Изоляция — один из главных рисков выгорания и того, что я называю «остекленением», когда психика специалиста становится неподвижной
Ева Асрибабаян — руководитель психосоциальной службы паллиативного отделения Национального центра онкологии им. В.А. Фанарджяна в Ереване, практикующий онкопсихолог и преподаватель. Ева смогла реализовать свою главную профессиональную мечту — создать в Армении полноценную, работающую по строгим протоколам команду психологической поддержки для неизлечимо больных людей и их близких.
В новом интервью серии Masters of Care Ева и её коллеги — клинические психологи Софья Саакян, Мерине Бабаян и Ева Гукасян — рассказывают Ксении Поминовой и Феликсу Пинто-Бакерисо из команды PACED о том, какие плоды приносят десять лет просветительской работы, почему паллиативная помощь — это лучшая тренировка для профессионального эго, как команда выстраивает «бесшовную» поддержку семьи и почему академическая работа — это основа для развития паллиативной помощи. Это честный и глубокий разговор о преодолении изоляции, культурной специфике Армении и о том, где специалисты службы ежедневно находят новые смыслы.
Read text In English
В новом интервью серии Masters of Care Ева и её коллеги — клинические психологи Софья Саакян, Мерине Бабаян и Ева Гукасян — рассказывают Ксении Поминовой и Феликсу Пинто-Бакерисо из команды PACED о том, какие плоды приносят десять лет просветительской работы, почему паллиативная помощь — это лучшая тренировка для профессионального эго, как команда выстраивает «бесшовную» поддержку семьи и почему академическая работа — это основа для развития паллиативной помощи. Это честный и глубокий разговор о преодолении изоляции, культурной специфике Армении и о том, где специалисты службы ежедневно находят новые смыслы.
Read text In English
Стивен Коннор (Stephen R. Connor) — всемирно известный эксперт, исследователь и исполнительный директор Всемирного альянса паллиативной помощи (WHPCA). Более 40 лет занимается внедрением хосписных служб и разработкой международных стандартов паллиативной помощи.
Кейтлин Фоли (Kathleen M. Foley) — выдающийся американский невролог, один из ведущих мировых экспертов в области терапии боли и паллиативной помощи. Профессор Неврологии Корнеллского университета, экс-директор программы Project on Death in America, эксперт ВОЗ и автор международных руководств по обезболиванию при онкологических заболеваниях.
В образовательной системе Армении 20 баллов - это высшая оценка.
Севан — город в Гехаркуникской области Армении, расположенный на берегу высокогорного озера Севан (примерно в 60 км к северо-востоку от Еревана) с населением около 19 тысяч человек.
SPIKES — международный пошаговый протокол и алгоритм коммуникации для врачей, используемый для максимально бережного и структурированного сообщения пациентам и их родственникам неблагоприятных медицинских известий (тяжёлых диагнозов или прогнозов).
Супервизия — один из ключевых методов повышения квалификации и профессиональной поддержки специалистов (психологов, психотерапевтов, социальных работников). Представляет собой разбор сложных клинических случаев в профессиональном кругу под руководством более опытного коллеги (супервизора) для анализа терапевтического процесса, выявления скрытых ошибок и профилактики профессионального выгорания.
Долма (толма) — традиционное блюдо армянской и восточной кухни, представляющее собой начинку из фаршированного мяса (обычно говядины, свинины или баранины) с рисом и зеленью, завернутую в виноградные листья.
Гата — традиционное армянское национальное кондитерское изделие, представляющее собой круглую сладкую лепёшку или пирог. Классическая начинка (хориз) готовится из топлёного масла, муки и сахарной пудры, иногда с добавлением ванили или грецких орехов. В зависимости от региона Армении рецепты теста и узоры на гате могут различаться.
- Ева Асрибабаян
- Мерине Бабаян
- Софья Саакян
- Ева Гукасян
Ксения: Вопрос для Евы Асрибабаян — расскажите немного о себе и о своём профессиональном пути: как вы пришли в профессию, как решили стать психологом, как стали руководителем психосоциальной службы?
Ева А.: В профессию я пришла интуитивно. Так получилось, что с восьмого класса я уже знала, кем хочу стать. Меня очень поддерживал в этом папа. И именно папа опосредованно привёл меня в онкологию: у него был рак лёгких, и он скончался, когда мне было 17 лет.
Меня позвали к нему незадолго до его смерти, и благодаря этому у меня была возможность провести с ним последние дни. Я понимала, что всё могло бы быть по-другому, ведь в 17 лет больше хочется гулять, а не сидеть в больничной палате. То, что мы были вместе до самого конца, очень помогло мне потом пережить горе. Тогда я для себя решила, что люди не должны умирать в одиночестве. Позже в университете я проводила разные исследования на эту тему.
Потом с друзьями и коллегами мы развивали Ассоциацию онкопсихологов. Нашей главной целью тогда было информирование общества. У нас даже была большая светлая мечта открыть хоспис, которая, впрочем, не осуществилась. Но постепенно мы начали встраиваться в существующие структуры: знакомились с врачами, системно объясняли, что паллиативная помощь — это не просто какое-то «хорошее дело» или чистое сострадание, а система, профессия и научные исследования.
Я уже довольно давно работаю в разных больницах. Расскажу о последнем месте работы: в 2022 году открылось отделение паллиативной помощи на базе Национального центра онкологии. Важно отметить, что это не хоспис, а именно паллиативная служба при больнице, и у неё есть свои особенности, поскольку она вписана в больничную систему. Но мы стараемся привносить туда всё, что возможно, из хосписного, холистического подхода.
До этого я довольно долго работала в другой больнице и была там единственным психологом. У меня были прекрасные отношения с коллегами, но в какой-то момент я всё же решила уйти, поскольку одной без команды очень сложно. Я собиралась уйти в частную практику, но как раз в момент моего ухода из той больницы поступило предложение от Национального центра онкологии и я не смогла отказаться. Как я уже говорила, работа в паллиативной помощи была для меня большой мечтой.
Я начала набирать команду.
Ева А.: В профессию я пришла интуитивно. Так получилось, что с восьмого класса я уже знала, кем хочу стать. Меня очень поддерживал в этом папа. И именно папа опосредованно привёл меня в онкологию: у него был рак лёгких, и он скончался, когда мне было 17 лет.
Меня позвали к нему незадолго до его смерти, и благодаря этому у меня была возможность провести с ним последние дни. Я понимала, что всё могло бы быть по-другому, ведь в 17 лет больше хочется гулять, а не сидеть в больничной палате. То, что мы были вместе до самого конца, очень помогло мне потом пережить горе. Тогда я для себя решила, что люди не должны умирать в одиночестве. Позже в университете я проводила разные исследования на эту тему.
Потом с друзьями и коллегами мы развивали Ассоциацию онкопсихологов. Нашей главной целью тогда было информирование общества. У нас даже была большая светлая мечта открыть хоспис, которая, впрочем, не осуществилась. Но постепенно мы начали встраиваться в существующие структуры: знакомились с врачами, системно объясняли, что паллиативная помощь — это не просто какое-то «хорошее дело» или чистое сострадание, а система, профессия и научные исследования.
