COOKIE POLICY
What is a cookie?
A cookie is a small file of letters and numbers that we store on your browser or the hard drive of your computer if you agree. Cookies contain information that is transferred to your computer's hard drive.
What types of cookies are used?
PACED’s website uses “analytical” cookies to track how our websites are used, including what pages people visit and what country they are visiting from. We use this information to improve our website and to keep it relevant to our users’ needs.
How to control cookies?
If you do not wish to have cookies stored on your computer or other device, you can easily change your web browser’s settings to refuse cookies. Information about deleting or controlling cookies is available at www.aboutcookies.org.
By using this website you are agreeing to the terms of this cookie policy. If you have any questions about this cookie policy, please email info@paced.org.uk
What is a cookie?
A cookie is a small file of letters and numbers that we store on your browser or the hard drive of your computer if you agree. Cookies contain information that is transferred to your computer's hard drive.
What types of cookies are used?
PACED’s website uses “analytical” cookies to track how our websites are used, including what pages people visit and what country they are visiting from. We use this information to improve our website and to keep it relevant to our users’ needs.
How to control cookies?
If you do not wish to have cookies stored on your computer or other device, you can easily change your web browser’s settings to refuse cookies. Information about deleting or controlling cookies is available at www.aboutcookies.org.
By using this website you are agreeing to the terms of this cookie policy. If you have any questions about this cookie policy, please email info@paced.org.uk
ЖУРНАЛЬНЫЙ КЛУБ
Пространство для общения и профессионального роста для специалистов паллиативной помощи
Что такое
Журнальный клуб?
Журнальный клуб?
Это регулярные онлайн-встречи, на которых мы обсуждаем самые актуальные статьи и исследования в области паллиативной помощи. Это будет открытый разговор коллег из разных стран и организаций.
Зачем участвовать?
Как это работает?
- Быть в курсе новейших научных публикаций и тенденций
- Понять, как применять международный опыт в практике
- Пообщаться с коллегами из других регионов и обменяться взглядами
- Найти поддержку и вдохновение для работы
Как это работает?
- Раз в квартал мы выбираем несколько актуальных статей
- Делимся с вами ссылками
- Встречаемся, обсуждаем и делимся личным опытом
- Для кого?Для всех специалистов паллиативной помощи: врачей, медсестёр, психологов, социальных работников, лидеров, исследователей и педагогов.
- Участие платное?Журнальный клуб — это пространство, где можно задавать вопросы, делиться сомнениями и идеями. Участие бесплатное, нужна только регистрация.
- На каком языке?При регистрации на каждое мероприятие Журнального клуба вы будете указывать язык, на котором вам удобно вести дискуссию. В зависимости от выбора большинства участников, рабочим языком каждой встречи будет либо английский, либо русский, либо мы обеспечим синхронный перевод.
Вторая встреча Журнального клуба
| Ведущий Юлия Цируле-Галзуа , руководитель Лиепайской детской паллиативной службы и основатель двух журнальных клубов для специалистов паллиативной помощи в Латвии — на латышском и на английском/русском языках. |
-
Приглашённый гость:
профессор Пирет ПаалМедицинский антрополог и ведущий специалист в области образования и исследований в паллиативной помощи.
Дата: 18 декабря 2025 года (четверг)
Время: 13:00 СЕТ
Язык: Журнальный клуб пройдёт на английском и русском языках с синхронным переводом.
Время: 13:00 СЕТ
Язык: Журнальный клуб пройдёт на английском и русском языках с синхронным переводом.
Мы обсудим следующие материалы:
В декабре мы рассмотрим две сложные и этически чувствительные темы детской и взрослой паллиативной помощи: синдром Ревеша и боковой амиотрофический склероз (БАС).
Мы начнём с обсуждения синдрома Ревеша — редкого наследственного теломерного заболевания, недавно выявленного у ребёнка в Латвии. На основе двух ключевых публикаций мы разберём естественное течение болезни, её офтальмологические и гематологические осложнения, а также обсудим, почему для таких пациентов критически важен скоординированный междисциплинарный и паллиативный подход.
1.Karremann M., Neumaier-Probst E., Schlichtenbrede F., et al. (2020). Revesz syndrome revisited. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15, 299.
Читать: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-020-01553-y
2. Asano M., Tsukamoto S., Sonoda K-H., & Kondo H. (2021).
Revesz syndrome with bilateral retinal detachments successfully treated by pars plana vitrectomy. American Journal of Ophthalmology Case Reports, 23, 101137.
Читать: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8220311/
Вторая часть встречи будет посвящена БАС — одному из наиболее сложных состояний во взрослой паллиативной медицине. Опираясь на новое качественное исследование под руководством профессора Пирет Паал, мы обсудим этические дилеммы родственников, переживших утрату, повседневный опыт длительного ухода, а также то, как эти данные могут помочь в совершенствовании систем паллиативной помощи и поддержки семей.
3.Paal, P., et al. (2025).
"Every Day Was the Same, Equally Difficult" — A Qualitative Exploration of Bereaved Caregivers’ Ethical Dilemmas in Caring for a Family Member with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Original Research Paper, Volume 18, Article 24 (2025).
