Иракли Вецко, директор детского хосписа Firefly world

Хоспис Firefly world работает с 2017 года, команда профессионалов прошла подготовку и получила опыт и знания в других хосписах прежде, чем приступить к работе здесь. Помощь хосписа предоставляется на безвозмездной основе. В настоящее время организация помощи паллиативным пациентам осуществляется по трем основным направлениям: работает стационар, в котором 7 палат, центр дневного ухода и осуществляется уход на дому. В настоящее время хоспис поддерживает 145 пациентов.

Финансирование осуществляется в основном за счет пожертвований физических лиц и компаний. Хоспис проводит ежегодный благотворительный аукцион, для которого грузинские художники безвозмездно передают свои картины. Полученные средства полностью перечисляются на обеспечение работы хосписа. В прошлом году удалось собрать рекордные 140 000 долларов, из которых 20 000 были переданы в помощь Харьковскому детскому хоспису. Обращение за грантами также позволяет поддерживать финансовое положение.

Нино Кикнадзе, основатель хосписа Firefly world

Я юрист по образованию, и до того, как я столкнулась с паллиативной медициной, у меня не было никакого представления об этой сфере. Уверена, что большая часть человечества также как и я раньше ничего не знает о паллиативном уходе.

Более 15 лет я работала в фонде “Открытое общество” по направлениям, связанным с правами человека и здравоохранением. Именно так я познакомилась со сферой паллиативной помощи, которая очень меня увлекла. Могу уверенно сказать, что благодаря фонду “Открытое общество” в Грузии сформировалась сфера паллиативной помощи - были подготовлены законодательные и нормативные акты, гайдлайны и протоколы, которые действуют и по сей день. После посещения хосписов в США и Румынии я решила повторить увиденное в Грузии.

В 2015 году совместно с Международным фондом “Курацио” мы провели исследование потребности в паллиативном уходе в Грузии. Его итогом стала цифра - 828 нуждающихся детей - и мы приступили к организации паллиативной помощи на дому.

Следующим шагом стало решение о строительстве детского хосписа. Офис фонда “Открытое общество” оказал мне содействие в этой работе. Сначала мы попытались сотрудничать с государственными структурами для выделения земельного участка и оказания помощи со строительством. Однако после 2 лет переговоров нам так и не удалось ничего получить. По сей день развитие и функционирование сферы паллиативной помощи происходит без государственного участия. Участок земли под строительство детского хосписа был передан на безвозмездной основе медицинской фирмой, которой на тот момент он принадлежал. В рамках подготовки к строительству и началу работы я посетила около 17 стран стран и изучила опыт организации паллиативного ухода в каждой из них. В одну из таких поездок со мной вместе отправился архитектор, который на безвозмездной основе разработал проект здания хосписа и обсуждал с иностранными специалистами дополнительные функциональные задачи, которые нужно было учесть в проекте Строительство началось в 2016, нам удалось собрать около миллиона лари - пожертвования от физических лиц и международных донорских организаций. Средства расходовались максимально прозрачно, мы направляли донорам выписки со счета. Все средства были потрачены исключительно на строительство хосписа, что подтверждается подготовленным международной фирмой аудиторским заключением, которое также было направлено нашим донорам.

К сожалению, собранная сумма оказалась недостаточной и на помощь пришли различные фирмы, которые поддержала нас, безвозмездно передавая свою продукцию - двери, окна, цемент, отделочные материалы. Активное участие в строительстве хосписа Firefly world принял тогдашний президент Георгий Маргвелашвили. Он выделил из резервного фонда внушительную сумму. Известные грузинские певцы провели благотворительные концерты и перечислили гонорары в помощь хоспису. Правительство Германии передало в дар автомобиль, еще один автомобиль пожертвовали физические лица.
Затем был объявлен конкурс, по итогам которого мы укомплектовали команду специалистами. Однако, было очевидно, что никто из членов команды не обладает опытом работы в паллиативной сфере, и мы организовали для них курсы, тренинги, стажировки и другие доступные обучающие форматы в лучших хосписах мира.

В январе 2017 детский хоспис Firefly world начал свою работу. С этого момента и по настоящее время поддержку хосписа получают 9-10 детей в стационаре, около 70 на дому и амбулаторно по 3-4 пациента ежедневно.
Для меня очень важно, чтобы дети жили без боли и чтобы им была доступна любая необходимая помощь. Мы стремимся создать достойные условия для наших пациентов и в этом нам помогают многие. Команда хосписа - это семья, объединенная общими ценностями, такими как достоинство, ответственность, любовь к детям и их семьям.