Я уже довольно давно работаю в разных больницах. Расскажу о последнем месте работы: в 2022 году открылось отделение паллиативной помощи на базе Национального центра онкологии. Важно отметить, что это не хоспис, а именно паллиативная служба при больнице, и у неё есть свои особенности, поскольку она вписана в больничную систему. Но мы стараемся привносить туда всё, что возможно, из хосписного, холистического подхода.
До этого я довольно долго работала в другой больнице и была там единственным психологом. У меня были прекрасные отношения с коллегами, но в какой-то момент я всё же решила уйти, поскольку одной без команды очень сложно. Я собиралась уйти в частную практику, но как раз в момент моего ухода из той больницы поступило предложение от Национального центра онкологии и я не смогла отказаться. Как я уже говорила, работа в паллиативной помощи была для меня большой мечтой.
Я начала набирать команду.
Развивать психологическую паллиативную службу невозможно без поддержки со стороны медиков и администрации; наверное, в первую очередь администрации.
Понятно, что врачи, которые раньше не общались с психологами, поначалу не понимали нас. В этой огромной больнице годами был один психолог на всё учреждение, а тут мы, да ещё и в таком количестве. Говорили: «Зачем нам столько психологов?». Так было, пока они не начали видеть реальные результаты и то, как меняется даже их собственная жизнь.
Тем, кто хочет стать паллиативным психологом или онкопсихологом, очень важно понять: здесь вы не будете на первых ролях. Это прекрасная тренировка для эго, потому что эта работа — не про тебя, а про команду.
Часто даже пациент не хочет тебя видеть. Для него психолог — это такое «слабое звено», ведь врачу или медсестре отказать нельзя, а тебе — можно. И это абсолютно нормально и человечно. Люди приходят в больницу не для того, чтобы работать с психологами, они приходят за медицинской помощью. А мы — второстепенные помощники, часто невидимые и незаметные, и важно это понимать заранее.
Если в обществе в целом за психологической помощью обращаются немногие, то в паллиативном отделении, где наша работа действительно необходима, полагаться на прямое желание пациента точно не стоит. Надо приходить самим — рассказывать, показывать, почему это важно.
Ещё одна значимая часть моей жизни — это преподавание. В 2016 году мы с коллегами из Ереванского государственного университета при поддержке Open Society Foundations разработали курс по паллиативной психологии. Нам помогали Стивен Коннор и Кейтлин Фоли. Потом я разработала курс по психологии в соматическом отделении. Мне кажется очень важным передавать студентам психологического факультета опыт работы не только с психическими заболеваниями, но и с соматическими пациентами.
Если в обществе в целом за психологической помощью обращаются немногие, то в паллиативном отделении, где наша работа действительно необходима, полагаться на прямое желание пациента точно не стоит. Надо приходить самим — рассказывать, показывать, почему это важно.
Ещё одна значимая часть моей жизни — это преподавание. В 2016 году мы с коллегами из Ереванского государственного университета при поддержке Open Society Foundations разработали курс по паллиативной психологии. Нам помогали Стивен Коннор и Кейтлин Фоли. Потом я разработала курс по психологии в соматическом отделении. Мне кажется очень важным передавать студентам психологического факультета опыт работы не только с психическими заболеваниями, но и с соматическими пациентами.
Софья Саакян, христианка, клинический психолог, психотерапевт./ Фото из личного архива
Ксения: Ева, спасибо большое! Софья, теперь вы расскажите, пожалуйста, о вашем пути: как вы стали психологом и как пришли в паллиативную помощь?
Софья: В психологию я пришла довольно неожиданным для самой себя образом. До 16 лет я совершенно не представляла, кем хочу стать. Первым моим соприкосновением с этой сферой стал школьный психолог — и тогда я даже представить не могла, что однажды сама выберу эту профессию.
К собственному удивлению, я успешно сдала вступительные экзамены и поступила на факультет психологии Ереванского государственного университета. Мне было всего 17 лет. По характеру я была достаточно осторожной, поэтому долго сомневалась, смогу ли работать по специальности и справлюсь ли с высокой ответственностью. Но интерес оказался сильнее страхов. Я решила: пойду учиться, а дальше жизнь покажет.
На втором курсе у нас появились просто потрясающие преподаватели: Сьюзан Феликсовна Саргсян и Владимир Акопович Микаелян. Благодаря им я влюбилась в психологию. Они очень сильно поддерживали нас, совсем ещё юных ребят, внушая, что мы всё сможем.
К сожалению, оба этих преподавателя скончались в 2020 году: Владимир Акопович — от рака, Сьюзан Феликсовна — от ковида. Это был огромный шок для всех нас. И после этого я решила: раз уж мне выпала возможность учиться у таких людей, я просто обязана взять на себя ответственность и продолжить их дело. Это меня подтолкнуло.
Потом я несколько лет нарабатывала практику. В том числе работала в чудесном проекте «Робин». Армянская технологическая компания разработала маленького робота, похожего на ребёнка, для психологической поддержки детей в разных медицинских центрах. В Ереване он был задействован в двух местах: один в Центре гематологии и онкологии им. Р.О. Еоляна, где лечатся дети с онкологическими заболеваниями, а второй — в Медицинсом центре «Норк-Мараш», в котором лежат дети с сердечно-сосудистыми проблемами. Именно тогда я впервые соприкоснулась с онкологией. Было очень трудно в эмоциональном плане, но, с другой стороны, появилось чувство, что я могу что-то дать этим детям. Это потрясающий проект.
Уже учась в магистратуре, я всерьёз задумалась о волонтёрстве. Я была подписана в инстаграме на Еву Асрибабаян, и она как раз опубликовала пост о наборе волонтёров в паллиативный центр. Мне потребовалось два месяца, чтобы решиться.
Софья: В психологию я пришла довольно неожиданным для самой себя образом. До 16 лет я совершенно не представляла, кем хочу стать. Первым моим соприкосновением с этой сферой стал школьный психолог — и тогда я даже представить не могла, что однажды сама выберу эту профессию.
К собственному удивлению, я успешно сдала вступительные экзамены и поступила на факультет психологии Ереванского государственного университета. Мне было всего 17 лет. По характеру я была достаточно осторожной, поэтому долго сомневалась, смогу ли работать по специальности и справлюсь ли с высокой ответственностью. Но интерес оказался сильнее страхов. Я решила: пойду учиться, а дальше жизнь покажет.
На втором курсе у нас появились просто потрясающие преподаватели: Сьюзан Феликсовна Саргсян и Владимир Акопович Микаелян. Благодаря им я влюбилась в психологию. Они очень сильно поддерживали нас, совсем ещё юных ребят, внушая, что мы всё сможем.
К сожалению, оба этих преподавателя скончались в 2020 году: Владимир Акопович — от рака, Сьюзан Феликсовна — от ковида. Это был огромный шок для всех нас. И после этого я решила: раз уж мне выпала возможность учиться у таких людей, я просто обязана взять на себя ответственность и продолжить их дело. Это меня подтолкнуло.
Потом я несколько лет нарабатывала практику. В том числе работала в чудесном проекте «Робин». Армянская технологическая компания разработала маленького робота, похожего на ребёнка, для психологической поддержки детей в разных медицинских центрах. В Ереване он был задействован в двух местах: один в Центре гематологии и онкологии им. Р.О. Еоляна, где лечатся дети с онкологическими заболеваниями, а второй — в Медицинсом центре «Норк-Мараш», в котором лежат дети с сердечно-сосудистыми проблемами. Именно тогда я впервые соприкоснулась с онкологией. Было очень трудно в эмоциональном плане, но, с другой стороны, появилось чувство, что я могу что-то дать этим детям. Это потрясающий проект.
