Паллиативная помощь в Армении: этапы развития и текущее состояние

Расскажу немного о пути, который мы прошли. Всё началось в 2003 году, когда Грант Карапетян основал Ассоциацию по управлению болью и по паллиативному уходу. Большинство членов Ассоциации были врачами-онкологами. В одной из бесед Грант предложил мне присоединиться к этой инициативе. С тех пор мы уже двадцать один год движемся вперёд, преодолевая множество вызовов и достигая значимых результатов.

Одним из наших главных достижений стало изменение мнения медицинского сообщества о паллиативной помощи. В 2008 году было принято решение о включении паллиативной помощи в перечень медицинских услуг для пожилых людей. В 2010 году Министерство здравоохранения поддержало наш проект, и под руководством Стивена Коннора, возглавлявшего Всемирный альянс паллиативной помощи, мы провели оценку наших потребностей и определили направления работы.

С 2011 года мы поняли необходимость дополнительного образования для врачей и медсестёр. Мы организовали курсы EPEC-O и ELNEC, через которые прошло 60 специалистов. Наш спонсор, Глобальный фонд, оказал неоценимую поддержку в обучении и в реализации пилотных проектов в различных медицинских учреждениях. Пилотные проекты были запущены в Гематологическом центре имени проф. Р.О. Еоляна, Медицинском университете имени М. Гераци, Араратском медицинском центре и Клинике Ванадзора.

В 2012 году Министерство здравоохранения создало рабочую группу для разработки правовых механизмов паллиативной помощи. Правительство Армении одобрило повестку паллиативной помощи, включив в нее стандарты обслуживания. Мы также начали просвещать медицинское сообщество о важности использования опиоидов для обезболивания, включили метадон в перечень основных препаратов. Метадон использовался на двух площадках наших пилотных проектов, что способствовало его внедрению в медицинскую практику.

В 2014 году паллиативная помощь стала официальной медицинской профессией в Армении, что было для нас значительным шагом вперед. Во многих странах такой специальности нет, например, в Швеции, хотя там есть специалисты в этой области. Постановлением Правительства № 29.17 в Армении были утверждены стандарты для паллиативной помощи.

Однако педиатрическая паллиативная помощь оставалась вне поля зрения. В 2016 году были утверждены обязанности врача и медсестры в этой области. Мы разработали обязательную 60-часовую программу для семейных врачей и ординаторов, чтобы понять, насколько они понимают специфику паллиативной помощи. Этот пилотный проект показал, что необходимо обучить врачей первичной помощи и поликлиник тому, когда перейти от активного лечения к паллиативной помощи.

Еще мы разработали курс из 1295 часов (400 часов теории и 895 часов практики) для специализированного обучения. Сейчас у нас есть студенты, которые проходят переподготовку непосредственно рядом с пациентами.

С 2016 года кафедра клинической психологии разработала специальную программу по паллиативной помощи, добавив в команду психологов. Армянская ассоциация детских врачей разработала курс для практикующих врачей и студентов.

Теперь о наших вызовах и проблемах. Несмотря на все достижения, у нас остаются серьезные проблемы. Одна из них – недостаточное использование обезболивающих препаратов. Согласно статистическим данным, лишь 6 процентов пациентов получают все необходимые им обезболивающие, остальные остаются без полноценного обезболивания. А ведь это люди, оставшиеся один на один со своей болью! Мы проводим обучение врачей и мониторинг, чтобы изменить эту ситуацию.

Изменение менталитета медицинского сообщества – самая сложная задача. Мы столкнулись с предвзятостью к опиоидам, унаследованной от советского периода. Новое поколение врачей более открыто к восприятию новой информации, но нам предстоит еще много работы.

У нас есть лишь один государственный хоспис на 30 коек при Институте онкологии, а этого недостаточно для покрытия всех нужд.