Нана Метревели, врач детского хосписа Firefly World

Я работаю в хосписе Firefly world с момента его открытия. Для меня хоспис - это спокойная гавань, причал для детей и их семей. В первую очередь мы создаем покой, во вторую побеждаем боль.

Деятельность хосписа охватывает несколько направлений - постоянная круглосуточная связь с пациентами и их родителями, помощь пациентам при любых жалобах и обращениях и полная кругулосуточная поддержка по любыми симптомам.
В стационаре мы принимаем пациентов для оценки состояния и подготовки рекомендаций и назначений, а также в состоянии кризиса. Задача врачей максимально стабилизировать пациентов, обучить родителей необходимым для ухода навыкам, чтобы ребенок мог находится в семье и получать уход на дому.
Врачи и медсестры хосписа проводят обучение родителей работе со средствами ухода, которые позволяют улучшить качество жизни и снизить потребность во врачебном вмешательстве. Так, использование назогастрального зонда значительно сократило количество аспираций и, соответственно, обращений в клиники по этому поводу. Использование гастростомы помогает улучшить пищеварение, бороться с потерей веса. В большинстве случаев пациенты Firefly world нуждаются в специализированном уходе и обучение родителей позволяет перевести детей в домашнюю среду. Предварительно сотрудники хосписа анализируют ситуацию и условия в доме на их соответствие требуемому уровню, обеспечивают необходимым оборудованием и расходными материалами - только после этого пациент переводится на домашний уход, продолжая оставаться под пристальным вниманием команды хосписа.
Среди наших пациентов дети с объемными злокачественными образованиями, их состояние характеризуется как достаточно стабильное с последующим резким обрывом показателей. Есть дети с хроническими патологиями, при которых периодически происходят ухудшения состояния с последующим восстановлением, но при этом неуклонным снижением показателей. Есть пациенты с прогрессирующей нейродегенерацией - таких в Грузии всего 2 - с быстрым развитием симптомов. Много детей с посттравматическими неврологическими патологиями, где можно получить как позитивную динамику, так и полное отсутствие изменений в состоянии.

Для наших пациентов хоспис - это, в первую очередь, управление симптомами. Центр дневного пребывания позволяет родителям освободить немного времени, восстановиться. получить информационную поддержку. Также важна коммуникация. Мы создаем семейную, комфортную среду, в которой все члены семьи могут включаться в процесс коммуникации с пациентом - мы помогаем продуктивно проводить время вместе, отмечать семейные праздники и даты.
За годы работы хосписа мы добились 80-ти процентного сокращения обращений наших пациентов в клиники. Особо хочу отметить, что в период пандемии нам удалось справиться с инфекцией. Всего 3 случая заболевания было выявлено среди наших пациентов и, главное, нам удалось избежать внутреннего распространения вируса. Это стало возможным благодаря слаженной работе и четкому выполнению контрольных и профилактических мероприятий.
Самое важное - это командная работа и включенность родителей. Я горжусь тем, что родители детей, которые уже покинули нас, продолжают помогать и навещать хоспис.

Манана Кометиани, старшая медсестра

Наша команда - важное звено, состоящее из высококвалифицированного среднего медицинского персонала. Медицинская сестра в хосписе не только помогает и поддерживает пациентов, но и должна быть готова к быстрому принятию решений в случае кризиса.

Существует четыре критерия размещения пациента в стационаре: последний период жизни; обострение состояния, в котором требуется управление болью и симптоматическое лечение; поддержка родителей (социальная функция) и учебная программа для родителей.

Последний период жизни - это состояние, при котором длительность жизни сокращена до минимума. В хосписе реализуется специализированная форма ухода для детей в терминальной стадии, создается план ухода. Такой план разрабатывается индивидуально для каждого пациента с момента поступления и до последнего дня жизни. Важной составляющей является прозрачность информации о состоянии здоровья ребенка и всех процедур, предписанных ему, для членов его семьи. Проводится постоянный мониторинг жизненных показателей пациента. Команда хосписа также поддерживает пациента и его семью в финальный период умирания и посмертия - психологическая и юридическая поддержка, помощь с захоронением и церемониалом. Общение с семьей не обрывается на моменте смерти.

Обострение состояние требует работы с управлением болью и симптоматического лечения. Мы очень внимательно разрабатывает индивидуальный подход к снятию болевого синдрома. Однако помимо боли существуют и другие состояния, ухудшающие качество жизни наших пациентов. В такой ситуации очень важен индивидуальный план мероприятий, включающий прогнозирование последствий процедур и появления новых симптомов. Четко разработанный план позволяет сделать помощь максимально эффективной.
Паллиативный уход подразумевает также поддержку членов семей. Так, в течение года у родителей есть 24 свободных дня, которые они могут распределить по собственному усмотрению. В эти дни мы полностью берем заботу о ребенке на себя.

