Ксения: Вопрос для Евы Асрибабаян — расскажите немного о себе и о своём профессиональном пути: как вы пришли в профессию, как решили стать психологом, как стали руководителем психосоциальной службы? 

Ева А.: В профессию я пришла интуитивно. Так получилось, что с восьмого класса я уже знала, кем хочу стать. Меня очень поддерживал в этом папа. И именно папа опосредованно привёл меня в онкологию: у него был рак лёгких, и он скончался, когда мне было 17 лет.

Меня позвали к нему незадолго до его смерти, и благодаря этому у меня была возможность провести с ним последние дни. Я понимала, что всё могло бы быть по-другому, ведь в 17 лет больше хочется гулять, а не сидеть в больничной палате. То, что мы были вместе до самого конца, очень помогло мне потом пережить горе. Тогда я для себя решила, что люди не должны умирать в одиночестве. Позже в университете я проводила разные исследования на эту тему.

Потом с друзьями и коллегами мы развивали Ассоциацию онкопсихологов. Нашей главной целью тогда было информирование общества. У нас даже была большая светлая мечта открыть хоспис, которая, впрочем, не осуществилась. Но постепенно мы начали встраиваться в существующие структуры: знакомились с врачами, системно объясняли, что паллиативная помощь — это не просто какое-то «хорошее дело» или чистое сострадание, а система, профессия и научные исследования.

Я уже довольно давно работаю в разных больницах. Расскажу о последнем месте работы: в 2022 году открылось отделение паллиативной помощи на базе Национального центра онкологии. Важно отметить, что это не хоспис, а именно паллиативная служба при больнице, и у неё есть свои особенности, поскольку она вписана в больничную систему. Но мы стараемся привносить туда всё, что возможно, из хосписного, холистического подхода.

До этого я довольно долго работала в другой больнице и была там единственным психологом. У меня были прекрасные отношения с коллегами, но в какой-то момент я всё же решила уйти, поскольку одной без команды очень сложно. Я собиралась уйти в частную практику, но как раз в момент моего ухода из той больницы поступило предложение от Национального центра онкологии и я не смогла отказаться. Как я уже говорила, работа в паллиативной помощи была для меня большой мечтой.

Я начала набирать команду. 

Понятно, что врачи, которые раньше не общались с психологами, поначалу не понимали нас. В этой огромной больнице годами был один психолог на всё учреждение, а тут мы, да ещё и в таком количестве. Говорили: «Зачем нам столько психологов?». Так было, пока они не начали видеть реальные результаты и то, как меняется даже их собственная жизнь. 

Часто даже пациент не хочет тебя видеть. Для него психолог — это такое «слабое звено», ведь врачу или медсестре отказать нельзя, а тебе — можно. И это абсолютно нормально и человечно. Люди приходят в больницу не для того, чтобы работать с психологами, они приходят за медицинской помощью. А мы — второстепенные помощники, часто невидимые и незаметные, и важно это понимать заранее.

Если в обществе в целом за психологической помощью обращаются немногие, то в паллиативном отделении, где наша работа действительно необходима, полагаться на прямое желание пациента точно не стоит. Надо приходить самим — рассказывать, показывать, почему это важно.

Ещё одна значимая часть моей жизни — это преподавание. В 2016 году мы с коллегами из Ереванского государственного университета при поддержке Open Society Foundations разработали курс по паллиативной психологии. Нам помогали Стивен Коннор и Кейтлин Фоли. Потом я разработала курс по психологии в соматическом отделении. Мне кажется очень важным передавать студентам психологического факультета опыт работы не только с психическими заболеваниями, но и с соматическими пациентами. 

Ксения: А вы были знакомы с Евой до этого, или просто были подписаны?

Софья: Просто была подписана. Хотя в университете она один раз принимала у нас экзамен. Не знаю, помнит ли она это, скорее всего, нет.

Ева А.: Такие страшные моменты своей жизни я забываю (смеется).

Софья: Понимаю (смеется). Я тогда получила то ли 19, то ли 20 баллов и была очень рада. В общем, когда я всё-таки пришла на собеседование для волонтёров, я сразу влюбилась в этот центр. Мне было довольно легко адаптироваться. Конечно, структура и специфика здесь совершенно другие. Но сама тема — помощь людям с онкологическими заболеваниями — перекликалась с моим прошлым опытом.

Через несколько месяцев Ева позвонила мне и предложила работу.  

После бакалавриата я поступила в магистратуру Ереванского государственного университета на направление клинической психологии и психотерапии. Больше всего я хотела заниматься клинической психологией. Я закончила магистратуру в 2020 году, как раз в разгар ковида, и начала работать на стыке клинической и образовательной психологии. Моя работа заключалась в функциональной оценке потребностей детей, адаптации школьных программ и психологическом консультировании детей с особыми потребностями и их семей.