Уже учась в магистратуре, я всерьёз задумалась о волонтёрстве. Я была подписана в инстаграме на Еву Асрибабаян, и она как раз опубликовала пост о наборе волонтёров в паллиативный центр. Мне потребовалось два месяца, чтобы решиться.
Софья Саакян, Ева Гукасян, Мерине Бабаян и Ксения Поминова/ Фото из личного архива
Ксения: А вы были знакомы с Евой до этого, или просто были подписаны?
Софья: Просто была подписана. Хотя в университете она один раз принимала у нас экзамен. Не знаю, помнит ли она это, скорее всего, нет.
Ева А.: Такие страшные моменты своей жизни я забываю (смеется).
Софья: Понимаю (смеется). Я тогда получила то ли 19, то ли 20 баллов и была очень рада. В общем, когда я всё-таки пришла на собеседование для волонтёров, я сразу влюбилась в этот центр. Мне было довольно легко адаптироваться. Конечно, структура и специфика здесь совершенно другие. Но сама тема — помощь людям с онкологическими заболеваниями — перекликалась с моим прошлым опытом.
Через несколько месяцев Ева позвонила мне и предложила работу.
Софья: Просто была подписана. Хотя в университете она один раз принимала у нас экзамен. Не знаю, помнит ли она это, скорее всего, нет.
Ева А.: Такие страшные моменты своей жизни я забываю (смеется).
Софья: Понимаю (смеется). Я тогда получила то ли 19, то ли 20 баллов и была очень рада. В общем, когда я всё-таки пришла на собеседование для волонтёров, я сразу влюбилась в этот центр. Мне было довольно легко адаптироваться. Конечно, структура и специфика здесь совершенно другие. Но сама тема — помощь людям с онкологическими заболеваниями — перекликалась с моим прошлым опытом.
Через несколько месяцев Ева позвонила мне и предложила работу.
Моей первой реакцией было: «Ой, я не могу, у меня не получится! Я ещё слишком молодой психолог, мне нужно годами учиться». Но она меня тогда очень сильно поддержала, и коллеги тоже очень помогли. Так я и начала работать тут.
Мерине Бабаян, християнка, клинический психолог и психотерапевт/ Фото из личного архива
Ксения: Спасибо, что существуют такие прекрасные преподаватели, и спасибо вам, Софья. Мерине, поделитесь с нами вашей историей?
Мерине: Что меня привело в эту профессию? Думаю, что тут сыграли роль две вещи. Первая — я была трудным подростком, всё время говорила, что меня никто не понимает: ни родители, ни общество. Я жила в Севане, это маленький город, и там не было ни одного психолога ни в медицинских учреждениях, ни в образовательных. И у меня сложилось такое представление: вот были бы психологи — нам, подросткам, было бы куда пойти.
Второй толчок — тоже из переходного возраста. Не знаю, помните вы или нет, но был такой детективный сериал «Менталист». Там главный герой по мимике, по невербальным и вербальным признакам мог сказать, что перед ним за человек, и говорит ли он правду. Я очень романтизировала этого персонажа и саму профессию — хотела заниматься именно этим.
Эти две вещи привели меня на психологический факультет.
Мерине: Что меня привело в эту профессию? Думаю, что тут сыграли роль две вещи. Первая — я была трудным подростком, всё время говорила, что меня никто не понимает: ни родители, ни общество. Я жила в Севане, это маленький город, и там не было ни одного психолога ни в медицинских учреждениях, ни в образовательных. И у меня сложилось такое представление: вот были бы психологи — нам, подросткам, было бы куда пойти.
Второй толчок — тоже из переходного возраста. Не знаю, помните вы или нет, но был такой детективный сериал «Менталист». Там главный герой по мимике, по невербальным и вербальным признакам мог сказать, что перед ним за человек, и говорит ли он правду. Я очень романтизировала этого персонажа и саму профессию — хотела заниматься именно этим.
Эти две вещи привели меня на психологический факультет.
Конечно, когда я пришла на первый курс, то довольно быстро поняла, что реальная психология не имеет ничего общего с методами главного героя «Менталиста». Но тогда я уже успела влюбиться в эту специальность и не стала никуда уходить.
После бакалавриата я поступила в магистратуру Ереванского государственного университета на направление клинической психологии и психотерапии. Больше всего я хотела заниматься клинической психологией. Я закончила магистратуру в 2020 году, как раз в разгар ковида, и начала работать на стыке клинической и образовательной психологии. Моя работа заключалась в функциональной оценке потребностей детей, адаптации школьных программ и психологическом консультировании детей с особыми потребностями и их семей.
И всё же любовь к клинической психологии никуда не делась. А ещё я хотела вернуться к работе со взрослыми. Сейчас я работаю со взрослыми, у которых есть онкологические заболевания. Думаю, что не смогла бы работать с онкобольными детьми, это слишком сложно для меня. Здесь я очень чётко чувствую свои границы.
Про паллиативную помощь я узнала от Евы Асрибабаян: она вела у нас лекции по паллиативу в магистратуре. Через несколько лет после окончания учёбы я написала Еве и сказала, что хочу волонтёрить в паллиативной службе. И Ева взяла меня.
Сейчас я работаю не совсем в паллиативной клинике, как Софья и Ева Гукасян. В основном я работаю с больными, которые проходят химиотерапию. Но когда мои пациенты заканчивают химиотерапию и переводятся в паллиативное отделение — или наоборот, из паллиативного переводятся в онкологическое, — я всегда продолжаю вести их. Для нас очень важна командная работа, мы всегда совместно решаем, кто из специалистов будет продолжать работать с конкретным пациентом.
И всё же любовь к клинической психологии никуда не делась. А ещё я хотела вернуться к работе со взрослыми. Сейчас я работаю со взрослыми, у которых есть онкологические заболевания. Думаю, что не смогла бы работать с онкобольными детьми, это слишком сложно для меня. Здесь я очень чётко чувствую свои границы.
Про паллиативную помощь я узнала от Евы Асрибабаян: она вела у нас лекции по паллиативу в магистратуре. Через несколько лет после окончания учёбы я написала Еве и сказала, что хочу волонтёрить в паллиативной службе. И Ева взяла меня.
Сейчас я работаю не совсем в паллиативной клинике, как Софья и Ева Гукасян. В основном я работаю с больными, которые проходят химиотерапию. Но когда мои пациенты заканчивают химиотерапию и переводятся в паллиативное отделение — или наоборот, из паллиативного переводятся в онкологическое, — я всегда продолжаю вести их. Для нас очень важна командная работа, мы всегда совместно решаем, кто из специалистов будет продолжать работать с конкретным пациентом.
Софья Саакян, Ева Гукасян и Мерине Бабаян/ Фото из личного архива
Ева Гукасян, клинический психолог и психотерапевт/ Фото из личного архива
Ксения: Это очень бережное отношение к пациенту. Спасибо вам большое, Мерине. У меня один уточняющий вопрос. Вы сказали, что были сложным подростком — предполагаю, что вашим родителям было непросто. Как они отнеслись к выбору вашей профессии?
Мерине: Очень хорошо, они мне доверились, поверили в меня. Это было очень ценно.
