Пирет Пааль / Фото Arthurs Hyacinthe

Пирет Пааль: «В английском языке есть такая поговорка: любопытство сгубило кошку. А я думаю, что перед смертью она, наверное, неплохо провела время, исследуя мир»
Профессор Пирет Пааль — медицинский антрополог и ведущий эксперт в области образования и исследований. За более чем 15 лет карьеры в сфере паллиативной помощи она работала в Финляндии, Германии, Австрии и Эстонии, разработала инновационные подходы к изучению опыта пациентов и духовной поддержки, и к развитию систем здравоохранения. Пирет – убеждённый сторонник образовательных инициатив в области паллиативной помощи, она сыграла ключевую роль в международных проектах, разрабатывая программы подготовки медицинских специалистов, которые учитывают культурные и социальные особенности регионов.
Управляющий директор PACED Роман Склоцкий и заместитель директора Ксения Поминова поговорили с профессором Пааль, продолжая серию интервью Changemakers, посвящённую лидерам изменений в паллиативной помощи.

Это разговор о том, как антропологические исследования находят своё место в паллиативной помощи; почему то, что раньше воспринималось как слабость, стало источником силы и двигателем перемен; о разработке критериев качества для образовательных программ; о важности создания локальных моделей паллиативной помощи, о сложностях профессиональной мобильности и пути к признанию; о борьбе с выгоранием в академической среде и о желании продолжать работать, несмотря ни на что.

Read in English here.

Доктор Тийна Саарто (Tiina Saarto)
профессор онкологии и паллиативной помощи, Хельсинкский государственный университет.
Даниэла Мосоу (Daniela Mosoiu)
доктор медицины, кандидат наук, директор по вопросам национального образования, стратегии и развития Фонда хосписов «Casa Speranței», Брашов, Румыния.
Хроническая обструктивная болезнь лёгких.
Саймон Эткинд (Simon Etkind)
кандидат наук, бакалавр гуманитарных наук, исследователь, доцент кафедры паллиативной помощи Кембриджского университета.
«Соседние государства видны одно из другого, слышен крик петухов и лай собак, но люди доживают до старости, не бывая друг у друга».

Лао-Цзы, «Дао Дэ Цзин», глава 80, прибл. 6 в. д.н.э. (перевод на русский А.И. Маслова).
Число 42 — это ответ, который выдал суперкомпьютер на «главный вопрос жизни, Вселенной и всего такого» в книге Дугласа Адамса «Автостопом по галактике».
Поэтапное кластерное тестирование (stepped-wedge trial, SWT) — это разновидность рандомизированного контролируемого исследования (RCT). Если в традиционном RCT исследователь одновременно случайным образом делит участников эксперимента на две группы: лечебную и контрольную, то в случае SWT все или большинство участников начинают получать лечение поэтапно.
Джон Эллершоу (John Ellershaw)
Профессор Джон Эллершоу (John Ellershaw), ведущий специалист в области паллиативной медицины, руководитель отделения паллиативной помощи Ливерпульского университета. Один из основателей Международного сотрудничества по наилучшему уходу за умирающим человеком, он внёс значительный вклад в развитие исследований, образования и клинической практики в области паллиативного ухода.

Знакомство с паллиативной помощью


Ксения:
Расскажите, пожалуйста, как паллиативная помощь появилась в вашей профессиональной жизни? С чего всё началось?

Пирет:
У меня, действительно, есть точка отсчёта. В 2010 году я была в Германии и искала работу после окончания PhD-программы. Я увидела объявление о вакансии в Междисциплинарном центре паллиативной помощи при Мюнхенском университете Людвига Максимилиана.
Должна признаться — мне пришлось загуглить, что такое паллиативная помощь. Я тогда не знала этого термина.
Почитав немного, я решила, что это помощь людям в конце жизни. Моя диссертация была посвящена опыту онкологических пациентов — не умиранию, а жизни с болезнью — поэтому я сразу почувствовала внутреннюю связь с самой идеей.

Так вышло, что в декабре 2010 года мне предложили должность исследователя в том самом Междисциплинарном центре. С этого и началась моя работа в сфере паллиативной помощи. Раньше мне приходилось изучать опыт болезни в жизни человека, но тогда я ещё не была знакома с термином «паллиативная помощь». Я знала, что такое хоспис: о нём рассказывали финские пациенты с онкологическими заболеваниями, но, как я часто рассказываю, в Финляндии тогда ещё не существовало понятия паллиативной помощи в современном виде. Были пионеры паллиатива, например, доктор Тийна Саарто, но настоящие шаги по развитию этой сферы начались уже после того, как я защитила диссертацию в 2011 году.