Аудит и подотчетность – ещё одна серьёзная проблема. Без этих инструментов сложно оценить и изменить ситуацию. Мы проводим мониторинг, но у нас нет достаточных ресурсов для полноценного аудита.

Наконец, культура командной работы. В нашей национальной культуре отсутствует такое понятие. Люди начинают понимать важность командной работы, но это процесс требует времени и усилий.

Мы все время жалуемся, почему не продвигаемся большими темпами, почему не удается достичь быстрых результатов. Давайте поймем, что мы унаследовали сложную ситуацию. Но мы движемся, мы на пути к улучшению. У нас есть значительные достижения. Сейчас 32 сервиса паллиативного ухода работают не только в Ереване, но и в регионах, обеспечивая помощь и поддержку пациентам.

Я хочу поговорить о внедрении детской паллиативной помощи. Расскажу о том, как это происходило, какие у нас перспективы развития и на каком этапе мы сейчас находимся.

Следует отметить, что детская паллиативная помощь гораздо сложнее, чем помощь взрослым. Специалисты, вероятно, согласятся, что она существенно отличается. И у нас впереди ещё долгий путь, чтобы это направление утвердилось в Армении.

Первая оценка нужд среди детского населения была проведена в Ереване еще в 2010 году. Мы выявили около 300 пациентов с мышечными проблемами, наследственными болезнями, нарушениями центральной нервной системы. На базе Университетского больничного комплекса Мурацан была создана пилотная команда, включавшая педиатра, специалиста по паллиативной помощи, психолога, кинезитерапевта и волонтёров.

Для тех, кто не знаком с нуждами детской паллиативной помощи, следует сказать, что процент онкологических заболеваний среди детей очень мал, а вот нарушения нервной системы, нервно-мышечные болезни, врождённые и наследственные болезни, хромосомные отклонения встречаются гораздо чаще. Поэтому качественная помощь невозможна без участия, например, кинезитерапевта.

Мы предоставили пилотные услуги для 50 семей и провели первые семинары по педиатрической паллиативной помощи для врачей и волонтеров. В 2015 году Армянская ассоциация детских врачей провела первую национальную оценку нужд с использованием международной методологии. Исследование включало изучение детской смертности и заболеваемости, применение международных коэффициентов, интервью с провайдерами помощи и оценку различных аспектов помощи: общий уход, управление болью и симптомами, психологическая поддержка, помощь на терминальной стадии, поддержка лиц, понесших утрату, этический аспект и юридическая поддержка.

Мы выявили, что лучше всего у нас обстоят дела с управлением симптомами, а хуже всего – с поддержкой родственников, этикой и юридической помощью. Медработники и бенефициары поднимали вопросы неправильных представлений о нуждах детской паллиативной помощи, необходимости доказательной базы под руководствами, отсутствия финансов, организации помощи и психологической поддержки.

Ежегодная потребность в детской паллиативной помощи была оценена на уровне двух тысяч пациентов. Основные группы – эндокринные заболевания, болезни крови, врожденные пороки и дефекты, нарушения работы почек, аутизм и перинатальные проблемы. Мы поняли, что для развития этих услуг в Армении необходимо изменить политику и правовую базу, лоббировать финансирование из бюджета, создать инфраструктуру и провести мониторинг.

Наши достижения включают масштабную переподготовку специалистов в 2016-2017 годах с участием международного эксперта Анны Горчаковой. Все крупные медицинские учреждения, где концентрировались дети, участвовали в этих тренингах. Мы внедрили преддипломные и постдипломные программы для педиатров и медсестер.

Также была проведена работа по перинатальной паллиативной помощи, которая включает уход за новорожденными с тяжёлыми нарушениями и обсуждение этических вопросов, таких как прерывание беременности. В этой области у нас много проблем, связанных с отсутствием руководств, навыков и опыта.

Мы организовали кампании для повышения информированности населения, которые прошли достаточно успешно.

