• Профессор Даце Гардовска, заведующая клиникой детских болезней в Детской клинической университетской больнице в Риге, заведующая кафедрой педиатрии лечебного факультета Рижского университета им. Страдыня.
• Доктор Анда Янсоне, основательница паллиативной помощи детям в Латвии, председатель правления Общества детской паллиативной помощи, руководитель Службы психосоциальной реабилитации и паллиативной помощи детям, международный эксперт International Children's Palliative Care Network.
• Софья Томасе, заместитель руководителя Службы паллиативной помощи детям в Детской клинической университетской больнице, Рига.
• Ирина Бисиниеце, психолог Службы детской паллиативной помощи в Детской клинической университетской больнице, Рига.
• Доктор Юлия Цируле-Галуза, руководитель Лиепайской службы паллиативной помощи детям при Лиепайской региональной больнице.
• Гундега Близнеца, старшая медсестра детского отделения Лиепайской службы паллиативной помощи детям при Лиепайской региональной больнице.
• Янис Балодис и Варис Богдановс, капелланы Общества детской паллиативной помощи.

Роль Детской клинической университетской больницы

1. До того, как официально появилась детская паллиативная помощь, у нас уже был подход, был интерес предоставлять такую помощь пациентам, которые уже выписываются из больницы, когда больница не может им помочь.
2. Конечно, присутствует аспект сотрудничества, то есть развития сети контактов.
3. Также роль нашей больницы заключается в развитии политической программы, лоббировании важности педиатрической паллиативной помощи.
4. Мы фокусируемся и на поддержке семей и их консультировании.
5. Мы обеспечиваем всестороннюю помощь.
6. Конечно, образование и обучение – это очень важный аспект.
7. Не менее важны исследования и инновационная деятельность.

Исторический экскурс

• доступностью услуг,
• над образованием,
• над лоббированием паллиативной помощи в государственных органах, потому что без нормативной базы невозможно развиваться, невозможно повышать доступность детской паллиативной помощи.

1. Болезнь, которая ограничивает жизнь – заболевание, которое приводит к смерти, это, например трисомия, синдром Патау, синдром Эдвардса. На прошлый год на эту категорию пришлось 53% наших пациентов.
2. Опасное для жизни заболевание – преждевременная смерть наступает, но есть вероятность, что дети доживут до взрослого возраста. Это 32%.
3. Неизлечимые болезни – довольно маленький процент, всего 15% – это терминальные болезни, при которых смерть неизбежна. На сегодня за этот год у нас умерло только 16 детей. Большая часть семей этих детей предпочли местом смерти выбрать дом, что тоже говорит о качестве паллиативной помощи и поддержки на дому.

• Консультации специалистов. У пациента есть доступ к паллиативному врачу, медсестре и психологу.
• Мы полностью обеспечиваем наших пациентов необходимой медицинской аппаратурой. Например, пульсометром, стационарным кислородом, помпой для питания.
• Медицинское питание обеспечивается по всей Латвии, в любом регионе.
• Одноразовые расходные материалы, например, катетеры, трахеостомы, гастростомы, системы для помп. Всё это для пациента бесплатно, оплачивает система здравоохранения.
• Очень важна психологическая поддержка. Как справиться с такой тяжёлой ситуацией? Наверное, самое сложное в жизни – это, когда твой ребёнок неизлечимо болен, и справиться с этим помогают наши потрясающие психологи. Психологическая консультация всегда бесплатна для наших пациентов и членов их семей, никакого долгого ожидания. Мы оказываем поддержку в кризисные моменты: на дому, в больнице, онлайн, по телефону.

