ЖУРНАЛЬНЫЙ КЛУБ
Пространство для общения и профессионального роста для специалистов паллиативной помощи
Что такое
Журнальный клуб?
Журнальный клуб?
Это регулярные онлайн-встречи, на которых мы обсуждаем самые актуальные статьи и исследования в области паллиативной помощи. Это будет открытый разговор коллег из разных стран и организаций.
Зачем участвовать?
Как это работает?
- Быть в курсе новейших научных публикаций и тенденций
- Понять, как применять международный опыт в практике
- Пообщаться с коллегами из других регионов и обменяться взглядами
- Найти поддержку и вдохновение для работы
Как это работает?
- Раз в квартал мы выбираем несколько актуальных статей
- Делимся с вами ссылками
- Встречаемся, обсуждаем и делимся личным опытом
- Для кого?Для всех специалистов паллиативной помощи: врачей, медсестёр, психологов, социальных работников, лидеров, исследователей и педагогов.
- Участие платное?Журнальный клуб — это пространство, где можно задавать вопросы, делиться сомнениями и идеями. Участие бесплатное, нужна только регистрация.
- На каком языке?При регистрации на каждое мероприятие Журнального клуба вы будете указывать язык, на котором вам удобно вести дискуссию. В зависимости от выбора большинства участников, рабочим языком каждой встречи будет либо английский, либо русский, либо мы обеспечим синхронный перевод.
Вторая встреча Журнального клуба
| Ведущий Юлия Цируле-Галзуа , руководитель Лиепайской детской паллиативной службы и основатель двух журнальных клубов для специалистов паллиативной помощи в Латвии — на латышском и на английском/русском языках. |
-
Приглашённый гость:
профессор Пирет ПаалМедицинский антрополог и ведущий специалист в области образования и исследований в паллиативной помощи.
Дата: 18 декабря 2025 года (четверг)
Время: 13:00 СЕТ
Язык: Журнальный клуб пройдёт на английском и русском языках с синхронным переводом.
Время: 13:00 СЕТ
Язык: Журнальный клуб пройдёт на английском и русском языках с синхронным переводом.
Мы обсудим следующие материалы:
В декабре мы рассмотрим две сложные и этически чувствительные темы детской и взрослой паллиативной помощи: синдром Ревеша и боковой амиотрофический склероз (БАС).
Мы начнём с обсуждения синдрома Ревеша — редкого наследственного теломерного заболевания, недавно выявленного у ребёнка в Латвии. На основе двух ключевых публикаций мы разберём естественное течение болезни, её офтальмологические и гематологические осложнения, а также обсудим, почему для таких пациентов критически важен скоординированный междисциплинарный и паллиативный подход.
1.Karremann M., Neumaier-Probst E., Schlichtenbrede F., et al. (2020). Revesz syndrome revisited. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15, 299.
Читать: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-020-01553-y
2. Asano M., Tsukamoto S., Sonoda K-H., & Kondo H. (2021).
Revesz syndrome with bilateral retinal detachments successfully treated by pars plana vitrectomy. American Journal of Ophthalmology Case Reports, 23, 101137.
Читать: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8220311/
Вторая часть встречи будет посвящена БАС — одному из наиболее сложных состояний во взрослой паллиативной медицине. Опираясь на новое качественное исследование под руководством профессора Пирет Паал, мы обсудим этические дилеммы родственников, переживших утрату, повседневный опыт длительного ухода, а также то, как эти данные могут помочь в совершенствовании систем паллиативной помощи и поддержки семей.
3.Paal, P., et al. (2025).
"Every Day Was the Same, Equally Difficult" — A Qualitative Exploration of Bereaved Caregivers’ Ethical Dilemmas in Caring for a Family Member with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Original Research Paper, Volume 18, Article 24 (2025).
Читать: https://link.springer.com/article/10.1007/s12152-025-09597-2
Мы начнём с обсуждения синдрома Ревеша — редкого наследственного теломерного заболевания, недавно выявленного у ребёнка в Латвии. На основе двух ключевых публикаций мы разберём естественное течение болезни, её офтальмологические и гематологические осложнения, а также обсудим, почему для таких пациентов критически важен скоординированный междисциплинарный и паллиативный подход.
1.Karremann M., Neumaier-Probst E., Schlichtenbrede F., et al. (2020). Revesz syndrome revisited. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15, 299.