С точки зрения политики, в 2016 году министерства здравоохранения и социального обеспечения разработали и утвердили концепцию детской паллиативной помощи. Идея создания Центра паллиативной помощи была интегрирована в национальную стратегию улучшения здоровья детей и подростков на 2016-2020 годы. Были внесены изменения в правила лицензирования, внедрены новые требования к квалификации специалистов и необходимому оборудованию для обеспечения помощи.

В правительственной программе 2021-2026 годов была предусмотрена пилотная услуга педиатрической паллиативной помощи. В 2022 году мы утвердили новую концепцию на уровне Министерства здравоохранения, а в 2023 году приняли постановление о функциях мобильной педиатрической паллиативной помощи.

Первый сервис на 5 коек был создан в 2021 году для онкогематологических больных. Впоследствии были добавлены ещё 3 койки в блоке интенсивной терапии детской больницы при медицинском комплексе «Арабкир». Мобильная услуга будет обслуживать Ереван и населённые пункты в радиусе 30 км от столицы.

Наше видение включает обучение врачей на первичном уровне здравоохранения базовым знаниям паллиативной помощи, создание паллиативных кабинетов и реабилитационных центров на вторичном уровне, а также специализированную помощь на третьем уровне. Мы будем сотрудничать с Министерством социального обеспечения и занятости, общественными организациями, священниками и волонтерами.

Однако остаются проблемы, связанные с правовыми вопросами, недостатком специалистов и финансирования, отсутствием необходимого оборудования и лекарств. Новый мобильный центр должен помочь нам пройти через фазу пилотирования и распространить этот сервис на всю страну.

Мы должны вести реестр пациентов, менять менталитет, обучать специалистов и повышать уровень информированности общества, чтобы достичь успехов.

Как педиатр и реабилитолог, я часто сталкиваюсь с семьями и детьми, которым необходима паллиативная помощь, и хорошо понимаю проблемы в этой области.

Создание первой паллиативной клиники стало большим достижением для нашего региона. В Центре паллиативной помощи при Институте имени проф. Еоляна в основном находятся дети с онкологическими и гематологическими проблемами. Я, как реабилитолог, активно участвую в этой работе.

В нашем отделении всего пять коек. Совместно с международными экспертами мы оценили масштабы нужд и пришли к выводу, что ежегодно требуется помощь примерно для 100 новых случаев онкологических заболеваний у детей. Для этих пациентов мы используем морфин, который доступен и удобен в малых дозировках, что позволяет использовать его даже для самых маленьких пациентов.

Мы обеспечиваем комфортный уход на последней стадии болезни, а также предоставляем социально-психологическую поддержку родственникам после утраты. У нас есть услуги на дому для детей, которые находятся в отдалённых регионах или чье состояние позволяет управлять симптомами дома. Мы считаем, что дом и семья – лучшее место для ребёнка. Медсестра или представитель социально-психологической команды посещает таких детей на дому.

Наша команда состоит из врача, реабилитолога, старшей медсестры, дежурных медсестёр, социально-психологической команды, психотерапевта и священника. Было сложно найти подходящих медсестёр, но за этот год команда на 90% изменилась, и теперь у нас работают специалисты, которые прекрасно справляются со своей работой.

Мы используем тёмно-синюю или тёмно-зелёную одежду, чтобы избежать дополнительного стресса у детей в случае кровотечения. Физиотерапевт посещает нас дважды в неделю, помогая детям двигаться и обучая медсестёр и санитаров, как менять положение ребёнка и предотвратить пролежни.

У нас есть постоянный священник, который часто приходит в наше отделение. Он причащает детей, многих детей знает, регулярно посещает их. Мы всегда спрашиваем согласие родителей на посещение духовного лица, а если ребенок достаточно взрослый – и его самого.

