель, занимавшая должность вице-министра здравоохранения в начале 2000х. Позднее стала министром здравоохранения Монголии и руководила рядом национальных реформ в сфере общественного здоровья.
Доктор Ян Стьернсверд (Jan Stjernswärd)
Шведский онколог и специалист по паллиативной медицине, выступал международным консультантом ВОЗ по паллиативной помощи.
Догсомын Туяа (Dogsomyn Tuya)
депутат Великого Государственного Хурала и Министр здравоохранения в 2004–2008 годах.
Доктор Алтанхуяг (Dr. Altankhuyag)
Дректор первого хосписа в Улан-Баторе - Hope Hospice.
Катерина: Расскажите немного про Монголию для наших читателей.

Одонтуяа: Монголия — очень большая страна, больше полутора миллионов квадратных километров, но население у нас маленькое — всего чуть больше трёх с половиной миллионов человек.

Больше половины населения живёт в столице — Улан-Баторе. В городе девять районов, и в каждом — районная больница. В стране — 21 аймак (область), и расстояния между ними огромные. Например, этим летом мы с семьёй выехали из Улан-Батора в семь утра и только к десяти вечера добрались до Архангай аймака. И это ещё не очень далеко!

Кроме того, Монголия очень богата полезными ископаемыми — у нас есть золото, уголь, уран и другие ресурсы. Но, к сожалению, большая часть добычи контролируется иностранными компаниями: китайскими, канадскими и другими. Им выдают лицензии на разработку месторождений, и это, на мой взгляд, неправильно.

В Монголии много медицинских институтов и университетов. К сожалению, из-за низких зарплат многие монгольские специалисты уезжают работать за рубеж. Я читала, что ежегодно около тридцати тысяч монголов выезжают на работу за границу. Очень часто они едут в Южную Корею — там за ту же работу платят в десятки, а иногда и в сотни раз больше. Люди, владеющие английским и другими языками, уезжают в западные страны.

Ещё одна проблема — экология. В пригородах Улан-Батора много частных домов, где до сих пор топят углём, и от этого в городе сильный смог. Правительство уже много лет говорит о необходимости улучшить экологическую ситуацию, но на деле воздух остаётся загрязнённым, особенно зимой.
Монголия — страна контрастов.
В Улан-Баторе можно увидеть современные высотные здания из стекла, новые районы, а в сельской местности люди всё ещё живут в юртах и в основном занимаются скотоводством. Зима холодная, лето жаркое. В городах пробки от машин, а в сёлах главный вид транспорта — лошадь или верблюд. На севере страны — тайга, в центре — степи, на юге — пустыни. У нас есть огромное пресноводное озеро Хубсугул — чистое, прозрачное, по размеру почти как море. С одного берега не видно другого. Вокруг Хубсгула в шалашах живут оленеводы.


Катерина: Как вы стали врачом? И как развивалась ваша карьера?

Одонтуяа: В медицину я пришла ещё в детстве. Когда мне было двенадцать лет, умерла моя мама. У неё был тиреотоксикоз, базедова болезнь. Она сильно похудела, страдала от тахикардии. В больнице дважды планировали операцию по удалению щитовидной железы, но анестезиологи боялись делать наркоз: у неё было больное сердце, аритмия. Операцию откладывали, и в итоге мама умерла от болезни, которая вообще-то лечится.

Мне тогда было двенадцать лет, я училась в пятом классе. После этого я твёрдо решила, что стану врачом. Помню, как писала в школьном сочинении на тему «кем я хочу стать»: «Я хочу стать врачом. Не хочу, чтобы люди умирали. Не хочу, чтобы дети оставались сиротами».

Поступила в медицинский институт на конкурсной основе. У меня были высокие баллы, я выбрала Ленинградский педиатрический институт и закончила его с красным дипломом. По первой профессии я — педиатр.

