Ксения: Расскажите, как вы пришли в медицину и в паллиативную помощь?

Марал: Я всегда хотела быть врачом. После окончания медицинского вуза пошла работать в центр семейной медицины. Позже мне предложили попробовать новое направление, совершенно неизвестное тогда в нашей стране, — паллиативную помощь.

В конце 2013 года у нас появилась мультидисциплинарная команда: два врача и четыре медсестры. К 2015 году было уже три команды. Мы работали как выездная служба на дому. Делились участками: один врач и две медсестры обслуживали одну территорию, другой врач с командой — другую.
С конца 2015 года и почти до 2022-го я работала в выездных службах паллиативной помощи для взрослых. Помимо работы с пациентами мы вели образовательные проекты — читали лекции для врачей, — потому что пяти специалистов по паллиативной помощи на весь Кыргызстан мало. Нужно, чтобы врачи на местах хотя бы понимали основы: умели распознавать ситуацию и помогать с болью, ведь это ведущий симптом у почти 90% пациентов.

Мы обучили довольно много коллег в регионах, но этого всё равно было недостаточно. Все проекты, связанные с паллиативной помощью, финансировались Фондом Сороса, и именно благодаря его поддержке работали выездные команды. Когда фонд свернул программу, образовательные проекты закрылись.

Специализированной информации мало, мы не знаем, где брать обучающие материалы. Врачи в регионах часто не могут получить нужного обучения, потому что его просто нет. К сожалению, на уровне медицинских университетов, то есть на фундаментальном, базовом уровне, паллиативная помощь до сих пор не преподаётся. Есть лишь небольшие курсы в рамках последипломного образования, когда врач уже проходит повышение квалификации, есть программы для медицинских сестёр и ординаторов, но это очень небольшие сегменты, явно недостаточные для того, чтобы специалист мог полноценно работать с паллиативными пациентами.

Специалистов по паллиативной помощи в Кыргызстане не хватает. Государство старается что-то предпринять. У нас есть клинические протоколы: первые были разработаны ещё в 2013 году, второе издание мы подготовили в 2023 и ввели в работу в 2024 году. Сейчас мы вместе с рабочими группами от разных государственных отраслей продолжаем разработку нормативных документов и подзаконных актов. К счастью, нам удаётся взаимодействовать с министерствами, есть контакт и есть люди, которые понимают, что паллиативная помощь необходима, что это базовая потребность человека.

Ксения: Можете вспомнить свои первые шаги, первые впечатления от работы в паллиативной помощи? Как это представлялось вам тогда, и как быстро ожидания столкнулись с реальностью?

Марал: Когда ты терапевт, у тебя нет паллиативного мышления. Сначала я воспринимала пациентов с позиции «надо лечить и вылечивать».

Мне казалось, что я не смогла спасти. Понимание, что наша задача — не продлевать жизнь любой ценой, а улучшать её качество, пришло не сразу. Это был отдельный процесс — обучение, осознание и принятие — процесс непростой, но очень важный.

Меня тогда очень поддерживала коллега — директор в нашей организации — она давала мне читать учебники, пособия по паллиативной помощи, чтобы у меня сформировалось хоть какое-то понимание. Но мне всё равно не хватало общей картины.

А потом к нам приехала профессор Даваасурэн — лидер паллиативной помощи в Монголии. Она провела у нас пятидневный семинар, который объяснил и разъяснил мне очень многое. До сих пор помню эти лекции — и очень благодарна ей. Именно там я получила первые системные знания о паллиативной помощи.

То, о чём она говорила, какие препараты рекомендовала, — они у нас действительно были, и мы могли с ними работать. Для меня именно профессор Даваасурэн стала настоящим наставником. Мы с коллегой Назико Каракчиевой до сих пор считаем её нашим учителем, потому что именно она дала нам основы: понимание обезболивания, ведения симптомов, базовые подходы в паллиативной помощи. Учебники — это важно, но всё равно при чтении возникают вопросы, нужна живая дискуссия. А на её лекциях мы получили ответы и смогли связать теорию с практикой. Это было очень ценно.

Дальше каждый пациент, каждая семья становились для нас новым опытом, добавляли что-то в нашу «копилку знаний». Постепенно мы начали лучше разбираться в том, как именно оказывать паллиативную помощь.