Так всё началось. Теперь прошло уже 15 лет с тех пор, как я впервые пришла в паллиативную помощь.

Ксения:
Что повлияло на ваше решение остаться в этой сфере?

Пирет:
Возможно, понимание того, что мои компетенции антрополога уникальны в этой междисциплинарной области. В паллиативной помощи — особенно в странах, где её называют «паллиативной медициной» — центральную роль играют врачи, и хотя их практика охватывает широкий спектр, фокус по-прежнему во многом сосредоточен на контроле симптомов и обезболивании. Большинство научных публикаций в академических журналах посвящены именно медицинским аспектам паллиативной помощи.

Я обнаружила, что могу выстраивать прочные связи с другими специалистами: капелланами, медсёстрами, психологами и многими другими. Паллиативная помощь всегда была по-настоящему междисциплинарной областью, и мой антропологический взгляд на неё стал моей отличительной чертой. Понимание человеческого опыта — того, как болезнь формируется через культуру, язык и дискурс — не всегда сильная сторона специалистов, сосредоточенных на управлении симптомами. Моя экспертиза послужила для более широкой картины паллиативной помощи.

С другой стороны, я задумывалась и о других карьерных путях. Наверняка я была бы так же увлечена, например, спортивной медициной. В спорте тоже есть место экзистенциальным кризисам — когда тело спортсмена выходит из строя из-за травмы и он должен заново собирать себя по частям, находить мотивацию.
Меня всегда захватывало то, как люди переживают трудные моменты: болезни, жизненные кризисы, травмы.
Это не та ситуация, которая может разрешиться за день, это длительный процесс, постоянная борьба, и вопрос состоит в том, как мы, профессионалы, можем помочь? Будь то спортивная травма или онкологическое заболевание — в обоих случаях психологическая и экзистенциальная составляющие имеют большое значение.

Переломным моментом для меня стала защита диссертации. Я осознала, что онкологическим пациентам требуется более комплексная поддержка, а врачи часто почти не разговаривают с пациентами, и тем приходится догадываться, что именно имелось в виду, они не могут сделать правильных выводов из слов врача. Простые опросники с ответами «да» или «нет» не дают пространства для проживания, принятия и осмысления. Людям нужно рассказывать свои истории, а врачам, чтобы по-настоящему помогать — слушать.

Когда я пришла в паллиативную помощь, я сразу заметила, что аспект коммуникации практически отсутствует в обучении медиков и медсестёр. Их отлично обучают клиническим навыкам, но не обязательно учат тому, как правильно общаться с пациентами. Идея захватила меня. Я всегда верила: если я чем-то занимаюсь, это должно приносить реальную пользу людям. Не знаю, помогают ли исследования людям напрямую, но мне хочется в это верить.

Конечно, решение продолжить работу в паллиативной помощи не было таким уж прямым. Не было такого, что я просто выбрала паллиативную помощь — и всё. Моя работа всегда заключалась в проектах, пилотных исследованиях, поиске финансирования и так далее. У меня, как у исследовательницы, жизнь немного другая, чем у представителей многих других профессий. У врачей, например, есть стабильная работа, а у исследователей — часто нет. Заканчивается проект и университет легко может сказать, что не может продолжать работать с вами до тех пор, пока не получит новое финансирование. Я могла бы выпасть много раз просто из-за того, как устроена академическая карьера. А я принадлежу к тому «старому» поколению, представителям которого всегда немного стыдно быть безработными.
Но, в конечном счёте, у меня никогда не возникало желания полностью сменить сферу деятельности. Я никогда не думала стать, например, медсестрой. Я оставалась в исследованиях — и так вышло, что для меня всегда находилась работа.

Роман:
За 15 лет вы выступали в разных ролях: менеджера, антрополога, лидера мнений. Как вы сами определяете свою профессиональную идентичность в паллиативной помощи? Видите ли вы себя как сочетание всех этих ролей или есть какая-то основная?

