Роман: Как бы вы описали свой профессиональный путь в паллиативной помощи — от работы медбратом до руководства отделением паллиативной помощи в Национальном онкологическом центре и должности советника Министерства здравоохранения?

Мариус: Моё знакомство с паллиативной помощью началось в Норвегии в 2010 году. Тогда я работал в социальной поддержке — помогал пациентам, которые возвращались домой после госпитализации. Среди них было много больных с онкологическими заболеваниями, нуждающихся в паллиативной помощи. Именно тогда я по-настоящему понял её значение. Большинство этих людей возвращались, чтобы умереть дома, в окружении близких: это была распространённая практика в Норвегии в то время. Меня это очень зацепило, и я начал глубже интересоваться паллиативной помощью.

Я поступил на двухлетнюю программу Европейской академии паллиативной помощи при Кёльнском университете, организованную совместно с Кингс Колледж и другими учреждениями. Именно там начался мой путь в паллиативной помощи.

Ещё во время учёбы я вернулся в Литву и стал работать в мобильных службах — возглавил отделение паллиативной помощи на дому. После окончания академии я активно изучал литовское законодательство в отношении паллиативной помощи — и довольно жёстко критиковал Министерство здравоохранения. Однажды мне позвонила заместитель министра и пригласила на разговор. Она сказала: «Если вы считаете, что можете сделать лучше — приходите и работайте с нами». Сначала я отказывался, но в итоге всё же согласился. Так я стал советником министра здравоохранения по вопросам долговременного ухода.

У меня есть к этому есть вопросы, но такова система.

Во время работы я отметил, что многие паллиативные пациенты — люди с когнитивными и нейродегенеративными нарушениями. Эта тема меня заинтересовала, и по рекомендации коллег я подал заявку на годичную программу по здоровью мозга в Глобальный институт здоровья мозга при Тринити Колледже в Ирландии. Я не был уверен, что меня примут: как раз начался COVID, а это другая страна, к тому же там довольно высокая конкуренция. Но я получил финансирование, прошёл отбор и закончил этот курс. В итоге я понял, что хочу развиваться в паллиативной помощи онкологическим пациентам, а не в сфере нейродегенеративных и когнитивных нарушений. 

После работы в министерстве я некоторое время консультировал частные компании, а потом мне позвонили из Национального онкологического центра: там создавали новое отделение паллиативной помощи и искали руководителя с опытом в онкологии и паллиативной помощи. Так я оказался на своей нынешней позиции.

Роман: Получается, совет для коллег из других стран такой: хотите стать советником министра — начните критиковать Министерство здравоохранения?

Мариус: Критика — это одно. Важно, чтобы она сопровождалась конкретными предложениями.

Для меня та работа стала поворотным моментом в карьере. До тех пор я знал систему как практик, но не понимал её так глубоко с точки зрения организации и финансирования.

Мы начали разрабатывать новые для Литвы стандарты качества. Например, до этого в учреждениях долговременного ухода в одной палате могло быть по три–четыре человека — и это касалось не только паллиативной помощи, а системы в целом. После общения с коллегами в Скандинавии мы стали понимать, какой должна быть инфраструктура, сколько специалистов нужно, как должна быть организована среда для людей с тяжёлыми заболеваниями.

Очень важно основывать свои действия не только на чтении и анализе, но и на понимании.

И тогда уже не важно, о какой стране идёт речь — Литва, Великобритания, Индия или Филиппины: принципы понимания везде одни и те же.

Роман: Вы упомянули принятие стратегии долговременного ухода как один из ключевых этапов. Какие ещё важные достижения или вехи вы могли бы отметить в последние годы в сфере долговременного ухода, паллиативной помощи или онкологии в Литве?

Мариус: Одно из самых значимых достижений — это изменение принципа доступа к паллиативной помощи. Раньше паллиативная помощь в Литве была жёстко привязана к кодам МКБ: если у пациента был определённый диагноз, он имел право на паллиативную помощь. Мы смогли отказаться от этого подхода и перейти к оценке реального состояния пациента, а не формального диагноза.

Благодаря этому, мы успешно внедряем раннюю паллиативную помощь. До этого паллиативная помощь фактически означала уход в конце жизни. Теперь мы можем предоставлять её на ранних этапах и сочетать с активным лечением: химиотерапией, лучевой терапией, иммунотерапией.

Возможно, он вылечится, войдёт в ремиссию, и паллиативная помощь больше не понадобится, и это хороший исход. На мой взгляд, это — одно из важнейших наших достижений.

