Гульнара Кунирова / Foto by PACED
Гульнара Кунирова: «Постепенно мы отвоёвываем своё место под солнцем».
Гульнара Жайлигалиевна – президент Казахстанской ассоциации паллиативной помощи, исполнительный директор общественного фонда «Вместе против рака». Человек, который пришёл в паллиативную помощь из бизнеса, стал главным внештатным специалистом Министерства Здравоохранения Казахстана по паллиативной помощи, и уже больше 15 лет вместе с коллегами двигает эту сферу вперёд. Программный директор PACED Ира Черножукова встретилась с Гульнарой в Алматы в тот самый момент, когда в стране готовится новый стандарт оказания паллиативной помощи детям и взрослым. Об истории и будущем поддержки людей с неизлечимыми заболеваниями, о сложных периодах и находках, которые помогают их преодолевать – в этом интервью.


You can read the interview in English by following link

Кайдарова Диляра Радиковна
директор Казахского научно-исследовательского института онкологии и радиологии, главный внештатный онколог Министерства здравоохранения Республики Казахстан, президент Ассоциации онкологов Республики Казахстан.
город на севере Казахстан
Касенова Асем Толегеновна
главный врач КГКП «Больница паллиативной помощи Павлодарской области»
Урмурзина Гульшара Газизовна
врач-педиатр, организатор общественного здравоохранения и социальной гигиены высшей категории. Депутат Алматинского городского совета
Талапкали Абишевич Измухамбетов
врач-хирург, государственный и общественный деятель, министр здравоохранения Казахской ССР (1987—1990), кандидат медицинских наук.
Сарьян Анжелика Грантовна
директор и основатель фонда поддержки онкологических больных «Амазонка».
Сирота Валентина Брониславовна
хирург-онколог, заведующая кафедрой онкологии КГМУ, д.м.н., профессор
Надежда Вениаминовна Козаченко
руководитель общественного объединения «Кредо»
Нуркеримова Анархан Керимтаевна
директор Алматинского хосписа
Ансатбаева Толганай Насыровна
детский врач-онколог, радиолог, врач мобильной бригады паллиативной помощи г. Алматы.
Стивен Коннор (Stephen R. Connor)
кандидат наук, клинический психолог в области здравоохранения, консультант по паллиативной помощи, исполнительный директор Всемирного альянса хосписной и паллиативной помощи (WHPCA)
Кэтрин Петус (Katherine Irene Pettus)
кандидат наук, директор по работе с партнёрами и адвокации на высшем уровне Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи (IAHPC)
Быковская Анна Николаевна
руководитель Центра детской онкологии Казахского научно-исследовательского института онкологии и радиологии, врач-онколог высшей категории
Казахский Национальный медицинский университет имени С. Д. Асфендиярова (КазНМУ), ведущий медицинский вуз Республики Казахстан
Острецова Татьяна Петровна
врач-педиатр, к.м.н., директор Актюбинского филиала общественного объединения «Ассоциация семейных врачей Казахстана», член Общественного совета Актюбинской области, национальный эксперт по паллиативной помощи
Акимат
региональный орган исполнительной власти в Казахстане.
Аяганова Айгерим Серикбаевна
врач высшей категории, магситр медицинских наук, директор Городского центра паллиативной помощи города Алматы
Лилиана Де Лима (Liliana De Lima)
магистр управления в здравоохранении (MHA), исполнительный директор Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи (IAHPC).
Даниэла Мошоуи (Daniela Moșoiu)
директор по национальному развитию и образовательным программам, хоспис Casa Sperantei, Румыния
Николета Митреа (Nicoleta Mitrea)
директор по образованию и развитию медсестринского дела, Hospice Casa Sperantei, Брашов, Румыния. Вы можете почитать конспект вебинара, проведённого Николетой для PACED на тему «Оценка боли и терапия в паллиативной медицине» по ссылке
Мэри Кэллоуэй (Mary Callaway)
международный эксперт в области паллиативной помощи
Джулия Даунинг (Julia Downing)
паллиативная медсестра, лектор и исследователь. Исполнительный директор Международной ассоциации паллиативной помощи детям (ICPCN) и профессор в университетах Уганды, Сербии и Великобритании
Джули Линг (Julie Ling)
генеральный директор Европейской ассоциации паллиативной помощи, консультант-технический сотрудник по паллиативной помощи Европейского регионального офиса, председатель Всемирного альянса хосписной и паллиативной помощи
Майкл Зильберман (Michael Silbermann)
доктор медицинских наук, доктор философии, челюстно-лицевой хирург, публицист и общественный деятель США.
Макс Уотсон (Max Wotson)
директор проекта по расширению возможностей общественного здравоохранения (ECHO Project) при Hospice UK, консультант по паллиативной медицине в Western Trust в Омахе, Северная Ирландия
Сисли Сондерс (Dame Cicely Saunders)
1918-2005, британская медсестра, общественный деятель, основатель первого в мире отдельного хосписа Св. Кристофера, кавалер Ордена британской империи.
Нюта (Анна) Константиновна Федермессер
российский общественный деятель, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера».
Невзорова Диана Владимировна
к.м.н., директор Клинического центра Первого московского государственного медицинского университета им. И.М. Сеченова, главный внештатный специалист Минздрава России по паллиативной помощи.
Абузарова Гузель Рафаиловна
д.м.н., руководитель Центра паллиативной помощи онкологическим больным Московского научно-исследовательского онкологического института им. П.А. Герцена.
Ольга Васильевна Осетрова
главный врач Самарского хосписа, признанный специалист по паллиативной помощи в России
Ира: Гульнара, расскажите, пожалуйста, как в вашей жизни появилась паллиативная помощь?