1. Самая первая стадия – нужда – это когда у нас есть идея, а больше ничего нет. Нет ресурсов, нет денег, нет людей. На этой стадии чаще всего люди останавливаются, оставляют это идеей, мечтой, говоря, как Остап Бендер, что у нас есть замечательный проект, и вот мы его реализуем, когда Европа даст денег. Или так: мир несправедлив, у нас такая замечательная идея, а никто не помог. Или: ресурсов никогда на всех не хватит, кто мы такие, чтобы просить? Нужно перетерпеть, когда-нибудь всё изменится. Также есть высокий риск остаться на этой стадии и никогда не предложить свои услуги за деньги, работать на волонтёрских началах. Потому что, кто мы такие, чтобы просить финансирование? Но помощь, которая основана только на волонтёрском труде, достаточно недолговечна.
2. Ресурсы – когда мы уже получаем финансирование, техническую помощь, помещение. На этой стадии есть риск зациклиться. То есть мы теперь занимаемся только поиском ресурсов. Мы боимся того, что ресурсов не хватит. Мы стараемся не информировать о том, что мы есть, чтобы не было слишком много пациентов, потому что наших ресурсов хватает только на какое-то количество. И мы можем все перессориться между собой, потому что ресурсов столько, сколько есть, а людей больше. Мы можем конкурировать с другими похожими организациями или даже, например, с детскими больницами или паллиативными обществами, борясь за финансирование. Но переступить эту ступень нельзя, потому что каждой организации необходимо научиться получать эти ресурсы.
3. Если удалось успешно пройти через первые два порога, наступает осознание ценностей. Ценности эти строятся на том, что мы можем делиться с другими людьми не только физически, то есть материальными вещами, но и душевно. Мы рассказываем о том, как важна жизнь, как важен каждый ребёнок, как, помогая другим, ты сам становишься лучше. Риск в том, что сосредоточившись на ценностях, можно забыть о финансировании.
4. Следующая стадия – информация. Важно создавать какой-то информационный контент и делиться им, сообщать о себе. Люди в Лиепае, даже депутаты не могли выговорить “паллиативная помощь”. Но за эти годы мы создали много контента, позволяющего людям узнать многое о том, что мы делаем. И информация уже переходит от человека к человеку самостоятельно. Мы издали много буклетов, часто выступали на телевидении, радио, печатались в газетах.
5. Следующая стадия – это стадия положения, когда нужно оказывать влияние на всю сферу деятельности. Это уже стадия получения какого-то признания со стороны политических структур, от руководства. На этом этапе у нас получилось создать центр. Илзе тогда стала человеком года в Лиепае, получила множество разных грамот от министерств. Положение не даёт никаких финансовых ресурсов, но если вы достигли этой стадии, это уже некоторый гарант того, что удастся сохранить организацию, сохранить работу и получать необходимые финансовые ресурсы для развития.
6. Ну и последняя стадия – стадия приверженности. Люди редко достигают её, чаще – организации. Эта стадия, на который ты начинаешь оказывать влияние на весь мир. Для организации важно, чтобы она могла менять умы людей. Когда мы начинали работу, были в обществе такие установки, что “у нас больных нет, инвалидов нет”. А потом оказывалось, что вполне даже есть, что достаточно много детей нуждаются в помощи. Ещё одна установка: “у вашей семьи такой ребёнок, потому что вы грешили, это карма”. Нет, наоборот, такие дети есть для того, чтобы все мы становились лучше. И нам важно донести это до всех. Если организации удаётся стать автором смещения таких вот установок – велика вероятность, что эта организация останется и действительно сможет оказать благотворное влияние на мир. Я думаю, что через паллиативную помощь общество изменится настолько, что люди поймут, что, если рождение ребёнка – это ценность, то такой же ценностью является и смерть – ребёнка или взрослого. Эти последние длительные или не очень месяцы необходимо сделать максимально комфортными, позволяя таким образом ребёнку достичь своего предназначения, изменить мир.

• Плановые консультации специалистов команды паллиативного ухода на дому для пациентов, проживающих в Лиепае и в Курземском регионе, ежедневно с предварительным согласованием по телефону. Например, сегодня мы согласовали врачу 3 консультации на завтра.
• Консультации команды специалистов по паллиативному уходу по телефону 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Это довольно интересно, потому что кабинет работает с 8 до 16. А по телефону мы консультируем 24/7.
• Амбулаторные консультации специалистов команды паллиативного ухода в помещениях Балтийского реабилитационного центра или в кабинете паллиативного ухода региональной больницы – с предварительным согласованием.
• Амбулаторные консультации психолога, психотерапевта, также с предварительным согласованием.

• Мы оказываем психологическую, социальную и духовную поддержку семьям во время болезни ребёнка и 24 месяца после его потери.
• Есть услуга “передышки”, её оказывает общество “Дижванаги”. Для получения этой услуги необходимо решение социальной службы самоуправления.
• Есть группы поддержки родителей и семей. Это работа уже нашей команды. Я назову её командой, поскольку сюда входит работа и социальных работников, и капелланов.

• единство;
• реалистичность целей;
• открытость;
• демократия;
• уважение;
• субординация;
• и другие;

Первый большой вопрос – что такое духовность? Конечно, каждый человек интерпретирует духовность по-своему, и это очень важно. В течение жизни эта интерпретация может меняться, развиваться, деформироваться после больших жизненных потрясений. У каждого человека личный подход.

Также духовность основана на мировоззрении, видении и системах ценностей. Система ценностей – это особенно важный аспект.