Второе важное направление — организация стационарной паллиативной помощи. Раньше паллиативные койки находились в домах престарелых: по одной–две койки в каждом учреждении. Хосписов в стране было всего два или три, и они не покрывали реальную потребность. Мы поняли, что такая модель неэффективна. В одном муниципалитете могло быть пять–семь учреждений с несколькими паллиативными койками, и врачу приходилось постоянно перемещаться между ними. Знания и опыт были рассеяны.

Бюджет выделял средства, и муниципалитеты сами выбирали, в каком учреждении создать это отделение. Главное условие — современная инфраструктура: отдельные палаты, санузлы, пространства для родственников, возможность быть рядом. Так мы начали системно наращивать потенциал.

Следующий ключевой шаг — развитие команд паллиативной помощи на дому. Услуги медицинской помощи на дому доступны во всех муниципалитетах Литвы с 2018–2019 годов. Каждое учреждение первичной медико-санитарной помощи обязано иметь договор с соответствующим провайдером. Это обязательное требование, без исключений. Мы внедрили такой же принцип и для паллиативной помощи. В мобильную медицинскую команду входят медсестра, санитар, физиотерапевт и эрготерапевт. Мы добавили к ним врача, психолога и социального работника — как обязательную паллиативную команду.

Для работы в команде паллиативной помощи в Литве необходимо пройти обязательное обучение: недельный курс плюс практическая подготовка. Это касается всех специалистов, независимо от профессии. Для врачей предусмотрены дополнительные программы, включая 200 часов по контролю болевого синдрома, для медсестёр — дополнительные 36 часов — если они планируют заниматься терапией боли.

Благодаря этому, мы смогли обеспечить доступность паллиативной помощи по всей стране. В небольших муниципалитетах с населением около 3 000 человек нет смысла создавать отдельную команду, поэтому одна команда может обслуживать два–три муниципалитета. Но при этом в каждом муниципалитете точно знают, куда направить пациента и где искать помощь.

Роман: Достаточно ли этого, чтобы говорить о развитой системе паллиативной помощи в Литве или ещё остались незакрытые вопросы? 

Мариус: «Достаточно» просто не бывает, особенно если говорить о крупных городах. Люди продолжают массово переезжать из небольших городов в большие — в первую очередь молодое поколение. И они часто привозят с собой родителей. Поэтому в Вильнюсе, Каунасе и других крупных городах паллиативных коек не всегда хватает.

У нас есть помощь на дому, и она полностью финансируется государством, доступна всем, кто платит налоги, независимо от того, сколько времени и в каком объёме она понадобится. Мобильные службы паллиативной помощи работают с утра до вечера, ночных выездов пока нет, но мы уже получали рекомендации от Министерства здравоохранения по организации ночных мобильных команд, думаю, рано или поздно это станет обязательным.

Я не знаю, откуда именно берётся эта установка, возможно, это страх перед процессом умирания или сложности с принятием. Люди просто боятся, и поэтому выбирают институциональный уход, хотя у нас есть и потенциал, и ресурсы для полноценного ухода на дому. Поэтому потребность в койках растёт, и их не хватает. Но тут надо понимать как действовать.

Конечно, необходимо и дальше развивать помощь на дому, прежде всего — за счёт медсестёр. Врач важен для корректировки терапии и контроля симптомов, но именно медсестра осуществляет уход: она рядом, она видит пациента и семью в динамике. Это ключевой фактор.

Ещё одна сложная задача — убедить Национальный фонд медицинского страхования оплачивать ночные выезды. Это непростая дискуссия. Страховая система смотрит только на прямые расходы и рассчитывает, что ночные выезды будут стоить столько-то миллионов евро. Они не учитывают, сколько они сэкономят на ночных поездках паллиативных пациентов в приёмные отделения, где им будут делать всевозможные ненужные обследования за счет страховых средств. Политикам легче смотреть на цифры в табличке здесь и сейчас. То, что это окупится через 2-3 года, их не интересует: тогда они уже могут не быть на своём посту. Но мы движемся в нужную сторону, медленно, но процесс идёт. 

Роман: Правильно ли я понимаю, что паллиативная помощь в Литве полностью финансируется и реализуется государством?

Мариус: Частные провайдеры есть, но они работают внутри национальной системы: предоставляют те же услуги, по тем же стандартам и на тех же условиях финансирования. Они не берут с пациента доплат. Иногда, например, местный провайдер или муниципальная структура просто не берутся за работу — тогда они передают обслуживание частному провайдеру. Но для человека разницы нет: меняется только поставщик, а услуга, качество и финансирование остаются теми же.

Роман: Как устроено обучение в сфере паллиативной помощи? Какой «типичный путь», чтобы стать сертифицированным врачом или медсестрой в паллиативной помощи?