Когда я училась на первом курсе, умер отец. У него был рак лёгких. Перелёты тогда были очень дорогие — мы ездили поездом, дорога от Улан-Батора до Ленинграда занимала пять дней. Отец умирал в мае, когда у меня шли экзамены, поэтому сестра решила не сообщать мне об этом, чтобы я могла их сдать. Летом я приехала домой и вместо отца на вокзале меня встречали сёстры. Помню, захожу в дом, а на стене его портрет с чёрной лентой. Это был страшный шок. Мне было физически плохо — не могла есть, пить, внутри всё замкнулось. Я не успела попрощаться с ним, не смогла поцеловать его в последний раз.
А когда я узнала, как он болел, мне стало ещё тяжелее. У него была сильная одышка, боли в груди. Моя сестра тогда тоже училась в медицинском университете в Улан-Баторе, и она ухаживала за ним. Отец был преподавателем химии в университете, очень уважаемый человек, студенты помогали, чем могли, но он всё равно сильно страдал перед смертью.
Я вернулась в Ленинград. Однокурсники знали, что у меня умер отец, но мне было неловко, стыдно, я ни с кем не могла об этом говорить. Это было замкнутое, тяжёлое переживание.
После учёбы меня распределили в медицинский институт в Улан-Баторе — преподавать на кафедре педиатрии. Тогда это был единственное медицинское высшее учебное заведение в стране, сейчас это Монгольский национальный университет медицинских наук. Я преподавала и параллельно, без зарплаты, работала врачом в Центре охраны материнства и детства. Так я проработала около пятнадцати лет.

В конце 1990х в Монголии стала развиваться семейная медицина. В 1998 году мне предложили должность заведующей кафедры медицины общего профиля в моём институте. Я очень переживала тогда: это была совершенно новая область. Но директор настоял, и я приняла должность. На кафедре были специалисты разных направлений: педиатр, терапевт, акушер-гинеколог, хирург. Мне пришлось заново учиться буквально всему: основам терапии, хирургии, акушерства и гинекологии, психиатрии.
В Монголии говорят: «Самый богатый человек — тот, у кого есть знания».
Тогда я это почувствовала: я училась без отдыха, мои знания расширились, я начала помогать детям, взрослым, людям с психическими, онкологическими, хроническими заболеваниями. Сейчас я работаю в двух клиниках, принимаю пациентов разных возрастов и с разными проблемами. Я стала по-настоящему богатым человеком, и это богатство со мной — до конца жизни.

Катерина: В какой момент в вашей жизни появилась паллиативная помощь?

Одонтуяа: Когда я только начала руководить кафедрой медицины общего профиля, то поехала в Польшу на обучение, финансируемое Фондом Сороса, — пятидневный тренинг по оперативной и паллиативной медицине. Тогда я впервые услышала это слово — паллиативная медицина. В мои студенческие годы — это были 1980-е — о паллиативной помощи никто даже не говорил.
На обучении мне было очень трудно: я почти не знала английского языка. Я почти ничего не понимала, но всё записывала. Домой привезла целый чемодан материалов. Ни компьютера, ни тем более интернета тогда у меня не было, поэтому я сидела со словарём и карандашиком — переводила каждое слово, писала перевод на монгольский прямо на полях. Иногда ходила в интернет-кафе, распечатывала материалы, которые мне присылали по запросу, и сидела ночами переводила.

Это было самое начало 2000х. Тогда я впервые узнала о философии паллиативной медицины, о том, как помогать людям, когда болезнь неизлечима.
Когда я только закончила институт и начала работать на кафедре, заболела моя свекровь. Она жила в Архангай аймаке и приехала в Улан-Батор с большим животом: у неё была асцитная жидкость, рак печени. Я ухаживала за ней дома, а у меня на руках была грудная дочка. Тогда в Монголии декретный отпуск был всего 45 дней после родов, поэтому я одновременно работала, кормила ребёнка и ухаживала за умирающей свекровью. Она умерла у меня на руках.
И вот когда я прошла этот курс, я поняла, что паллиативная помощь — это именно то, чего мне тогда не хватало. Люди, как моя свекровь, как мой отец, как тысячи и сотни тысяч других, заслуживают облегчения от страданий, поддержки и ухода до конца жизни.