Гульнара: До 2008 года моя жизнь и деятельность не были никак связаны с паллиативной помощью или с медициной. У меня два высших образования: иностранные языки и психология. Больше 20 лет я работала в нефтегазовой отрасли.

В Казахстане врачи ограничены тем, что они государственные служащие, а им нужна связь с общественностью, им нужно доносить людям информацию. У наших онкологов была задача – избавиться от стигматизации слова «рак». Поэтому в 2008 году по инициативе онкологов и нескольких общественных деятелей был учреждён фонд «Вместе против рака». Им нужен был человек со знанием языков, чтобы развивать связи с зарубежными партнёрами, кто-то со стратегическим видением, с творческим подходом к проектам. Диляра Кайдарова, сейчас она главный онколог Республики Казахстан, а тогда ещё была директором Алматинского онкоцентра, пригласила меня, и я согласилась: это ведь благородное дело. А в 2010 году меня попросили стать директором фонда.

Ира: С чего начиналась ваша работа в фонде?

Гульнара: Мы много занимались просвещением – устраивали марши против рака груди и выездные мероприятия, выпускали книги, вели много профилактической работы. Ещё мы собирали деньги, покупали оборудование, отправляли специалистов на конференции и на учёбу, приглашали к нам на мастер-классы экспертов. В какой-то момент о фонде начали узнавать люди. Нам стали звонить, пошёл поток вопросов и жалоб на систему здравоохранения.


«Меня бросили умирать. Что мне делать?» – таков был главный вопрос, который нам задавали люди.
На самом деле, государство вкладывало большие деньги в этих людей, но не хватало какого-то звена. Случайно или нет, этим звеном стали мы.
Я стала знакомиться с людьми, которые уже тогда начали заниматься такими проблемами в Казахстане. Узнала о деятельности Павлодарского хосписа, который по сей день возглавляет Асем Касенова; встречалась с первооткрывателями хосписа в Алматы – Гульшарой Урмурзиной, Талапкали Измухамбетовым, познакомилась с Анжеликой Сарьян, директором фонда поддержки онкобольных «Амазонка»; подружилась с прекрасным онкологом, профессором Карагандинского медицинского университета Валентиной Брониславовной Сирота и доктором медицинских наук, директором общественного объединения «Кредо» Надеждой Козаченко, которые создали первую мультидисциплинарную мобильную бригаду помощи на дому ВИЧ-инфицированным и онкобольным в Караганде. Через них я познакомилась и с будущим директором нашего Алматинского хосписа, Анархан Нуркеримовой. Она на тот момент уже сотрудничала с фондом Soros Kazakhstan, ездила в Румынию, смотрела, как у них организована хосписная помощь. Как раз на одном из мероприятий, организованных фондом, я предложила создать мобильную бригаду и в Алматы.

«Сейчас даже страшно вспоминать. Один врач в сопровождении парамедика, а позже медсестры просто ходили по домам. Сначала они вообще работали на волонтёрских основах».