Пирет:
Моя ключевая задача — гореть своей работой и выступать за достойный, человеческий подход к уходу, независимо от того, каким исследовательским проектом я занимаюсь в данный конкретный момент. Это основа. Но в то же время я вполне могла бы оказаться в совершенно другой области и работала бы не менее увлечённо. Полагаю, во мне всегда жила энергия первопроходца или молодого идеалиста, который хочет сделать мир немного лучше.
Похоже, есть некоторые качества объединяющие лидеров паллиативной помощи. «Где бы ты ни была, оставь после себя это место в лучшем виде, чем оно было до тебя», — говорит Гульнара Кунирова, президент Казахстанской ассоциации паллиативной помощи. Полное интервью с Гульнарой читайте по ссылке.
Пирет Пааль/ Фото Arthurs Hyacinthe

От науки — к клинической среде


Ксения:
Каково было прийти в сферу паллиативной помощи с опытом антрополога?

Пирет:
Это был довольно интересный переход. Когда я начала работать антропологом в клинической среде, за плечами у меня был опыт лишь архивных исследований и проведения интервью. И вот вдруг я оказываюсь в команде, которая занимается лечением реальных пациентов.

Мне пришлось переосмыслить свою роль — роль наблюдателя, который не лечит, но глубоко вовлечён в гуманистический аспект ухода. Хотя я никогда никого не лечила, я поняла, что могу быть полезна через исцеляющие разговоры — как с пациентами, так и с коллегами, которым тоже порой нужна поддержка. Кроме того, с годами я стала неофициальным наставником для многих академических проектов — ко мне просто приходили поговорить, и я, по сути, выполняла роль научного руководителя.

Методология исследований всегда была моей сильной стороной. Но когда я начала работать в клинической среде, то задумалась — а достаточно ли этого? Вокруг были сплошь количественные исследования: статистика, средние значения, p-значения, корреляции. Я думала: «Хорошо, вы всё это посчитали... а что это значит для конкретного пациента или его близких?» Позже, когда я получила больше свободы в исследованиях, то начала активно применять качественные методы.

В сфере здравоохранения бытует мнение, что исследования без цифр не настоящие. Но в паллиативной помощи исследователь сталкивается с серьёзной проблемой: трудно набрать большие выборки. Можно попытаться, но всё рано будет слишком высокий процент выбывших.
Со временем я обрела уверенность в интеграции антропологических методов в паллиативную помощь.
Я всегда поощряю своих студентов проводить исследования на основе участия и наблюдений — это основа антропологии. В итоге то, что раньше казалось мне слабостью, стало моей сильной стороной.

Возможно, я не специалист по рандомизированным контролируемым или поэтапным кластерным тестированиям, но я точно знаю, как провести значимое, глубокое и качественное исследование. Мы действительно получаем важные результаты, даже несмотря на то, что наши проекты часто малобюджетные и не масштабные. Некоторые магистерские работы наших студентов публиковались в ведущих научных журналах, благодаря их высокому качеству и нестандартному подходу. Так что, да, это настоящая пионерская работа. Даже без больших грантов можно проводить полноценные и достоверные исследования.

Роман:
Что подтолкнуло вас заняться именно образованием в паллиативной помощи? Это было ваше собственное решение или какие-то обстоятельства направили вас в эту сторону?

Пирет:
Честно говоря, в первые годы работы мои исследования не относились напрямую к паллиативной помощи, я занималась в основном духовной поддержкой. Тогда я присоединилась к рабочей группе Spiritual Care - EAPC (Европейской ассоциации паллиативной помощи), мы работали над волонтёрским проектом White Paper, который занял у нас шесть лет.
Мы пытались определить компетенции в области духовной поддержки — одной из самых малоизученных тем в паллиативной помощи. О духовной поддержке много говорят, но хороших исследований в этой сфере по-прежнему не хватает. Мы до сих пор не до конца понимаем, что именно важно для пациентов, и многим медицинским работникам трудно разобраться в том, какие именно компетенции необходимы для того, чтобы обеспечить качественную духовную поддержку.

Так что в течение многих лет я занималась вопросами образования именно в сфере духовной поддержки — в Германии и на международном уровне. Мы проводили опросы, чтобы понять, как устроено обучение в этой области в разных странах и контекстах.
На самом деле, эта работа продолжается до сих пор. Я называю духовную поддержку своим «тайным увлечением», потому что занимаюсь ей в нерабочее время.
Поворот в сторону образования в паллиативной помощи произошёл после небольшого периода безработицы. У меня было два «провала» в карьере, когда моя должность оставалась без финансирования. Один из них случился, когда кафедра духовной поддержки в университете Людвига Максимилиана потеряла финансирование, и мне пришлось искать новое место. Тогда я начала работать в хосписе и изучать потребности мигрантов в конце жизни. Но этот проект был рассчитан только на один год.