Ксения: Испытываю огромное уважение к вашим родителям. Ева Гукасян, расскажите, пожалуйста, как вы оказались в паллиативной службе?
Ева Г.: Меня с детства интересовало, как люди справляются с кризисами и сложными жизненными ситуациями, поэтому я выбрала психологию. А уже в университете я стала интересоваться помощью людям с тяжёлыми заболеваниями — темы моих бакалаврской и магистерской работ были посвящены психологической поддержке онкологических пациентов. Во время обучения я проходила практику в паллиативной службе и потом более года волонтёрила там же.
Мерине: Очень хорошо, они мне доверились, поверили в меня. Это было очень ценно.
Ксения: Испытываю огромное уважение к вашим родителям. Ева Гукасян, расскажите, пожалуйста, как вы оказались в паллиативной службе?
Ева Г.: Меня с детства интересовало, как люди справляются с кризисами и сложными жизненными ситуациями, поэтому я выбрала психологию. А уже в университете я стала интересоваться помощью людям с тяжёлыми заболеваниями — темы моих бакалаврской и магистерской работ были посвящены психологической поддержке онкологических пациентов. Во время обучения я проходила практику в паллиативной службе и потом более года волонтёрила там же.
Как это часто бывает, к паллиативной помощи я пришла и через личный опыт.
Мой дедушка умер от рака, а моя кузина столкнулась с онкологическим заболеванием совсем молодой и успешно прошла лечение. Эти события, переживания близких и их семей очень сильно на меня повлияли и, возможно, укрепили моё желание работать именно в этой области.
Ксения: Спасибо вам большое, Ева. Теперь обращаюсь к Еве Асрибабаян. Какая у вас потрясающая команда! Расскажите, пожалуйста, как вам удалось её собрать?
Ева А.: На самом деле Софья и Ева — это уже второе поколение психологов в нашей паллиативной службе. Мы начинали работать с другой командой. Но через какое-то время специалисты ушли одна за другой: кто в частную практику, кто в эмиграцию. А когда Мерине пришла в онкологическое отделение, мы решили объединиться, чтобы в больнице была единая психосоциальная служба.
Во второй заход мы с администрацией решили пойти по новому пути.
Ксения: Спасибо вам большое, Ева. Теперь обращаюсь к Еве Асрибабаян. Какая у вас потрясающая команда! Расскажите, пожалуйста, как вам удалось её собрать?
Ева А.: На самом деле Софья и Ева — это уже второе поколение психологов в нашей паллиативной службе. Мы начинали работать с другой командой. Но через какое-то время специалисты ушли одна за другой: кто в частную практику, кто в эмиграцию. А когда Мерине пришла в онкологическое отделение, мы решили объединиться, чтобы в больнице была единая психосоциальная служба.
Во второй заход мы с администрацией решили пойти по новому пути.
Предыдущие сотрудницы приходили к нам уже с большим опытом, а теперь мы решили взять людей, которые только-только окончили университет, но у которых глаза горят этой профессией. И мы не прогадали.
Я и сама начинала совсем молодой, поэтому решила, что должна доверять другим так же, как старшие коллеги когда-то доверились мне. И не зря. Когда пришли Софья, Ева, Мерине, они не поменяли систему, а улучшили её. Системность очень важна: нельзя работать «по наитию» или по настроению. Когда система устойчива, смена сотрудников не рушит её. Для меня это лучший показатель того, что наша задумка удалась. И теперь я понимаю, что всё будет работать должным образом, даже если уйду я.
Ещё один показатель — активность команды. Сложно постоянно мотивировать людей. Со стороны кажется: как здорово подать заявку на какой-то стипендиальный конкурс или поехать на международную конференцию! На самом деле это требует огромного количества энергии, и далеко не все готовы так вкладываться. А ведь без этого развиваться не получится. Я думаю, что второй залог нашего успеха — команде искренне интересно. Всё время возникают какие-то новые идеи: куда-то поехать, что-то сделать, например, придумать исследование или тренинг для медперсонала. Важно обрастать связями, в том числе международными.
Феликс: Как выстроена ваша работа? Расскажите, пожалуйста, чуть подробнее про систему, которую вы упомянули выше.
Ева А.: В слово «система» я вкладываю два понятия: идейное и организационное. Давайте начнём с организационного. Поскольку у нас в паллиативной службе работают два психолога и приглашенный психиатр, который приходит два раза в неделю, а отделение рассчитано на 28 коек, у нас есть возможность вести всех пациентов. То есть каждый день во время обхода — медицинского или нашего отдельного — мы можем увидеть каждого человека и его близких, пообщаться, оценить состояние и понять, кому в первую очередь нужна помощь.
Естественно, всё это фиксируется. У психологов есть свои списки, они распределяют новых пациентов и ведут дальнейшее сопровождение. Также есть разделение: если, например, одна работает с пациентом, то с его близкими работает вторая. Если планируются семейные встречи, то они проводят их вместе.
У нас есть протокол на случай, если пациент умирает. Медперсонал обязательно вызывает психологов, они приходят, помогают семье, стабилизируют их состояние.
Кроме того, система подразумевает, что в сложных кейсах, где мы видим риски пролонгированного горевания (например, если после потери человека его близкие остаются совсем одни), мы продолжаем их сопровождать. Мы предлагаем людям возможность в течение года приходить к нам и получать бесплатную психологическую помощь, если им это необходимо.
Ещё один важнейший элемент системы — это работа с медперсоналом. К сожалению, в нашей системе медицинского образования до сих пор не предусмотрены курсы по коммуникации врачей и медсестёр с пациентами. Мы все вышли из одной и той же советской школы, а она совершенно не пациентоориентирована.
Ещё один показатель — активность команды. Сложно постоянно мотивировать людей. Со стороны кажется: как здорово подать заявку на какой-то стипендиальный конкурс или поехать на международную конференцию! На самом деле это требует огромного количества энергии, и далеко не все готовы так вкладываться. А ведь без этого развиваться не получится. Я думаю, что второй залог нашего успеха — команде искренне интересно. Всё время возникают какие-то новые идеи: куда-то поехать, что-то сделать, например, придумать исследование или тренинг для медперсонала. Важно обрастать связями, в том числе международными.
Феликс: Как выстроена ваша работа? Расскажите, пожалуйста, чуть подробнее про систему, которую вы упомянули выше.
Ева А.: В слово «система» я вкладываю два понятия: идейное и организационное. Давайте начнём с организационного. Поскольку у нас в паллиативной службе работают два психолога и приглашенный психиатр, который приходит два раза в неделю, а отделение рассчитано на 28 коек, у нас есть возможность вести всех пациентов. То есть каждый день во время обхода — медицинского или нашего отдельного — мы можем увидеть каждого человека и его близких, пообщаться, оценить состояние и понять, кому в первую очередь нужна помощь.
Естественно, всё это фиксируется. У психологов есть свои списки, они распределяют новых пациентов и ведут дальнейшее сопровождение. Также есть разделение: если, например, одна работает с пациентом, то с его близкими работает вторая. Если планируются семейные встречи, то они проводят их вместе.
У нас есть протокол на случай, если пациент умирает. Медперсонал обязательно вызывает психологов, они приходят, помогают семье, стабилизируют их состояние.
