COOKIE POLICY
What is a cookie?
A cookie is a small file of letters and numbers that we store on your browser or the hard drive of your computer if you agree. Cookies contain information that is transferred to your computer's hard drive.
What types of cookies are used?
PACED’s website uses “analytical” cookies to track how our websites are used, including what pages people visit and what country they are visiting from. We use this information to improve our website and to keep it relevant to our users’ needs.
How to control cookies?
If you do not wish to have cookies stored on your computer or other device, you can easily change your web browser’s settings to refuse cookies. Information about deleting or controlling cookies is available at www.aboutcookies.org.
By using this website you are agreeing to the terms of this cookie policy. If you have any questions about this cookie policy, please email info@paced.org.uk
What is a cookie?
A cookie is a small file of letters and numbers that we store on your browser or the hard drive of your computer if you agree. Cookies contain information that is transferred to your computer's hard drive.
What types of cookies are used?
PACED’s website uses “analytical” cookies to track how our websites are used, including what pages people visit and what country they are visiting from. We use this information to improve our website and to keep it relevant to our users’ needs.
How to control cookies?
If you do not wish to have cookies stored on your computer or other device, you can easily change your web browser’s settings to refuse cookies. Information about deleting or controlling cookies is available at www.aboutcookies.org.
By using this website you are agreeing to the terms of this cookie policy. If you have any questions about this cookie policy, please email info@paced.org.uk
Read in English here.
В июне мы подготовили тематическую подборку материалов, посвящённых детской паллиативной помощи. Уважаемые эксперты из стран присутствия PACED рекомендовали нам эти статьи, а также предоставили к ним небольшие описания, позволяющие понять, какие практические инструменты, исследования и образовательные ресурсы для специалистов, работающих с детьми и семьями, нуждающимися в паллиативной помощи, оказались полезными для развития паллиативной помощи в их странах. Мы благодарим специалистов, которые поделились своим временем, опытом и знаниями для подготовки этого дайджеста.
Если вы хотите подробнее раскрыть какую-либо из тем дайджеста, например, в формате дискуссии или вебинара, пожалуйста, напишите нам на info@paced.org.uk.
В июне мы подготовили тематическую подборку материалов, посвящённых детской паллиативной помощи. Уважаемые эксперты из стран присутствия PACED рекомендовали нам эти статьи, а также предоставили к ним небольшие описания, позволяющие понять, какие практические инструменты, исследования и образовательные ресурсы для специалистов, работающих с детьми и семьями, нуждающимися в паллиативной помощи, оказались полезными для развития паллиативной помощи в их странах. Мы благодарим специалистов, которые поделились своим временем, опытом и знаниями для подготовки этого дайджеста.
Если вы хотите подробнее раскрыть какую-либо из тем дайджеста, например, в формате дискуссии или вебинара, пожалуйста, напишите нам на info@paced.org.uk.
Кыргызстан
Ольга Труханова, директор «Первого детского хосписа»
Название: «Использование коммуникативных инструментов для изучения опыта младших братьев и сестёр детей, нуждающихся в паллиативной помощи»
Ссылка: https://www.mdpi.com/2227-9067/9/5/641
Описание:
Часто братья и сёстры паллиативного пациента оказываются в эмоционально сложной ситуации: в фокусе родителей и других членов семьи — тяжело больной ребёнок, они же в это время могут чувствовать себя забытыми, незначимыми, вне фокуса семейной системы. Без адаптивных способов выражения и обсуждения этих переживаний есть риск тревожных расстройств, депрессии или проблем в межличностных отношениях в будущем.
Изложенные в статье инструменты коммуникации — это мостик, позволяющий им быть замеченными и услышанными, обрести навык проживания сложных эмоций и вернуться в систему семьи. Каждому паллиативному психологу, работающему с сиблингами, стоит применять эти инструменты в своей работе.