После возвращения с курсов домой я задумалась: что делать дальше? Внедрять западные подходы или изучить, в чём именно нуждается народ Монголии? Я решила начать с малого. У меня тогда было два резидента по семейной медицине — молодые доктора.
Мы пошли к семейным врачам и попросили адреса тяжёлых пациентов, прикованных к постели. Я взяла у знакомого видеокамеру — тогда ничего своего не было — и мы пошли по этим адресам, чтобы изучать, как живут эти люди, какие у них нужды.

Одонтуяа Даваасурэн / Фото PACED

Зимой в Монголии часто темно. Мы занимались этим по выходным — выходили ещё до рассвета, ходили по адресам, которые нам дали семейные врачи. Разговаривали с пациентами, с их родственниками, с сиделками, записывали всё на видео. Возвращались домой тоже уже в темноте. Вечером я включала кассету на видеопроигрывателе, садилась перед телевизором и смотрела всё, что мы сняли за день.

Там были самые разные истории. Например, пожилая пара: жена больна раком, за ней ухаживает муж, Они живут только на пенсию, денег не хватает даже на литр молока. Жена уже не может есть, не переносит запах мяса. Муж говорит: «Она просит молоко, а у меня нет денег даже на него». Тогда литр молока стоил 500 тугриков.

Молодой мужчина, 38 лет, с облитерирующим эндартериитом. Обе ноги ампутированы. Он говорил, что чувствует, будто сотни иголок пронзают его ампутированные ноги, боль невыносимая. Один раз ему выписали 10 ампул морфина, которых хватило на два дня. Когда он пришёл просить ещё, ему отказали: по закону положено только один раз. Он рассказывал, что дважды пытался покончить с собой, потому что не мог больше терпеть боль. У меня до сих пор хранится кассета с его интервью.

Пожилая женщина, за ней ухаживает дочь. Чтобы хоть как-то заработать, дочь шьёт на старой швейной машинке, пока мать спит. Помню, она говорила: «Я не знаю, как дальше жить, я мать-одиночка, плачу за учёбу сына, ухаживаю за мамой, уже 2 года без работы. Я не знаю на какие средства дальше жить».
Я пересматривала эти записи снова и снова — и поняла несколько очень важных вещей.

Первое: Монголии необходима паллиативная помощь.

Второе: Каждая семья — любая, в любой стране, с любым достатком — рано или поздно столкнётся с ситуацией, когда кто-то из близких будет нуждаться в паллиативной поддержке. Это неизбежно, ведь если человек родился, значит, когда-то он уйдёт. Хорошо, если быстро и без боли, но так получается далеко не всегда.

Третье: Необходимо обеспечить доступ пациентов к обезболивающим, особенно к морфину. Десять ампул на два дня — это не помощь, это издевательство.

Четвёртое: Паллиативная помощь — это не только медицина, но и социальная поддержка. Семьи, в которых больной прикован к постели, часто живут в бедности, и им нужна помощь не только врачей, но и социальных служб — финансовая поддержка, забота.

Пятое: Паллиативная помощь нужна не только онкологическим больным. Есть люди с хроническими, неврологическими, сосудистыми, возрастными заболеваниями — они тоже нуждаются в уходе, в поддержке, в облегчении боли.
Два дня съёмок полностью изменили мою жизнь. Я не получала на это никаких грантов, не писала проектов — просто сделала то, что посчитала необходимым. И теперь я хотела, чтобы эти видеозаписи увидели все. Чтобы никто больше не мог сказать: «У нас нет таких больных». Они есть. Они страдают. И им нужно помочь.
Вот так я пришла в паллиативную помощь.

Катерина: И как вы поступили дальше?