Потом мы выиграли грант и стали им платить, но грант был совсем небольшой, пришлось сильно экономить. Помню, тогда Диляре подарили машину скорой помощи, и она отдала её нашей мобильной бригаде. А когда подошли к концу два года, отпущенные по гранту, я снова пришла к Диляре и предложила ей взять в штат наших врача и медсестру. Она согласилась, и то, что она тогда поверила в нас, наверное, решило судьбу всей будущей службы выездных бригад.

К тому времени, как Диляра возглавила Казахский институт онкологии и радиологии, она уже хорошо понимала, какая нужная вещь – паллиативная помощь. Это умирающие люди, их недостаточно просто обезболить и пожалеть, погладить по голове.

В 2018 году она приложила все усилия, чтобы паллиативная помощь была включена в Комплексный план по борьбе с онкологическими заболеваниями. Предполагалось создать в каждом регионе мобильные бригады, которые будут оказывать помощь на дому онкобольным 4-й клинической группы. Как оно часто бывает, паллиативная помощь начинается с помощи терминальным пациентам. Пока что нас это устраивает. Сначала мы, конечно, как «паллиативщики», спорили с этим.
«Сейчас мы уже спустились с небес и понимаем, что всё требует времени. Даже внедрение понимания самой сути паллиативной помощи среди чиновников требует времени».
Постепенно мы отвоёвываем своё место под солнцем. Сейчас в нашей службе уже 19 человек: 3 врача, медсёстры, медбратья, социальный работник, психолог, диспетчер, санитарка, 3 водителя. Город Алматы очень большой. Благодаря поддержке руководства Алматинского онкоцентра, машин сейчас достаточно, чтобы экономить время и силы сотрудников. В паллиативе главное – люди, и, если честно, не знаю, где была бы Алматинская служба, если бы её не возглавила Толганай Ансатбаева.

Не могу сказать, что мой путь был... как сказать, естественным. Я не врач, не медсестра, даже психологом никогда не работала. В то же время, путь этот был каким-то образом предопределён, я уверена в этом, потому что в итоге мне понадобилось всё, чему меня жизнь научила: личный опыт ухода за папой, за свекровью, которая в коме была несколько месяцев — мы с мужем заботились о ней. Пригодился язык, психология, конечно. Стратегическое планирование, навык ведения проектов, умение сходиться с людьми. Я не знаю в себе какого-либо навыка, который не пригодился бы мне в паллиативе – тут нужно всё. Поэтому я считаю, что какая-то рука свыше меня сюда поставила. Я не ищу выхода из той ситуации, в которой я оказалась. Я воспринимаю её как службу, как служение даже.

Ира: Как вам кажется, за счёт каких черт характера вы стали тем человеком, чьё имя называют самым первым, когда я спрашиваю, кто занимается паллиативной помощью в Казахстане? Ведь были специалисты, которые начинали до вас.

Гульнара: Я не знаю, что это. Возможно, амбициозность. Мне всегда хочется всё «вывезти». Исправить всё, чтобы оно системно работало. Я не знаю, откуда это взялось. Мы как-то собирались с коллегами из американской компании, где я когда-то работала, и задали друг другу такой вопрос: «Ты амбициозный человек или нет?» Я помню, что сказала тогда, что у меня вообще никаких амбиций нет. Я не хочу ничего никому доказывать, даже самой себе. А сейчас я обнаруживаю то, что, наверное, можно назвать амбициями, просто не могу подобрать другого слова. Если я вижу, что что-то неправильно устроено, то сразу знаю, что можно сделать, чтобы исправить это, как сделать так, чтобы «хорошо» было везде.
Есть ещё такое качество, которое мне родители привили. Они говорили:
«Где бы ты ни была, оставь после себя это место в лучшем виде, чем оно было до тебя».
Раздаточные материалы "Казахской ассоциации паллиативной помощи" / Foto by PACED
Это касается любой ситуации – будь то посещение общественного туалета или общение с человеком, который ищет поддержки. Мне кажется, такое стремление к улучшению – это черта, которая очень нужна в паллиативе. Кто-то называет это перфекционизмом или синдромом отличницы. Отличницей в школе, кстати, я не была.

Ира: Можете ли вы охарактеризовать динамику изменений в сфере паллиативной помощи в Казахстане за последние 10 лет – как развития, так и откатов?

