Read in English here.
В июне мы подготовили тематическую подборку материалов, посвящённых детской паллиативной помощи. Уважаемые эксперты из стран присутствия PACED рекомендовали нам эти статьи, а также предоставили к ним небольшие описания, позволяющие понять, какие практические инструменты, исследования и образовательные ресурсы для специалистов, работающих с детьми и семьями, нуждающимися в паллиативной помощи, оказались полезными для развития паллиативной помощи в их странах. Мы благодарим специалистов, которые поделились своим временем, опытом и знаниями для подготовки этого дайджеста.
Если вы хотите подробнее раскрыть какую-либо из тем дайджеста, например, в формате дискуссии или вебинара, пожалуйста, напишите нам на info@paced.org.uk.
В июне мы подготовили тематическую подборку материалов, посвящённых детской паллиативной помощи. Уважаемые эксперты из стран присутствия PACED рекомендовали нам эти статьи, а также предоставили к ним небольшие описания, позволяющие понять, какие практические инструменты, исследования и образовательные ресурсы для специалистов, работающих с детьми и семьями, нуждающимися в паллиативной помощи, оказались полезными для развития паллиативной помощи в их странах. Мы благодарим специалистов, которые поделились своим временем, опытом и знаниями для подготовки этого дайджеста.
Если вы хотите подробнее раскрыть какую-либо из тем дайджеста, например, в формате дискуссии или вебинара, пожалуйста, напишите нам на info@paced.org.uk.
Кыргызстан
Ольга Труханова, директор «Первого детского хосписа»
Название: «Использование коммуникативных инструментов для изучения опыта младших братьев и сестёр детей, нуждающихся в паллиативной помощи»
Ссылка: https://www.mdpi.com/2227-9067/9/5/641
Описание:
Часто братья и сёстры паллиативного пациента оказываются в эмоционально сложной ситуации: в фокусе родителей и других членов семьи — тяжело больной ребёнок, они же в это время могут чувствовать себя забытыми, незначимыми, вне фокуса семейной системы. Без адаптивных способов выражения и обсуждения этих переживаний есть риск тревожных расстройств, депрессии или проблем в межличностных отношениях в будущем.
Изложенные в статье инструменты коммуникации — это мостик, позволяющий им быть замеченными и услышанными, обрести навык проживания сложных эмоций и вернуться в систему семьи. Каждому паллиативному психологу, работающему с сиблингами, стоит применять эти инструменты в своей работе.
Ольга Труханова, директор «Первого детского хосписа»
Название: «Использование коммуникативных инструментов для изучения опыта младших братьев и сестёр детей, нуждающихся в паллиативной помощи»
Ссылка: https://www.mdpi.com/2227-9067/9/5/641
Описание:
Часто братья и сёстры паллиативного пациента оказываются в эмоционально сложной ситуации: в фокусе родителей и других членов семьи — тяжело больной ребёнок, они же в это время могут чувствовать себя забытыми, незначимыми, вне фокуса семейной системы. Без адаптивных способов выражения и обсуждения этих переживаний есть риск тревожных расстройств, депрессии или проблем в межличностных отношениях в будущем.
Изложенные в статье инструменты коммуникации — это мостик, позволяющий им быть замеченными и услышанными, обрести навык проживания сложных эмоций и вернуться в систему семьи. Каждому паллиативному психологу, работающему с сиблингами, стоит применять эти инструменты в своей работе.
Латвия
Юлия Цируле-Галуза, руководитель Лиепайской службы паллиативной помощи детям
1.
Название: «Мнение медицинского персонала о технологиях в паллиативной помощи детям на дому: качественное исследование»
Ссылка: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-024-01464-w
Описание:
Авторы изучили опыт норвежских специалистов, использующих технологии в детской паллиативной помощи на дому. Участники исследования описывали такие полезные инструменты, как видеоконсультации, цифровые платформы для общения с семьями и электронные системы записи, и отмечали, что они действительно облегчают координацию ухода — особенно в отдалённых регионах. В то же время участники подчёркивали, что чрезмерное использование технологий может ослабить эмоциональный контакт с семьями. Главный вывод: технологии должны дополнять, но не заменять живое, отзывчивое общение, такое важное в педиатрической паллиативной помощи.
2.
Название: «SaludConectaMX: Опыт внедрения мобильной системы поддержки педиатрических онкобольных в Мексике»
Ссылка: https://dl.acm.org/doi/10.1145/3678884.3685922
Описание:
Статья описывает пилотный проект в крупной детской больнице в Мехико. Мобильное приложение для семей и веб-платформу для врачей объединили в одну электронную систему, позволяющую отслеживать медицинские и психоэмоциональные симптомы, а также социальные факторы паллиативного ухода за 274 детьми с онкозаболеваниями.
Запуск электронной системы дал положительные результаты: удалось ускорить реагирование на острые состояния, снизить количество необоснованных госпитализаций и укрепить доверительные отношения между семьями и больницей.
При этом, если медицинский персонал демонстрировал высокую регулярность внесения данных (88–100%), вовлечённость семей оставалась на среднем уровне (58–64%).Оценка пилотного проекта подтвердила его высокий клинический потенциал и одновременно выявила необходимость доработки пользовательского интерфейса.