Программа обучения подразумевает информирование и обучение родителей и членов семьи для развития навыков ухода. Это одно из важнейших направлений в работе хосписа. Программа в первую очередь предназначается для родителей детей, нуждающихся в постоянном паллиативном уходе. После выписки из клиники такие родители сталкиваются с проблемами и сложностями - в этот момент мы приходим на помощь.

Центр дневного ухода - ежедневный - с понедельника по пятницу - и работает полный день. В центре мы можем принять не больше 4 детей в день. Хоспис обеспечен специализированным транспортом для перевозки детей. Также в дневном центре работает няня. В ее обязанности входит составление индивидуального плана для каждого ребенка на время пребывания в центре, обеспечение безопасности и контроль за состоянием здоровья, питание и санитарно-гигиенические процедуры. В течение дня с детьми работают специальные педагоги, доступны такие средства реабилитации как музыкотерапия, ароматерапия, цветотерапия.

Наталья Гогиташвили, психолог детского хосписа Firefly World

Я работаю в детском хосписе Firefly World с 2017 года, помогаю создать комфортную атмосферу для наших пациентов и их семей. Человек - это существо биопсихосоциальное и для спокойствия и комфорта нужно позаботиться о нем во всех этих сферах - физический уход, социализация детей и психологическая поддержка для пациентов и их родных одинаково важны. Я работаю не только с детьми и их родителями, также в сфере моего внимания сотрудники хосписа.

В работе мы используем разнообразные подходы. Для поддержки детей у нас есть мультисенсорная, игровая и арт терапия; для взрослых - психотерапия, коучинг и другие виды помощи, эффективные в такой ситуации.

Психологическая поддержка играет важную роль - детям и родителям легче принять стоящий перед ними вызов, легче управлять им. Они учатся восстанавливать силы, создавать здоровую среду.

Вне зависимости от проблемы ребенка, можно заботиться о его благосостоянии и качестве жизни. Самый большой подарок для нас - это возможность создать счастливую обстановку, в которой дети испытывают радость.
Хочу рассказать о некоторых наших подопечных.

Первый пациент: Тцотне, 12 лет
Диагноз: ДЦП, тетраплегия и глобальная задержка развития

Диагноз подразумевает, что ребенок не может ходить, не разговаривает, есть проблемы с мыслительными процессами, проблемы с уходом за собой и восприятием реальности. По уровню развития наш пациент соответствует годовалому ребенку, но может четко выражать эмоции и имеет острый слух. Используя это мы создаем такие условия, в которых он испытывает максимальный комфорт. В нашей волшебной сенсорной комнате он ощущает себя счастливым.

Второй пациент: Темука, 11 лет
Диагноз: объемное образование в мозге
Пациент поступил в хоспис после операции. Он мог частично двигать левой и правой ногой, но был зависим от планшета. В течение всего дня ребенок был прикован к нему и не вступал в контакт. При попытке пообщаться или прикоснуться начинал кричать.. Первым нашим большим достижением стало то, что в сенсорной комнате Темука перенес внимание от планшета на другие предметы, у него появились иные интересы. В сенсорной комнате сосредоточены различные видео, аудио, кинестетические и обонятельные стимуляторы. Работа каждого из них активирует различные участки головного мозга, способствующие развитию. По итогам занятий Тамука стал общаться - он слышит и понимает услышанное, включается в игру, научился взаимодействовать и играть с другими детьми и даже произносить 3 слова. К моменту выписки он уже не был прикован к планшету, в его жизни появились новые интересы, присущие обычным детям.

Третий пациент: Саломе, 16 лет
Диагноз: повреждение спинного мозга, тетраплегия и контузия шейных позвонков
После падения с высоты пациентка была в тяжелом состоянии - она совсем не могла двигаться, но интеллект оставался сохранным. Психологическое состояние было удручающим: девушка часто кричала, была напряжена, раздражена, проявляла агрессию и постоянно старалась привлечь внимание. Ее история в целом была непростой: тяжелое детство - конфликты в семье, пьющий отец, мать уходила из дома. Саломе старалась быть посредником и тяжело переживала сложности в отношениях родителей. Это сказывалось на ее поведении, она пропускала школу, отставала от программы, конфликтовала со сверстниками и уходила из дома. В атмосфере доверия и понимания, которую создает команда сотрудников хосписа, Саломе почувствовала себя безопасно и обрела покой. В результате психотерапевтической работы у нее наладились отношения с родителями, она сфокусировалась на себе и своем развитии и даже продолжила посещать занятия онлайн находясь в хосписе. Сейчас она живет во Франции с матерью, братьями и сестрами, активно учится и получает профессию.