Гульнара: Нашему фонду как раз 10 лет. Откаты были связаны с пандемией, эти 2 года нас сильно затормозили: не было ни дорожной карты, ни программ, расформировывались паллиативные отделения, специалисты паллиативной помощи переводились в ковидные отделения. Тем не менее, даже во время пандемии что-то происходило. Мы заранее запустили процесс внесения поправок в Кодекс здоровья народа, и они там потихоньку «катились» через разные инстанции. Получилось так, что прямо во время пандемии COVID-19 вышел новый Кодекс, где уже было полное определение паллиативной помощи, она была выделена, как отдельный вид медицинской помощи. Мы всё равно будем это определение менять, потому что сейчас там есть паллиативная помощь и паллиативная медицинская помощь. Создаётся ложное впечатление, что это два вида паллиативной помощи. В любом случае, тогда были одни депутаты, одно понимание, сейчас, 4 года спустя, это уже другие люди и другое понимание. Оно стало глубже, благодаря информации в соцсетях, благодаря тому, что депутаты стали посещать наши учреждения. Мы уже готовы к новым поправкам в тот же самый Кодекс о здоровье народа.

Ира: Люди стали знать больше о паллиативной помощи?

Гульнара: 10 лет назад паллиативная помощь рассматривалась исключительно как уход за человеком в конце жизни, существовала только в парадигме хосписной помощи, не как отдельная дисциплина. Для Минздрава она вообще была неразрывно связана с сестринским уходом и так указывалась во всех приказах, документах. Из-за этой связки паллиативная помощь выделялась только онкобольным, а всем остальным, получается, сестринская помощь. Как будто все эти «остальные» не нуждаются во враче, в опиоидных обезболивающих. Знак «равно» поставили между «онкобольной» и «паллиатив». А если ты не онкобольной, то вот тебе сестра. Была разница и в оплате, поскольку у коек паллиативного и сестринского ухода был разный тариф.

Мы решили сделать разделение, объясняя, что сестринский уход является по умолчанию частью паллиативной помощи, как он есть в реабилитации, в акушерстве, в кардиологии и так далее. Но что паллиативная помощь одинаково нужна и онкологическим и не онкологическим больным.
«Чтобы оказывать паллиативную помощь, нам нужны не только врач и медсестра. Нам нужна мультидисциплинарная команда, нам нужен достаточный тариф».
И сейчас у нас по стандарту в команду входят и врач, и медсестра, и психолог, и соцработник – закреплённая ячейка. Каким-то образом мы сломали эту связку. За тариф у нас каждый год идёт борьба, и всё равно стало значительно лучше, поскольку за сестринский уход тариф был совсем копеечный.

Ира: Вы сказали: «Каким-то образом мы сломали». Это общее сложное место для специалистов из разных стран, которые чувствуют потенциал на изменение системы у себя в регионах, но пока не могут продвинуться. Можете подробнее рассказать, кто вас услышал, к кому вы обращались за поддержкой?

Гульнара: Мы просто предложили изменения в нормативно-правовые документы и очень много беседовали с министрами и вице-министрами, департаментами Минздрава. Ну как, просто. Сначала было сложновато. Часто мне ставили в укор, что я не медицинский работник и не понимаю реалий системы здравоохранения и клинической практики. Но мы создали Казахстанскую ассоциацию паллиативной помощи, среди нас есть врачи, медсёстры, преподаватели, кандидаты и доктора наук – это настоящие подвижники паллиативной помощи. Такие как Татьяна Острецова в Актобе, кандидат медицинских наук, она является не только специалистом паллиативной помощи, но и доказательной, и семейной медицины.

Со временем, к нам стали относиться уважительнее, стали прислушиваться наверху. На уровне министра тоже важно поднимать вопросы, здесь помогает авторитет международных экспертов: «Познакомьтесь, пожалуйста, это Стивен Коннор, он возглавляет Всемирный альянс хосписной и паллиативной помощи». «Познакомьтесь, пожалуйста, это Кэтрин Петус, она директор по адвокации Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи». Полезно, когда сначала такие встречи проходят на высшем уровне, а потом ты идёшь и разговариваешь с курирующим вице-министром.

Ира: Как вы выбираете темы, с которыми пойдете к вице-министру?

