Девочка родилась с необычно большой головой. Мама сразу полюбила её всей душой, но панически боялась даже взять на руки. В первые же дни жизни малышку прооперировали: гистология показала, что опухоль злокачественная. Девочке установили шунты для ежедневного выведения жидкости и перевели в детское паллиативное отделение.

Перинатальная паллиативная помощь в Армении пока не развита как регулярная служба, поэтому вся команда чувствовала огромную ответственность за эту пациентку и её семью. Мама каждый день мучилась множеством неразрешимых вопросов: выживет ли её дочь, будет ли она видеть и слышать, как объяснить двум старшим девочкам, почему они не могут увидеть сестру? Ситуацию осложнял и внутрисемейный кризис: бабушка пыталась препятствовать лечению, считая, что тяжёлая инвалидность ребёнка разрушит жизнь её сына.

Последние дни были самыми трудными. Родители мучились изнуряющим чувством вины, считая, что сами обрекли дочь на лишние страдания. Им было настолько тяжело, что в итоге они приняли решение не оставаться с малышкой в её последние минуты — у постели девочки была только бабушка.

Спустя несколько дней после смерти девочки я долго говорила с её матерью по телефону. Она призналась, что её всё ещё терзают сомнения в правильности их выбора. Но добавила: она не представляет, как вынесла бы это испытание, если бы не поддержка нашей паллиативной команды.