Одонтуяа: Я пошла в министерство здравоохранения с твёрдым пониманием, что Монголии нужна паллиативная помощь. Министром тогда был господин Н. Нямдорж, вице-министром — госпожа Н. Удвал. Я пошла сразу к министру, но он сказал, что паллиативная медицина — это работа благотворительных организаций, а не министерства здравоохранения. Мне было очень неприятно это слышать, но меня эти слова не остановили. Примерно тогда же я увидела объявление о гранте от Фонда Сороса. Я тогда очень слабо знала английский, но всё же решила попробовать. Со словарём, буквально по слову, я написала проект разработки образовательной программы по базовому курсу паллиативной медицины для врачей и преподавателей медицинских вузов, а также перевода ключевых материалов на эту тему от Всемирной организации здравоохранения.

Это было самое начало 2000х. До сих пор помню, как писала этот проект — вручную, со словарём, с ошибками, с карандашными пометками. Через месяц мне пришёл ответ: проект принят! Я не сразу поверила.

С помощью гранта Фонда Сороса мы перевели на монгольский язык и опубликовали несколько ключевых материалов ВОЗ, в частности, руководство по управлению болью и основы паллиативной помощи. А потом — ещё две важные книги, на которые мы до сих пор всё время опираемся:

  1. «Ensuring Balance in National Policies on Controlled Substances: Guidance for Availability and Accessibility of Controlled Medicines — «Обеспечение баланса в национальной политике в отношении контролируемых веществ: руководство по обеспечению доступности и доступу к контролируемым лекарственным средствам»;
  2. Achieving balance in national opioids control policy: Guidelines for assessment of medical needs for opioids analgesics — «Достижение баланса в национальной политике контроля опиоидов: Руководство по оценке медицинских потребностей в опиоидных анальгетиках».

В том же году я основала Монгольскую ассоциацию паллиативной помощи. С поддержкой Фонда Сороса я смогла обучить около 300 врачей и преподавателей медицинских вузов базовым принципам паллиативной медицины. Я сама вела эти пятидневные курсы, опираясь на материалы, которые привезла и перевела.
Когда преподаёшь, учишься сам. Я всё глубже погружалась в тему, читала новые материалы, искала публикации ВОЗ, знакомилась с международными практиками.
С каждым новым выпуском мои знания расширялись и росла уверенность в том, что паллиативная помощь должна стать частью системы здравоохранения Монголии, а не оставаться на уровне благотворительности.

Одонтуяа Даваасурэн с коллегами / Фото PACED

Я написала ещё один проект — уже о совершенствовании национальной политики в области паллиативной помощи. И Фонд Сороса снова поддержал меня.

В 2002 году я организовала двухдневную лидерскую конференцию по паллиативной помощи в Улан-Баторе — пригласила международного консультанта ВОЗ по паллиативной медицине, Яна Стьернсверда, приехали представители министерства здравоохранения, вице-министр, директора всех девяти районных управлений здравоохранения столицы и главные врачи всех регионов Монголии. Даже те, кто жил за тысячу километров, приехали за свой счёт, потому что понимали, насколько это важно. У меня не было средств оплатить им перелёты: грант был небольшой, всего около трёх тысяч долларов. Их хватило только на организацию, аренду зала, публикацию материалов.
Эти два дня стали переломными. Я выступила с презентацией, показала данные — сколько людей ежегодно умирает в Монголии, как им не хватает помощи, как проходят последние дни их жизни. Я сравнивала ситуацию в Монголии и в Польше: говорила, что Монголия — огромная страна, а паллиативная помощь представлена только одной шестикоечной палатой в онкологическом центре Улан-Батора. А Польша, маленькая страна, имеет сеть хосписов во всех регионах — и для взрослых, и для детей, и ещё мобильные службы.