И всё же любовь к клинической психологии никуда не делась. А ещё я хотела вернуться к работе со взрослыми. Сейчас я работаю со взрослыми, у которых есть онкологические заболевания. Думаю, что не смогла бы работать с онкобольными детьми, это слишком сложно для меня. Здесь я очень чётко чувствую свои границы.  

Про паллиативную помощь я узнала от Евы Асрибабаян: она вела у нас лекции по паллиативу в магистратуре. Через несколько лет после окончания учёбы я написала Еве и сказала, что хочу волонтёрить в паллиативной службе. И Ева взяла меня.

Сейчас я работаю не совсем в паллиативной клинике, как Софья и Ева Гукасян. В основном я работаю с больными, которые проходят химиотерапию. Но когда мои пациенты заканчивают химиотерапию и переводятся в паллиативное отделение — или наоборот, из паллиативного переводятся в онкологическое, — я всегда продолжаю вести их. Для нас очень важна командная работа, мы всегда совместно решаем, кто из специалистов будет продолжать работать с конкретным пациентом.   

Мой дедушка умер от рака, а моя кузина столкнулась с онкологическим заболеванием совсем молодой и успешно прошла лечение. Эти события, переживания близких и их семей очень сильно на меня повлияли и, возможно, укрепили моё желание работать именно в этой области.

Ксения: Спасибо вам большое, Ева. Теперь обращаюсь к Еве Асрибабаян. Какая у вас потрясающая команда! Расскажите, пожалуйста, как вам удалось её собрать?

Ева А.: На самом деле Софья и Ева — это уже второе поколение психологов в нашей паллиативной службе. Мы начинали работать с другой командой. Но через какое-то время специалисты ушли одна за другой: кто в частную практику, кто в эмиграцию. А когда Мерине пришла в онкологическое отделение, мы решили объединиться, чтобы в больнице была единая психосоциальная служба.

Во второй заход мы с администрацией решили пойти по новому пути. 

Я и сама начинала совсем молодой, поэтому решила, что должна доверять другим так же, как старшие коллеги когда-то доверились мне. И не зря. Когда пришли Софья, Ева, Мерине, они не поменяли систему, а улучшили её. Системность очень важна: нельзя работать «по наитию» или по настроению. Когда система устойчива, смена сотрудников не рушит её. Для меня это лучший показатель того, что наша задумка удалась. И теперь я понимаю, что всё будет работать должным образом, даже если уйду я.  

Ещё один показатель — активность команды. Сложно постоянно мотивировать людей. Со стороны кажется: как здорово подать заявку на какой-то стипендиальный конкурс или поехать на международную конференцию! На самом деле это требует огромного количества энергии, и далеко не все готовы так вкладываться. А ведь без этого развиваться не получится. Я думаю, что второй залог нашего успеха — команде искренне интересно. Всё время возникают какие-то новые идеи: куда-то поехать, что-то сделать, например, придумать исследование или тренинг для медперсонала. Важно обрастать связями, в том числе международными. 

Феликс: Как выстроена ваша работа? Расскажите, пожалуйста, чуть подробнее про систему, которую вы упомянули выше.

Ева А.: В слово «система» я вкладываю два понятия: идейное и организационное. Давайте начнём с организационного. Поскольку у нас в паллиативной службе работают два психолога и приглашенный психиатр, который приходит два раза в неделю, а отделение рассчитано на 28 коек, у нас есть возможность вести всех пациентов. То есть каждый день во время обхода — медицинского или нашего отдельного — мы можем увидеть каждого человека и его близких, пообщаться, оценить состояние и понять, кому в первую очередь нужна помощь.

Естественно, всё это фиксируется. У психологов есть свои списки, они распределяют новых пациентов и ведут дальнейшее сопровождение. Также есть разделение: если, например, одна работает с пациентом, то с его близкими работает вторая. Если планируются семейные встречи, то они проводят их вместе.

У нас есть протокол на случай, если пациент умирает. Медперсонал обязательно вызывает психологов, они приходят, помогают семье, стабилизируют их состояние.

Кроме того, система подразумевает, что в сложных кейсах, где мы видим риски пролонгированного горевания (например, если после потери человека его близкие остаются совсем одни), мы продолжаем их сопровождать. Мы предлагаем людям возможность в течение года приходить к нам и получать бесплатную психологическую помощь, если им это необходимо.