Гульнара: Очень важно сохранять связь с пациентами и их родственниками. Конечно, с ними идёт связь через людей, которые работают «в поле», но ещё у нас есть горячая линия. К сожалению, нам её никто не оплачивает, но это наша живая связь с людьми. И часто случается – нам надо какую-то проблему решить и именно на эту тему поступает звонок от человека, который эту проблему сейчас испытывает. Это может чего угодно касаться, того же обезболивания. Важно замечать такие совпадения. В паллиативе вообще важно всё замечать.
Много лет назад я ухаживала за свекровью, она находилась в коме. Когда её выписали из больницы, мы попросили медсестру реанимации – обычно они самые подготовленные – чтобы она нам помогала и дома тоже. Нам попалась очень хорошая медсестра, такая душевная, маму называла «апашка», как свою бабушку. Она стала нам как член семьи.

Тогда я ничего не знала про паллиативную помощь. Потом, когда мы начали этим заниматься, я поняла, что нужны вот такие люди, как та медсестра. А где же таких взять? У них должен быть совершенно особенный склад. Они не только должны быть хорошими профессионалами, но что-то ещё должно в них быть заложено – тогда я ещё не понимала, какой именно набор качеств нужен.
«Это сейчас я вижу подходящих для этой работы людей сразу. Я называю их «интуитивно паллиативными».
Книга Стивена Коннора в кабинете Гульнары Кунировой / Foto by PACED
Приезжаю в какое-нибудь место, вижу нового человека и понимаю, что он не очень «паллиативный». Наверное, уйдёт скоро. А тут девочка вроде совсем не подходит: из другой сферы пришла, а она – «паллиативная».

И вот я думала: «Где же взять такого человека, как наша медсестра, но чтобы ещё врач?» Месяца через 3 прихожу в детское отделение онкоцентра, как представитель фонда, чтобы посмотреть, где нужен ремонт, чем помочь. Выходит Анна Николаевна, с ней ещё какая-то врач. Смотрю, а это наша Толганай! Я ей: «Помнишь нас? Апашку?»

Прошли уже годы с тех пор, как мы расстались, как умерла моя свекровь. Когда она за свекровью ухаживала, она мечтала поступить в мединститут. И, представляете, за эти годы поступила и закончила Медуниверситет имени Асфендиярова, и стала врачом детским онкологом, радиологом, такая молодец! Её дети обожают, они прямо бегут к ней. Она душа-человек. Я ей говорю: «У нас тут есть такая вещь, называется паллиативная помощь. Подумай, может, ты захочешь этим заняться? Дети тоже нуждаются в паллиативной помощи». «Не знаю, я онколог тут, уважаемый врач», — отвечает она мне.
«А через 3 месяца всё же приходит к нам: «Что там у вас, говорите, за паллиативная помощь?». Сейчас она возглавляет нашу мобильную бригаду».
Она разработала всю документацию, построила систему, по которой всё работает. Она собрала прекрасную команду и, что важно, создала атмосферу большой семьи, где каждый друг за друга, каждый готов помочь и поддержать. Они учатся ежедневно. Я считаю, что на сегодня это образцовая мобильная бригада в стране!

Но что интересно, я мысленно посылала запрос – нужна такая же медсестра с таким же вот набором качеств, но только чтоб она была врачом – и мне Бог посылает не «такую медсестру», а непосредственно её, уже в качестве врача! Представляете?

Я думаю, такие случаи важно замечать и важно испытывать за них благодарность. Этому же учу команду. Например, если был неудачный выезд в семью, что не редкость: разные же бывают семьи – сложные, неблагополучные, и их много. Нашим соцработникам могут сказать: «Помой нам полы, больше ничего от тебя не нужно», или: «Зачем пришли?» В начале пути бывало даже, что медсестёр с лестниц спускали. Надо учиться не относить это лично к себе, не воспринимать близко к сердцу, а находить то, чем Бог отблагодарил тебя за терпение. Это можно назвать маленькой хитростью. Но она очень помогает в повседневной работе.

Ира: Вы упомянули горячую линию. У вас есть коллцентр?

Гульнара: Вот он наш коллцентр (показывает телефон в руках). Мы эту горячую линию позиционируем как номер, по которому можно позвонить, если у вас проблема с обезболиванием, если вы не понимаете, куда госпитализировать человека и так далее. В основном сейчас звонят из Алматы. Когда телефон из соцсетей пропадает, становится меньше звонков. Иногда мы объявление выпускаем, чтобы напомнить о нём – и сразу шквал.
Почему нам это важно? Это живая связь. Горячая линия помогает нам поднимать вопросы, связанные с маршрутизацией пациентов, доступностью помощи в каком-либо регионе, с обеспечением опиоидами.