В нашем отделении пять больших комнат от 26 до 30 квадратных метров, где семьи могут находиться вместе с детьми. У нас нет ограничений на посещение, даже в карантинные периоды. Внизу есть большая игровая комната для мероприятий, комната отдыха и отдельная кухня для детей. Родители ничего не готовят, так как мы предоставляем четырехразовое питание при поддержке фонда City of Smile. Физиотерапия проводится прямо в палатах с использованием специальных устройств.

Мы предлагаем паллиативную помощь при больнице с 2021 года. До этого дети либо оставались в отделении, либо возвращались домой, чтобы прожить последнюю стадию жизни. За это время у нас было 23 ребенка с различными диагнозами, в основном нейробластома и злокачественные новообразования в головном мозге.

Мы стараемся организовать нашу работу полноценно. Наша социально-психологическая служба проводит различные мероприятия, включая празднование дней рождений и поездки в тематический парк аттракционов «Ереван парк». Мы стараемся максимально удовлетворять потребностям детей, спрашивая, чего бы им самим хотелось. Например, один ребёнок хотел живых цыплят, и мы исполнили это желание. Другой хотел кошку, третий – попробовать итальянскую кухню, и мы все это организовали.

Мои коллеги уже говорили о психосоциальном аспекте паллиативного ухода, и я хочу рассказать об этой сфере подробнее.

Задача паллиативного ухода — это улучшение качества жизни, включая психосоциальное благополучие. В мультидисциплинарной команде паллиативной помощи важны социальная поддержка и эксперты-психологи. Согласно концепции тотальной боли, необходимо заботиться не только о физической боли, но и о психологической и социальной. Смягчение одного вида боли может способствовать смягчению других, что подчеркивает важность психосоциальной поддержки.

Уровни психосоциальной поддержки в паллиативной помощи разнообразны. Важно, чтобы все члены команды обладали психологическими навыками и могли эффективно общаться с семьями: от эмпатического общения и общей психологической поддержки, которую предоставляет вся медицинская команда, до более специализированных психологических интервенций, которыми занимаются специалисты по психическому здоровью. Такая модель адаптирована Европейской ассоциацией по паллиативной помощи.

В Армении для восполнения пробела в области паллиативной психологической помощи в 2016 году в Центре прикладной психологии под руководством Давида Геворкяна был разработан мультидисциплинарный курс паллиативной помощи длительностью 60 академических часов. Этот курс преподается на отделении клинической психологии и в Ереванском государственном медицинском университете. В магистратуре с 2018 года этот предмет также преподается.

В 2017-2018 годах мы разработали тренинг практической переподготовки паллиативного психолога длительностью 168 академических часов. Также мы начали разрабатывать учебную программу паллиативной помощи для магистерской ступени. Сейчас эта программа еще в разработке.

Давайте поговорим о клинической практике. В 2019 году в Армении был основан Центр педиатрической онкологии и гематологии в Клинике имени профессора Еоляна, который оказывает поддержку отделениям гематологии, онкологии, трансплантологии, а также пациентам с рецидивирующими формами онкологии. В 2011 году, благодаря фонду City of Smile, была основана паллиативная клиника в рамках Центра Еоляна. Наша психосоциальная служба работает и с пациентами, находящимися в отделении паллиативной помощи.

Особенность нашей работы с отделением паллиативной помощи заключается в том, что дети, получающие медицинский уход, знакомятся со специалистами-психологами еще на стадии диагностики. Переход в отделение паллиативной помощи происходит с той же командой, что облегчает адаптацию для пациента.

В отделении паллиативной помощи у нас есть направления психологической помощи для ребёнка и его семьи, включая родителей, а иногда и братьев и сестёр. Мы применяем методы паллиативной поддержки к ним всем. Часто применяется арт-терапия.

Психологическая работа продолжается и на этапе горевания после потери ребёнка. Мы оцениваем потребности родителей и работаем в индивидуальном формате. С 2023 года у нас стартовала групповая работа с родителями на этапе горевания, благодаря нашему другу-священнику.

