Команда PACED: Юлия, вы уже много лет занимаетесь паллиативной помощью, расскажите, пожалуйста, как вы пришли в эту сферу.

Юлия: С паллиативной помощью я впервые столкнулась, как мама ребёнка с лейкозом. Мой ребёнок умер, когда ему было 6 лет. Это было в 2001 году, и тогда паллиативная помощь у нас только-только зарождалась. Я познакомилась с доктором Андой Янсоне и с капелланом Айной Бриеде, как получатель этой помощи. До этого я вообще не знала о существовании паллиатива. С того момента я начала узнавать о нём всё больше и больше.

Одна коллега познакомила меня с Илзе Дурневой, у которой тоже был больной ребёнок, только с неврологическими проблемами, и мы с ней подружились. И вот она основала группу поддержки для других родителей больных детей, их братьев и сестёр. Мы стали с ней близко общаться и решили, что нам нужно что-то вроде «бюро переводов».

Это было ещё то время, когда заключения писали от руки. Родители часто не могли физически разобрать, что там написано, а если и удавалось прочесть, они не понимали, что имелось в виду.

Первые года два мы просто вместе ездили по домам в свободное время, разговаривали с родителями, оказывали какую-то поддержку, социальную помощь. Иногда проводили лекции для родителей. Это считалось группой поддержки на добровольческой основе.

Спустя примерно 4-5 лет мы начали работать над тем, чтобы у нас появился дневной стационар паллиативной помощи. Лиепая – небольшой город и довольно далеко от Риги, около 200 км. У нас возникали ситуации, что детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями нужна была помощь на дому, а мы не могли её предложить, потому что любая медицинская помощь в то время предоставлялась только в стационаре.

Вначале это была такая полуофициальная деятельность с минимальной финансовой поддержкой от государства. Мы шутили, что нам дают «пособие на бензин», что хоть что-то мы делаем не только на свои деньги. Впрочем, нам и сейчас приходится бороться за финансирование.
Постепенно, примерно к 2017 году мы стали официальной командой детской паллиативной помощи – второй после рижской. Илзе создала некоммерческую организацию «Дижванаги». Теперь основная часть психосоциальной реабилитации на этом обществе. Нам удалось создать такой формат работы, при котором медицинская и немедицинская части работают вместе, хотя по документам находятся в разных местах.

Мы многое можем осуществить по виртуальной связи, да и приехать куда-либо – это 30 минут на машине. Поэтому мы не зацикливаемся на том, чтобы всё делать в одном помещении. Мы работаем там, где нужно: чаще всего дома у детей. Ещё проводим группы поддержки. То есть, мы работаем по-разному, выбирая такой формат, который будет максимально эффективен в данном случае, и который позволит нам продолжать делать то, что мы делаем.
Ещё в 2011 году, когда только формировалась команда, мы решили, что главное для нас – это работа с пациентом. Мы делаем то, что нужно пациентам. А как это оформить, придумываем потом.

Практически все, кто начинал учиться с нами, остались в команде. Одна коллега уехала в Ригу, но работает медсестрой в перинатальном центре, что тоже часто связано с паллиативной помощью, ещё одна уехала по семейным обстоятельствам.

Команда PACED: Кем вы работали до того, как пришли в паллиативную помощь?

Юлия: Я была педиатром. Я бы назвала это социальной педиатрией, хотя такой специализации официально нет. Ещё до поступления в высшее учебное заведение я работала в детском доме. Параллельно с учёбой я много занималась детьми с особенностями развития. Будучи педиатром, я участвовала в рабочей группе педиатрической ассоциации, которая занималась болезнями, вызывающими ухудшение неврологического состояния. Мы пытались понять, что происходит с такими детьми и как им помочь. Я также много работала с американскими семьями, которые брали у нас детей на усыновление. Некоторые дети, считавшиеся практически безнадежными, сейчас живут нормальной жизнью за границей.

Команда PACED: Оглядываясь назад, как бы вы оценили динамику развития паллиативной помощи в вашей стране за последние, скажем, 15 лет?

Юлия: Я бы сказала, что, как любое развитие, оно идёт по спирали. Хорошо, что наша спираль идёт вверх, а не вниз.

Когда мы начинали, большинство тех представителей государства, которые нам помогали, даже не могли выговорить слова «паллиативная помощь», не говоря уже о полном понимании того, что это такое. Сейчас это обычная тема, о которой много говорят. Есть литература, методические указания, правительственные документы.

Большую часть этой легитимности, основ, на которых мы можем работать, создают лидеры паллиативной помощи в Риге. Как ни странно, 200 км до столицы – это много. У нас редко бывает возможность лично участвовать в больших заседаниях и встречах. Мы участвуем виртуально, пишем предложения, но чтобы по-настоящему оказывать влияние, нужно быть в Риге.