Ксения: Погружение в паллиативную помощь — это огромная эмоциональная нагрузка. Как вы справляетесь с этим, что вам помогает?

Марал: Если честно, эмоционально это очень тяжело. Сейчас я работаю в Первом детском хосписе, где высокопрофессиональная команда, есть психологи, это помогает. Паллиативная помощь — это всегда про команду. Но я продолжаю вести взрослых пациентов на дому: люди звонят, просят о помощи, отказаться невозможно. Иногда звонят коллеги, которым нужно подсказать, иногда — родственники пациентов. Ты стараешься поддержать, объяснить, иногда выезжаешь, чтобы посмотреть и помочь. Конечно, я испытываю большое удовлетворение от своего труда, но выгорание тоже есть.

У нас с коллегой по выездной службе была своя внутренняя шутка: пятница — это день увольнения. В пятницу вечером мы расходились по домам и говорили друг другу: «Всё, бросаем паллиативную помощь, больше не будем работать». А в понедельник снова приходили по графику.

Ксения: Почему возвращались?

Марал: Звонили пациенты, звонили родственники, кто-то плакал, просил о помощи. Ну как их оставить? Моя коллега работает в онкологии и паллиативной помощи уже 30 лет и всё время повторяет, что вот-вот уйдёт.

Слово «выходные» для нас всегда были в кавычках. Когда у пациента сильная боль или другой симптом, ему всё равно, какой день недели — суббота это, воскресенье или праздник. Люди звонят, и ты не можешь их бросить. Очень часто суббота-воскресенье превращались в сплошную беготню. Поэтому, конечно, формально выходные были, но на деле — никогда. И так продолжалось годами.

Ксения: Есть ли у вас свои ритуалы или способы, чтобы справляться с усталостью и эмоциональным напряжением? Наверное, семья помогает?

Марал: Иногда выбирались с коллегой куда-нибудь к воде, сидели в тишине, отдыхали. Иногда идём вместе выпить кофе — просто посидеть, побыть рядом и немного «выдохнуть». А вот семья… наши дети нас почти не видят. У меня дочка. Однажды я спросила её: «Хочешь стать врачом?» Она посмотрела на меня и сказала: «Нет. Сутками работать за небольшую зарплату? Я не согласна». Твёрдо решила, что врачом не будет.

Ксения: Сколько лет вашей дочке?

Марал: Ей уже 17.

Ксения: Вы рассказываете ей о своей работе? Делитесь историями пациентов?

Марал: Бывает, да. Однажды случился забавный случай. В школе у них была тема про обезболивание. И моя дочка в 3 или 4 классе вдруг начала рассказывать учителю и одноклассникам про морфин, трамадол, фентанил — с побочными эффектами, временем действия и так далее. Конечно, учительница была в шоке: маленький ребёнок рассказывает про опиоидные анальгетики так, как будто училась в мединституте!

Меня вызвали в школу «на ковёр». Учителя и администрация подумали, что, возможно, у нас в семье проблемы с наркотиками. Пришлось объяснять, что я врач, занимаюсь паллиативной помощью, и ребёнок просто невольно слышит, о чём я разговариваю с пациентами и коллегами. Даже диплом врача принесла показать. После этого все успокоились.

Ксения: Теперь они никогда не забудут, что такое паллиативная помощь!

Марал: Иногда приходится просвещать людей вот такими неожиданными способами. Никогда не знаешь, в какой момент эти знания пригодятся людям.

Ксения: Как вы оказались в Первом детском хосписе в Бишкеке?

Марал: Сначала мы с хосписом работали параллельно: я в основном занималась взрослыми пациентами, но иногда и подростками. Иногда консультировалась с коллегами по вопросам обезболивания.

А потом Фонд Сороса остановил финансирование выездных служб, и мы остались без работы. В поликлинику возвращаться я не захотела, хотя мне предлагали. Тогда Ольга Труханова предложила мне пойти врачом к ним в Первый детский хоспис, и вот уже три года я там работаю.

У меня был страх перед работой с детьми. Всё-таки это особое направление: свои нюансы, свои сложности, а я ведь не педиатр. Кроме того, я сама мама, это тоже накладывает отпечаток. Когда работаешь со взрослым, он сам принимает решения. А в случае с ребёнком все решения принимают родители — ты плотно взаимодействуешь не только с пациентом, но и с семьёй. Там нужен особый подход. Мне пришлось заново учиться, читать литературу, искать ответы, потому что готовых материалов у нас почти нет.