После потери пациента мы проводим ритуал, запускаем летающие фонарики. Церемония прощания помогает и медработникам, и родителям справиться со скорбью.

Подытоживая, хочу сказать, что различные интервенции и методики психологической работы крайне важны. Но самое важное для меня и моих коллег — это осознанное и полноценное присутствие с пациентом. Это непростая работа, но цель нашей деятельности — всегда обеспечивать именно такое присутствие, быть опорой для семьи. Для этого важно заботиться и о себе с психологической точки зрения.

Как уже говорилось, я директор благотворительного фонда City of Smile, который помогает детям с онкологическими заболеваниями в Армении. Мы стараемся полностью удовлетворять потребностям этих детей, особенно если такие потребности не покрываются системой здравоохранения, и стараемся снять финансовую нагрузку с родителей, чтобы они не тратили деньги на лечение детей.

Долгое время в Армении не было детского паллиативного центра для пациентов с онкологией. Мой первый опыт изучения паллиативной помощи был в клинике St.Jude, где я впервые увидела заботу и отношение к детям с паллиативным статусом. Это вызвало у меня чувство неловкости за наших детей, у которых не было таких возможностей. К сожалению, в своё время у нас случались ужасные истории о детях, нуждающихся в паллиативной помощи, чьи родители не могли даже обеспечить обезболивание из-за отсутствия ресурсов в региональных клиниках. Эти истории затрагивали и родителей, и детей, поэтому для нас стало важной целью создать паллиативный центр для детей с онкологией, чтобы обеспечить им достойное качество жизни.

Для родителей многое значит видеть, что их ребёнок получает качественный уход, обезболивание и поддержку. Финансовая составляющая тоже важна. Многие квартиры не адаптированы для детей с особыми потребностями, нет лифтов, ванные комнаты не приспособлены для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. А также, если у ребёнка есть братья и сёстры, важно, чтобы они запомнили его здоровым и счастливым, а не больным и изможденным. Поэтому переселение в отделение паллиативной помощи – это часто хорошее решение.

Мы решили создать детский паллиативный центр для онкологических пациентов, который радикально отличался бы от обычной больницы. С помощью и консультацией коллег из клиники St.Jude мы начали создание паллиативного центра в Армении. К сожалению, сроки реализации проекта задержались из-за ковида и войны, но в 2021 году мы смогли его открыть. Уже двадцать пациентов воспользовались его услугами. В центре есть пять палат для пациентов, и, хотя хотелось бы, чтобы они всегда были пустыми, к сожалению, это не так. Но центр выполняет важную роль, обеспечивая родителям уверенность в том, что их дети в надёжных руках.

В нашем центре работают специалисты из разных областей: психосоциальная команда и специалисты по паллиативной медицине. Это помогает родителям, облегчая их бремя, позволяя им быть рядом с ребёнком и оказывать ему психологическую поддержку.

Мы постарались создать атмосферу, где дети не чувствовали бы себя как в больнице, а могли проводить время с родственниками и друзьями. У нас нет ограничений на посещения, чтобы дети получали положительные эмоции и не испытывали одиночества.

Вопрос:

В Армении созданы, как мне показалось, хорошие нормативно-правовая и законодательная базы. По опыту других стран часто сначала появлялась работающая инициатива, какое-то учреждение, хоспис, и только спустя много времени разрабатывалась законодательная база под эту деятельность. А в Армении нормативно-правовая база появилась довольно быстро и хорошо сформулирована. У вас даже есть профессия врача паллиативной помощи. Как удалось так эффективно построить взаимодействие с государственными законодательными структурами, чтобы создать законодательную базу так быстро?