Позже я получила два предложения о работе. Одно из них — в Зальцбурге, в Сотрудничающем центре ВОЗ, специализирующемся на сестринском образовании в паллиативной помощи. К моменту моего прихода цели этой позиции уже были определены. Моя задача заключалась в том, чтобы разработать образовательные стратегии, соответствующие этим целям.
С 2017 по 2024 год я работала в Медицинском университете Парацельса в Зальцбурге. Мы занимались исследовательскими проектами, связанными с образованием в паллиативной помощи.

Европейский регион ВОЗ гораздо шире Евросоюза, поэтому мы работали не только со странами ЕС, но и с государствами, где системы образования в паллиативной помощи ещё недостаточно развиты. Было предпринято несколько попыток составить карту образовательных программ в разных странах. Работа с ВОЗ дала мне возможность выстроить широкую профессиональную сеть, ведь любой, кто занимается паллиативной помощью, так или иначе интересуется и вопросами образования.

Это был очень интенсивный период в моей карьере. Мы участвовали во множестве интересных проектов и много публиковались. В конце этого этапа я пришла к выводу: нам нужны чёткие критерии качества для образовательных программ в паллиативной помощи. Так родился проект CODE-YAA@PC-EDU, поддержанный в рамках инициативы COST Action, который стартовал в 2023 году.
CODE-YAA@PC-EDU — проект, направленный на совершенствование образования в сфере паллиативной помощи. Он реализуется в рамках Программы европейского сотрудничества в области научных исследований и технологий (European Cooperation in Science and Technology, COST). Эксперты PACED участвуют в реализации проекта, тестируя разные форматы обмена знаниями и распространяя полезные практики.
Пирет Пааль на летней школе PACED в Ереване / Фото PACED

Индикаторы качества в образовании

Ксения:
Расскажите, пожалуйста, подробнее о вашем проекте с COST?

Пирет:
Признаюсь, я часто начинаю проекты просто потому, что меня что-то раздражает. В этом случае меня расстраивало, что, разработка каждого медицинского или сестринского курса всегда начинается с нуля, если только речь не идёт о каком-то масштабном проекте. И сценарий всегда один и тот же: сначала определение компетенций, потом разработка учебной программы.
Было несколько таких крупных проектов: например, EDUPALL Learning Technologies под руководством Даниелы Мосоу — он был посвящён обучению студентов-медиков, или NursEduPal@Euro Home, в рамках которого мы разрабатывали образовательные рамки и рекомендации для бакалаврских программ по сестринскому делу. Это только те проекты, в которых я участвовала лично, есть множество других в разных странах. И кажется, что каждый раз всё начинается с чистого листа, как будто до этого ничего на эту тему не разрабатывалось.

Я понимаю, что паллиативная помощь — это стремительно развивающаяся область, и рекомендации действительно нужно регулярно обновлять. Например, если в 2014 году почти не говорили о паллиативной помощи людям с деменцией, болезнью Паркинсона или сердечной недостаточностью, всё крутилось вокруг онкологии, то сейчас мы уже признаём, что у пациентов с ХОБЛ, сердечной недостаточностью, неврологическими заболеваниями есть свои особые паллиативные потребности. Их схемы медикаментозной поддержки в конце жизни отличаются, и мы должны это учитывать. Так что, да — регулярные обновления необходимы.
Но в то же время это выглядело как пустая трата ресурсов. Мы снова получали финансирование, чтобы разработать почти такие же рекомендации и образовательные материалы. А когда проект заканчивался, никто, кроме команды, ничего о нём не знал.
Я начала выделять повторяющиеся пробелы в образовании по паллиативной помощи. Мы тогда ещё не использовали термин «индикаторы качества», но вдохновила нас именно работа ВОЗ в этой области — особенно рекомендации по паллиативной помощи, в которых есть два индикатора, связанных с образованием.

Мы стали думать: можно ли адаптировать эту концепцию, чтобы помочь странам оценивать системы образования в сфере паллиативной помощи? Так и родилась идея проекта COST. Рядом со мной оказались замечательные люди, которые поддержали меня, например, профессор Джон Эллершоу из Ливерпуля.
Это был первый проект, связанный с паллиативной помощью, который получил финансирование от COST. И в первый раз COST поддержал настолько сфокусированный на образовании проект. В рамках Erasmus+ тоже бывает поддержка образовательных инициатив, но суммы небольшие — скажем, четыреста тысяч евро на четыре университета. На такие деньги особо не развернёшься, особенно если надо обеспечить устойчивость программы в долгосрочной перспективе.