Манана Кометиани

С 2015 года, еще до строительства хосписа, мы реализовывали уход на дому и до сих пор это направление является важной частью нашей работы. В настоящий момент мы оказываем поддержку 65 семьям, хотя количество пациентов хосписа гораздо больше. Это связано с тем, что служба ухода на дому охватывает только Тбилиси. Основа команды - медицинские сестры, которые оказывают большую часть помощи. Врач подключается по необходимости и при первом визите для оценки состояния пациента и разработки рекомендаций по уходу. Каждого пациента команда посещает 2-3 раза в месяц, есть дети, нуждающиеся в ежедневных визитах, но наша служба может оказывать поддержку лишь 4-5 таким пациентам.
Целями ухода на дому в паллиативной помощи являются повышение качества жизни, снятие боли, улучшение физического состояния. Необходимо верно оценить состояние ребенка, провести симптоматическое лечение и, при необходимости, инвазивное вмешательство. Наша служба также осуществляет социально-психологическую поддержку семей, которая включает предоставление необходимого оборудования, лекарственных средств и расходных материалов. Также в сфере нашего внимания обучение родителей необходимым навыкам. Комплексными мероприятиями мы достигаем повышения качества жизни наших пациентов.

Собственными силами службы ухода детского хосписа Firefly World мы провели исследование, которое показало, что количество обращений за помощью в клиники и количество госпитализаций у наших пациентов сократилось в 4 раза. Это свидетельствует о том, что мы решаем стоящие перед нами задачи и уход на дому очень эффективен. В результате дети больше времени проводят дома и избегают стресса.

Лука Мгеладзе, физический терапевт, реабилитолог детского хосписа Firefly World

Я работаю в хосписе с 2017 года. Важно понимать, что реабилитация для паллиативных пациентов отличается от обычной. Все начинается со знакомства с ребенком и его анамнезом, с родителями пациента. В процессе коммуникации мы выявляем нужды и потребности, ожидания и представления о форматах сотрудничества. После этого начинается исследование реабилитационной истории. До формирования плана реабилитационных мероприятий важно правильно оценить состояние ребенка. Для этих целей мы используем шкалу GMFM -международный инструмент оценки изменения моторных функций. По итогам оценки намечаются цели, сроки и степень участия родителей в реабилитационных мероприятиях. Очень важно участие родителей, так как реабилитационные мероприятия, начатые в хосписе, должны продолжаться и дома после выписки. Реабилитологи дают родителям рекомендации по подбору упражнений и заданий, чтобы поддерживать необходимый уровень активности.

Мы часто проводим встречи - команда собирается для обсуждения пациентов, составления индивидуальных планов для пациентов с участием узких специалистов и совместного движения к цели. Часто мы достигаем успеха, но бывают и сложные случаи - не всегда можно добиться намеченных целей с каждым пациентом. Раз в 2 месяца проводится апдейт каждого пациента, по итогам которого реабилитационные планы корректируются.
Планирование упражнений начинается с держания головы - повороты, сидение, ходьба и так далее. Если проблема с верхними дыхательными путям и глотательным процессом, то совместно с врачом применяем различные респираторная терапии - дренаж, перкуссия и вибрации, которые хорошо помогают освобождать дыхательные пути. Все процедуры проводятся по режиму. Мы просим родителей присылать видео для обратной связи после выписки. Хочу подчеркнуть, что все достижения в хосписе - результат коллективного труда.

Несколько слов о наших пациентах.

Первый случай Лазаре: 8 мес
Диагноз: параплегия, задержка развития, проблемы с движением, вялые конечности
Медленно набирал двигательные возможности, почти 2 года ушло на то, чтобы он смог спускаться по ступеням. Сейчас ему 6 и он научился - это большой прогресс.

Второй случай: Мари
Диагноз:опухоль головного мозга
Сложный ребенок, агрессивно реагировала на прикосновения, старалась никого не подпускать близко, кроме матери. Но мы смогли найти к ней ключи - она полюбила и нас и упражнения - и через год она уже активно танцует - практически без ограничений

Третий случай: Тато
Диагноз: травма головного мозга
Попал в аварию на велосипеде и после полученной травмы не мог двигаться без поддержки. В течение года был прогресс с восстановлением функции, но все еще не мог двигаться быстро. После еще одного года реабилитационных мероприятий он двигается почти без ограничений и попросил в подарок велосипед.