Ксения: Ануш, спасибо, что согласились ответить на несколько вопросов.
Расскажите, как вы пришли в паллиативную помощь: с чего начался ваш путь, кто вы по образованию, где вы работали раньше?

Ануш: Спасибо, Ксения. Я по специальности педиатр, окончила педиатрический факультет. После нашего выпуска его закрыли. Потом я стала детским реабилитологом: работала с детьми, у которых были разные проблемы — физические и умственные.

Позже я оказалась в детском доме Матери Терезы в Армении, в Ереване. Я поехала туда как волонтер. Там был случай, когда родители привезли ребенка, у которого были тяжелые проблемы с рождения. У семьи это был пятый ребенок, долгожданный мальчик. Остальные 4 были девочки. Они жили в селе, далеко от Еревана, где не было медицинского центра. Больного ребенка не могли обслуживать. И так мальчик оказался в детском доме Матери Терезы. Родители не отказывались от него, просто они не могли организовать нужное обслуживание сыну у себя. Я тогда стала думать о том, что, наверное, такая семья не одна, есть ещё такие семьи.

Ксения: Их можно понять, они хотели лучшего своему ребенку.

Ануш: Да. В этот детский дом тогда приехали специалисты из Польши, которые занимались паллиативной помощью, и они задали мне вопрос: «Вы занимаетесь паллиативной помощью?» А я впервые слышала этот термин.

Ксения: Этого не было даже в медицинском институте, про это не рассказывали?

Ануш: Нет, ничего не рассказывали, тогда ничего не было. 2008 год. Коллеги пригласили меня в Польшу: познакомиться, узнать, что такое паллиатив, чтобы дальше я здесь начала этим заниматься. Я со своей дочкой, ей тогда было 10 месяцев, поехала в Польшу.

В течение месяца я смотрела, что это такое, что они делают, как у них работает мобильная служба. Потом я вернулась в Ереван, поехала в Министерство здравоохранения, постучала в дверь и сказала: «Есть вот такая специальность, такая служба во многих странах». Никто не знал об этом, только один человек, который работал тогда юристом в Министерстве здравоохранения. Он сказал, что был недавно на конференции, где об этом говорили.

Когда запустились программы по паллиативу в 2010-м году, тот юрист дал мой телефон, сказал сотрудникам: вот позвоните этой девочке, то есть мне, она знает про детский паллиатив. Так и начались наши работы.

Ксения: Вы работали педиатром. Как вы решились на такой переход в паллиативную помощь? Тяжело ли было сделать этот шаг?

Ануш: Знаете, я, как детский реабилитолог, каждый день работала с тяжелыми больными детьми и их родителями. Для меня этот переход не был трудным, я продолжала работать также и в сфере реабилитации. Когда я слышала от родителей слова, что я им помогаю (уже в рамках паллиативной помощи), это было для меня вдохновением.

Ксения: Я понимаю, это огромный ресурс, который вас поддерживает.
Потому что это тяжелая профессия, скажем честно.
А что произошло дальше, вот после того, как вы «постучались» в Министерство? Как получилось, что вы оказались в City of smile — в детском паллиативном отделении в Гематологическом центре, где мы сейчас находимся?

Ануш: Я хотела работать как паллиативный врач, но всегда думала, что это будут дети с неонкологическими заболеваниями. Когда открылось отделение в Гематологической больнице, я была единственным специалистом по детскому паллиативу, только у меня на тот момент была сертификация, чтобы заниматься этим. И больница пригласила меня. Было очень трудно работать. Меня приглашали сюда не в первый раз: когда я закочила институт, то меня звали пройти здесь ординатуру в онкологии. Я тогда отказалась. И вот спустя несколько лет снова здесь оказалась.

Ксения: Вы отказывались в первый раз, потому что было эмоционально тяжело?

Ануш: Да.

Ксения: Ведь вы «пропускаете» истории пациентов через себя. Я знаю, что иногда врачи умеют выстраивать границы между пациентами и собой, но в паллиативной помощи, кажется, это сложнее делать.

Ануш: Очень сложно, иногда невозможно держать дистанцию. Я много плачу с родителями вместе. И думаю, что это нормально. Родители чувствуют, что я вместе с ними тоже очень переживаю. Но я стараюсь после выхода из этого отделения всё оставлять здесь. Закрываю дверь, выхожу отсюда и становлюсь просто педиатром, мамой троих детей и всё.

Ксения: То есть вам удается переключаться, как кнопка «on — off»?

Ануш: Я стараюсь, очень много работаю с этим…

Ксения: Как семья относится к вашей работе. Старшие дети понимают, чем вы занимаетесь? А младшие? Вы рассказываете, что вы — врач?

Ануш: Младший не понимает, старшей дочке у меня 16 лет, она уже сама будущая врач, пошла по моим стопам. Она сейчас учится в колледже при медицинском университете. Думаю, что она точно не станет паллиативным врачом. Но она понимает. Моя семья очень поддерживает меня, потому что иногда я до ночи могу здесь быть, если нужно. Или мне могут позвонить поздно, потому что у нас нет врачей, которые дежурят в клинике. Иногда я прихожу сюда очень поздно, если нужно. Без поддержки семьи я бы не могла сделать столько.