То единственное на тот момент в Монголии отделение было создано по инициативе директора онкоцентра при помощи американских грантодателей. Государство, министерство здравоохранения не выделило на это ни копейки. Более того, в этом паллиативном отделении три года подряд не было морфина — представляете? Отделение паллиативной помощи без обезболивающих!
Я раздала всем участникам переведённые нами книги ВОЗ о балансе в политике по контролю за опиоидами. В конце каждой книги есть опросник для политиков здравоохранения: с вариантами ответов «Да», «Нет», «Не знаю». Я попросила всех заполнить его прямо на конференции. Когда они это сделали, то увидели — своими глазами — насколько в Монголии не развита система паллиативной помощи.
И тогда произошло то, о чём я мечтала: политики и руководители здравоохранения сами начали вставать и говорить, что необходимо организовать паллиативную помощь в Монголии, и не только в Улан-Баторе, но и в аймаках.
Они рассказывали, что в их регионах много онкологических больных, которым нечем облегчить боль, что в некоторых провинциях вообще нет морфина.

Помню, доктор Стьернсверд, когда изучал статистику потребления морфина в Монголии, спросил меня: «Сколько килограммов морфина страна использует в год?» Я ответила: «Около одного килограмма». Он рассмеялся, подумал, что я шучу. На следующий день проверил данные и пришёл извиняться.

Доктор Стьернсверд тоже выступал на той конференции, говорил очень вдохновляюще. Знаете, я никогда не стеснялась спорить ни с кем, даже если это член парламента. Могу даже накричать, если нужно. Когда говоришь правду — бояться нечего. Ян Стьернсверд такой же. Он говорил громко, эмоционально, искренне. Убеждал чиновников, что развитие государственной системы паллиативной помощи — это их ответственность перед народом.

Вице-министр Удвал, она была там же, — мудрая женщина. После конференции вышло постановление министерства здравоохранения о создании рабочей группы по организации паллиативной помощи в Монголии. В эту группу вошли также руководители медицинских университетов — чтобы включить паллиативную медицину в программы обучения, как в довузовское, так и в послевузовское. Также в группу вошли сотрудники министерства, которые отвечали за лекарства и импорт медикаментов. Им поручили разработать новый правовой акт, чтобы изменить правила выписки рецептов на опиоидные препараты. Кроме того, сформировали подгруппы по образованию, по клиническим стандартам и по организации медицинской помощи. Денег на всё это выделили немного, но группа работала очень активно.
Уже в 2004 году паллиативная медицина была включена в учебные программы всех медицинских университетов Монголии — пусть пока на небольшое количество часов, но это был большой прорыв.
Монгольская ассоциация паллиативной помощи, которую я возглавляла, получила официальное право проводить постдипломное обучение — готовить специалистов по паллиативной медицине: врачей и медсестёр. Сначала курсы длились три месяца, потом шесть.

В первое время я преподавала одна. Для врачей и медсестёр — вечерние занятия, с шести до девяти вечера, каждый день. Курс стоил всего 12 000 тугриков — это меньше трёх долларов. Когда курс стал шестимесячным, мы стали брать 30 000 тугриков — около десяти долларов. Мы делали всё, чтобы обучение оставалось доступным.

Фонд Сороса эти курсы уже не финансировал — всё организовывала сама ассоциация. Я написала и издала первые учебники по паллиативной медицине на монгольском языке. Мы продавали их по небольшой цене, и доход от этого шёл на поддержку ассоциации.

С 2005 года мы начали отмечать Всемирный день паллиативной помощи. Деньги на это я тоже собирала сама: часть — от продажи книг и курсов, немного — от фармацевтических компаний, которые помогали с организацией конференций, публикациями, арендой залов.

Я возглавляю Ассоциацию паллиативной помощи Монголии уже 25 лет и всё это время ни разу не получала официальную зарплату. Работала и работаю на энтузиазме. Когда я узнала, что, например, председатель Ассоциации семейной медицины получает ежемесячную зарплату, я даже удивилась — потому что никогда не думала о деньгах, всё делала просто потому что считала это нужным.
Каждый год мы проводим мероприятия к Всемирному дню паллиативной помощи. Обычно арендуем зал в министерстве здравоохранения — нам дают скидку 50%. Мы читаем лекции, проводим конференции, приглашаем студентов и врачей.