До сих пор мне особенно трудно работать с самыми маленькими, с новорождёнными.

Но постепенно страх ушёл, я привыкла, полюбила эту работу. Хоспис делает очень важное дело, я искренне восхищаюсь Ольгой Трухановой, командой медицинских и немедицинских работников хосписа. Они — пример для подражания.

Но больше всего меня поражают мамы наших пациентов. Это удивительно сильные личности, достойные всякого уважения. Например, у нас есть Гулина — замечательная жена, мама и просто прекрасная женщина. Сейчас Гулина работает с нами, помогая другим семьям, поддерживая родителей и делясь своим опытом. Хотя у неё нет медицинского образования, она так глубоко понимает все процессы, что, думаю, Гулина могла бы заменить и врача, и медсестру. Она научилась самостоятельно ставить своим детям катетеры, ухаживать за трахеостомой и гастростомой, вводить зонд — и теперь обучает этому других родителей. Но главное — Гулина умеет поддержать, подсказать и просто быть рядом. Это человек с по-настоящему большим сердцем, огромной эмпатией и внутренней силой. Меня восхищают её терпение и смелость: она работает в нашем хосписе, помогает всем, кто нуждается, сталкиваясь с болью других и разделяя её с родителями. Она делает это с искренним пониманием, принятием и уважением — как равный с равным, поддерживая и обучая. Это очень трудная работа, но Гулину это не останавливает. На таких людях и держится паллиативная помощь.

Ксения: В команде хосписа есть психолог?

Марал: Да, есть, но в Кыргызстане нет специализации паллиативного психолога, поэтому нашей коллеге пришлось обучаться в процессе. Ей приходится непросто, она очень эмпатичный человек, и всю боль «пропускает через себя». Она может поплакать с мамами, с детьми, прожить с ними эмоции. Это работа с полной вовлечённостью и состраданием. Таких специалистов очень мало, и мы с сотрудниками хосписа гордимся тем, что у нас в команде есть Ольга.
Ксения: А вы сами, как специалист, обращались к психологу?

Марал: Знаете, у меня другой метод. Я снимаю стресс в караоке. Несмотря на то, что у меня нет слуха и никаких вокальных данных, караоке для меня — способ выплеснуть эмоции. Это как методика «выйти в горы и покричать», только в более социально приемлемой форме.

Наверное, если бы я пела хорошо, со мной бы никто не ходил. А так мы все поём довольно плохо — и поддерживаем друг друга.

Но выгорание, конечно, тоже есть. Думаю, оно есть у всех, кто работает с людьми, а особенно с теми, кто находится в тяжёлых жизненных ситуациях. Это очень сложная работа. В паллиативе невозможно сказать: «Мой рабочий день закончился, дальше не звоните». Пациенты живут в состоянии «качелей»: утром всё может быть нормально, днём резко ухудшение, вечером снова
стабилизация. И если тебе звонят ночью, в четыре утра, и родственники в панике говорят: «Он дышит не так, как обычно», — ты не можешь не ответить, сидишь, говоришь долго по телефону, объясняешь, что делать, что говорить, как помочь и утешить пациента. А через пару часов тебе звонят снова: «Он ушёл».

Вот такая у нас работа. Паллиативная помощь не может быть «с 8 до 6». Она круглосуточная. И «оставить работу на работе» невозможно. Но если бы мы научились это делать, наверное, ушла бы и наша эмпатия.

Ксения: Расскажите, как сейчас обстоят дела с системой паллиативной помощи в стране и чего вы ждёте в ближайшие годы?

Марал: Мы стараемся, но пока паллиативная помощь в Кыргызстане на очень низком уровне. Да, есть движение вперёд, но мы движемся маленькими шагами. К сожалению, пока человек сам не столкнётся с этой проблемой, особенно если это человек, принимающий решения, у него нет ни понимания паллиатива, ни желания узнать больше.

Но постепенно ситуация меняется. Мы проводим большую информационную работу, и какие-то изменения есть. Теперь, по крайней мере, на законодательном уровне у нас официально закреплено понятие «паллиативная помощь». Это уже шаг. Пусть медленно, но процесс идёт.