Ксения: Я второй раз бываю у вас и вижу, что здесь замечательная команда, эмпатичные, заботливые люди. Расскажите, как сложилась такая команда?

Ануш: Когда только открылось отделение, много специалистов, медсестер, санитарок хотели здесь работать, потому что новое, красивое всё. Но почти 90 процентов специалистов с того времени поменялись, потому что многие не смогли работать, они поняли, что это не их область.

Ксения: Потому что тяжелая тема?

Ануш: Тяжелая тема, тяжело с родителями, тяжело с родственниками. Тяжело видеть, как ребенок умирает…

Ксения: Получается, врачи много лет учатся, чтобы спасать, а в паллиативной помощи наоборот — помогают уходить.

Ануш: Да, и это для многих тяжело. Я сказала директору, которая окончательно принимает решения по персоналу, чтобы люди были хотя бы старше 35-40 лет, чтобы они как-то знали, что такое жизнь, чтобы у них были дети. У нас много медсестер и санитарок, у которых часто свои собственные истории в семье: у одних есть инвалид-ребенок, у других на войне погибли сыновья или мужья...

Ксения: Такое часто бывает, что люди приходят в некоммерческий сектор именно благодаря своим личным историям. Сколько человек у вас сейчас в команде?

Ануш: У нас в команде врач, старшая медсестра, шесть дежурных медсестер и четыре санитарки, физиотерапевт, который приходит заниматься с детьми, и духовный наставник.

Ксения: Расскажите немного про духовного наставника, откуда он приходит?

Ануш: Наставник уже был в Центре, он был интегрирован в лечение детей в отделениях гематологии и онкологии. Потом, когда открылась паллиативная часть, он уже знал этих детей и стал сюда приходить. И родители этого хотели, чтобы капеллан приходил, и дети тоже. Особенно старшие дети, с которыми он уже общался раньше.

Ксения: Есть ли в команде психолог и как устроена его работа? Интересно, вы сами и все, кто работают здесь, обращаетесь за психологической поддержкой?

Ануш: У нас в больнице психосоциальная команда — три психолога и соцработник. Они занимаются с детьми во время лечения (в гематологии и онкологии). Если ребенок оказывается здесь (в паллиативном отделении), они приходят сюда, продолжают с ним тут общаться. И это очень легко происходит, потому что это не новые люди, дети их уже знают, родители знают. Психологи помогают и нам тоже, потому что психологическая поддержка нужна и работникам. Мы всегда обсуждаем в конце дня, если какие-то проблемы, передаем это психологу, она проводит или индивидуальную, или групповую терапию.

Ксения: Какие моменты в вашей практике приносят наибольшее удовлетворение и чувство силы?

Ануш: Родители, даже когда ребенок умирает, говорят «спасибо». Очень много раз они это говорят. Потом у нас остается связь, они всегда присылают открытки, поздравляют с днем рождения, с 8 Марта, с Новым годом. Это для меня дорогого стоит. Я думаю, что я им по-настоящему помогла.

Ксения: Есть ли у вас какие-то ритуалы, которые вам помогают, когда ребенок уходит? Что-то вы делаете совместно с родителями?

Ануш: Да, мы выпускаем фонарики в небо, это наш психолог придумала. Родители назначают день, когда они хотят это сделать. Они все приходят сюда к нам в отделение, с родственниками, с кем они хотят, и мы вместе, со всей командой, выпускаем эти фонарики. Если всё происходит вечером, то это очень красиво.

Ксения: Да, как будто звездочка зажигается где-то там... Это ведь ещё и про «отпускать». Каковы ваши надежды по поводу развития детской паллиативной помощи в Армении. О чём мечтается?

Ануш: Чтобы настал такой день, когда ни один ребенок, которому нужна паллиативная помощь, ни в чём не нуждался бы. Чтобы родители не думали о том, как всё организовать, если ребенок хочет оставаться дома; чтобы не думали, кто за этобудет платить; чтобы всё, что они хотят, у них было. Чтобы у нас были возможности предоставить им всё это. Это моя мечта сегодня.

Ксения: Какие рекомендации вы могли бы дать молодым или начинающим специалистам, которые хотели бы перейти в паллиативную помощь? Если есть какой-то врач, который узнал так же, как и вы когда-то, про паллиативную помощь — что бы вы ему посоветовали?

Ануш: Не все могут работать в паллиативе, это трудно. Но когда думаешь о качестве жизни конкретного человека, когда есть перед глазами примеры врачей, которые работают в этой сфере, тогда решение о работе в паллиативной помощи принять легче.

Ксения: Если бы к вам пришла такая же Ануш, как та, которая когда-то ездила изучать всё это в Польшу, что вы ей скажете?

Ануш: Я удивлюсь, что есть ещё одна такая “ненормальная”, которая хочет по-настоящему помочь.

Ксения: Как можно привлекать молодых специалистов в паллиативную помощь в Армении, как вы думаете?

Ануш: Я думаю, что совсем молодых специалистов не нужно привлекать, должен быть какой-то жизненный опыт. Должна быть большая зарплата, чтобы была финансовая мотивация у людей. Это важно. Не все же могут стать хирургами, стоматологами или микрохирургами. И работа специалистов паллиативной помощи тоже должна входить в этот ряд, быть хорошо оплачиваемой.