Катерина: Расскажите, как дальше развивались ваши отношения с людьми, принимающими решения в государстве? Удавалось ли поддерживать их интерес к проблемам паллиативной помощи?

Одонтуяа: Самое трудное — это работать с политиками. Они приходят на конференцию, посидят час и уходят, говоря, что заняты. А ведь именно им нужно донести суть, достучаться до сердца.
Одонтуяа Даваасурэн / Фото PACED
Менять отношение политиков к паллиативной помощи — вот что делает мои волосы седыми.
Учить студентов теперь легко. Все мои лекции записаны и выложены на YouTube, я могу просто дать ссылку. Сегодня, пока мы с вами разговариваем, мои студенты смотрят три лекции: «Что такое паллиативная медицина», «Задачи и принципы паллиативной помощи» и «Как сообщать плохие новости».

Так что лекции читаются сами, а вот изменить политику в здравоохранении по-прежнему остаётся самым сложным. Особенно когда речь идёт о правилах назначения опиоидов.

В 2004 году министерство здравоохранения приняло новый приказ, по которому право выписывать морфин получили не только онкологи, но и врачи первичного звена — семейные врачи. Но проблема в том, что самого морфина по-прежнему было мало. Его не хватало даже для онкологических пациентов. И мы всё ещё продолжаем за это бороться.

Важно понимать: министры здравоохранения меняются часто. Только ты с одним поработаешь, убедишь, «промоешь мозги», он начинает понимать, поддерживать — и тут же его заменяют. Приходит новый, и всё начинается заново. Второму снова объясняешь, третьему, четвёртому. Это тяжёлая работа, потому что политики — люди занятые, часто недоступные, и менять их мышление очень трудно.

В 2005 году мы снова организовали конференцию в министерстве здравоохранения, как обычно — в октябре, ко Всемирному дню паллиативной помощи. Тогда министром здравоохранения была Д. Туяа, умная и внимательная женщина. Она сказала нам, что в следующем, 2006 году все основные законы Монголии будут обновляться: закон о здравоохранении, о социальной защите, о медицинском страховании, что это наш шанс, что нужно активно работать, чтобы паллиативная помощь вошла в эти новые законы.

На первой нашей конференции, той, что прошла в 2002 году, я говорила политикам, что они нарушают Конституцию Монголии. Они удивлялись — как так? А я объясняла:
Если мы отправляем инкурабельного больного домой, то отказываем ему в медицинской помощи. Но ведь он ещё жив, он всё ещё гражданин своей страны. А в Конституции чётко прописано, что каждый гражданин Монголии имеет право на медицинскую помощь.
Оказывается, те слова произвели впечатление на госпожу Туяа. И она поддержала нас.
В то время у меня уже появился компьютер и на нём мы с моим коллегой и другом, Алтанхуягом, начали готовить обращение к членам парламента.

Алтанхуяг был тогда секретарём Ассоциации паллиативной помощи Монголии и директором первого в стране хосписа — Hope Hospice —, основанного при поддержке христианского сообщества врачей. Сначала они работали на дому, потом у них появилось помещение на 10 коек.

Мы писали эти письма очень аккуратно — чётко, ясно, но не требовательно. Сначала — вежливые слова, признательность за их работу, а потом — буквально на полстраницы, что именно нужно изменить в законе.

Мы подготовили три разных письма: по закону о здравоохранении, о медицинском страховании и о социальном обеспечении. В каждом письме мы конкретно прописывали, какой пункт, какой параграф нужно дополнить, чтобы в него вошло понятие паллиативной помощи, чтобы паллиативная помощь вошла в государственный бюджет.

В законе о здравоохранении мы предложили добавить параграф, который обязывает финансировать паллиативную помощь из бюджета здравоохранения. Ведь тогда хосписы и паллиативные центры существовали только на благотворительные средства.
В письме по закону о медицинском страховании мы писали, что страховые фонды должны покрывать расходы паллиативных пациентов — хотя бы частично.