Ира: А как вы решаете вопросы с обезболиванием?

Гульнара: Во время пандемии, когда я ещё не была главным внештатным специалистом, вице-министр здравоохранения создала нам площадку, чат в WhatsApp, куда вошли ответственные представители управлений здравоохранения регионов. Мы можем написать: «Такая-то область, такое-то село, такая-то проблема, пожалуйста, разберитесь». И они уже все эти вопросы решают. Да, это «ручное управление» и системных решений никто не отменял, но это вполне рабочий инструмент. Бывают, правда, и сложные ситуации, тогда мы звоним онкологу или другому ответственному врачу на месте, разговариваем, проводим разъяснительные беседы. Иногда тяжело, конечно, потому что ты не можешь сидеть и постоянно этим заниматься, с другой стороны, для меня это важно: ты ничего не пропускаешь, все время в этом «варишься» и знаешь, что происходит как внизу, так и наверху. Контролируешь, доходит ли жалоба до нужных людей.
«Потому что нормативы могут меняться, но это далеко не всегда влияет на то, что происходит на местах».
Гульнара Кунирова / Foto by PACED
Ира: Как возникла Казахстанская ассоциация паллиативной помощи?

Гульнара: Ассоциацию ещё до меня хотели создать люди, которые занимались у нас паллиативной помощью. Все уже понимали, что надо как-то объединяться. Но никто не брался за это: пойти к юристу, написать устав, пробить, зарегистрировать в Минюсте и так далее. Потому что всем некогда. Ну а я пошла. Мы решили сделать ассоциацию не в форме объединения физических лиц, потому что мало было, кого объединять: нет такой специальности, нет таких врачей практически. А нам надо показать, что у нас много членов — не для того, чтобы больше финансирования получать, а чтобы нас слышали и уважали. Поэтому мы решили, что у нас учредителями станут общественные организации. И мы стали объединением юридических лиц: общественного объединения «Кредо» из Караганды, Фонда «Вместе против рака», молодёжной волонтёрской организации «Адамгершилик» (они, к сожалению, закрылись) и общественного фонда помощи онкобольным «Амазонка». Директор этого фонда, Анжелика Сарьян, сама бывшая онкопациентка, создала команду паллиативной помощи на дому «Хоспис на колёсах».

Ира: Какие сейчас есть образовательные возможности для медицинских и немедицинских специалистов паллиативной помощи из Казахстана – в стране и за её пределами?

Гульнара: Возможностей мало, потому что нет ни одной паллиативной кафедры. Время от времени появляются разные курсы, например, хороший элективный курс на базе Карагандинского государственного медицинского университета. Раньше был курс на базе университета Асфендиярова в Алматы. Везде, где есть наши люди, есть какое-то обучение. Например, Татьяна Петровна Острецова в Западно-Казахстанском медицинском университете им. Марата Оспанова очень много обучает: и в регионы ездит, и на кафедре курсы ведёт. Сейчас уже внедрили обязательные часы: 120 часов на уровне резидентуры, ещё 60 часов, кажется, на уровне интернатуры. Теоретически, эти часы есть, но они разбросаны по дисциплинам: в педиатрии, геронтологии, онкологии, неврологии. И мы видим, как называются эти курсы, что туда закладывается, видим, что нет нужных модулей, неправильно распределены темы, нет клинической базы для практики. Мы понимаем, что программу составляли люди, которые, как минимум, с нами не советовались и которые просто не понимают, как это нужно преподавать.

Мы закладываем в новую дорожную карту развития паллиативной помощи разработку учебных курсов и будем рекомендовать всем вузам и колледжам, чтобы они включали уже разработанные нами программы.
«Проблема в том, что это пока не стандартизированное обучение. А ещё – некому обучать».
Чтобы обучать, преподаватели должны сами понимать, что такое паллиативная помощь, должны сами прослушать этот учебный курс. Поэтому мы в дорожную карту заложили ещё и обучение преподавателей.

Обучать было бы логично на базе тех университетов, где работают наши люди – в Караганде, Астане и Актобе. А ездить куда-то – это нужны деньги. Если есть какое-то финансирование, то люди с огромным удовольствием едут учиться. Отправить кого-то на длительное обучение у нас возможности не было пока, а вот на какое-то мероприятие, короткий курс мы отправляли. Сейчас мы, слава богу, «дозрели» до того, что акиматы отправляют врачей для обучения паллиативной помощи за границу за счёт государства, местного бюджета. Это большой прогресс в осознании важности паллиативной помощи.