Мариус: Паллиативная помощь включена в учебные программы медицины и сестринского дела в Литве, то есть базовые знания студенты получают уже в университете. После этого нужно пройти дополнительные курсы по паллиативной помощи — они длятся неделю. Формально это 36 часов, и дальше есть требование регулярно обновлять знания: ещё 8 часов с определённой периодичностью.

Сейчас мы обсуждаем расширение обязательной программы до примерно 100 часов — то есть почти до месячного курса. Если говорить о специализированном обучении по боли: для медсестёр это дополнительные 36 часов, а для врачей — дополнительные 200 часов. Магистратуры или докторантуры по паллиативной помощи в Литве нет. 

Многие молодые специалисты выбирают паллиативную помощь на дому, потому что новому поколению важна самостоятельность. В Литве медсестра или медбрат отвечает за свой список пациентов. У тебя, например, 50 пациентов и ты сам планируешь, когда и кого посетить — важно только вовремя оказать услугу. Такая свобода мотивирует.

Интересно, что у нас нет нехватки медсестёр именно в мобильных службах — ни в столице, ни в сельских регионах. А вот в стационарах и домах престарелых нехватка есть. 

Ещё одно наблюдение: люди, которые сталкивались с тяжёлым заболеванием в семье, чаще готовы работать паллиативной помощи. Конечно, при условии, что прошло какое-то время. Была история, когда девушка, работавшая в доставке, после смерти мужа от рака пошла учиться на медсестру, чтобы работать с паллиативными пациентами. Таких историй немного, но они сильные. И когда кто-то делится ими в аудитории, это вдохновляет многих. 

Роман: Достаточно ли в Литве опиоидов? Могут ли специалисты и мобильных служб, и стационаров назначать их? Как это устроено?

Мариус: Врачи первичного звена могут как продолжать назначения, сделанные в университетских клиниках, так и принимать решения самостоятельно. Врачи паллиативной помощи выписывают опиоиды — безусловно.

Но если смотреть на статистику потребления опиоидов, мы всё ещё отстаём: сохраняются страхи, стигма и непонимание. Я бы сказал, что это чаще встречается среди врачей более старшего поколения и в сельских районах. Если смотреть карту назначений, видно, что именно в удалённых регионах опиоиды выписывают реже, видимо, потому что боятся зависимости. 

Именно поэтому мы делаем упор на обучение. Мы ежегодно проводим Балтийскую конференцию по паллиативной помощи и постоянно обсуждаем назначение опиоидов, правила использования препаратов, пластырей фентанила и т.д. 

В остальном доступность опиоидов в стране соответствует общим европейским стандартам паллиативной помощи.

Иногда я думаю, что это может быть одной из причин, почему семьи боятся оставлять пациента дома: потому что местный врач назначил недостаточное обезболивание, и человек страдает. А в больнице обезболивают полноценно. 

У нас есть хороший курс в сотрудничестве с Георгом Боллигом, одним из основателей международной инициативы Last Aid, которая продвигает идею «последней помощи» — обучения общества уходу за умирающими людьми по аналогии с первой помощью. Это четырёхчасовой курс, разделённый на четыре блока по 45 минут. Он покрывает есть всё: духовную поддержку, питание, физические симптомы умирания и так далее. Курс бесплатный и рассчитан на широкую аудиторию. Есть версия курса для детей, её читают в школах и детских садах. Есть для взрослых — для пожарных, студентов, кого угодно. Сейчас, кажется, уже более 200 человек в Литве прошли его. Мне кажется, это очень важный вклад в развитие death literacy.

Роман: Как вам удаётся выдерживать такой объём работы? Где вы находите ресурсы, поддержку, вдохновение?

Мариус: Честно говоря, я не очень верю в рассказы об успешной карьере и идеально сбалансированной личной жизни. Это редкость. Я очень увлечён паллиативной помощью. Когда я работаю над проектами, то часто возвращаюсь домой в 11 или даже в полночь — просто так складывается. Я никогда особенно не задумывался об этом до вашего вопроса. Пожалуй, если посмотреть со стороны, можно сказать, что я жертвую личной жизнью. Но я никогда не чувствовал себя плохо из-за этого, не осознавал это как «жертву».

Знал одного профессора из Каунаса, который писал по одной–две книги по паллиативной помощи в год. Это просто невероятно. У него не было семьи, детей, даже собаки — но он был полностью предан своему занятию. Думаю, для него это была не просто работа, а страсть. Когда находишь дело, которое по-настоящему любишь, и тебе не тяжело идти на работу — значит, всё правильно. Я знаю много врачей, которые остаются с пациентами и после окончания рабочего дня, и даже после выхода на пенсию.