Механизм COST устроен иначе. Прямого финансирования участников он не предусматривает, но даёт возможность налаживать сотрудничество, создавать сеть партнёрств и определять рамки будущих исследований. Мы получили гибкость, чтобы создать инструмент, действительно отвечающий потребностям образования в паллиативной помощи. Вместо того чтобы навязывать универсальные решения, мы занялись «картографией реальности» — мы помогаем странам понять, где они находятся сейчас и какие шаги могут предпринять для практического развития.
Если вы — единственный преподаватель кафедры медицинского вуза, вы не сможете просто так взять и внедрить 40-часовой курс.
Поэтому, вместо того чтобы говорить: «Вот вам новая рамка компетенций — внедряйте», мы предлагаем использовать инструмент оценки CODE-YAA от COST. Он не требует невозможного, он помогает акторам образования определить, какие шаги наиболее реалистичны для их страны и контекста.

Шаги к изменениям в системе помощи


Роман:
Вы жили, учились и работали в разных странах и наверняка замечали различия между ними. Некоторые далеко продвинулись в области образования по паллиативной помощи, тогда как другие отстают. Как вы думаете, что определяет успех одних и становится препятствием для других?

Пирет:
Как и в случае с любыми серьёзными изменениями, необходимо, чтобы совпали несколько факторов. Например, в Германии закону о паллиативной помощи уже 10 лет, сейчас говорят, что его пора пересмотреть. Ещё до принятия этого закона была официальная декларация о том, что каждый студент-медик должен иметь доступ к обучению по паллиативной помощи. К 2014 году это стало обязательным для всех университетов Германии. Однако сама декларация была принята ещё в 2009 году.
Ничто не происходит сразу и вдруг. Для перемен требуется законотворчество, разработка модели финансирования и наличие общественного запроса на паллиативную помощь.
Иногда такой запрос проявляется в неожиданной форме. Так, в Германии сейчас активно обсуждают вопрос добровольной эвтаназии и ассистированного суицида. Правовые рамки постоянно колеблются: сначала это было запрещено, потом разрешено, теперь снова неопределённость. В обществе, которое настолько дорожит свободой выбора, некоторые люди хотели бы буквально назначать дату своей смерти. В то же время большинство хотят и имеют право жить полной жизнью, несмотря на тяжёлую болезнь. Всем им нужна качественная паллиативная помощь. При этом во многих странах отделения интенсивной терапии переполнены пожилыми пациентами, которых просто некуда больше направить. Интенсивная терапия обеспечивает стабильную и дорогостоящую помощь, продлевающую жизнь, но не улучшающую её качество.

В Германии очень щедрая система здравоохранения, и это подтверждают наши исследования среди мигрантов. Многие из них говорят: «В моей стране (например в одной из бывших советских республик) я бы уже умер. А в Германии я получаю лечение». Это одновременно и хорошо, и плохо. Германия предоставляет обширное лечение, которое порой бывает избыточным. Страна сталкивается с нехваткой медицинского персонала, финансовыми трудностями, а немецкие больницы — в колоссальных долгах. Парадоксально, но единственные учреждения, которые чувствуют себя стабильно, — это дома престарелых, некоторые из них начали интегрировать в услуги паллиативную и хосписную помощь.

Всё это не случилось мгновенно. Ассоциация паллиативной медицины Германии борется за паллиативную помощь уже более 30 лет. При этом Германия — это не единая система, каждая федеральная земля работает немного по-своему, поэтому нельзя совсем обобщать. И всё же могу с уверенностью сказать, что немецкий «ландшафт» формируют законодательная база и инновации. Мы видим определённый прогресс в Германии — как в новых моделях помощи, так и в финансировании исследований. И сейчас одной из главных проблем для немцев стало то, что даже при наличии финансирования и при активном запуске пилотных проектов, крайне сложно интегрировать эти проекты в повседневность.
Например, мобильные паллиативные службы изначально создавались для того, чтобы временно закрыть пробел, пока паллиативная помощь не будет полностью интегрирована в систему здравоохранения.
Теперь, похоже, вместо временного решения, мобильные службы стали основным способом оказания паллиативной помощи в Германии. Пожилым пациентам всё чаще вызывают не врачей общей практики или фельдшеров, а специализированную команду паллиативной помощи. То, что задумывалось как дополнение или временная мера, превратилось в основную модель.
Пирет Пааль на летней школе PACED в Ереване / Фото PACED

Как формируется общественный запрос


Роман:
Вы упомянули такой важный фактор, как общественный запрос. Законы можно лоббировать, финансирование — получать, новые модели помощи — разрабатывать. Но как сформировать общественный запрос на паллиативную помощь?