Ира: Мы встретились в довольно важный момент вашей работы. Во-первых, в стране новый министр здравоохранения. Во-вторых, вы сдаёте новую дорожную карту по детской и взрослой паллиативной помощи. Вы – тот человек в государстве, который больше всех задействован в этом процессе. Можете поделиться наблюдениями и соображениями по поводу этой работы? Что было самое сложное, что вам кажется самым важным?
«Самое сложное – это мы сами, потому что для того, чтобы что-то прописать для всей страны, мы должны между собой договориться».
Гульнара: Во-первых, нужно определиться с понятиями. Во-вторых – с тем, что мы хотим видеть в будущем. Очень важно сначала договориться.
У нас есть чат ассоциации паллиативной помощи взрослым – туда мы приглашаем всех заинтересованных людей. И там мы обсуждаем всё, что происходит – информируем об учебных мероприятиях, обсуждаем текущие проблемы, изменения в нормативно-правовой базе. Кто-то может высказать своё мнение, а кто-то только учится и пока не чувствует себя достаточно компетентным, чтобы высказаться, тогда он просто наблюдает за тем, какие тенденции появляются. Так мы создали актуальную сейчас вторую редакцию дорожной карты.

У нас была первая дорожная карта на 3 года, она закончилась, и началась пандемия. После пандемии мы написали развёрнутое письмо министру – на 9 страниц. Министр сразу же отреагировала, собрала большое совещание в Zoom. На этом совещании она приняла решение о разработке новых дорожных карт, причём впервые – по детскому паллиативу – и предложила мне стать главным внештатным специалистом по паллиативной помощи.
«Это полезный опыт. Полезный, но трудный, потому что для такой работы надо немного поменять образ мышления – научиться видеть проблему как со стороны общества, так и со стороны государства».
Мы сделали тогда две карты: отдельно по детской паллиативной помощи, отдельно по взрослой. Есть ещё такая особенность, что, пока ты пишешь, тебе кажется, что хорошо получается. А потом смотришь – какие-то вещи совсем не так написаны, что-то невыполнимо, что-то завязано на других документах, которые невозможно поменять, и поэтому не будет сделано. По детству мы прописывали самую базу, потому что службы нет, ничего нет. В этом, 2024 году закончатся обе дорожные карты.

Новая дорожная карта – это хорошая возможность перезагрузиться. До конца этого года нам ещё необходимо пересмотреть взрослый стандарт и представить на утверждение отдельный стандарт по детям. Кстати, в июле этого года Минздрав по нашей просьбе создал позицию главного внештатного специалиста по детской паллиативной помощи. Это тоже определённый прорыв.

Ира: Кто помогает вам писать все эти документы?

Гульнара: Если речь идёт о стандарте, часто нужна помощь юриста. Но у нас его нет, к сожалению. Мы уже примерно знаем, как писать, потому что это не первый наш стандарт. Что касается дорожной карты – консультируемся с Минздравом, обсуждаем отдельные пункты с различными департаментами: лекарственный политики, организации медицинской помощи, юридическим департаментом, департаментом охраны здоровья матери и ребёнка. За последние 2-3 года у нас появились живые связи с конкретными людьми в этих департаментах.
«Очень полезно для дела поддерживать рабочие и не конфронтационные отношения с Минздравом».
Ира: Кто из коллег вас вдохновляет – из Казахстана и из других стран?

Гульнара: Вы знаете, все. Каждый умеет вдохновлять. Сегодня, например, встречались с Айгерим Серикбаевной, она директор Городского центра паллиативной помощи в Алматы, до этого была директором крупной поликлиники. У неё настоящий административный талант – всё учитывать, понимать, как что финансируется, где привлечь ресурсы, с кем поговорить. За эти 3 года с ней у центра произошёл большой прорыв. Как можно не вдохновляться человеком, который пришёл из другой сферы и такого добился?

Ещё один пример – Толганай Насыровна. К ней приходят резиденты на обучение и спрашивают: «Вы же были детским онкологом, уважаемым человеком, а теперь какой-то там врач выездной бригады какой-то там паллиативной помощи?» А потом она начинает их обучать, возить с собой. Вы не представляете, как она обучает. В августе мы проводили курс. Приходят – обычные люди, а уходят – светящиеся лампочки. Они хотят что-то делать, что-то менять. Это настоящий внутренний переворот, совершенно потрясающе.

