У нас часто есть представление, что хоспис — это стационар на определённое количество коек. При этом мы нередко забываем о тех, кто остаётся дома. Каким бы хорошим ни был хоспис, он никогда не заменит родные стены и близких людей. Совершенно нормальна ситуация, когда в стационаре, например, 30 пациентов, а до 1000 человек находятся под наблюдением выездной службы. Это пациенты, которые не нуждаются в срочной госпитализации, перевязках или постоянном контроле болевого синдрома, но при этом им всё равно необходим профессиональный подход и помощь опытных специалистов.

Многие современные хосписы начинались именно с выездных служб и лишь со временем «обрастали» стационарной структурой. Выездная служба — это своего рода кровеносная система хосписа, по которой движутся специалисты и пациенты. Именно здесь часто происходит первая и самая важная коммуникация медицинской команды с семьями.

В этом материале я расскажу о нескольких часах, которые провёл вместе с сотрудниками выездной службы детского хосписа Firefly World в Тбилиси, Грузия. В конце вас также ждут короткие интервью с этими удивительными людьми.

Утром мы выехали из хосписа впятером: водитель Николай, медсестра Инга, наш фотограф Алина и родственница одного из пациентов — машина выездной службы довезла её до дома как социальное такси. Машина — микроавтобус на шесть пассажирских мест, оборудованный подъёмником и пространством для инвалидного кресла.

Мы подъезжаем к первому дому. За воротами — красивый сад с айвовым деревом. Нас встречают мама и бабушка юной пациентки. В доме много оборудования: есть отсасыватель, кислородный концентратор с аккумулятором — важная деталь, учитывая периодические отключения электричества в Тбилиси.

Инга сразу приступает к работе: оценивает состояние пациентки и замечает признаки пролежней. Она спокойно и профессионально успокаивает маму, которая с трудом сдерживает слёзы; даёт рекомендации и отвечает на вопросы. После осмотра мы переходим в гостиную и видим, что к нашему приезду готовились: на столе — свежеиспечённый пирог из хурмы. Мы с фотографом пьём чай с пирогом, Инга общается с родственниками и заполняет историю болезни. Она много улыбается — и этот настрой передаётся всей семье.
Мы попытались пригласить к столу водителя Николая, но он отказался. Тогда мама и бабушка пациентки собирают ему перекус в дорогу — кусок пирога и фрукты. Гостеприимство играет особую роль в грузинской культуре.

По пути на следующий адрес мы обсуждаем с Ингой этот визит. Я узнаю, что девочке, у которой мы были, 16 лет, и через два года она должна перейти во взрослый хоспис. Такие переходы всегда даются тяжело — и пациентам, и их семьям, которые успевают привязаться к персоналу. Поэтому во многих детских хосписах существуют программы для молодых взрослых, позволяющие оставаться под наблюдением той же команды до 25 лет. К сожалению, у Firefly World пока не хватает финансирования, чтобы запустить такую программу, хотя руководство хосписа очень к этому стремится.

По следующему адресу нас встречает мама с милым улыбающимся мальчуганом. Инга, как всегда, проводит осмотр и отвечает на вопросы. В этот раз она привезла из хосписа отсасыватель для слюны — совершенно необходимую вещь для пациентов с нарушением глотания. Значительную часть визита Инга посвящает тому, чтобы научить маму правильно пользоваться этим оборудованием.

На третьем адресе мы сталкиваемся с бедой, хорошо знакомой жителям Тбилиси, особенно людям с ограниченными возможностями, пожилым и семьям с маленькими детьми, — пятиэтажка без лифта. Пациент и его семья живут на последнем, пятом этаже. Страшно представить, каких усилий родственникам стоит каждая поездка в хоспис или даже обычная прогулка. А как поднимать наверх медицинскую кровать? Однажды у меня был опыт доставки на четвёртый этаж разобранной, но всё равно функциональной (а значит, тяжёлой) кровати — удовольствие сомнительное.

Наш визит здесь короткий: осмотреть пациента, убедиться, что всё в порядке, и понять, нужна ли дополнительная помощь. Инга проверяет дыхание, зрение, измеряет температуру. С мальчиком всё хорошо, и она быстро заполняет медицинскую документацию. В это время мама просит фотографа сделать общее фото семьи — на память. Алина с радостью соглашается. Для неё это первые визиты к паллиативным пациентам, и она искренне впечатлена работой сотрудников и силой родственников.

Мы возвращаемся в хоспис. Инге предстоит продолжить смену в стационаре, а Николаю — развезти по домам детей.

Инга и Николай работают вместе каждый день. Я побывал всего на трёх адресах, а у выездной службы их могут быть сотни — а иногда и тысячи. И каждый из них — отдельная история, которую сотрудники проживают с открытым сердцем. Они помогают не только справляться с болью, пролежнями и другими симптомами, но и противостоять безысходности, отчаянию и страху — как у пациентов, так и у их близких.

— Расскажите о себе: как вас зовут, откуда вы?

— Меня зовут Николай, мне 45 лет. Я из Тбилиси. Учился в университете, потом нашёл работу водителем и с тех пор этим занимаюсь.