Пирет:
Это действительно непросто. Паллиативная помощь обсуждается в сфере общественного здравоохранения с 1990-х годов, но настоящий прорыв произошёл только в 2018 году, когда ООН и ВОЗ подписали соглашение, согласно которому, наряду с профилактикой, лечением и реабилитацией, все страны должны развивать и паллиативную помощь. Самое главное — люди имеют право на получение паллиативной помощи. Это был важный шаг вперёд. Паллиативная помощь стала неотъемлемым фактором Целей в области устойчивого развития, особенно в вопросах доступа к медицинской помощи и поддержки пожилых людей.

Мы уже поняли, что живём в стареющем обществе. В ряде стран треть населения — люди старше 65 лет. Это означает, что спрос на паллиативную помощь в ближайшие годы резко возрастёт. Исследование британского учёного Саймона Эткинда 2017 года предсказывало резкий рост потребности в паллиативной помощи к 2040 году. Но эти прогнозы уже сбылись, на 20 лет раньше, из-за пандемии COVID-19.
Цифры не дают соврать — нас ждёт серьёзный сдвиг в системе здравоохранения.
Если мы посмотрим на распространённость заболеваний, то увидим, что в списке наиболее частых: хроническая боль (например, боли в пояснице), диабет, сердечно-сосудистые заболевания, рак, деменция и другие нарушения памяти. У многих пожилых людей сразу по несколько хронических диагнозов. При этом традиционно медицинское образование ориентировано на отдельные заболевания. То есть врач может хорошо знать, как лечить конкретную болезнь, но не уметь вести пациента со сложной комбинацией диагнозов.

Именно здесь нужна паллиативная помощь. Она сосредоточена не на болезни, а на человеке, принимает во внимание симптомы, качество жизни, а также привлекает к процессу ухода семью и близких. Запрос на такую помощь очевиден, но готовность к его удовлетворению пока весьма умеренная.
Во многих странах до сих пор сохраняется представление, что вкладываться в паллиативную помощь — значит вкладываться в смерть. Но люди, которым нужна паллиативная помощь, не мертвы. Это живые люди.
Их жизнь можно значительно улучшить качественным уходом. Некоторые пациенты говорили мне: «Последние пять лет моей жизни прошли напрасно. Я мог не проживать их». Разве это не трагедия — когда человек считает, что лучше было бы умереть на пять лет раньше, потому что из-за страданий и одиночества он перестал чувствовать радость и любовь?

Это глубоко социальный вопрос. Мы празднуем рождение человека, но разучились отмечать достойное завершение жизни. Раньше существовали ритуалы, связанные с уходом, с признанием значимости прожитого пути, а теперь люди просто хотят «умереть в пятницу в 18:00, потому что так удобно».
Термин «паллиативная помощь» не вызывает чётких ассоциаций у широкой общественности.
Те, кто видел паллиативную помощь в действии, знают её ценность и становятся её сторонниками. Но для большинства она всё ещё звучит как приговор. Люди могут отвергать паллиативную помощь просто потому, что не понимают, что это такое. Поэтому так важна просветительская деятельность. Если бы мы научились говорить о паллиативной помощи правильным языком, то смогли бы повысить её востребованность и побудить политиков и общественных деятелей работать на повышение качества и доступности паллиативных услуг.

Хорошая новость в том, что у нас уже есть, возможно, небольшое, но активное движение, и мы делаем всё, что возможно. Это даёт надежду. Даже если какая-то страна не может «догнать» другие, она может развивать паллиативную помощь с учётом реальных потребностей населения, законодательства и традиций. Необязательно копировать британские или немецкие модели — наоборот, наибольшую ценность представляют локальные решения, созданные под конкретный контекст.

Индекс грамотности в отношении смерти


Ксения:
Расскажите о проекте, над которым вы сейчас работаете.

