Ключевые проблемы домашних программ педиатрической паллиативной помощи

По оценкам ВОЗ и ICPCN, около 21 миллиона детей во всём мире нуждаются в 
педиатрической паллиативной помощи. Благодаря достижениям медицины, всё больше детей с ограничивающими или жизнеугрожающими заболеваниями живут дольше — и всё чаще нуждаются в долгосрочном, комплексном и персонализированном уходе. Авторы статьи рассматривают опыт семей, получающих паллиативную помощь на дому, — это модель, которую во многих странах считают предпочтительной. Однако доступность и качество такой помощи существенно различаются в зависимости от возможностей системы здравоохранения и уровня координации между службами. Родители отмечают три ключевые проблемы: непонимание их потребностей со стороны медицинских учреждений, нехватку доступных специалистов, с которыми можно быстро связаться в кризисных ситуациях, и отсутствие единой медицинской системы, позволяющей обмениваться информацией и чувствовать контроль над ситуацией. Авторы приходят к выводу, что развитие домашних программ педиатрической паллиативной помощи требует не только ресурсов, но и системных изменений: координации, междисциплинарности и признания семьи полноправным участником команды ухода.

Читать статью: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-025-01881-5

Забота о медсёстрах

Паллиативная помощь невозможна без медсестёр — тех, кто ежедневно находится рядом с пациентами и поддерживает стабильную работу системы здравоохранения. Но им самим тоже нужна поддержка. Авторы этой статьи в The Lancet подчёркивают: когда паллиативную помощь координируют медсёстры, пациенты получают ощутимые преимущества: лучшее управление симптомами, большую психологическую устойчивость и приверженность лечению. Также статья обращает внимание на тревожные данные Международного совета медсестёр (International Council of Nurses): во всём мире сохраняется хроническая нехватка кадров, небезопасные условия труда и низкая оплата, а поддержка психического здоровья медсестёр остаётся минимальной. Забота о медсёстрах — это не поощрение, а необходимость. Без устойчивой сестринской службы невозможно обеспечить качественную паллиативную помощь.

Читать статью:
https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(25)00195-0/fulltext

Паллиативная помощь для людей и для систем

Ещё одна из растущего числа научных работ, подтверждающих, что паллиативная помощь приносит пользу не только пациентам и их семьям, но и всей системе здравоохранения. Авторы обобщают международные данные, показывающие, что значительная часть расходов на медицину приходится на последний год жизни. Пациенты с тяжёлыми заболеваниями часто продолжают получать агрессивное лечение, которое не улучшает прогноз и увеличивает страдания и финансовое бремя семей. Так, в Индии почти половина детей с онкологическими заболеваниями проходили химиотерапию в последнюю неделю жизни, а в Ирландии 10% пациентов в конце жизни отвечают за более чем 60% всех расходов на здравоохранение и социальную помощь. На этом фоне паллиативная помощь демонстрирует эффективность: она снижает частоту госпитализаций и ненужных вмешательств, при этом обеспечивая уход, соответствующий желаниям и ценностям пациентов. Авторы подчёркивают, что интеграция паллиативной помощи в систему здравоохранения — это вопрос не только человечности, но и рациональной политики: она делает систему более устойчивой, а медицинскую помощь — действительно ориентированной на человека.

Читать статью:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088539242500836X

Мечты о спасении — инструмент, а не препятствие

Авторы этой статьи исследуют внутренний конфликт медицинских специалистов паллиативной помощи между стремлением спасать жизнь и реальностью профессии. В медицине «мечты о спасении» — это глубинное желание медицинского работника вернуть пациента к жизни и победить болезнь. В паллиативной помощи такая установка неизбежно конфликтует с самой идеей и перекрывается другими задачами: облегчением боли, сохранением достоинства пациента и поддержкой семьи. Исследование показывает, что специалисты паллиативной помощи не отказываются от мечты о спасении, а трансформируют её: вместо стремления «спасти жизнь» они направляют энергию на то, чтобы улучшить качество этой жизни — подарить пациенту комфорт, облегчение и возможность оставаться собой до конца. Та же переориентация проявляется и в поддержке семей пациентов: помогая им справляться с эмоциональной болью, специалисты также реализуют себя, просто в немного другой форме. Авторы подчёркивают: важно не подавлять эти мечты, а осмыслить их как источник профессионального смысла и устойчивости — механизм, который помогает оставаться вовлечённым в работу, в которой встреча со смертью происходит каждый день.

Читать статью:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/07481187.2025.2510480#abstract

Медсёстры — ориентир для искусственного интеллекта

Авторы этой статьи призывают сообщество к новому профессиональному императиву: «Каждой медсестре — поддержка искусственного интеллекта». Искусственный интеллект уже несколько лет оказывает значительное влияние на системы здравоохранения: от прогнозирования состояния пациентов до чат-ботов психологической поддержки. Однако в большинстве образовательных программ для медсестёр всё ещё отсутствует обучение работе с ИИ. Также авторы отмечают, что медсёстры, как практики, неотрывно связанные с пациентами, должны выступать не только пользователями, но и участниками разработки инструментов искусственного интеллекта. Только таким образом технологии смогут полноценно служить ценностям этой профессии — состраданию и заботе о человеке. Вопрос о сохранении человечности в эпоху цифровых технологий особенно актуален для специалистов паллиативной помощи.

Читать статью:
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/20552076251377939