Наша система паллиативной помощи работает как сеть. Это постоянная интеграция людей, которые занимаются вопросами паллиативной помощи, в систему здравоохранения, построение сотрудничества между больницами и хосписами. Задача этой сети – объединить акторов, помочь тем, кто помогает пациентам, лучше справляться со своей работой – как в больницах, в хосписах, так и на дому.

В 2015 году у нас было 98 отделений паллиативной помощи в хосписах и больницах. В 2020 году – 106 отделений, в основном за счёт того, что появились отделения педиатрической паллиативной помощи.

Сегодня мы поговорим о психологической боли с точки зрения подхода Сисли Сондерс и её концепции общей боли.

Сисли Сондерс была уникальным человеком своего времени. К нам понимание боли, как чего-то, что можно вылечить, как отдельной медицинской специальности, пришло только в 2010 годах. Тогда мы стали уходить от функции боли, от боли как признака некоей проблемы, в сторону изучения её источника и значимости.

Сисли Сондерс ещё в середине прошлого века писала о том, что боль следует воспринимать как более комплексное понятие. Это не просто один из компонентов, это целый объём ощущений, который важно понимать целостно. Так, психическое расстройство может очень сильно влиять как на интенсивность, так и на значимость физической боли. А иногда физическая боль вообще оказывается не сигналом от организма, а признаком психического расстройства

И очень важно понимать, что представляет собой боль для умирающего пациента, в чём её значение, потому что боль умирающего пациента и обычного – это разные боли.

Госпожа Сондерс обращала внимание не только на боль, но и на коммуникацию между пациентом и представителям системы здравоохранения. Она говорила, что важно не только то, что мы говорим пациенту, безусловно, но и то, что мы не говорим пациенту. Иногда молчание может иметь большее значение, чем наши слова.

Сисли Сондерс одна из первых стала прислушиваться к тому, что говорит пациент, к так называемому нарративу. Она стала обращать внимание не только на характеристики боли, но и на историю жизни пациента. Все компоненты жизни пациента имеют значение для работы с болью.

Одна пациентка описывала Сисли Сондерс свою боль так: «Как будто я вся неправильная, как будто со мной всё не так». Боль этой женщины была не только физическая, но и социальная, и эмоциональна, даже проблемы в семье – всё это и есть общая боль. Боль – это что-то неотделимое как от тела, так и от персоналии в целом.

Дэвид Кларк отмечал парадокс общей боли. С одной стороны, это физические ощущения, а с другой – один из симптомов страдания человеческого существа. Это по сути манифестация. Физическая боль становится общей, а общая – физической.

В своих работах Дэвид Кларк рассказывает, что нам необходимо гуманизировать физические страдания. Гуманизация в данном случае – крайне важное слово. Мы должны видеть пациента как человека, а не как носителя физического симптома.

Большая часть нашего опыта, связанного с болью, того, что мы считаем физическим опытом, зависит от нашей ментальной реакции и часто вообще не является физической проблемой, а лишь манифестацией психической боли.

Как и Сисли Сондерс, Виктор Эмиль Франкл говорил о том, что каждый человек испытывает потребность в осознании значимости своей жизни. Поэтому важно особенно ответственно подходить к взаимодействию с умирающим пациентом, который теряет смысл жизни.

Общая боль – это не просто концепция, это подход к жизни, то, как мы воспринимаем пациента, как мы его лечим. Мы говорим с пациентом, слушаем его, и уже сам разговор является целительным. Важно не то, что мы, как медицинские сотрудники, говорим пациентам, а то, что мы позволяем пациенту сказать нам. Потому что если мы будем внимательно слушать, мы сможем определить истоки общей боли. Очень важно втягивать во взаимодействие и круг его общения: страдания распространяется не только на умирающего, но и на всех его родных, и даже на медицинских сотрудников вокруг него. Этому учит нас холистический подход.

Итак, концепция общей боли – это всеобъемлющий и захватывающий эмоциональный опыт, неотделимый от своих компонентов. Физическая, душевная, социальная и психологическая боль составляют единое целое. Не всегда просто различить эти составляющие, потому что пациент у нас один, он неделим. Но очень важно обращать внимание на все аспекты.

О страданиях велось много дискуссий. У концепции страдания есть три автора, у каждого из которых есть своё видение: Сисли Сондерс, Виктор Франкл и Эрик Касселл. Они говорят об очень схожих вещах, но немного по-разному.

Сисли Сондерс называет страдания общей болью. Она уделяет большое внимание нарративу пациента, выделяя в нём такие аспекты как душевное, психологическое, социальное и, конечно, физическое страдание.

Для Виктора Франкла очень важно было посредством страдания определить смысл жизни. Он называет это трансцендентностью. Для него это процесс поиска смысла в жизни и связанный с этим поиском личностный рост. Он разработал собственный психотерапевтический подход для взаимодействия с пациентами, основанный на том, что необходимо находить смысл в самых сложных жизненных ситуациях, вплоть до угрозы для жизни. Вся философия Виктора Франкла во многом основывается на поиске смысла через страдания.