А в письме по закону о социальном обеспечении мы просили включить положение, чтобы семьи, ухаживающие за тяжело больными, получали дополнительную финансовую поддержку от государства.
Все законы изучали сами — читали каждый параграф, чтобы точно указать, куда именно можно вставить новый пункт.
Мы сделали всё очень аккуратно: в большом конверте лежали две страницы — первая с благодарностью, вторая с конкретным предложением. Мы знали: если будет длиннее, читать не станут. На следующий день Алтанхуяг взял стопку этих конвертов и пошёл в парламент. Он лично раздал их всем членам парламента.
И в 2006 году случилось то, что я считаю нашей большой победой. В новый закон о здравоохранении впервые внесли термин «паллиативная медицина». С этого момента государственный бюджет здравоохранения начал выделять средства на паллиативную помощь — пусть пока только на десять коек в онкологическом центре, но это был исторический шаг.

В том же году в новый закон о социальном обеспечении включили пункт о поддержке семей, ухаживающих за тяжелобольными людьми. Сначала помощь была очень небольшой — 20 000 тугриков в месяц, это около восьми долларов. Потом сумму увеличили до 80 000, а теперь — уже более 200 000 тугриков, примерно 80 долларов в месяц. Эти деньги помогают семьям покупать подгузники, средства ухода, еду. Это немного, но для бедных семей — огромное подспорье.

Таким образом государство впервые признало, что такие люди есть, что они нуждаются в помощи, что забота о них — это не благотворительность, а обязанность системы. Но дальше оказалось, что бюджет здравоохранения всё равно очень маленький. Его средств едва хватало. Тогда мы поняли, что нужно добиваться финансирования ещё и от системы медицинского страхования, ведь там гораздо больше ресурсов. Тут пришлось потрудиться. Мы назначали встречи, спорили, убеждали, звонили, объясняли. Я говорила:
Нам нужна страховка не для того, чтобы лечить горло при простуде, а для того, чтобы мы были защищены тогда, когда, кажется, совершенно беззащитны.
Только с 2012 года медицинское страхование начало официально финансировать паллиативную помощь. Это было огромное достижение.

Таким образом паллиативная помощь окончательно вошла в систему не как благотворительность, а как часть государственной медицины, оплачиваемая и государством, и страховыми фондами.

После этого паллиативной помощью начали интересоваться коммерческие клиники: ведь теперь можно получать оплату от страховых фондов. Некоторые просили меня консультировать, я приходила, помогала, объясняла. Многие открыли паллиативные отделения, выделили койки, но потом также быстро стали отказываться от этой идеи: показатели смертности растут, а для больницы это «плохая статистика».

Зато в государственных больницах дело пошло. Сейчас у нас в каждой из 21 областей есть паллиативное отделение. И в каждой районной больнице Улан-Батора. Министерство здравоохранения ежегодно утверждает количество коек, от этого зависит финансирование: часть идёт из бюджета, часть — из страхования.
Сейчас действует постановление министерства здравоохранения: в каждой областной и районной больнице должно быть не менее трёх паллиативных коек, и это закреплено до 2027 года. Даже в тюремных больницах у нас теперь по три паллиативные койки.
В онкологическом центре в Улан-Баторе — 16 коек, а в некоторых частных крупных больницах уже больше 10. Всего по стране — более 220 паллиативных коек, и все они финансируются из медицинского страхования. Это очень важно: паллиативная помощь теперь не благотворительность, а часть системы здравоохранения.

Многие хосписы закрываются именно потому, что нельзя полагаться только на благотворительность. Она важна, но неустойчива. Поэтому я всегда говорю коллегам из других стран: пусть ваши хосписы создаются при поддержке фондов или религиозных организаций, но самое главное — добивайтесь устойчивости. Чтобы паллиативная помощь была частью государственной системы, чтобы она была включена в закон о здравоохранении, в закон о страховании, в бюджет.