— Как вы оказались в хосписе?

— Честно говоря, случайно. Меня привёл друг: он работал водителем в хосписе, потом нашёл другую работу, и я пришёл на его место. До этого я тоже был водителем — возил хлеб, булочки. А здесь груз намного серьёзнее. Человеческая жизнь — ей цены нет.

— Сколько лет вы здесь работаете?

— Семь лет.

— Какие ваши основные обязанности? Только вождение?

— Формально — да, я водитель. Но в хосписе всё по-человечески: если что-то нужно купить, помочь донести сумки, отвезти родственника домой — делаем. Мы не просто перевозим людей, мы сопровождаем.

— Вам планируют маршрут или вы сами его строите?

— Маршрут планируют. Обычно сначала отвожу пациента в хоспис, потом мы с медсестрой едем на вызовы, она проводит процедуры, а я жду и помогаю. Затем возвращаемся и отвожу домой ребёнка, которого привёз утром.

— Как тбилисские пробки? Мешают работать?

— Конечно, мешают. У водителя должны быть стальные нервы. Здесь нужен человек, который выдержит и дороги, и психологическую часть работы.

— Что психологически самое трудное?

— Больше всего — видеть детей в тяжёлом состоянии. Или взрослых, которые уже на грани. Это тяжело. Они остаются в памяти. Стараешься держать дистанцию, но всё равно запоминаешь.

— Кто-то особенно остался у вас в памяти?

— Почти все. Бывает, ребёнок тебя узнаёт, смотрит — и видно, что ему приятно. Он может не говорить, но вы чувствуете связь. Это трогает.

— У вас есть дети?

— Да, есть. Раньше я не думал, что такое может коснуться моей семьи. А сейчас страшно. Даже думать об этом не хочется.

— Как справляетесь со стрессом?

— У меня такой характер… по-грузински говорят «затопированный» — поверхностный. Не хочу глубоко погружаться. Для людей надо быть весёлым, держать настроение. А когда остаёшься один — тогда думаешь.

— Есть ощущение, что вы как-то изменились за время работы в хосписе?

— Работа, конечно, влияет. Очень сильно.

— Для кого эта работа? Какой человек подходит?

— Для очень хороших людей. Тут нельзя думать о себе. Как вышел из дома — оставил свои проблемы там. Здесь думаешь только о пациентах.

— Расскажите немного о себе, пожалуйста.

— Меня зовут Инга. У меня муж и взрослый сын. В хосписе я работаю 5 лет, а общий стаж медсестры — 27 лет. Раньше работала в крупнейшей педиатрической клинике Грузии.

— Почему перешли из клиники в хоспис?

— Сначала это была подработка. Но мне так понравилось работать в выездной службе, что я решила перейти сюда полностью.

— С какими трудностями вы чаще всего сталкиваетесь на дому?

— Самые сложные — тяжёлые пациенты: дети с гастростомами, сложными диагнозами. Им нужно много внимания. Мы остаёмся дольше, помогаем, обучаем родителей. Это важная часть работы.

— Насколько сложно оценить состояние ребёнка на месте?

— Очень сложно. Сначала нужно всё внимательно изучить, понять, правильно среагировать: какая ингаляция нужна, какие лекарства, хватит ли домашнего ухода или нужна госпитализация. Бывали случаи, когда мы сразу рекомендовали ехать в клинику — и это спасало.

— Какие процедуры вы делаете чаще всего?

— Обработка пролежней, уход за гастростомой, смена повязок, промывания, ингаляции. Всегда держим связь с врачом — особенно если требуется капельница или корректировка лечения.

— Часто ли дети испытывают сильную боль?

— Да, часто. Но у нас нет морфина — иногда он есть у семьи, но не всегда. Используем то обезболивание, которое доступно по назначению врача.

— Как вы справляетесь с эмоциональной нагрузкой?

— Эмоционального выгорания у меня нет. После смены стараюсь проводить время с семьёй, друзьями — это помогает отвлечься.

— Как реагируют знакомые, когда узнают, где вы работаете?

— Все удивляются. Говорят: «Мы бы не смогли». И это говорят и медики, и не медики.

— Насколько важна командная работа — ваша и водителя?

— Очень важна. Мы хорошо работаем вместе, Николай всегда мне помогает. Команда делает работу легче.

— Бывает ли сложно общаться с семьями дома?

— Все родители разные. Но обычно нас встречают хорошо. Они любят, когда их слушают. Мы садимся, разговариваем — это помогает установить контакт.

— Бывали ли случаи смерти ребёнка дома во время вашей смены?

— Нет, такого не было. Но при тяжёлой ситуации мы всегда на связи по телефону, консультируем, поддерживаем.

— Какие качества необходимы человеку, который хочет работать именно в выездной службе?

— Спокойствие и навык коммуникации. Родители часто в тревоге — например, у ребёнка температура, а для них это шок. Нужно уметь сохранять спокойствие, объяснять, поддерживать, мягко говорить сложные вещи. Плюс — эмпатия, терпение, готовность слышать.

— Спасибо вам большое за то, что поделились.