Юлия Цируле-Галуза, руководитель Лиепайской службы паллиативной помощи детям
1.
Название: «Мнение медицинского персонала о технологиях в паллиативной помощи детям на дому: качественное исследование»
Ссылка: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-024-01464-w
Описание:
Авторы изучили опыт норвежских специалистов, использующих технологии в детской паллиативной помощи на дому. Участники исследования описывали такие полезные инструменты, как видеоконсультации, цифровые платформы для общения с семьями и электронные системы записи, и отмечали, что они действительно облегчают координацию ухода — особенно в отдалённых регионах. В то же время участники подчёркивали, что чрезмерное использование технологий может ослабить эмоциональный контакт с семьями. Главный вывод: технологии должны дополнять, но не заменять живое, отзывчивое общение, такое важное в педиатрической паллиативной помощи.
2.
Название: «SaludConectaMX: Опыт внедрения мобильной системы поддержки педиатрических онкобольных в Мексике»
Ссылка: https://dl.acm.org/doi/10.1145/3678884.3685922
Описание:
Статья описывает пилотный проект в крупной детской больнице в Мехико. Мобильное приложение для семей и веб-платформу для врачей объединили в одну электронную систему, позволяющую отслеживать медицинские и психоэмоциональные симптомы, а также социальные факторы паллиативного ухода за 274 детьми с онкозаболеваниями.
Запуск электронной системы дал положительные результаты: удалось ускорить реагирование на острые состояния, снизить количество необоснованных госпитализаций и укрепить доверительные отношения между семьями и больницей.
При этом, если медицинский персонал демонстрировал высокую регулярность внесения данных (88–100%), вовлечённость семей оставалась на среднем уровне (58–64%).Оценка пилотного проекта подтвердила его высокий клинический потенциал и одновременно выявила необходимость доработки пользовательского интерфейса.
Узбекистан
Рустам Норбаев, директор детского хосписа «Таскин»
Название: Видеолекция доктора Роберта Твайкросса «О паллиативной помощи»
Ссылка (на английском языке): https://www.youtube.com/watch?v=HPIPEelfWjk
Ссылка (на русском языке): https://youtu.be/TBbpJbYMc_I?feature=shared
Описание:
Я хотел бы поделиться лекцией профессора Роберта Твайкроса — одного из основоположников современной паллиативной помощи. Его размышления о страдании, границах жизни и смерти, а также об этике паллиативной практики глубоко тронули меня как врача. Особенно важно, что его идеи универсальны и актуальны как для работы со взрослыми, так и с детьми. Возможно, эта лекция не столь насыщена клинической информацией, но она доступно и глубоко передаёт философию паллиативной помощи. Поэтому, я уверен, она будет полезна каждому, кто ежедневно работает с неизлечимо больными пациентами — вне зависимости от страны, системы или профессиональной роли.
Рустам Норбаев, директор детского хосписа «Таскин»
Название: Видеолекция доктора Роберта Твайкросса «О паллиативной помощи»
Ссылка (на английском языке): https://www.youtube.com/watch?v=HPIPEelfWjk
Ссылка (на русском языке): https://youtu.be/TBbpJbYMc_I?feature=shared
Описание:
Я хотел бы поделиться лекцией профессора Роберта Твайкроса — одного из основоположников современной паллиативной помощи. Его размышления о страдании, границах жизни и смерти, а также об этике паллиативной практики глубоко тронули меня как врача. Особенно важно, что его идеи универсальны и актуальны как для работы со взрослыми, так и с детьми. Возможно, эта лекция не столь насыщена клинической информацией, но она доступно и глубоко передаёт философию паллиативной помощи. Поэтому, я уверен, она будет полезна каждому, кто ежедневно работает с неизлечимо больными пациентами — вне зависимости от страны, системы или профессиональной роли.
Армения
Ануш Саргсян, руководитель отделения детской паллиативной помощи при «Гематологическом центре имени проф. Р.О. Еоляна»
Название: «Роль физиотерапии в педиатрической паллиативной помощи: систематический обзор»
Ссылка: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8617633/
Описание:
Основываясь на этом исследовании и моём многолетнем опыте работы с паллиативными детьми и их семьями, я могу с уверенностью говорить, что подобные подходы будут иметь большое значение. Они помогают снизить риск вторичных осложнений, облегчают ежедневный уход и, что особенно важно, улучшают качество жизни — как самого ребёнка, так и всей семьи. Выводы этого исследования подтверждаются моей практикой и подчёркивают, насколько важно интегрировать психотерапию в повседневную работу специалистов.
Ануш Саргсян, руководитель отделения детской паллиативной помощи при «Гематологическом центре имени проф. Р.О. Еоляна»
Название: «Роль физиотерапии в педиатрической паллиативной помощи: систематический обзор»
Ссылка: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8617633/
Описание:
Основываясь на этом исследовании и моём многолетнем опыте работы с паллиативными детьми и их семьями, я могу с уверенностью говорить, что подобные подходы будут иметь большое значение. Они помогают снизить риск вторичных осложнений, облегчают ежедневный уход и, что особенно важно, улучшают качество жизни — как самого ребёнка, так и всей семьи. Выводы этого исследования подтверждаются моей практикой и подчёркивают, насколько важно интегрировать психотерапию в повседневную работу специалистов.
ДАЙДЖЕСТ