Для Эрика Касселла страдания – это то, что люди испытывают не только телом, поэтому речь идёт не о физической боли, а о выражении разного рода проблем пациента, через которое раскрывается его личность и то, как он взаимодействует с окружающими его людьми. Эрик Касселл критиковал картезианский дуализм, проводящий чёткую грань между духовным и телесным. Он говорил о том, что человека надо воспринимать как единое целое.

Страдания могут определять разные характеристики. Мы можем охарактеризовать страдания, например, просто через «да» и «нет», то есть – есть ли страдания или их нет. Или через динамику, потому что страдания не статичны. Или через интенсивность. Само собой, страдания индивидуальны. Также страдания характеризуются чувством одиночества, отчуждённости от мира, ощущением беспомощности, безнадёжности, потери смысла. Мы видим, что всё это – отрицательные понятия.

Рассматривая концептуализацию таких понятий, как страдания или общая боль, мы можем сказать, что во всех исследованиях речь идёт об экзистенциальном кризисе, о душевных переживаниях и потере смысла жизни.

Психологическая боль – это страдания, это многомерная концепция, так называемая общая боль.

В конце концов, человек проявляет свои страдания в соответствии с тем, как он привык жить. Конечно, физическая боль имеет компонент внутренней боли. И, наконец, когда мы слушаем пациента и вдохновляем его делиться с нами, мы можем лучше понять природу его боли.

Паллиативная помощь имеет первостепенное значение в лечении психологической боли, поскольку она базируется на страданиях. У специалистов паллиативной помощи очень важная роль с точки зрения оценки психологической боли. У нас есть возможность работать с пациентом, потребности которого уникальны.

Необходимо слушать пациента, сосредоточиваясь не только на анамнезе, но и на его переживаниях. Естественно, важно обращать внимание на определенные характеристики пациента и всегда подходить к лечению индивидуально. Ни одно страдание не похоже на другое.

Наконец, важно принимать во внимание широкий круг близких пациента, потому что страдания захватывают и их тоже.

Гида Да Понте:

Пациент расскажет вам очень многое. Есть вещи, которые могут с первого взгляда показаться незначительными, неважными, но это то, на что нужно обращать внимание, потому что это поможет оценить психологическую боль. Никогда не забывайте о концепции общей боли, которая включает в себя и душевную боль, и социальную, и психологическую. Социальный аспект тоже может быть очень полезным для вас. Например, есть смысл выяснить, есть ли у пациента проблемы в семье? Не страдает ли пациент потому, что он умирает и никому не хочет об этом рассказывать: своим близким, детям или супруге. А может быть, он боится более тяжёлых страданий? Может быть, у пациента финансовые сложности. Мы знаем, что, например, при раке у пациента могут возникнуть финансовые сложности, потому что лечение растягивается на длительный период времени, и многие пациенты вынуждены уйти с работы – это социальная проблема. Может, он не понимает, что происходит? Или потерял смысл жизни, и ощущает беспомощность? Он не знает, что дальше делать, где ему найти место в мире, что будет с его семьей, когда он умрёт? Все эти вопросы могут очень сильно тревожить пациента.

Можно использовать разного рода шкалы, которые помогают определить уровень психического напряжения, но, мне кажется, разговоры с пациентами гораздо важнее и полезнее.

Гида Да Понте:

Психологическая и эмоциональная боль находятся в одном поле. Примером психологической и эмоциональной боли могло бы быть проявление депрессии, когда человек перестает получать удовольствие от жизни в том виде, в котором он ощущал её раньше. Это может быть как симптомом определённых ментальных процессов, которые происходят в голове человека, так и признаком соответствующих эмоций.

Что касается духовной боли, она немножко иная. Она имеет отношение к личности и к убеждениям человека.

То есть я стала другим человеком. Здесь очень важно именно это определение: я не тот или не та, кем был или была раньше. Одна из сложностей, с которой сталкиваются люди, состоит в том, что мы определяем себя через род нашей деятельности. Если у меня есть физические силы, чтобы поработать в саду или позаботиться о детях, значит, я – мать, но если я прохожу через курс химиотерапии и меня постоянно тошнит, я уже не та мать, которой была, и это иная роль. То есть ты как будто меняешь роль, становишься другим человеком. Это пример духовной проблемы.

Духовное расстройство может быть разделено на так называемые экзистенциальные проблемы: кем ты являешься, что ты за человек, чем занимаешься, что значишь для мира; и, религиозный кризис. Я понимаю, что религиозность и духовность часто считаются взаимозаменяемыми понятиями, но всё-таки это не так. Почему Бог покинул меня и я оказался в этой ситуации? Вы можете даже испытывать злость на Бога. Почему он сделал это со мной, за что это мне? Это тоже духовная компонента боли.