Читать: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-020-01553-y
2. Asano M., Tsukamoto S., Sonoda K-H., & Kondo H. (2021).
Revesz syndrome with bilateral retinal detachments successfully treated by pars plana vitrectomy. American Journal of Ophthalmology Case Reports, 23, 101137.
Читать: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8220311/
Вторая часть встречи будет посвящена БАС — одному из наиболее сложных состояний во взрослой паллиативной медицине. Опираясь на новое качественное исследование под руководством профессора Пирет Паал, мы обсудим этические дилеммы родственников, переживших утрату, повседневный опыт длительного ухода, а также то, как эти данные могут помочь в совершенствовании систем паллиативной помощи и поддержки семей.
3.Paal, P., et al. (2025).
"Every Day Was the Same, Equally Difficult" — A Qualitative Exploration of Bereaved Caregivers’ Ethical Dilemmas in Caring for a Family Member with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Original Research Paper, Volume 18, Article 24 (2025).
Читать: https://link.springer.com/article/10.1007/s12152-025-09597-2
Первая встреча Журнального клуба
-
Приглашённый гость:
Юрис КлоновсОснователь и генеральный директор BirgerMind SIA, специалист в области ИИ, машинного обучения и анализа биомедицинских сигналов. С 2011 года работает в сфере ухода за пациентами с БАС. BirgerMind разрабатывает неинвазивные интерфейсы «мозг–компьютер», которые открывают новые возможности для людей с тяжёлыми неврологическими заболеваниями и помогают развивать ассистивные технологии в паллиативной практике. Юрис — автор книги Distributed Computing and Monitoring Technologies for Older Patients, 2016 («Технологии распределённых вычислений и мониторинга для пожилых пациентов»), а также множества научных публикаций в престижных рецензируемых журналах.
Запись
Мы обсудили следующие материалы
Приглашённый гость, Юрис Клоновс, расскажет о своей книге о новейших сенсорных технологиях для паллиативной помощи. Эта публикация издательства Springer посвящена использованию распределённых вычислительных систем и технологий мониторинга для поддержки пожилых пациентов. В ней рассматриваются решения на основе сенсоров, телемедицины и интеллектуальных систем анализа данных, которые позволяют контролировать состояние здоровья в реальном времени, повышать безопасность и качество жизни пациентов, а также облегчать работу медицинского персонала и опекунов.
Вы можете прочитать книгу по этой ссылке.
Вы можете прочитать книгу по этой ссылке.
Это руководство, разработанное экспертами в области детской неврологии и паллиативной помощи, посвящено ведению дистонии у детей с жизнеограничивающими заболеваниями. Дистония является одним из наиболее сложных и изнуряющих симптомов в педиатрической паллиативной практике. Основываясь на международном опыте, авторы предлагают согласованные рекомендации по диагностике, мониторингу и терапии дистонии, включая медикаментозные и немедикаментозные методы. Особое внимание уделяется улучшению качества жизни ребёнка и его семьи, а также роли мультидисциплинарных команд в подборе индивидуализированных стратегий ухода. Руководство призвано стать основой для развития клинической практики и новых исследований в этой области.
Вы можете прочитать статью по этой ссылке.
Вы можете прочитать статью по этой ссылке.
Учёные выяснили, какие сенсорные системы наиболее надёжны для наблюдения за пациентами с ограниченной подвижностью. Сравнивались два подхода: носимые устройства (например, акселерометры, фиксирующие движения) и контекстные сенсоры, встроенные в окружающую среду (камеры, радары). Результаты показали, что именно носимые сенсоры обеспечивают наибольшую точность сбора данных и позволяют своевременно выявлять изменения в состоянии пациента, тогда как контекстные системы часто давали ложные сигналы и вызывали опасения с точки зрения защиты личной жизни пациента. Выводы исследования особенно важны для специалистов паллиативной помощи, работающих с обездвиженными пациентами: использование надёжных носимых устройств помогает снижать риск осложнений, поддерживать безопасность и комфорт больного, а также уменьшать нагрузку на персонал, не нарушая при этом личное пространство пациента.
Вы можете прочитать статью по этой ссылке.
Вы можете прочитать статью по этой ссылке.
Присоединяйтесь к сообществу специалистов паллиативной помощи из стран PACED — вступайте в наш чат в Telegram. Там вы сможете общаться с коллегами из других регионов и организаций, а также узнавать наши последние новости. Для этого надо лишь заполнить небольшую анкету. Мы ждём встречи с вами!