Кроме того, система подразумевает, что в сложных кейсах, где мы видим риски пролонгированного горевания (например, если после потери человека его близкие остаются совсем одни), мы продолжаем их сопровождать. Мы предлагаем людям возможность в течение года приходить к нам и получать бесплатную психологическую помощь, если им это необходимо.
Ещё один важнейший элемент системы — это работа с медперсоналом. К сожалению, в нашей системе медицинского образования до сих пор не предусмотрены курсы по коммуникации врачей и медсестёр с пациентами. Мы все вышли из одной и той же советской школы, а она совершенно не пациентоориентирована.
Часто возникает замкнутый круг: если человек не знает, как правильно общаться, он выгорает; если он выгорает, он начинает общаться ещё хуже; а из-за этого выгорает ещё сильнее.
Поэтому важная часть нашей работы — это обсуждения клинических кейсов с врачами и медсёстрами. Для психолога, который работает вне медицинской сферы, это может показаться необычным, но в больнице это, по сути, адвокация потребностей и прав пациента. Это может изредка приводить к небольшим конфликтам, но польза для благополучия пациентов всегда перевешивает.
Также мы стараемся внедрить постоянную психологическую поддержку для самого персонала. Психологи регулярно проводят группы поддержки, раунды горевания, арт-терапевтические сессии. Но здесь история классическая: и хочется, и «колется». Медперсоналу бывает трудно приходить, раскрываться и расслабляться; позже Софья и Ева подробнее расскажут, с какими сложностями они сталкиваются.
Второй важный аспект системы — идейный, и это исследования. У нас практически нет местных, локальных исследований, а ведь в паллиативной помощи существует своя культурная специфика, которую важно учитывать. Научная работа — это наш мостик к международному профессиональному сообществу. Нельзя жить изолированно внутри своей больницы, оторванными от мира.
Также мы стараемся внедрить постоянную психологическую поддержку для самого персонала. Психологи регулярно проводят группы поддержки, раунды горевания, арт-терапевтические сессии. Но здесь история классическая: и хочется, и «колется». Медперсоналу бывает трудно приходить, раскрываться и расслабляться; позже Софья и Ева подробнее расскажут, с какими сложностями они сталкиваются.
Второй важный аспект системы — идейный, и это исследования. У нас практически нет местных, локальных исследований, а ведь в паллиативной помощи существует своя культурная специфика, которую важно учитывать. Научная работа — это наш мостик к международному профессиональному сообществу. Нельзя жить изолированно внутри своей больницы, оторванными от мира.
Я думаю, что изоляция — это один из главных рисков выгорания и того, что я называю «остекленением», когда психика специалиста становится неподвижной: «Я так делаю, я знаю, что так правильно, и точка».
Без постоянной связи с академическим и научным сообществом риск такого «остекленения» очень высокий.
Что касается остальной, онкологической части больницы — там работает Мерине. К сожалению, мы не можем её клонировать, поэтому у неё физически нет возможности делать ежедневный обход во всей больнице, а это 18 отделений. Мы выстроили процесс так: она берёт первичных пациентов, а остальных ей направляют врачи по запросу. Но поскольку мы — одна команда, то всегда помогаем друг другу с разными кейсами. Каждый знает, что происходит с его пациентом на разных этапах. Если пациент из паллиатива переводится в общую клинику, Ева или Софья могут пойти туда, навестить его и поддержать. Все мосты у нас выстроены.
Что касается остальной, онкологической части больницы — там работает Мерине. К сожалению, мы не можем её клонировать, поэтому у неё физически нет возможности делать ежедневный обход во всей больнице, а это 18 отделений. Мы выстроили процесс так: она берёт первичных пациентов, а остальных ей направляют врачи по запросу. Но поскольку мы — одна команда, то всегда помогаем друг другу с разными кейсами. Каждый знает, что происходит с его пациентом на разных этапах. Если пациент из паллиатива переводится в общую клинику, Ева или Софья могут пойти туда, навестить его и поддержать. Все мосты у нас выстроены.
Хоспис "Преображение" / Фотограф Феликс Пинто-Бакерисо, Архив PACED
Екатерина: Изменилась ли ситуация с финансированием в последнее время?
Мариам: В Грузии сейчас период больших перемен, есть свои сложности. Нашим главным донором долгое время выступала организация «American Friends of Georgia» — они поддерживали нас почти с самого основания. Но в последний год их внутренние приоритеты изменились, и финансирование прекратилось. Это не связано с законом об иноагентах, просто их фокус сместился. Мы сохранили добрые отношения и надеемся на сотрудничество в будущем.
Сейчас основная поддержка идёт от Патриархии, грузинского бизнеса и частных лиц. Мы называем их «друзьями хосписа»: это люди, которые ежемесячно жертвуют по 20–30 лари. Из таких «капель» собирается бюджет, на который можно опираться.
Мариам: В Грузии сейчас период больших перемен, есть свои сложности. Нашим главным донором долгое время выступала организация «American Friends of Georgia» — они поддерживали нас почти с самого основания. Но в последний год их внутренние приоритеты изменились, и финансирование прекратилось. Это не связано с законом об иноагентах, просто их фокус сместился. Мы сохранили добрые отношения и надеемся на сотрудничество в будущем.
Сейчас основная поддержка идёт от Патриархии, грузинского бизнеса и частных лиц. Мы называем их «друзьями хосписа»: это люди, которые ежемесячно жертвуют по 20–30 лари. Из таких «капель» собирается бюджет, на который можно опираться.
Для нас это самая ценная помощь, и мы постоянно ищем людей, готовых поддерживать нас регулярно, чтобы мы могли планировать свою работу. Без стабильности очень трудно.
Мариам Палавандишвили / Фото из личного архива
Екатерина: Как вам удалось собрать сообщество «друзей хосписа»?
Мариам: Всё началось со знакомых, потом мы запустили в соцсетях видеоролик с призывом: «Стань другом хосписа». Эффект был хороший, сразу откликнулось больше ста человек, и большинство из них остаются с нами до сих пор. Мы пробовали повторять эту акцию, но результат был скромнее. Мне кажется, мы пока не нашли выход на новую аудиторию.
Также мы привлекаем организации: приглашаем их к себе, рассказываем о нашей миссии, и некоторые становятся нашими постоянными партнёрами. Наверное, в плане фандрайзинга нам ещё есть куда расти, но мы стараемся пробовать разные форматы.
Поп-ап шоп Tabitha — наше спасение. Мы проводим его раз в год уже четыре года подряд. Собираем брендовую одежду, вещи от дизайнеров и частных лиц и продаём. Даже как секонд-хенд такие вещи стоят прилично и приносят ощутимый доход. Часто случается так, что перед очередной акцией мы остаёмся практически без средств, и «Табита» помогает нам выстоять.
Огромную роль в этом проекте играет дизайнер Мака Асатиани. Благодаря её связям и авторитету наш поп-ап шоп вышел на более высокий уровень — это не просто распродажа, а настоящая светская акция. Три года нас принимал отель Stamba, а в последнем году — Marriott на проспекте Руставели. Вместе с Макой нам помогают и другие публичные люди, и мы бесконечно благодарны каждому.
Кроме того, последние два года нас существенно поддерживает Патриархия. Если раньше они могли финансировать только образовательные программы, то теперь выделяют средства и на помощь пациентам. Вот так, общими усилиями, мы и продолжаем работу.
Екатерина: Участвуют ли монахини в уходе за больными или эти роли разделены?