Читать: https://link.springer.com/article/10.1007/s12152-025-09597-2
Мы начнём с обсуждения синдрома Ревеша — редкого наследственного теломерного заболевания, недавно выявленного у ребёнка в Латвии. На основе двух ключевых публикаций мы разберём естественное течение болезни, её офтальмологические и гематологические осложнения, а также обсудим, почему для таких пациентов критически важен скоординированный междисциплинарный и паллиативный подход.
1.Karremann M., Neumaier-Probst E., Schlichtenbrede F., et al. (2020). Revesz syndrome revisited. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15, 299.
Читать: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-020-01553-y
2. Asano M., Tsukamoto S., Sonoda K-H., & Kondo H. (2021).
Revesz syndrome with bilateral retinal detachments successfully treated by pars plana vitrectomy. American Journal of Ophthalmology Case Reports, 23, 101137.
Читать: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8220311/
Вторая часть встречи будет посвящена БАС — одному из наиболее сложных состояний во взрослой паллиативной медицине. Опираясь на новое качественное исследование под руководством профессора Пирет Паал, мы обсудим этические дилеммы родственников, переживших утрату, повседневный опыт длительного ухода, а также то, как эти данные могут помочь в совершенствовании систем паллиативной помощи и поддержки семей.
3.Paal, P., et al. (2025).
"Every Day Was the Same, Equally Difficult" — A Qualitative Exploration of Bereaved Caregivers’ Ethical Dilemmas in Caring for a Family Member with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Original Research Paper, Volume 18, Article 24 (2025).
Читать: https://link.springer.com/article/10.1007/s12152-025-09597-2
Первая встреча Журнального клуба
-
Приглашённый гость:
Юрис КлоновсОснователь и генеральный директор BirgerMind SIA, специалист в области ИИ, машинного обучения и анализа биомедицинских сигналов. С 2011 года работает в сфере ухода за пациентами с БАС. BirgerMind разрабатывает неинвазивные интерфейсы «мозг–компьютер», которые открывают новые возможности для людей с тяжёлыми неврологическими заболеваниями и помогают развивать ассистивные технологии в паллиативной практике. Юрис — автор книги Distributed Computing and Monitoring Technologies for Older Patients, 2016 («Технологии распределённых вычислений и мониторинга для пожилых пациентов»), а также множества научных публикаций в престижных рецензируемых журналах.
Запись
Мы обсудили следующие материалы
Приглашённый гость, Юрис Клоновс, расскажет о своей книге о новейших сенсорных технологиях для паллиативной помощи. Эта публикация издательства Springer посвящена использованию распределённых вычислительных систем и технологий мониторинга для поддержки пожилых пациентов. В ней рассматриваются решения на основе сенсоров, телемедицины и интеллектуальных систем анализа данных, которые позволяют контролировать состояние здоровья в реальном времени, повышать безопасность и качество жизни пациентов, а также облегчать работу медицинского персонала и опекунов.
Вы можете прочитать книгу по этой ссылке.
Вы можете прочитать книгу по этой ссылке.
Это руководство, разработанное экспертами в области детской неврологии и паллиативной помощи, посвящено ведению дистонии у детей с жизнеограничивающими заболеваниями. Дистония является одним из наиболее сложных и изнуряющих симптомов в педиатрической паллиативной практике. Основываясь на международном опыте, авторы предлагают согласованные рекомендации по диагностике, мониторингу и терапии дистонии, включая медикаментозные и немедикаментозные методы. Особое внимание уделяется улучшению качества жизни ребёнка и его семьи, а также роли мультидисциплинарных команд в подборе индивидуализированных стратегий ухода. Руководство призвано стать основой для развития клинической практики и новых исследований в этой области.
Вы можете прочитать статью по этой ссылке.
Вы можете прочитать статью по этой ссылке.
Учёные выяснили, какие сенсорные системы наиболее надёжны для наблюдения за пациентами с ограниченной подвижностью. Сравнивались два подхода: носимые устройства (например, акселерометры, фиксирующие движения) и контекстные сенсоры, встроенные в окружающую среду (камеры, радары). Результаты показали, что именно носимые сенсоры обеспечивают наибольшую точность сбора данных и позволяют своевременно выявлять изменения в состоянии пациента, тогда как контекстные системы часто давали ложные сигналы и вызывали опасения с точки зрения защиты личной жизни пациента. Выводы исследования особенно важны для специалистов паллиативной помощи, работающих с обездвиженными пациентами: использование надёжных носимых устройств помогает снижать риск осложнений, поддерживать безопасность и комфорт больного, а также уменьшать нагрузку на персонал, не нарушая при этом личное пространство пациента.
Вы можете прочитать статью по этой ссылке.
Вы можете прочитать статью по этой ссылке.
Присоединяйтесь к сообществу специалистов паллиативной помощи из стран PACED — вступайте в наш чат в Telegram. Там вы сможете общаться с коллегами из других регионов и организаций, а также узнавать наши последние новости. Для этого надо лишь заполнить небольшую анкету. Мы ждём встречи с вами!