Ещё один важнейший элемент системы — это работа с медперсоналом. К сожалению, в нашей системе медицинского образования до сих пор не предусмотрены курсы по коммуникации врачей и медсестёр с пациентами. Мы все вышли из одной и той же советской школы, а она совершенно не пациентоориентирована. 

Поэтому важная часть нашей работы — это обсуждения клинических кейсов с врачами и медсёстрами. Для психолога, который работает вне медицинской сферы, это может показаться необычным, но в больнице это, по сути, адвокация потребностей и прав пациента. Это может изредка приводить к небольшим конфликтам, но польза для благополучия пациентов всегда перевешивает.

Также мы стараемся внедрить постоянную психологическую поддержку для самого персонала. Психологи регулярно проводят группы поддержки, раунды горевания, арт-терапевтические сессии. Но здесь история классическая: и хочется, и «колется». Медперсоналу бывает трудно приходить, раскрываться и расслабляться; позже Софья и Ева подробнее расскажут, с какими сложностями они сталкиваются.

Второй важный аспект системы — идейный, и это исследования. У нас практически нет местных, локальных исследований, а ведь в паллиативной помощи существует своя культурная специфика, которую важно учитывать. Научная работа — это наш мостик к международному профессиональному сообществу. Нельзя жить изолированно внутри своей больницы, оторванными от мира.  

Без постоянной связи с академическим и научным сообществом риск такого «остекленения» очень высокий.   

Что касается остальной, онкологической части больницы — там работает Мерине. К сожалению, мы не можем её клонировать, поэтому у неё физически нет возможности делать ежедневный обход во всей больнице, а это 18 отделений. Мы выстроили процесс так: она берёт первичных пациентов, а остальных ей направляют врачи по запросу. Но поскольку мы — одна команда, то всегда помогаем друг другу с разными кейсами. Каждый знает, что происходит с его пациентом на разных этапах. Если пациент из паллиатива переводится в общую клинику, Ева или Софья могут пойти туда, навестить его и поддержать. Все мосты у нас выстроены.   

Феликс: Ева Гукасян, Софья, расскажите чуть подробнее про протоколы: как вы распределяете работу с пациентами паллиативного отделения и их близкими?

Софья: Мы ежедневно обходим палаты вместе с врачами. Если на это время у нас запланированы другие дела, то позже мы проводим отдельный обход. Главное — каждый день заходить к пациентам. Во время таких визитов мы оцениваем их первичные потребности.

Ева Г.: В самом начале работы мы подготовили инструкцию для ориентира: что именно нужно узнать на первой встрече, что мы должны знать о пациенте и что мы со своей стороны должны передать пациенту и его семье, как рассказать о нашей службе. 

Софья: Самое важное тут — понять, какие у пациента первичные потребности. Конечно, часто приходится сталкиваться с депрессией, тревогой. После обхода мы распределяем нагрузку. Новых пациентов мы берём по очереди: либо я, либо Ева Гукасян. После этого мы обязательно работаем с семьёй. Часто, если мы видим потребность в более глубокой работе психолога, то разделяем кейсы — перенаправляем родственников друг другу, чтобы с пациентом и его близкими работали разные специалисты. 

Здесь важно пояснить людям, которые хотят прийти в эту профессию: паллиативная психология — это не частная практика. Но госпитальная система даёт такие преимущества, которых в частной практике никогда не получить — в первую очередь мощную поддержку команды и общие с ними смыслы.

Феликс: Как вам удалось пролоббировать такую структуру, доказать, что нужна целая служба психологов? 

Ева А.: Если коротко — доверием. Я говорила, и мне верили. Но на самом деле это история длиной в десять лет. Всё это время я транслировала мысль о том, что психосоциальная служба в паллиативной помощи жизненно необходима. В своё время меня пригласили поучаствовать в написании законопроекта по паллиативной помощи, и я позаботилась о том, чтобы там были упомянуты психологические и социальные службы. То есть это годы просветительской работы, которая в итоге дошла до нужных людей.

К моменту завершения строительства нового здания паллиативного центра у администрации уже было понимание того, что паллиативная помощь состоит из двух равносильных аспектов: медицинского и психосоциального. И они сами спросили меня, как это правильно реализовать. 

Лоббирование истощает, и мне тяжело вспоминать о том, как много времени оно заняло. Но теперь я с радостью смотрю, как система работает и мои коллеги сами доказывают свою ценность ежедневной работой.

Мы, психологи, получаем фиксированную зарплату, а не проценты с каких-либо консультаций. Зарплата в штате, конечно, меньше, чем в частной практике, но она достойная, а главное — стабильная. Для меня это было принципиально важно, потому что я сама долго совмещала пятьсот работ, и очень хотела, чтобы у специалистов, которые пришли в нашу службу, был хотя бы минимальный финансовый комфорт.