Мариам: Роли чётко разделены. Монахини не участвуют в медицинском уходе — они приходят в стационар для духовной поддержки, беседуют с пациентами. Если человеку нужно, наш духовник может причастить или просто поговорить по душам. Что касается управления, то Матушка-игуменья полностью включена во все процессы — всегда рядом и помогает поддерживать наши ценности, и осуществлять нашу миссию.
Екатерина: В религиозной среде страдания воспринимаются как духовный путь, и существует мнение, что обезболивание — это препятствие на этом пути. Вы разделяете этот взгляд?
Мариам: Нет, у нас совершенно иной подход.
Мариам: Всё началось со знакомых, потом мы запустили в соцсетях видеоролик с призывом: «Стань другом хосписа». Эффект был хороший, сразу откликнулось больше ста человек, и большинство из них остаются с нами до сих пор. Мы пробовали повторять эту акцию, но результат был скромнее. Мне кажется, мы пока не нашли выход на новую аудиторию.
Также мы привлекаем организации: приглашаем их к себе, рассказываем о нашей миссии, и некоторые становятся нашими постоянными партнёрами. Наверное, в плане фандрайзинга нам ещё есть куда расти, но мы стараемся пробовать разные форматы.
Поп-ап шоп Tabitha — наше спасение. Мы проводим его раз в год уже четыре года подряд. Собираем брендовую одежду, вещи от дизайнеров и частных лиц и продаём. Даже как секонд-хенд такие вещи стоят прилично и приносят ощутимый доход. Часто случается так, что перед очередной акцией мы остаёмся практически без средств, и «Табита» помогает нам выстоять.
Огромную роль в этом проекте играет дизайнер Мака Асатиани. Благодаря её связям и авторитету наш поп-ап шоп вышел на более высокий уровень — это не просто распродажа, а настоящая светская акция. Три года нас принимал отель Stamba, а в последнем году — Marriott на проспекте Руставели. Вместе с Макой нам помогают и другие публичные люди, и мы бесконечно благодарны каждому.
Кроме того, последние два года нас существенно поддерживает Патриархия. Если раньше они могли финансировать только образовательные программы, то теперь выделяют средства и на помощь пациентам. Вот так, общими усилиями, мы и продолжаем работу.
Екатерина: Участвуют ли монахини в уходе за больными или эти роли разделены?
Мариам: Роли чётко разделены. Монахини не участвуют в медицинском уходе — они приходят в стационар для духовной поддержки, беседуют с пациентами. Если человеку нужно, наш духовник может причастить или просто поговорить по душам. Что касается управления, то Матушка-игуменья полностью включена во все процессы — всегда рядом и помогает поддерживать наши ценности, и осуществлять нашу миссию.
Екатерина: В религиозной среде страдания воспринимаются как духовный путь, и существует мнение, что обезболивание — это препятствие на этом пути. Вы разделяете этот взгляд?
Мариам: Нет, у нас совершенно иной подход.
Да, болезнь может даваться человеку для переосмысления жизни, но это не значит, что мы должны допускать физические мучения.
Напротив, мы стараемся облегчить состояние всеми доступными способами, включая обезболивание. К сожалению, здесь мы сталкиваемся с системными проблемами на государственном уровне.
В международной практике есть три ступени обезболивания. Первая — это простые препараты вроде ибупрофена. Третья — сильные опиоиды, например, морфин. А вот вторая ступень — препараты средней силы — в Грузии практически отсутствует. Их просто нет в продаже.
Слава Богу, морфин у нас выдаётся бесплатно по закону, принятому ещё в 2000-х годах. Однако на практике есть сложности: онкологическим больным его выписывают довольно легко, а вот пациентам с другими диагнозами, которые испытывают не менее сильную боль, добиться рецепта крайне трудно. Многие врачи в поликлиниках просто не знают правил или боятся ответственности. Недавно мы решили привлечь юриста, чтобы помогать таким семьям отстаивать свои права.
Сама процедура получения лекарства тоже непростая: рецепт выписывает лечащий врач, но выдают морфин только раз в неделю в отделении полиции. Если боли обострились в пятницу, придётся ждать до вторника. Поэтому всё нужно планировать заранее.
Наш хоспис пока не может выдавать морфин напрямую, так как мы не зарегистрированы как медицинское отделение. К сожалению, такого понятия как «хоспис» в грузинском законодательстве до сих пор официально не существует. Так что семья берёт на себя получение препарата, а мы помогаем консультациями, если они не знают, куда обращаться. Родственники приносят лекарство, а после использования обязаны сдать пустые ампулы для отчётности.
В международной практике есть три ступени обезболивания. Первая — это простые препараты вроде ибупрофена. Третья — сильные опиоиды, например, морфин. А вот вторая ступень — препараты средней силы — в Грузии практически отсутствует. Их просто нет в продаже.
Слава Богу, морфин у нас выдаётся бесплатно по закону, принятому ещё в 2000-х годах. Однако на практике есть сложности: онкологическим больным его выписывают довольно легко, а вот пациентам с другими диагнозами, которые испытывают не менее сильную боль, добиться рецепта крайне трудно. Многие врачи в поликлиниках просто не знают правил или боятся ответственности. Недавно мы решили привлечь юриста, чтобы помогать таким семьям отстаивать свои права.
Сама процедура получения лекарства тоже непростая: рецепт выписывает лечащий врач, но выдают морфин только раз в неделю в отделении полиции. Если боли обострились в пятницу, придётся ждать до вторника. Поэтому всё нужно планировать заранее.
Наш хоспис пока не может выдавать морфин напрямую, так как мы не зарегистрированы как медицинское отделение. К сожалению, такого понятия как «хоспис» в грузинском законодательстве до сих пор официально не существует. Так что семья берёт на себя получение препарата, а мы помогаем консультациями, если они не знают, куда обращаться. Родственники приносят лекарство, а после использования обязаны сдать пустые ампулы для отчётности.
Наши медсёстры иногда признаются: «Боюсь старости больше, чем смерти».
Работая в паллиативе, ты видишь тысячи людей, которых не замечал раньше, которым больно прямо сейчас. И главная проблема — опиоидофобия. Если у пациента не онкологический диагноз, достать сильное обезболивающее в Грузии почти невозможно. Врачи боятся выписывать рецепты, опасаясь зависимости пациента, хотя о какой зависимости может идти речь, когда человеку осталось жить считанные недели? Нужно менять систему и бороться с предрассудками.
Есть группы активистов, которые занимаются адвокацией и общением с чиновниками, но сейчас паллиативная помощь, к сожалению, не в приоритете у государства. Несколько лет назад ряд сообществ и организаций, работающих в сфере паллиативной помощи, подготовили стратегию развития отрасли, но она так и осталась без внимания.
Зато есть положительный сдвиг в развитии мобильных служб. Также стали открываться паллиативные отделения в больницах, и государство софинансирует их на 80–90%. Семьям всё равно приходится доплачивать около 600 лари в месяц, что для многих семей — серьёзная финансовая нагрузка, но это уже большой шаг для системы паллиативной помощи в Грузии.
Есть группы активистов, которые занимаются адвокацией и общением с чиновниками, но сейчас паллиативная помощь, к сожалению, не в приоритете у государства. Несколько лет назад ряд сообществ и организаций, работающих в сфере паллиативной помощи, подготовили стратегию развития отрасли, но она так и осталась без внимания.