Паллиативная помощь в Латвии началась с поддержки взрослых. У них была ассоциация, они вели лекции, выпускали методички. Благодаря рижским коллегам, отношение к паллиативной помощи и к обезболиванию в обществе кардинально поменялось. Но в плане развития доступности паллиативной помощи мы долго стояли на месте.

В это время развивалась детская паллиативная помощь. Теоретически считалось, что нужно создать команды помощи детям в каждом регионе. Но на практике из всех созданных региональных команд реально работала только наша в Лиепае и некоторое время в Курземском регионе. Выездные бригады, конечно, ездили, если нужно было, в удалённые районы Даугавпилса, Плявиньского района или Видземе, но это нельзя считать регулярной доступной помощью.

Команды формировались, проходили обучение, но у них не получалось реализовать полученные знания. Мы справились на чистом энтузиазме, а ещё нас очень поддержало руководство нашей больницы. Без их помощи, может быть, мы тоже бы не сохранились.

Команда PACED: Сейчас поддержка продолжается?

Юлия: Да, продолжается. Лет 5 назад в Латвии появился молодой и активный лидер паллиативной помощи – Кристиан Давис. Он учился на врача, но не закончил резидентуру. Его отец умер от тяжёлой болезни, когда Кристиан был подростком, и он полностью посвятил себя тому, чтобы создать доступную паллиативную помощь для взрослых в Латвии.

Он начал с того, что объехал всех, кто в этой сфере работает в Курземском регионе, и стал организовывать центр паллиативной и социальной помощи для взрослых «Рур». Это был пилотный проект, но ему удалось доказать его эффективность, хотя я знаю, что на стадии зарождения проекта очень тяжело доказать государству, что вложения окупятся.

Благодаря Кристиану, с начала 2024 года мобильные команды паллиативной помощи для взрослых работают на всей территории Латвии. Иногда, когда у нас есть тяжёлые дети в отдалённых районах, мы сотрудничаем с ними. Проблема в том, что официально у нас финансирование только на капелланов и социальных работников. Медицинская помощь финансируется через паллиативный кабинет при больнице, который, по идее, работает с 8 до 16. На самом деле мы все эти годы ездим и ночью, и в выходные. Но, конечно, если тебе 3 раза в неделю нужно ночью куда-то выехать, это тяжело. Поэтому, если появляется ребёнок на последней стадии жизни, то мы часто можем помочь только в сотрудничестве со взрослой паллиативной помощью.

Нам необходим стратегический подход, чтобы объединить все части пазла в одну общую систему и уже с этим идти в министерство.
К сожалению, в этом году очень плохо с финансированием из-за геополитической ситуации. Очень много денег уходит Министерству обороны, на медицину остаётся мало. Не хватает даже на неотложную помощь в больницах, а уж нам вообще достаётся по остаточному принципу.

Ещё один тормозящий фактор – это конкуренция. Паллиативная помощь поставлена в такие условия: как только появляется какой-нибудь грант, объявляется конкурс проектов. Получается, что если ты хочешь выиграть грант, то тебе ни в коем случае нельзя делиться своими наработками с другими, потому что тогда выиграют другие, а твоя команда останется без финансирования.

Чтобы все, кто занимается паллиативной помощью, могли собраться в единую организацию. У нас есть организация, объединяющая медиков – Ассоциация паллиативной помощи, но там только врачи, даже медсестёр нет; есть Ассоциация физиотерапевтов, где часть специалистов занимается тяжёлыми пациентами; есть Ассоциация капелланов, которая объединяет всех больничных капелланов, не только тех, кто работает в паллиативной помощи.

Поэтому я решила, что нам нужен Альянс паллиативной помощи, чтобы мы могли обсуждать между собой возникающие проблемы, составлять документы и уже как совместная сила идти в министерство.

Пока это всё у меня только на бумаге, концепция. Но все коллеги, с которыми я об этом говорила, согласны, что альянс нам нужен. Работы предстоит очень много, пока у меня просто нет времени, чтобы ускорить этот процесс.

Команда PACED: Юлия, кажется, объединять - ваша суперсила. Расскажите, пожалуйста, про ваш опыт с журнальным клубом - откуда взялась эта идея?

Юлия: Идея пришла ко мне после одной из Летних школ паллиативной помощи, которые мы проводим уже примерно 5 лет. Сначала эти школы были исключительно для нашей команды, но сейчас мы уже вышли на международный уровень – к нам приезжают участники из других стран. Хотя мы ведём занятия только на латышском языке, так что иностранцам приходится использовать переводчика. Участие в Летней школе паллиативной помощи считается сегодня почётным. Мы всегда организуем эти мероприятия практически без финансирования, это абсолютно некоммерческие проекты.