Нарине Мовсесян:

На самом деле, у нас уникальная ситуация в этом отношении. Вся законодательная база, которая у нас есть, хоть и не совершенная, но подготовлена для любой инициативы в сфере паллиативной помощи. У нас было очень приятное и благополучное сотрудничество с Министерством здравоохранения. Наш нынешний ректор был тогда министром здравоохранения, и нынешняя министр тоже очень открыта к сотрудничеству. В процесс вовлечены многие люди, все они стремятся к продвижению паллиативной помощи.

Мы дважды созывали рабочие группы. В первый раз в 2010 году, второй – в 2014. В работу были вовлечены лучшие юристы, организаторы здравоохранения и врачи. Хочу отметить, что всё это происходило в тесном сотрудничестве. У нас был отличный куратор, Стивен Коннор, который постоянно помогал и направлял нас.

Кроме того, у нас одна из лучших законодательных баз по выписыванию опиоидов. Она довольно либеральна, в том смысле, что любой врач может их выписывать в контексте заболевания или специальности, с которой он работает. Это может быть не только онколог, но и эндокринолог, терапевт, ревматолог и так далее. Все врачи, работающие с болевым синдромом, могут выписывать опиоиды. У нас вышел документ о назначении опиоидов в рамках паллиативной помощи, что нас немного ограничивает, но смысл в том, что почти любой врач может выписать опиоиды на инкурабельной стадии заболевания.

К нам приезжали коллеги из Франции, и они были ошеломлены тем, насколько либеральны наши законы. Мы можем выписывать опиоиды на 10 дней, и, если больной исчерпал эти запасы, мы можем выписать снова, без ограничений. Но существует сопротивление со стороны медицинского персонала, который пока не адаптировался к этому. А законодательная база у нас отличная. Например, рецептурные бланки, которые раньше выдавались на 3 дня, теперь выдаются на 10 дней.

Был период, когда министры менялись каждый год, и это было очень тяжело. Нам приходилось начинать всё с нуля, но мы оказались упорнее и смогли преодолеть эти трудности.

Вопрос:

Вы упомянули, что есть сопротивление со стороны врачей и медсестер, особенно врачей. Помимо просветительской работы, такой как выезды в регионы, тренинги, на которых много раз объясняешь, что это не страшно, это эффективно и нужно применять, есть ли у вас еще какие-то способы или, возможно, планы по решению этой проблемы в Армении?

Нарине Мовсесян:

Я врач и эксперт по боли и паллиативной помощи для организации Real World Real People. Мы трижды проводили туры по всем регионам Армении и несколько десятков раз организовывали тренинги. Однако просто доносить информацию недостаточно. Мы проводили мониторинг, который показал, что лишь 6 процентов пациентов получают достаточное обезболивание. Раньше их было и того меньше, и люди оставались один на один со своей болью.

Сколько бы мы ни обучали, если нет аудита и административных мер, ситуация не изменится. Врачи должны выйти из зоны комфорта и начать сами назначать препараты. Недавно в министерстве обсуждался этот вопрос. Проблема не только в первичном звене — семейных врачах и врачах общего профиля, но и в их руководителях. Администраторы и главные врачи поликлиник часто сопротивляются изменениям, оставаясь в старой парадигме. Когда мы приглашаем их на обучение, они часто присылают вместо себя заместителей или онкологов.

Также главврачи часто ссылаются на полицейский контроль, опасаясь ответственности за незаконный оборот наркотиков. Но мы провели два-три семинара с полицейскими, и у нас нет проблем с правоохранительными органами. Когда врачи ссылаются на возможные проблемы с полицией, я спрашиваю, почему они не ссылаются на полицию, выписывая антибиотики. Какая разница?

Мы идём напролом, снова и снова пытаясь внести необходимые изменения. Изменить менталитет очень сложно: никто не хочет выходить из зоны комфорта. Некоторым это неинтересно, потому что они скоро уйдут на пенсию, другим просто не хочется меняться. Переходный период очень сложный, но мы продолжаем работу в этом направлении.