Пирет:
После переезда в Эстонию в 2024 году я получила финансирование на 5 лет на исследовательский проект, цель которого — изучить потребности в паллиативной помощи в разных регионах страны — ARS MORIENDI ESTONIA 2030. Мы планируем провести опрос среди людей старше 60 лет, чтобы понять, что имеет для них наибольшее значение в конце жизни, какой у них уже был опыт и какая поддержка им нужна. Мы также включим в исследование медицинских и социальных работников, чтобы учесть и их точку зрения. Мы хотим запустить итеративный процесс, задействующий самые разные точки зрения, что позволит нам выявить пробелы и сформулировать рекомендации для формирования и пересмотра существующей политики здравоохранения. Основываясь на доказательной базе, систему можно будет преобразовать таким образом, чтобы услуги наиболее соответствовали реальным потребностям людей.

Реализация этого проекта займёт несколько лет. Я по-настоящему удивилась, когда Исследовательский совет Эстонии признал важность этой темы и решил поддержать её финансово. В Эстонии уже существуют хосписы, паллиативные отделения и дополнительные койки паллиативной помощи. Главная проблема — это нехватка персонала, специалистов, прошедших соответствующее обучение. К тому же, паллиативная помощь — это не только отделения. Большинство нуждающихся в ней людей умирают за пределами специализированных учреждений.
Поэтому главная задача нашего проекта — найти способы поддержки именно тех, кто не попадает в паллиативные стационары.
Ещё одна из ключевых задач исследования — измерить так называемый «индекс грамотности в отношении смерти» (death literacy index) в Эстонии. Этот инструмент изначально разработали в Австралии, но его уже успешно применяли в Китае и Ирландии. Благодаря ему мы получим данные, которые можно будет сравнивать на международном уровне.

Также в мы планируем проводить информационные кампании в социальных сетях. Используя «индекс грамотности в отношении смерти», мы определим возрастные группы, которые меньше всего осведомлены о паллиативной помощи, и будем разрабатывать просветительские кампании специально под них. Если просто показывать ролики по национальному телевидению, они дойдут только до определённой аудитории, тогда как те, кто действительно нуждается в этой информации, могут их не увидеть. Поэтому мы будем использовать разные платформы — от TikTok до местных газет — чтобы достучаться до всех целевых групп. Мы также очень внимательно подойдём к языку: важно говорить о паллиативной помощи так, чтобы люди поняли, что речь идёт не только о последних днях жизни.

Как только у нас будут первые результаты — мы обязательно их опубликуем.

Профессиональная мобильность


Ксения:
Вы работали во многих странах. Тяжело ли вам далась профессиональная мобильность? С какими трудностями вы сталкивались при переходе между разными системами здравоохранения или паллиативной помощи?

Пирет:
Если честно, у меня в запасе в основном анекдотические истории! Переезд из Эстонии в Финляндию не вызвал больших проблем, поскольку системы здравоохранения в этих странах очень похожи: медицинские центры, врачи, закреплённые за районами, чёткая структура доступа к помощи. А вот когда я переехала в Германию, то совершенно не понимала, как попасть к участковому врачу. Мне понадобились годы, чтобы дойти до терапевта, кабинет которого располагался в том же здании, что и моя квартира. Это, кстати, удивило меня, совсем не похоже на привычные мне медицинские центры.
Ещё одна вещь, которую я заметила: акцент влияет на то, как к тебе относятся. Об этом говорят и многие респонденты в моих интервью.
Если ты разговариваешь неуверенно или с трудом формулируешь запрос, есть риск, что твои потребности просто не заметят в системе здравоохранения. Речь не обязательно о дискриминации. Если ты не понимаешь, как устроена система, и не можешь ясно выразить свою позицию, то, скорее всего, не получишь необходимую помощь. Это касается не только иностранцев. Такие барьеры могут возникнуть даже в пределах одной страны.

Если говорить о профессиональной мобильности, особенно для таких исследователей, как я, — моя история, по сути, история выживания. Потому что в реальности человек с моим опытом, из моей сферы, редко доходит до уровня профессора. Это нетипичный путь. Я видела, как многие высококвалифицированные специалисты — например, университетские преподаватели из Беларуси и других стран бывшего СССР — после переезда начинали работать воспитателями в детских садах. Да и я в какой-то момент была очень близка к тому, чтобы стать иностранкой, присматривающей за детьми на продлёнке. Я провела за границей больше половины жизни и видела, как это происходит множество раз.

Знаете китайского философа Лао Цзы? У него есть высказывание о людях, которые никогда не ходят в соседнюю страну, хотя слышат, как там лают собаки. Он говорил о том, что когда человек слышит что-то незнакомое, чужое, он предпочитает оставаться там, где родился, и живёт спокойно, никуда не двигаясь. Это очень сильная мысль. Переезд в другую страну открывает глаза, но не обязательно приносит счастье или лучшую жизнь. Если кто-то думает, что жизнь мигранта счастливее — я не могу этого подтвердить. Но, возможно, я просто чего-то не знаю.