Не менее важно бороться за образование. Сейчас в Монголии все 11 медицинских специальностей — хирурги, анестезиологи, терапевты, фтизиатры и другие — обязаны в рамках послевузовского обучения пройти хотя бы пятидневный базовый курс паллиативной медицины. Это стало стандартом, и я очень этим горжусь.

Последипломным обучением занимается кафедра семейной медицины Национального университета медицинских наук. Все преподаватели там прошли трёхмесячный курс по паллиативной медицине, который мы разработали, и теперь они умеют преподавать её и на довузовском, и на послевузовском уровне.

Я сама веду лекции для студентов-додипломников — курс из 16 лекций и 10 дней практики. Кроме того, я занимаюсь кредитным обучением для врачей, которые уже работают.

Меня тревожит, что многие из наших молодых специалистов не говорят по-английски. Я стараюсь вовлекать их в международные организации — например, прошу вступать в Asian Pacific Hospice Palliative Care Network (APHN). Там членство стоит всего десять долларов в год, но даже эти деньги для некоторых — слишком много, и без знания языка трудно.

К сожалению, многие университеты не соблюдают образовательные стандарты по паллиативной помощи, не хватает преподавателей, денег, времени. Поэтому я очень хочу, чтобы новое поколение не только преподавало, но и умело взаимодействовать с международными организациями.


Катерина: Что эмоционально поддерживает вас все эти годы?

Одонтуяа: Наверное, главное, что меня поддерживает, — это то, что люди называют меня «мамой паллиативной помощи Монголии». Мама ведь не бросает своих детей, правда? Вот и я не могу бросить своё дело.
Конечно, я устала. Но мне важно подготовить следующее поколение, чтобы паллиативная помощь не исчезла, когда меня не станет.
За эти двадцать пять лет я опубликовала больше ста книг — если считать и учебники, и сборники конференций.
Каждую конференцию я оформляю как книгу: на первой странице — фотографии и слова министра здравоохранения, депутата парламента, представителей ВОЗ; дальше — наши лекции, материалы. Это не просто отчёт, это пропаганда паллиативной медицины на государственном уровне.

Одонтуяа Даваасурэн / Фото PACED

Катерина: У нас есть традиция — в конце интервью мы проводим небольшой блиц-опрос. Несколько коротких вопросов — и короткие ответы.

Вопрос 1
Какая культурная особенность Монголии сильнее всего повлияла на вашу работу в сфере паллиативной помощи?

Одонтуяа: Монгольский народ — очень семейный. Вот это чувство ответственности за семью очень помогло мне при взаимодействии с политиками, ведь я могла сказать, что и их семьям рано или поздно потребуется паллиативная помощь. И они понимали меня и соглашались, потому что семья — это святое для каждого монгола.

Вопрос 2
Что для вас значит смерть?

Одонтуяа: Согласно нашей национальной буддийской вере, смерть — это не конец, а перерождение. Мы понимаем смерть как путь, как движение, а не как конец.
Я разделяю эту веру.

Вопрос 3
А что для вас счастье?

Одонтуяа: Счастье — это качество жизни. Для каждого человека качество жизни значит разное, и у каждого своё счастье.

Для меня счастье — быть со своей семьёй, с детьми и внуками.
Когда я училась в Сан-Диего, нам дали задание — написать на три страницы, что бы мы сделали, если бы узнали, что смертельно больны. Все писали по-разному. Я написала одно и то же на каждой странице: «Я хочу домой. Я хочу домой. Я хочу домой».

Дом — моё счастье.  Мои внуки — моё солнышко, моя радость.

Вопрос 4
Какое ваше любимое блюдо?

Одонтуяа:
Я только что, перед этим интервью, приготовила для внуков овощной суп с рисом. Я люблю овощные супы — простые, лёгкие. И рис люблю.

А вот когда я была студенткой в Ленинграде, рядом с нашим институтом продавали пирожки с курагой — я их обожала!
ЛИДЕРЫ ИЗМЕНЕНИЙ