Вопрос:

Помощь на дому будет развиваться, но всё-таки это не вся территория Армении, регион обслуживания выездных служб ограничен. У кого есть возможность доехать до стационара, они, естественно, привезут своего ребёнка или родственника, но есть, к сожалению, люди, у которых такой возможности нет. Очень важный вопрос, который особенно стал актуален в период ковида: есть ли у вас опыт применения телемедицины? Это могут быть консультации онлайн или в Zoom, или по телефону. Расскажите, пожалуйста, о возможностях или, может, каких-то сложностях, с которыми вы сталкиваетесь в этой сфере. А ещё, насколько это легализовано в Армении, насколько это принято или распространяется прямо сейчас?

Нарине Мовсесян:

У меня есть личный опыт, я консультировала больных через различные мессенджеры. Вообще, наша стратегия заключается в том, чтобы паллиативная помощь была доступна по всей стране, а не только в Ереване. Но мы делаем упор и на развитие мобильных служб, потому что не всегда больной может добраться даже до хосписа. Опыт показывает, что паллиативная помощь начинает свое развитие именно с мобильной помощи – когда помощь доезжает до больного, а не наоборот.

Что касается телемедицины, то у нас пока нет законодательной базы для этого, но мы применяли и продолжаем применять удаленные консультации.

Ева Мовсесян:

По поводу мобильных детских служб: они ещё только на стадии организации. Мы начинаем с пилотной модели, которая будет обслуживать только столицу и ближайшие районы. Если модель докажет свою эффективность и пользу, будет проведена соответствующая оценка, в дальнейшем мы сможем распространить данную модель на всю территорию Армении. Мы хотим, чтобы наша организация выполняла функции организационно-методического центра, а на местах работали полноценные службы паллиативной помощи.

Телемедицина формально не прописана ни в каких утвержденных стратегиях или стандартах, но центр, который будет предоставлять организационно-методическую поддержку, должен включать такую службу для регионов с использованием современных информационных технологий и телемедицины. Пока же это скорее неформальное общение и поддержка пациента по телефону или другим подобным способом.

Что касается взрослой паллиативной службы, такие центры уже есть и в регионах. Они создаются на базе поликлиник, что обеспечивает территориальную доступность. Пациенты могут пользоваться этими центрами, а если не могут, то участковый врач, выполняющий функции паллиативного врача, может посещать их на дому.

Нарине Мовсесян:

Наша основная стратегия заключалась в обучении участковых и семейных врачей базовой паллиативной помощи, чтобы паллиативная помощь стала более доступна для всех слоев населения.

Армения сейчас находится на стадии перехода к электронной медицине и всеобщему страхованию. Я предполагаю, что вопрос телемедицины скоро будет обсуждаться на законодательном уровне.

Вопрос:

Вопрос касается сложных разговоров с родителями маленьких пациентов, с родственниками и семьями. Есть ли у вас какие-то рекомендации? Понятно, что существуют методики проведения таких разговоров, но, может быть, у вас есть свои профессиональные находки. А также расскажите, пожалуйста, в каком составе со стороны специалистов обычно проходят такие встречи? Например, планирование того, как пройдет последняя стадия жизни пациента.

Алиса Камалян:

Я начну со второго вопроса. Такие разговоры обычно проводятся доктором и психологом. В идеальном случае доктор и психолог вместе говорят с семьей. Конечно, иногда бывает, что кто-то один проводит беседу, но в идеальной структуре это выглядит так.

Золотым стандартом для таких разговоров является протокол SPIKES, который хорошо известен и доступен, предоставляет ясную структуру ведения беседы с семьей. В данный момент мне не приходит в голову других специальных рекомендаций: этот протокол прекрасно все описывает.

Иногда в последние дни пациента к нам приходит духовный наставник, который также беседует с родителями и оказывает им значительную поддержку. Он всегда на связи, и, если мы звоним и просим его прийти, он делает всё возможное, чтобы быть у нас как можно скорее.