Духовность или мировоззрение включает в себя веру и убеждения. Например, есть такое движение Свидетелей Иеговы, которое запрещает переливание крови даже при угрозе жизни. Это вера и убеждение этого движения, это их ценности, их святость. Мы можем пожать плечами и подумать, да откуда они это взяли? Но это не поменяет их взглядов, они будут настаивать на своих убеждениях, и придётся искать другое решение или смириться с неизбежным.

Духовность или мировоззрение имеют дело с идеями – отдельными догмами и святынями. Само слово “догма” может нас пугать, но на самом деле догм у нас столько же, сколько блох на скотном дворе. Догма – это установленный авторитетом принцип, который принимается за неоспоримую истину. Например, наши родители постоянно своим примером прививали нам разные нормы и ценности, в результате у нас есть множество нерушимых взглядов и привычек: нужных, не нужных, они остаются с нами в течение всей нашей жизни. Они могут развиваться, но кардинально меняются только при столкновении с большими жизненными трудностями, либо при прямой с ними конфронтации – в таком случае получается выкинуть часть ненужных догм.

Духовность – это в том числе интерес к основным экзистенциальным вопросам, часто может рассматриваться, как поиск смысла жизни.

Каждый человек во что-то верит. У многих людей есть общее понимание веры и объединяющие их ценности.

Человек – неделимая единица во всех жизненных ситуациях. Кажется, это очень просто и мы все это понимаем, но оказывается – не все и не всегда. Никогда и нигде человек не может быть частично, лишь частью своего “я”. Даже когда мы едем в автобусе и задумываемся, например, мечтаем об отпуске, если автобус наедет на кочку, то подпрыгнет автобус, с ним подпрыгнем мы и наша фантазия об отпуске подпрыгнет вместе с нами. Не существует процесса, который затрагивает какую-то часть тела, но не затрагивает всего человека. В любом процессе задействован весь человек – тело, душа и дух. Всем нам известен только один процесс, в котором человек “разделяется” буквально – это умирание. Жизнь оставляет человека и тело стремительно начинает процесс распада. Но пока мы живы, мы – неделимая единица во всех жизненных ситуациях.

Приём обезболивающих – это относительно простой процесс, но все мы знаем, сколько проблем он может вызвать. Казалось бы, что может быть проще? Просто обезболиваешь, и человек получает облегчение. Но тоже время, сколько вопросов ставит этот процесс. Не вызовет ли лекарство привыкание у ребёнка? Не повредит ли это печени ребёнка? Причём такие вопросы возникают у родителей не только детей с далёким прогнозом, но даже если речь идёт о месяцах или даже неделях. За такими вопросами скрывается очень многое: страх, вина, даже стыд. Родители боятся сообщать другим родственникам, что они согласились дать ребёнку сильные обезболивающие. Они чувствуют, будто не смогли устоять, будто сдали позиции под давлением врачей. Конечно, ими движут непонимание и ложные стереотипы. Зачастую не спасает даже долгая разъясняющая беседа с врачом. И тут дело не в самих обезболивающих. Просто в сознании многих людей такие лекарства часто – предвестник смерти. И мы снова видим, как задействуются в принятии решении система ценностей, догмы, убеждения, страхи.

Когда человек испытывает боль – это уже не только медицинская проблема. Это проблема психологическая, социальная и духовная. Суть паллиативной помощи – помощь целостная. Предыдущие спикеры обращали на это внимание. Для обеспечения наилучшего качества жизни ребёнка и его семьи особенно важно сотрудничество внутри паллиативной команды. Выписать лекарства легко, но как трудно бывает добиться того, чтобы семья системно, в назначенное время давала ребёнку обезболивающие!

В таких сложных ситуациях меняется восприятие мира у родителей. Одна мама говорила мне, когда её ребёнок умер, что в ней осталась только пустота. Конечно, пока ребёнок был жив, он забирал всё внимание, она не думала вообще ни о чём другом. Потом ребёнок умер и с ним умерла её целая жизнь. И она говорит, что ничего не осталось, сплошная пустота. И я спрашивал её, что было до рождения ребёнка? Она говорила, что это было другое время, другие ценности, что сейчас её это вообще не волнует, всё то уже просто не важно. Тогда я говорил ей, что ей нужно строить новую жизнь, основываясь на тех ценностях, которые она приобрела на этом новом и нелёгком пути. Нужно думать о том, что важно сейчас. И вот в этом – работа капеллана. Не только капеллана, задействованы и другие специалисты паллиативной помощи. Это большая работа, но она даёт просто невероятные результаты, если мы работаем все вместе, сообща.