Ксения: Вы упоминали раньше, что в Кыргызстане есть курсы повышения квалификации или магистратура для врачей по паллиативной помощи. Расскажите немного про них.

Марал: Сейчас у нас есть только курсы повышения квалификации, но мы очень надеемся, что когда-нибудь в медицинском университете появится отдельный курс по паллиативной помощи. Пусть не целый факультет, но хотя бы дисциплина, которая будет преподаваться на старших курсах, когда студенты уже выходят в на практику.

Впервые сталкиваясь со смертью пациента, молодые специалисты испытывают сильнейший стресс. Многие не выдерживают и уходят из профессии. Чтобы этого не происходило, студенты должны быть морально и профессионально подготовлены: понимать, что паллиативный пациент — это нормально, а ещё, что это не про излечение, а про качество жизни. И если это понимание будет прививаться ещё на университетской скамье, это станет огромным шагом вперёд.

Проблема в том, что медицинские вузы воспитывают медицинского работника «под спасение»: диагностировать, вылечить, продлить жизнь любой ценой. А паллиативная помощь учит другому: смерть — это естественный процесс, и задача врача — помочь пройти его максимально достойно, без боли и страданий. Если бы этому учили на базовом уровне, то и для специалистов это было бы не так травматично, и для пациентов лучше.

Ксения: Как вы думаете, что должно произойти в Кыргызстане, чтобы ситуация изменилась?

Марал: До руководителей медицинских учреждений и лиц, принимающих решения, ещё не дошло понимание того, что паллиатив — это необходимость. Во всём мире это уже отдельная специальность. В Англии, например, паллиативная медицина преподаётся с 1970-х годов. Есть отдельные программы, отдельные кафедры. А у нас — нет. Мы очень ждём, что когда-нибудь и у нас появится отдельный курс или программа.

А ещё очень важно, чтобы каждый человек в Кыргызстане жил с пониманием того, что, когда придёт его время, он не будет один, не останется без помощи. Кто-то будет рядом, поддержит, сделает всё, чтобы он не испытывал страданий, а главное — боли.

Человек не любит думать о смерти, боится её, и это естественно, но информированность всё равно очень важна. Люди должны знать, что если наступает неизлечимая болезнь, им есть, куда обратиться. Смерть — это не про одиночество и мучения. Мне кажется, это важно.

Ксения: Марал, если бы вы могли развеять один миф о паллиативной помощи, что бы это было?

Марал: Это очень трудный вопрос, потому что мифов слишком много. Но, пожалуй, первый, который приходит в голову, — что паллиативная помощь нужна только онкологическим больным. Это, конечно, не так, она нужна пациентам с самыми разными заболеваниями в терминальной стадии. Второй миф — что паллиатив подключают только в последние недели жизни, когда человек уже умирает. Это тоже неправда. И, конечно, миф о морфине: что это «последняя ступень», что он вызывает зависимость или «ускоряет смерть». Это совершенно неверно. Иногда приходится чуть ли не с учебником объяснять родственникам, как действует морфин: что зависимость не формируется, что нарастание доз связано с прогрессированием болезни, а не с самим препаратом.

Ксения: Каждому на полке нужен томик Твайкросса.

Марал: Это мой любимый учебник, там есть вся база паллиативной помощи. Все методички, все учебные материалы так или иначе идут оттуда. Мне не довелось лично попасть на лекции Роберта Твайкросса, но я смотрела видеозаписи, и это потрясающе. Очень жалею, что не успела послушать его живое выступление.

Ксения: Для нас много значат эти слова, потому что Роберт Твайкросс был одним из сооснователей фонда PACED. Мы с большим уважением относимся к его наследию и стараемся распространять его знания.

Если бы вы были наставником молодых специалистов, которые хотят работать в паллиативной помощи, что бы вы им посоветовали?

Марал: Первым делом я бы дала им учебник Твайкросса. Это фундамент, без которого нельзя двигаться дальше. И ещё рекомендовала бы учить английский язык: большая часть литературы, исследований, статей выходит на английском. У меня английский не идеальный, но достаточный для работы. Я преподаю для студентов из Индии и Пакистана, поэтому без него никак.