Часто бывает так: ты получаешь медицинское образование (хотя это касается и других специальностей) и, пока учишься, тебя заставляют писать конспекты, доклады и так далее. Как только заканчиваешь, с облегчением забываешь об этом. А исследования-то продолжаются! И мы пропускаем много интересного!

Я спросила у доцента Латвийского университета, как сделать так, чтобы профессионалы продолжали образовательный процесс, находили время читать научные журналы, были в курсе интересных событий в отрасли. Она сказала, что для этого нужна дисциплина и выделение определённого времени в месяц – хотя бы час – на занятие наукой, несмотря ни на что.

И тогда я решила, что мы можем выделить час в месяц. У нас получается час в месяц на латышском и час в месяц на русском или английском – как кому удобнее. Это международный клуб. На каждой встрече мы разбираем две статьи. Посещаемость очень разная: бывает 20 человек, бывает два. Я стараюсь выбирать исследования, которые интересны мне самой.

С этого года мы начали проводить разбор проблемных клинических случаев. Я стараюсь, чтобы это были не только медицинские исследования. Например, один раз это может быть детский паллиатив, другой – медицинский кейс, третий – взгляд социального работника, четвёртый – проблемы с духовной помощью. Так разные члены паллиативной команды могут принимать участие.

Таким образом я решаю три задачи: во-первых, мне самой интересно, и я не перестаю читать научную литературу; во-вторых, я читаю то, что предлагают коллеги; в-третьих, я вижу коллег, которых иначе не вижу. И члены моей команды стараются меня поддерживать и присоединяться.

На ноябрь одна моя коллега подготовила обзор нескольких статей о последствиях онкологического лечения, которые нужно учитывать после выздоровления пациента. Другая – коллега из Риги – разбор статьи об оценке коммуникации с невербальным ребёнком: как это можно делать и какие тенденции существуют в мире. Что касается клинического случая, который мы собирались обсуждать – к сожалению, незадолго до собрания мне написали, что тот ребёнок умер, пришлось выбирать другой кейс для разбора.

Команда PACED: Как у вас хватает сил не только на основную работу, но и на то, чтобы придумывать, как кооперировать людей? Где вы находите ресурс и что даёт вам чувство смысла?

Юлия: Во-первых, если человек идёт по своему предназначению, то у него хватает времени и энергии на всё. Во-вторых, много удовлетворения приносит работа с детьми: когда ко мне приходят на консультации или когда я выезжаю на дом.

Я работаю не только в паллиативной помощи, но и педиатром в поликлинике. Бывает, что родители паллиативного ребёнка приводят мне других своих детей, и я вижу, какой это для них стресс: у них очень повышена тревожность, пока здоровый ребёнок не перерастёт тот возраст, в котором у предыдущего нашли болезнь. Их нужно всё время успокаивать, я помогаю им в этом, и это меня вдохновляет.

Ещё я занимаюсь реабилитацией. Мы работаем с методом Floortime – развитие коммуникации через игру. Когда я вижу, как дети развиваются, это приносит огромное удовлетворение.

Приведу пару примеров. У меня есть пациентка – 16-летняя девочка с тяжёлой формой эпилепсии и проблемами с позвоночником. Я знаю её с трёх лет и с большим удовольствием наблюдаю за тем, как она учится и преодолевает. И мама её рассказывает о том, как дочь пытается разговаривать или помогать по дому, несмотря на проблемы со здоровьем.

Ещё одна моя пациентка – слабовидящая девочка, с аутизмом, эпилепсией и агрессией. Я договорилась с одним хозяйством, в котором есть пони, и мы пришли туда, всё потрогали и изучили, она покаталась на лошади и не пыталась сделать ей что-то плохое, а гладила её. В этот день девочка даже разговаривала, что делает не всегда. Было видно, что она чувствовала себя счастливой. Изменилось и поведение мамы, которая обычно очень переживает, а в этот раз улыбалась и фотографировала.

Важно находить новые подходы, потому что бывают уже подросшие дети, которые много лет ходят на реабилитацию. Они привыкли приходить, садиться и выполнять задания. Я называю их «перереабилитированными».

Команда PACED: Юлия, чего бы вам хотелось достичь в сфере паллиативной помощи в Латвии?

Юлия: У меня есть две конкретные мечты. Во-первых, большой портал, на котором будет собрана вся информация о паллиативной помощи в Латвии. Чтобы он был интуитивно удобным для пользователя.

Там будет подключён искусственный интеллект, который будет помогать человеку найти ответы на его вопросы: как мне действовать, где искать помощь, куда я могу звонить в какое время суток, где ближе всего к своему дому я могу найти тех, кто решит мою проблему? Или, если ты специалист паллиативной помощи, ты можешь размещать там объявления о том, что тебе какие-то расходники нужны, а у других специалистов или организаций, например, есть переизбыток, и они готовы поделиться. Там можно размещать обучающие материалы, выкладывать лекции, структурировать те данные, которые у нас уже есть. И там будет раздел для сообщества, где люди смогут друг друга поддерживать. Таким образом, взаимопомощь будет срабатывать там, где в какой-то момент не хватает финансирования.

