Ира: Анда, расскажите, пожалуйста, как вы пришли в медицину?

Анда: Уже в школьные годы я знала, что хочу посвятить жизнь либо преподаванию, либо медицине. В средней школе я ходила на медицинский кружок, мне это было интересно, и даже работала летом санитаркой в региональной больнице. Тогда я познакомилась с больницей «изнутри». Так что, да, медицина была моим осознанным выбором. Но я всё ещё хотела работать с детьми, поэтому пошла на педиатрический факультет.

Ира: А что привело вас в паллиативную помощь?

Анда: Больше 25 лет назад, когда в Латвии ещё ничего не знали о паллиативной помощи, заведующая кафедрой педиатрии, профессор Д.Гардовска рассказала мне, что в США есть такое направление, и предложила углубиться в это и подумать о том, как развить это направление у нас.

После обучения я задалась вопросами: нужна ли в нашей стране паллиативная помощь детям, и если нужна, в каком формате мы можем начать её развивать, как разработать план педиатрического паллиатива в Латвии?

У меня были и другие карьерные возможности, но мне всегда нравились такие вызовы, нравилось создавать что-то с нуля. Это была работа как раз для меня, могу сказать это с уверенностью, поскольку последние 25 лет показали, что созданная и адаптированная нами под Латвию модель — рабочая. Изначально мы хотели создать в больнице отделение паллиативной помощи. Но когда мы начали уже работать с первыми семьями — ещё как волонтёры — я довольно быстро поняла, что наш выбор — это помощь на дому. Дело в том, что больше 90% семей выбирают такую помощь, они не хотят находиться в больнице, хотят, чтобы их ребёнок был дома.

За 25 лет мы обучили 3 команды, подготовили молодых специалистов, разработали информационные и учебные материалы, образовательные и документальные фильмы. Я горжусь нашей работой.

Ира: Поделитесь, пожалуйста, чем вы занимаетесь сейчас?

Анда: Я уже 6 лет возглавляю психосоциальную сферу детского паллиатива в Латвии, ICPCN назвали меня специалистом-экспертом в детской паллиативной помощи. В этом году меня пригласили присоединиться к рабочей группе, разрабатывающей последнее издание EAPC Atlas of Palliative Care in Europe. Там я тоже пройду короткое обучение и получу статус международного эксперта, это очень радует.

Ира: Вы начинали с нуля и это очень впечатляет. Что бы вы посоветовали молодым специалистам и энтузиастам паллиативной помощи, которые стремятся сделать то же для своей страны, города или региона?

Анда: Во-первых, нам нужны люди, увлеченные идеей. Во-вторых, они должны пройти курс обучения, даже если он не очень длительный, чтобы они могли ориентироваться в области паллиативной помощи. Важно, чтобы молодые специалисты понимали философию и основные принципы паллиативной помощи, её отличие от других областей медицины. Основой паллиативной помощи является междисциплинарная паллиативная команда, объединяющая врачей, медсестер, психологов, социальных работников и капелланов. Команды паллиативной помощи необходимо создавать шаг за шагом, одновременно предоставляя членам команды возможность развивать свои теоретические и практические навыки.

Вновь созданные команды должны начать предоставлять услугу небольшому количеству пациентов, это позволяет лучше контролировать рабочий процесс, постепенно накапливать опыт и знания, оценивать и улучшать качество процессов.

Общество детской паллиативной помощи Латвии открыто для сотрудничества. Если нужна помощь, можно обратиться к нам. Мы консультировали коллег в Литве и в Эстонии. В Грузии мы обучили коллег детскому паллиативному уходу.

Ира: Что нового появилось в Латвии в сфере паллиативной помощи за последнее время?

Анда: Если что-то случается с человеком, скажем, в возрасте 22 лет, и ему необходима паллиативная помощь, то он получает паллиативную помощь для взрослых. До недавних пор мы, как специалисты педиатрической паллиативной помощи, вели детей только до 18 лет.

То есть, если мы ведём пациента с детского возраста, то такой пациент остаётся в детской паллиативной помощи, как молодой взрослый, до 24 лет.

Есть такой миф, что детей надо лечить, как маленьких взрослых. Это совершенно неверно. У детей есть целый ряд особенностей: как медицинских, физиологических, так и психологических, в том числе в уровне развития. Даже в педиатрии есть градация.

Кстати, у меня есть интересное наблюдение. Я заметила, что специалисты, работающие со взрослыми паллиативными пациентам редко и с большим трудом переходят в педиатрическую паллиативную помощь. А те, кто уже работал с детьми, со стопроцентной вероятностью смогут работать со взрослыми.

Теперь мы чувствуем себя спокойнее, когда передаём пациента во взрослую паллиативную помощь. Конечно, этот переход не всегда проходит легко: бригады появились недавно, и ещё нарабатывают опыт. Но, уверена, со временем будет всё проще и проще.

Ира: Как сейчас устроена паллиативная помощь в Латвии?

Анда: В стране многое достигнуто в области паллиативной помощи, но много ещё предстоит сделать, чтобы ввести паллиативную помощь в системные рамки. Любой человек может получить первичную паллиативную помощь у своего семейного врача. Можно консультироваться амбулаторно у специалистов: онкологов, неврологов и т. д. В пяти региональных больницах есть отделения паллиативной помощи, а в Риге их два: в Рижской восточной клинической университетской больнице и в Университетской клинической больнице имени Паула Страдыня. С января 2024 года мобильные бригады паллиативной помощи оказывают помощь на дому по всей стране взрослым.