Зато есть положительный сдвиг в развитии мобильных служб. Также стали открываться паллиативные отделения в больницах, и государство софинансирует их на 80–90%. Семьям всё равно приходится доплачивать около 600 лари в месяц, что для многих семей — серьёзная финансовая нагрузка, но это уже большой шаг для системы паллиативной помощи в Грузии.
Мариам Палавандишвили/ Фото из личного архива
Екатерина: У вас есть какое-то профессиональное объединение для обращения в государственные органы?
Мариам: У нас есть профильная ассоциация в сфере домашнего ухода и ассоциация паллиативной помощи, которая была учреждена ещё в 2000-х. Ещё у нас сильное сообщество экспертов, где все друг друга знают, есть активисты, которые прицельно занимаются, например, вопросами доступности обезболивания. Несколько лет назад проводилась большая конференция с участием представителей государства, но, к сожалению, серьёзных результатов мы тогда не добились.
Екатерина: В паллиативной практике нередки случаи, когда родственники отказываются сообщать диагноз пациенту. Как вы с этим работаете?
Мариам: Такие случаи бывают, и мы стараемся не идти против воли семьи. Хотя, честно говоря, это не самая острая проблема. Чаще всего пациенты сами всё прекрасно понимают, даже если вслух ничего не произносится. Иногда возникает ситуация, когда просто все «прячутся» друг от друга: мать не говорит дочери, дочь — матери, хотя обе всё прекрасно знают. В нашем монастырском хосписе ситуация с этим легче: фокус смещается с конца земного пути на продолжение духовной жизни. Это поддерживает людей.
Екатерина: В Грузии семейные ценности играют большую роль в жизни людей. Не считается ли «зазорным» отдавать родных в хоспис? Нет ли у людей чувства, что они «бросают» близких?
Мариам: Бывает и такое. Но, честно говоря, мы и сами считаем, что для человека лучше оставаться в привычной домашней обстановке.
Мариам: У нас есть профильная ассоциация в сфере домашнего ухода и ассоциация паллиативной помощи, которая была учреждена ещё в 2000-х. Ещё у нас сильное сообщество экспертов, где все друг друга знают, есть активисты, которые прицельно занимаются, например, вопросами доступности обезболивания. Несколько лет назад проводилась большая конференция с участием представителей государства, но, к сожалению, серьёзных результатов мы тогда не добились.
Екатерина: В паллиативной практике нередки случаи, когда родственники отказываются сообщать диагноз пациенту. Как вы с этим работаете?
Мариам: Такие случаи бывают, и мы стараемся не идти против воли семьи. Хотя, честно говоря, это не самая острая проблема. Чаще всего пациенты сами всё прекрасно понимают, даже если вслух ничего не произносится. Иногда возникает ситуация, когда просто все «прячутся» друг от друга: мать не говорит дочери, дочь — матери, хотя обе всё прекрасно знают. В нашем монастырском хосписе ситуация с этим легче: фокус смещается с конца земного пути на продолжение духовной жизни. Это поддерживает людей.
Екатерина: В Грузии семейные ценности играют большую роль в жизни людей. Не считается ли «зазорным» отдавать родных в хоспис? Нет ли у людей чувства, что они «бросают» близких?
Мариам: Бывает и такое. Но, честно говоря, мы и сами считаем, что для человека лучше оставаться в привычной домашней обстановке.
Наша стратегия — не строить огромные стационары, а развивать выездные службы. В Грузии принято, чтобы пожилые родители жили с детьми, и мы хотим сохранить эту традицию, давая семьям ресурс для ухода на дому.
Мариам Палавандишвили / Фото из личного архива
Конечно, если состояние пациента того требует или человек одинок — хоспис незаменим. Но сейчас спрос так велик, а мест так мало, что вопрос «зазорности» отходит на второй план перед реальной нуждой.
Екатерина: Поддерживают ли вас родственники пациентов после их ухода? Становятся ли они «друзьями хосписа»?
Мариам: Как правило, нет. Бывает, приходят поблагодарить, приносят угощения, но в число постоянных благотворителей переходят редко. Возможно, дело в том, что многие наши подопечные — из нуждающихся семей, и у их близких просто нет финансовой возможности для системной помощи.
Екатерина: У нас есть интервью с Иракли Вецко, руководителем детского хосписа Firefly World, в котором он много рассказывает об особенностях детской паллиативной помощи в Грузии. На ваш взгляд, есть ли разница в отношении общества к детям и пожилым?
Мариам: Наверное, собирать средства для детей в какой-то степени легче: люди подсознательно надеются на чудо. Хотя паллиатив, будь он детский или взрослый, — это сфера, где надежды на излечение нет. Многим психологически сложно помогать там, где человек «всё равно умрёт». Для этого нужно глубокое понимание ценности последних дней или месяцев жизни. Как правило, это осознают те, кто сам прошёл через потерю близких. Нам ещё предстоит большая просветительская работа.
Екатерина: Какой вопрос развития системы паллиативной помощи в Грузии сейчас стоит острее всего: финансирование, законодательство или просвещение общества?
Мариам: Пожалуй, на первом месте — финансирование. Нам катастрофически не хватает мест в стационарах и ресурсов для расширения помощи на дому. Законодательство и просвещение равноценно важны. А всё-таки, самое сложное — это нахватка кадров — квалифицированных и преданных делу медсестёр и профессионалов в паллиативном уходе. Многие хорошие специалисты эмигрируют из Грузии, потому что за границей зарплаты выше, а им нужно обеспечивать свои семьи. Я думаю, сейчас это — самая большая наша проблема.
Вообще, все эти аспекты неразрывно связаны друг с другом: без понимания общества не будет движения наверху, без движения наверху не будет финансирования, без финансирования не будет ни кадров, ни внимания со стороны общества. Опыт Европы и США показывает, что паллиатив должен получать средства из разных источников: от государства, доноров, страховых компаний, волонтёров.
Насколько я знаю, в Испании паллиативную помощь наполовину финансирует государство, а наполовину — один из крупнейших банков. Очень важно, чтобы и у нас частный сектор понял, насколько это важно.
Екатерина: Расскажите о вашем образовательном центре: сколько человек задействовано в проекте?
Мариам: Команда небольшая: три-четыре постоянных преподавателя. Двое ведут основные курсы по уходу, также есть специалисты по коммуникации и первой помощи. Для внутренних тренингов персонала мы периодически приглашаем психологов и коучей. В центре действуют как государственные программы сертификации, так и наши авторские краткосрочные курсы: по деменции, кинестетике, обработке и уходу за ранами.
Екатерина: Кто чаще всего приходит к вам учиться?
Мариам: Специалисты — как те, кто хочет работать у нас, так и сотрудники других организаций — и родственники пациентов. Государственные тренинги мы проводим раз в квартал, а краткие курсы — почти каждый месяц. Объявления даём в соцсетях, и группы набираются очень быстро.
Кроме того, мы активно работаем в регионах: обучали команды в Ахалцихе, Раче, Боржоми перед открытием там мобильных служб паллиативной помощи. Это был большой проект, реализованный при поддержке UNDP.
Екатерина: Поддерживают ли вас родственники пациентов после их ухода? Становятся ли они «друзьями хосписа»?