У меня даже есть идеи о том, где искать на это деньги. Я думаю, надо говорить с производителями обезболивающих, перевязочных материалов и так далее, с которыми мы уже сотрудничаем – они могли бы стать нашими партнёрами.

Думаю, им это тоже было бы выгодно: они бы поддерживали наш сайт, а мы помогали бы им распространять их продукцию. Это реализуемо, но нужно время, а ещё нужен кто-то, кто разбирается в IT и продвижении сайтов. Это сложно для меня технически.

Чтобы за каждым пациентом был закреплён отдельный файл, который нигде не потеряется и его нельзя случайно удалить.

Сейчас у нас есть проблема: когда пациент переезжает, мы ничего о нём не знаем, потому что он был в другом районе и получал помощь в другом месте. Если у пациента нет с собой распечатанных документов, мы оказываемся в неведении. Например, к нам поступает пациент из другого региона, и мы не можем узнать, чем его кормят или какой у него номер гастростомы. Приходится угадывать, и мы можем ошибиться. Поэтому нужна база данных. Это было бы полезно и для учёта: мы могли бы узнать, сколько детей с гастростомами сейчас в Латвии или сколько на зондовом питании. Это облегчило бы формирование заказов и помогло бы наладить сотрудничество с министерствами, в том числе с Министерством образования.

Если бы у нас была электронная система, мы могли бы заранее указывать возможные сложности с получением образования, заранее планировать. Мы бы знали, сколько детей в регионе, скорее всего, не смогут пойти в обычные классы в 7 лет, и им понадобится домашнее или интегрированное обучение. Можно было бы учитывать детей с колясками или другими особыми потребностями. Для школы это не было бы шоком, и мы могли бы решать эти вопросы за полгода до начала учебного года, а не в последний момент.

Команда PACED: Какие рекомендации для молодых и начинающих специалистов паллиативной помощи вы могли бы дать? И хватает ли таких специалистов?

Юлия: Конечно, специалистов в паллиативной помощи всегда не хватает, отчасти из-за отсутствия предложений работы. Даже если бы специалисты были, часто нет средств, чтобы им платить, нет ставок.

На первый взгляд, кажется логичным привлекать опытных людей, у которых уже есть представления о жизни. Но в паллиативной помощи медицина – это лишь часть работы. Очень важно уметь слушать, слышать и общаться. Большая часть работы связана с коммуникативными навыками, которые требуют постоянного развития.

Важно, чтобы к нам приходили люди, которые ценят индивидуальный подход, а не рутинную работу. Когда ко мне приходят резиденты, я стараюсь заинтересовать их паллиативной помощью. Как будущие семейные врачи, они должны ориентироваться в этой области, ведь они тоже будут оказывать первичную паллиативную помощь.

Каждый раз приходится узнавать много нового, консультироваться с коллегами, которые сталкивались с подобными случаями. Мы вместе придумываем новые способы помощи. Это настоящее сотворчество с коллегами и родителями. Поэтому процесс этот всегда интересный и не рутинный.

Команда PACED: Как вы думаете, как можно научиться коммуникации?

Юлия: Конечно, есть люди, которым это дано от природы. Но даже в этом случае есть риск: когда человек считает, что у него врожденный дар общения, он может много говорить и мало слушать.

Я до сих пор продолжаю учиться коммуникации. Есть книги, пособия, но главное – это работа над собой – постепенная тренировка и развитие качеств, необходимых для того, чтобы слушать, слышать, обрабатывать полученную информацию и выражать свои мысли так, чтобы собеседник вас понял.
Есть техники, которые применимы не только в медицине, но в любой сфере. Освоив их, люди перестают бояться выступать перед аудиторией. Если вы умеете общаться с семьей в кризисе, то точно сможете говорить перед публикой, которая пришла вас послушать.

Мне повезло: я дважды была на курсах в Зальцбурге: один по медицине матери и ребёнка, другой по детскому паллиативу, они стали хорошей основой. Кроме того, я изучала нейролингвистическое программирование, эриксоновский гипноз и подобные техники, сейчас посещаю онлайн-школу психологии и философии, где мы рассматриваем работы древних философов. Как ни странно, мысли, высказанные еще Сократом, очень актуальны для современных людей. Это дает более широкий взгляд на мир.

Ещё я читала много исследований о профилактике выгорания.

Мы постоянно учимся работать с личностью. Это может быть не так заметно, как разработка новых технологий или лекарств, но это не менее тонкая работа. Причем нужно работать не только с другими, но прежде всего с собой. Это необходимо для того, чтобы эффективно помогать пациентам.