Модель паллиативной помощи детям — это паллиативная помощь на дому от междисциплинарной команды (врача, медсестры, социального работника, психолога, капеллана). В Латвии паллиативную помощь детям на дому оказывают Служба паллиативной помощи Детской клинической университетской больницы и командa паллиативной помощи Лиепайской региональной больницы в сотрудничестве с командами специалистов Общества паллиативной помощи детям (обеспечивaя междисциплинарные педиатрические паллиативные бригады с социальными работниками и капелланами). Паллиативные команды работают круглосуточно: выезжают, консультируют по телефону, онлайн, и амбулаторно. Стационарные пациенты получают лечение в отделениях соответствующего профиля. У каждого ребёнка есть свой семейный врач.

Детский хоспис нам всё равно нужен. В 2023/2024 году мы с обществом «Дижванаги» разработали проект «Комплексное внедрение детской паллиативной помощи и хосписных услуг в амбулаторное здравоохранение в Латвии». В рамках проекта мы запланировали создание нескольких региональных детских паллиативных команд, respite care и хосписных палат/комнат для паллиативных детей. Государственная служба здравоохранения оценила наш проект очень высоко. Проект утверждён в трёх раундах, мы ищем для него финансирование. К тому же, экономическая ситуация сейчас не позволяет нам рассчитывать на большой хоспис, как в Англии или в США. И вот такие службы — это отличная альтернатива.

Ира: Вы развиваете разные форматы паллиативной помощи, все они подразумевают духовную поддержку, которая в Латвии очень развита. Расскажите, пожалуйста, какую роль в ней играют капелланы?

Анда: Наша форма духовной поддержки основывается на американском методе — капелланы оказывают клиническую духовную помощь. Они могут принадлежать к любой конфессии: католической, православной, любой другой. Важно различать религиозную поддержку и духовную.

Смысл такой поддержки в том, чтобы распознать ценности, которые есть у пациента, понять его взгляды на мир, оценить духовные ресурсы и подпитывать их. Отвечать на экзистенциальные вопросы. Почему я живу? Почему я умираю? Почему это происходит со мной?

В чём-то работа психолога и капеллана пересекаются, но лишь в малой части. Они могут начинать работу с пациентом с одного, но потом каждый уходит вглубь своей специальности. Ещё у капелланов есть неоценимая роль — они наш мост между пациентом и семьей и медперсоналом. Всё, что пациент или его родственники не поймут, капеллан объяснит. Он там, чтобы помогать, чтобы разъяснять и чтобы оказывать духовную помощь.

Капелланом можно стать, окончив теологический факультет. В самой первой нашей команде сразу был капеллан. Мы все работали на полставки: я как врач, социальный работник, медсестра и капеллан.

Ира: С чего, на ваш взгляд, стоит начать свой путь студенту, который хочет стать специалистом паллиативной помощи в Латвии?

Анда: Если он учится на врача в Латвии, то у него в программе на курсе онкологии будет несколько часов, посвящённых паллиативной помощи. Но этого катастрофически мало. Студент всегда много работает в больницах: стажировки, практика, резидентура. Я рекомендую начать с того, чтобы поработать медбратом или санитаром в паллиативном отделении, либо в мобильной службе паллиативной помощи. После окончания основного высшего образования в Латвии можно пойти в Рижский университет имени Страдиня на резидентуру по паллиативной помощи — 11 месяцев. Туда же может пойти и уже дипломированный врач, если он захочет получить вторую дополнительную специальность. По окончании резидентуры врач получает квалификацию специалиста по паллиативной помощи, сдав экзамены. Для медицинских сестёр есть курсы в некоторых университетах. Отдельной специальности «Сестра паллиативной помощи» нет.

Ира: А если говорить о международных курсах, программах или стажировках? Есть те, которые вы бы посоветовали?

Анда: В Великобритании и в США много учебных программ разных уровней. Ещё хорошая программа детской паллиативной помощи у ICPCN. Но самое важное, на мой взгляд — это стажировки. Теория — хорошо, но без практики всё это не имеет смысла. Лучший способ чему-то научиться — это участвовать непосредственно в процессе.

Ира: Чему в первую очередь нужно учить специалиста паллиативной помощи?

Анда: Слушать.

Также необходимо нарабатывать важные для нашей сферы навыки: эмпатию, умение налаживать коммуникацию. «Один в поле не воин» — это про паллиативную помощь, она отличается от остальных медицинских специальностей именно этим, командной работой. Это то, чему надо людей обучать в первую очередь. А потом уже развивать профессиональные способности и накапливать знания и опыт.

Ира: Какие организации и какие эксперты паллиативной помощи, на ваш взгляд, оказывают наибольшее влияние на эту сферу?

Анда: Сложно назвать какую-то одну организацию. Когда я готовлю какой-нибудь материал, изучаю довольно много источников. Если мне нужно разобраться в стандартах или в системном развитии, то я иду на американский сайт National Health Service. У британского портала по детскому паллиативу есть очень хорошие программы и информационные материалы: и для профессионалов, и для семьи. Полезный сайт у канадских коллег. Из международных организаций это, конечно IAHPC, EAPC, Worldwide Palliative Care Alliance, WHO и другие ассоциации.

Я всегда слежу за тем, что делает Кэтрин Петтус, читаю, где она была, в каких мероприятиях участвовала. Также отслеживаю работу Джулии Даунинг и Джоан Марстон. Последние два года мы тесно сотрудничаем с Джули Линг, которая возглавляет европейский офис ВОЗ. Интересуюсь работой Стивена Коннора, а также специалистов из Maruzza Foundation в Италии. С удовольствием читаю работы Стефана Фридрихсдорфа о боли.