Мариам: Как правило, нет. Бывает, приходят поблагодарить, приносят угощения, но в число постоянных благотворителей переходят редко. Возможно, дело в том, что многие наши подопечные — из нуждающихся семей, и у их близких просто нет финансовой возможности для системной помощи.
Екатерина: У нас есть интервью с Иракли Вецко, руководителем детского хосписа Firefly World, в котором он много рассказывает об особенностях детской паллиативной помощи в Грузии. На ваш взгляд, есть ли разница в отношении общества к детям и пожилым?
Мариам: Наверное, собирать средства для детей в какой-то степени легче: люди подсознательно надеются на чудо. Хотя паллиатив, будь он детский или взрослый, — это сфера, где надежды на излечение нет. Многим психологически сложно помогать там, где человек «всё равно умрёт». Для этого нужно глубокое понимание ценности последних дней или месяцев жизни. Как правило, это осознают те, кто сам прошёл через потерю близких. Нам ещё предстоит большая просветительская работа.
Екатерина: Какой вопрос развития системы паллиативной помощи в Грузии сейчас стоит острее всего: финансирование, законодательство или просвещение общества?
Мариам: Пожалуй, на первом месте — финансирование. Нам катастрофически не хватает мест в стационарах и ресурсов для расширения помощи на дому. Законодательство и просвещение равноценно важны. А всё-таки, самое сложное — это нахватка кадров — квалифицированных и преданных делу медсестёр и профессионалов в паллиативном уходе. Многие хорошие специалисты эмигрируют из Грузии, потому что за границей зарплаты выше, а им нужно обеспечивать свои семьи. Я думаю, сейчас это — самая большая наша проблема.
Вообще, все эти аспекты неразрывно связаны друг с другом: без понимания общества не будет движения наверху, без движения наверху не будет финансирования, без финансирования не будет ни кадров, ни внимания со стороны общества. Опыт Европы и США показывает, что паллиатив должен получать средства из разных источников: от государства, доноров, страховых компаний, волонтёров.
Насколько я знаю, в Испании паллиативную помощь наполовину финансирует государство, а наполовину — один из крупнейших банков. Очень важно, чтобы и у нас частный сектор понял, насколько это важно.
Екатерина: Расскажите о вашем образовательном центре: сколько человек задействовано в проекте?
Мариам: Команда небольшая: три-четыре постоянных преподавателя. Двое ведут основные курсы по уходу, также есть специалисты по коммуникации и первой помощи. Для внутренних тренингов персонала мы периодически приглашаем психологов и коучей. В центре действуют как государственные программы сертификации, так и наши авторские краткосрочные курсы: по деменции, кинестетике, обработке и уходу за ранами.
Екатерина: Кто чаще всего приходит к вам учиться?
Мариам: Специалисты — как те, кто хочет работать у нас, так и сотрудники других организаций — и родственники пациентов. Государственные тренинги мы проводим раз в квартал, а краткие курсы — почти каждый месяц. Объявления даём в соцсетях, и группы набираются очень быстро.
Кроме того, мы активно работаем в регионах: обучали команды в Ахалцихе, Раче, Боржоми перед открытием там мобильных служб паллиативной помощи. Это был большой проект, реализованный при поддержке UNDP.
Пока международные организации имеют возможность работать в стране, они могут нас поддерживать, но что принесёт завтрашний день — предсказать сложно.
Екатерина: Как вы справляетесь с нагрузкой и выгоранием?
Мариам: Проблема выгорания существует, и основной удар приходится на медсестёр, работающих «в поле». Мы стараемся их поддерживать: помимо духовных бесед с игуменьей, у нас проходят еженедельные групповые занятия с психологом. Хоспис также оплачивает индивидуальные консультации. Психолог обучает команду техникам переключения, чтобы специалисты не несли тяжёлый эмоциональный груз в себе. Из неформальных мер — совместные экскурсии и льготный фитнес, это помогает разрядить обстановку.
Екатерина: А как лично вы переживаете уход пациентов?
Мариам: Это непросто, но помогает осознание того, что мы смогли помочь.
Мариам: Проблема выгорания существует, и основной удар приходится на медсестёр, работающих «в поле». Мы стараемся их поддерживать: помимо духовных бесед с игуменьей, у нас проходят еженедельные групповые занятия с психологом. Хоспис также оплачивает индивидуальные консультации. Психолог обучает команду техникам переключения, чтобы специалисты не несли тяжёлый эмоциональный груз в себе. Из неформальных мер — совместные экскурсии и льготный фитнес, это помогает разрядить обстановку.
Екатерина: А как лично вы переживаете уход пациентов?
Мариам: Это непросто, но помогает осознание того, что мы смогли помочь.
Смерть — это естественный процесс, через который пройдёт каждый, и если смотреть на неё без страха, она перестаёт быть трагедией.
Главное — чтобы человек не страдал и не оставался один. Если нам удалось подготовить пациента к переходу, если рядом был близкий человек, если он успел причаститься, если не было боли — на моей душе спокойно. Тяжелее всего проживаются моменты, когда мы чего-то не успели из-за бюрократии или обстоятельств.
Мариам Палавандишвили / Фото из личного архива
Блиц-опрос
Вопрос 1: Что для вас Грузия?
Мариам: Грузия — это дом.
Вопрос 2: Вы боитесь смерти?
Мариам: Благодаря вере — не особо. Нет ощущения, что это конец. Скорее есть волнение о том, насколько я сама буду готова к будущей жизни, когда придёт срок.
Вопрос 3: Какую реформу в паллиативной помощи вы мечтаете увидеть в стране через 10 лет?
Мариам: Я мечтаю о совершенной системе помощи на дому. Чтобы человек мог набрать номер и мгновенно получить поддержку. Помощь должна приходить быстро: в паллиативе нет трёх месяцев на ожидание бюрократических решений.
Вопрос 5: О чём вы мечтаете лично для себя?
Мариам: Мечтаю, чтобы в мире было как можно меньше страданий, боли и голода. У меня нет глобальных личных амбиций, я счастливый человек, но эта мечта — о мире без мучений — всегда со мной.
Вопрос 6: Кто или что сильнее всего повлияло на ваше понимание сострадания?
Мариам: Само христианство. Православная вера, основанная на любви и самопожертвовании.
Вопрос 1: Что для вас Грузия?
Мариам: Грузия — это дом.
Вопрос 2: Вы боитесь смерти?
Мариам: Благодаря вере — не особо. Нет ощущения, что это конец. Скорее есть волнение о том, насколько я сама буду готова к будущей жизни, когда придёт срок.
Вопрос 3: Какую реформу в паллиативной помощи вы мечтаете увидеть в стране через 10 лет?
Мариам: Я мечтаю о совершенной системе помощи на дому. Чтобы человек мог набрать номер и мгновенно получить поддержку. Помощь должна приходить быстро: в паллиативе нет трёх месяцев на ожидание бюрократических решений.
Вопрос 5: О чём вы мечтаете лично для себя?
Мариам: Мечтаю, чтобы в мире было как можно меньше страданий, боли и голода. У меня нет глобальных личных амбиций, я счастливый человек, но эта мечта — о мире без мучений — всегда со мной.
Вопрос 6: Кто или что сильнее всего повлияло на ваше понимание сострадания?
Мариам: Само христианство. Православная вера, основанная на любви и самопожертвовании.
Мариам Палавандишвили c дочерью / Фото из личного архива
ЛИДЕРЫ ИЗМЕНЕНИЙ