Или наша Татьяна Петровна. У неё дома 80 собак и кошек. Она живёт в частном доме и спасает этих животных, которых ей везут бесконечно. Когда с ней говоришь по телефону, собаки тут как тут. Она потрясающий лектор. Её завороженно слушают, потому что у неё очень красивый язык, прекрасно речь поставлена, она уважает слушателя. Сейчас в Актобе она является главным региональным внештатным специалистом по паллиативной помощи и перестраивает работу мобильных бригад. Она такой центр притяжения, люди за ней идут. Ещё она умеет разговаривать с руководителями, с представителями министерства здравоохранения и так далее – всегда очень тонко находит правильный тон. Уникальный человек.

Надежда Вениаминовна, которая просто из ничего создала мобильную бригаду, показала всем нам, что такое возможно. Много-много людей. Всех, кто у нас есть в Казахстане, я очень ценю и уважаю.

А в мире? Прекрасные Стивен Коннор, Лилиана Де Лима. Я очень удивилась, когда меня пригласили в совет директоров Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи: они больше были сосредоточены на Латинской Америке, Индии, странах Африки, странах LMIC (Low and Middle Income Countries), обычно наш регион не попадает в этот список. Но я теперь рассказываю коллегам в нашем регионе об ассоциации: это взаимодействие тоже надо развивать, тем более что членство в международных организациях даёт доступ к замечательным ресурсам.

Многие меня вдохновляют, любые наши коллеги. Даниэла Мошоуи из хосписа Casa Sperantei в Румынии. Ещё оттуда же – Николета Митреа, Мэри Кэллоуэй, которая была первым миссионером паллиативной помощи для Казахстана, Джулия Даунинг – признанный лидер детского паллиативного движения, Джули Линг, которая много лет возглавляла Европейскую ассоциацию паллиативной помощи, а теперь занимает в Европейском офисе ВОЗ позицию технического консультанта по паллиативной помощи, профессор Майкл Зильберманн, который время от времени собирает потрясающую международную группу авторов, чтобы написать масштабную монографию. Кстати, одна из таких коллективных монографий выйдет на днях.

Вы знаете, как это бывает, приезжаешь на конференцию или семинар, начинается общение, каждый рассказывает свою историю. Таких людей я просто не могу сосчитать, их сотни. Впрочем, ещё одного человека отдельно вспомню – Макс Уотсон. Он приезжал к нам из североирландского хосписа в 2016 году читать курс. Он просто необыкновенный и, кстати, когда-то был лично знаком с Сисли Сондерс, у него есть фотография с тех времён, когда он с ней работал. Харизматичный лидер и прекрасный человек. В каждой из стран нашего региона есть люди, на которых я ориентируюсь и бесконечно уважаю: Нюта Федермессер, Диана Невзорова, Гузель Абузарова, Ольга Осетрова, даже страшно кого-то не назвать. В Кыргызстане, Узбекистане, Молдове, Грузии, Армении, Польше, Албании, Дании – везде и всюду ты найдешь своих людей.
«Все они – «паллиативные» люди».

Команда PACED c Гульнарой Кунировой / Foto by PACED
Полезные ссылки:
  1. Фонд «Вместе против рака»: http://oncology.kz/index.php
  2. Общественный фонд «Амазонка»: http://amazonka.kz/
  3. Страница общественного объединения «Кредо» на сайте Казахстанской ассоциации паллиативной помощи: http://palliative.kz/ob_associacii/uchrediteli/obschestvennoe_obedinenie_kredo
  4. Фонд «Сорос-Казахстан»: https://www.soros.kz/ru/alone_with_the_disease/
  5. Казахский научно-исследовательский институт онкологии и радиологии: https://kazior.kz/
  6. Всемирный альянс хосписной и паллиативной помощи: https://thewhpca.org/
  7. Международная ассоциация хосписной и паллиативной помощи (IAHPC): https://hospicecare.com/home/
  8. Казахстанская ассоциация паллиативной помощи: http://www.palliative.kz/
  9. Хоспис Casa Sperantei в Румынии: https://www.hospice.ro/en/hospice-casa-sperantei-en/
  10. Европейская ассоциация паллиативной помощи: https://eapcnet.eu/
  11. Сайт Nova Science Publishers с монографиями под редактурой Михаила Зильберманна: https://novapublishers.com/writer/michael-silbermann/