Конечно, коллеги будут продолжать развиваться. У Мерине, например, сейчас уже есть хорошая частная практика. Софья тоже начинает её нарабатывать, и это отлично. Я это только поддерживаю, потому что если замыкаться исключительно на паллиативе, становится совсем тяжело. 

Ксения: Как армянский контекст, культура, традиции, отношение к смерти и горю влияют на вашу работу?

Ева А.: В Армении до сих пор сохраняется тенденция скрывать диагноз от пациента. Для меня же вопрос «надо ли» вообще не стоит — вопрос исключительно в том, как это правильно сделать.

Кстати, армянское законодательство ещё с 1994 года поддерживает право пациента на информацию — закон запрещает раскрывать диагноз близким без разрешения самого больного. Но поскольку в законе не прописаны санкции за нарушения, на практике всё происходит с точностью до наоборот.

Пока же мы постоянно сталкиваемся с тем, что родственники запрещают нам раскрывать пациенту диагноз или прогноз.

Ксения: А бывали случаи, когда получалось переубедить семью, и они соглашались рассказать человеку правду?

Софья: Да, конечно, такие случаи бывают, и, к счастью, это не редкость. Но за этим всегда стоит огромная работа с семьёй. Нам важно объяснить им, как именно устроен процесс адаптации к диагнозу, чтобы они поняли: мы не просто вывалим на человека всю информацию, а бережно подведём его к пониманию ситуации.

Недавно был как раз такой успешный случай. Пациент очень хотел понять своё состояние, постоянно задавал вопросы. Нам потребовалось, наверное, полтора месяца работы с родственниками, и, к счастью, время и состояние пациента позволили нам дождаться момента, когда семья согласилась. В итоге лечащий врач сообщил диагноз. 

Я хочу отдельно поблагодарить наш медперсонал за колоссальную поддержку. Мы работаем с ними годами и служим друг другу опорой.

Мерине: Мы хотим организовать образовательную программу для медиков о том, как правильно сообщать плохие новости — делать акцент на самом процессе коммуникации, а не на том, как эту информацию скрывать.

Ева А.: В позапрошлом году Министерство здравоохранения попросило нас попросило разработать протокол для сообщения плохих новостей, и мы, учитывая международный опыт, взяли за основу SPIKES. Катализатором послужил переход Армении на цифровую систему здравоохранения. Получалось так, что люди заходили в свои личные кабинеты, и у них там всплывал диагноз, например, «остеосаркома». Естественно, у близких начались вопросы: почему человек должен узнавать о смертельной болезни вот так, через экран? Это подтолкнуло Минздрав обратиться к нам. То есть определённые шаги уже делаются, некоторые специалисты пытаются применять протокол SPIKES, но это пока не системное решение. 

Ева А.: Меня сейчас больше всего поддерживает трансцендентность — сам процесс передачи опыта. Понимание того, что процесс запущен, что он точно будет жить и развиваться дальше, радует и поддерживает меня сильнее всего.

А если говорить о личном... В плане заботы о себе я, честно говоря, «двоечница». Я всё ещё учусь этому. Мечтаю как-нибудь дойти хотя бы до классического пятидневного рабочего режима, но пока я от этого очень далека.

Ксения: Какие аспекты психосоциальной службы вы планируете развивать в следующие три-пять лет? Что хотелось бы улучшить?

Ева А.: Первое, что приходит в голову — переводить и адаптировать передовые международные методики. У нас давно есть идея, к которой мы пока не приступали из-за её масштабности: мы хотим перевести протоколы и шкалы оценки (такие как Mini-Mental State Examination и другие скрининги) на армянский язык. Это огромная академическая работа. Очевидно, что бенефициарами этого процесса станут не только пациенты нашей клиники, но и вся паллиативная система страны.

Как я уже говорила, в Армении паллиатив часто развивался сверху вниз. Но я очень надеюсь, что теперь и наша практика будет рождать смыслы, которые уйдут «наверх», в виде стандартов. Так что с моей точки зрения будущее — это больше системного образования, академическое развитие и перевод методологической базы.

Мерине: Я абсолютно согласна. Развитие нашей службы в ближайшие пять лет я вижу через постоянное обучение и совершенствование. Нам нужно привлекать больше волонтёров. Кроме того, предстоит большая организационная работа внутри самого онкоцентра: хочется настроить маршрутизацию так, чтобы преемственность и передача пациента от лечащего врача к психологу и социальному работнику происходили «бесшовно». И, конечно, нам нужно продолжать учиться заботиться о себе, чтобы сохранять мотивацию.