Гида Да Понте:

Конечно, есть дети с разными особенностями, в том числе и неврологическими, но они тоже люди, и, согласно гуманному подходу, вы можете идентифицировать ту боль, которую испытывает этот конкретный пациент, с учётом его особенностей и того, как он коммуницирует с миром. В зависимости от уровня отклонений, мы можем использовать более примитивные, если позволите такое выражение, методы, в том числе и для определения страдания, поскольку дети с отклонениями или нарушениями развития могут более примитивно их выражать.

В конце концов, что вам нужно сделать? Вам нужно идентифицировать, какое страдание испытывает этот конкретный пациент. Какое конкретное страдание испытывает семья? И вам нужно оказать им поддержку. Я верю, что мы всегда можем помочь, при любых заболеваниях и при любых типах страданий.

Иногда проблема заключается в том, что мы, профессионалы, специалисты сферы здравоохранения начинаем усложнять вещи, которые на самом деле очень простые. Мы любим перемудрить.

Вот у вас есть смертельное заболевание. Вы спросили про детей, но я всё-таки приведу пример с пожилыми людьми. Что люди хотят? Обычно они хотят очень простых, базовых вещей. Это то, что люди определяют как удовольствие. В этом смысле, подарить им любовь, подарить им значимость часто бывает не так сложно. Это актуально и для детей, особенно с ментальными особенностями. Мне кажется, у них тоже могут быть очень простые запросы.

Комментарий участницы Нарине Мовсесян:

У детей, у которых нарушены развитие или речь, очень трудно бывает определить, насколько страдание связано конкретно с болью. Если у этого ребёнка есть стереотипное поведение, которое укладывается в его привычную жизнь, то есть, вы знаете, как этот ребёнок себя ведёт обычно, то любое другое поведение, отличное от стереотипного, уже является признаком беспокойства.
Исходя из нашей практики, говорю, что в тех случаях, когда мы не можем применять специальные шкалы для детей, мы можем просто сделать тест-дозу при наличии каких-то отклонений в поведении – по словам матери или человека, ухаживающего за ребёнком.

Мы поступаем таким образом и со взрослыми больными. Просто даём тестовую дозу обезболивающего препарата и смотрим. Если ребёнок отреагировал, если он успокаивается, то мы можем опосредованно понять, что это была боль.

Гида Да Понте:

Нарине сказала очень полезную вещь. Разные поведения, разные паттерны поведения конкретного пациента могут нам очень о многом сказать. Я бы сказала, что в психиатрии мы видим разные отклонения нейрологического поведения, разные нейронарушения, и то же самое, собственно, наблюдаем и у пожилых пациентов с деменцией.

Я встречаю различные нарушения и у некоторых подростков, хотя работаю как психиатр всё-таки больше со взрослыми. Не забывайте о том, что сказала Сисли Сондерс. Самое важное – это понимать, пациента, это понимать его окружение и контекст, в котором он живёт.

Гида Да Понте:

Элизабет Кюблер-Росс описала стадии переживания горя, которые хорошо известны специалистам паллиативной помощи. Конечно, они проявляются по-разному в зависимости от болезни и от ограничений, которые испытывает пациент.

Обычно у людей в последней фазе жизни нет психического расстройства, если его не было ранее. Но, само собой, они испытывают психологическую боль. Наиболее близкое к комфорту состояние таких пациентов – это когда они готовы к так называемой хорошей смерти.

Я попытаюсь очень кратко объяснить. Хорошая смерть (good death) упрощённо – это смерть без страданий. Такое бывает. Есть разные психотерапевтические техники, помогающие пациенту прийти к хорошей смерти. Например, психосоциальная терапия, которая ставит своей целью помочь пациентам на пороге смерти найти смысл жизни.

Психиатры в основном занимаются лечением депрессии. Но самое сложное – это, конечно, экзистенциальная и духовная боль. У нас нет лекарств для духовной боли. Есть психотерапевтические интервенции, которые доказаны, как эффективные. Но всё-таки это, наверное, самый сложный вопрос помощи пациенту.

Что же по поводу того, бывает ли, что кто-то скрывает свою боль – мне кажется, что на финальных стадиях жизни и болезни боль настолько всеобъемлющая, что это категорически сложно скрыть и легко распознать. Чаще всего пациенты показывают свою боль или рассказывают о ней. Экзистенциальную боль не спрячешь, её в принципе видно. Она распознаётся и в детях, и в людях с особенностями в развитии.

Вы можете использовать шкалы, конечно, но если вы не разговариваете с пациентами, если вы не наблюдаете пациента, если вы не слушаете нарратив пациента (я повторю это слово: нарратив очень важен), если пациент не рассказывает вам про свои переживания и не показывает вам их, очень сложно будет идентифицировать эти страдания. Разговаривать с пациентом, формировать связь – это самое важное.