Выгорание


Ксения:
Я знаю, что вам приходилось переживать выгорание. Если вам комфортно об этом говорить, могли бы вы поделиться, как это было и что помогло вам восстановиться?

Пирет:
Это был долгий процесс, и я бы не сказала, что полностью восстановилась. Но я верю, что если произошло выгорание, значит нужны перемены, нужно освобождать место для чего-то нового. Пока остаются силы что-то менять — нужно это делать.
На пике выгорания я испытывала сильную тревожность и стремление к саморазрушению. В какой-то момент я просто не смогла выйти из дома. Я избегала соседей: боялась, что они начнут расспрашивать меня о жизни или о работе. Мне хотелось только лежать в постели и бесконечно смотреть сериалы. Я живу в очень живописном месте, но не могла заставить себя даже выйти за продуктами. Перед онлайн-встречами мне приходилось лежать на полу и делать дыхательные упражнения, чтобы собраться.

Ксения:
Ужасно, что вам пришлось такое пережить. Есть ли у вас советы для молодых специалистов, особенно тех, кто только начинает путь в паллиативной помощи? Многие из них стараются делать всё сразу. Как избежать выгорания?
Честно? Иногда выгорание нужно пережить, чтобы по-настоящему понять, что это такое и как с этим справляться.
Но есть тревожные «звоночки», с которыми можно работать. У меня это был трудоголизм, в прямом смысле этого слова. Даже когда мне говорили: «Ты слишком много работаешь, это ненормально», — я не слушала. Ещё я пыталась компенсировать это спортом, что только усиливало стресс. Когда работаешь слишком много и нагружаешь себя ещё и в других сферах, становится только хуже.

Ксения:
И всё-таки, можно ли как-то предотвратить выгорание?

Пирет:
Не уверена. Но могу сказать, что академическая среда невероятно жестокая. Не знаю, как в медицине, но в науке это одно из самых сложных пространств для выживания. Даже в армии заботятся о ветеранах и пострадавших. А в науке, если ты «сгорел», это просто освобождает место для другого. Никто не «подбирает упавших», даже если они посвятили делу всю свою жизнь. И так везде, во всех странах. Университеты всё больше походят на корпорации, где решения принимают не эксперты, а менеджеры.

И, конечно, очень давит проблема с грантами. Особенно тяжело молодым исследователям, которые хотят завести семью. Ты хочешь получить степень, но как обеспечивать семью на трёхлетней стипендии? К тому же от тебя ждут, что в какой-то момент ты должен будешь уехать за границу. Это всё немного абсурдно, согласитесь.

Ещё один момент — вся академическая система трещит по швам. Даже если у тебя отличная исследовательская идея, ты не можешь найти аспирантов. Молодое поколение гораздо мудрее моего: они не готовы работать только из солидарности — они хотят зарплату, справедливые условия и отпуск. И правильно делают. Но результат?
Мы движемся к будущему без молодых исследователей.

Блиц-опрос


Роман:
Пирет, спасибо за интервью! В завершение предлагаю небольшой блиц-опрос: пять вопросов, один ответ в одно предложение.

Вопрос №1:
Что вы любите на 100%?

Пирет:
Слышать, как смеются мои друзья.

Вопрос №2:
В чём для вас смысл жизни?

Пирет:
А можно я отвечу «сорок два»?
Наверное… баланс. Хотя я не совсем понимаю, как его достичь.

Вопрос №3:
Вы боитесь смерти?

Пирет:
Да, очень. Иначе я бы не изучала её.

Вопрос №4:
Что делает вас счастливой?

Пирет:
Быть на улице, чувствовать солнце, долго гулять, быть в пути — ехать в незнакомое место.

Вопрос №5:
О чём вы мечтаете?

Пирет:
Пожалуй, мне нужно снова начать мечтать.
Мечты не всегда сбываются так, как мы того хотим, но всё равно надо бы больше походить на детей — с долей любопытства и жажды приключений.
В английском языке есть такая поговорка: любопытство сгубило кошку. А я думаю, что перед смертью она, наверное, неплохо провела время, исследуя мир.
Пирет Пааль на летней школе PACED в Ереване / Фото PACED

Лидеры изменений