Ольга Труханова, директор «Первого детского хосписа»
Название: «Использование коммуникативных инструментов для изучения опыта младших братьев и сестёр детей, нуждающихся в паллиативной помощи»
Ссылка: https://www.mdpi.com/2227-9067/9/5/641
Описание:
Часто братья и сёстры паллиативного пациента оказываются в эмоционально сложной ситуации: в фокусе родителей и других членов семьи — тяжело больной ребёнок, они же в это время могут чувствовать себя забытыми, незначимыми, вне фокуса семейной системы. Без адаптивных способов выражения и обсуждения этих переживаний есть риск тревожных расстройств, депрессии или проблем в межличностных отношениях в будущем.
Изложенные в статье инструменты коммуникации — это мостик, позволяющий им быть замеченными и услышанными, обрести навык проживания сложных эмоций и вернуться в систему семьи. Каждому паллиативному психологу, работающему с сиблингами, стоит применять эти инструменты в своей работе.
Латвия
Юлия Цируле-Галуза, руководитель Лиепайской службы паллиативной помощи детям
1.
Название: «Мнение медицинского персонала о технологиях в паллиативной помощи детям на дому: качественное исследование»
Ссылка: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-024-01464-w
Описание:
Авторы изучили опыт норвежских специалистов, использующих технологии в детской паллиативной помощи на дому. Участники исследования описывали такие полезные инструменты, как видеоконсультации, цифровые платформы для общения с семьями и электронные системы записи, и отмечали, что они действительно облегчают координацию ухода — особенно в отдалённых регионах. В то же время участники подчёркивали, что чрезмерное использование технологий может ослабить эмоциональный контакт с семьями. Главный вывод: технологии должны дополнять, но не заменять живое, отзывчивое общение, такое важное в педиатрической паллиативной помощи.
2.
Название: «SaludConectaMX: Опыт внедрения мобильной системы поддержки педиатрических онкобольных в Мексике»
Ссылка: https://dl.acm.org/doi/10.1145/3678884.3685922
Описание:
Статья описывает пилотный проект в крупной детской больнице в Мехико. Мобильное приложение для семей и веб-платформу для врачей объединили в одну электронную систему, позволяющую отслеживать медицинские и психоэмоциональные симптомы, а также социальные факторы паллиативного ухода за 274 детьми с онкозаболеваниями.
Запуск электронной системы дал положительные результаты: удалось ускорить реагирование на острые состояния, снизить количество необоснованных госпитализаций и укрепить доверительные отношения между семьями и больницей.
При этом, если медицинский персонал демонстрировал высокую регулярность внесения данных (88–100%), вовлечённость семей оставалась на среднем уровне (58–64%).Оценка пилотного проекта подтвердила его высокий клинический потенциал и одновременно выявила необходимость доработки пользовательского интерфейса.
Юлия Цируле-Галуза, руководитель Лиепайской службы паллиативной помощи детям
1.
Название: «Мнение медицинского персонала о технологиях в паллиативной помощи детям на дому: качественное исследование»
Ссылка: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-024-01464-w
Описание:
Авторы изучили опыт норвежских специалистов, использующих технологии в детской паллиативной помощи на дому. Участники исследования описывали такие полезные инструменты, как видеоконсультации, цифровые платформы для общения с семьями и электронные системы записи, и отмечали, что они действительно облегчают координацию ухода — особенно в отдалённых регионах. В то же время участники подчёркивали, что чрезмерное использование технологий может ослабить эмоциональный контакт с семьями. Главный вывод: технологии должны дополнять, но не заменять живое, отзывчивое общение, такое важное в педиатрической паллиативной помощи.
2.
Название: «SaludConectaMX: Опыт внедрения мобильной системы поддержки педиатрических онкобольных в Мексике»
Ссылка: https://dl.acm.org/doi/10.1145/3678884.3685922
Описание:
Статья описывает пилотный проект в крупной детской больнице в Мехико. Мобильное приложение для семей и веб-платформу для врачей объединили в одну электронную систему, позволяющую отслеживать медицинские и психоэмоциональные симптомы, а также социальные факторы паллиативного ухода за 274 детьми с онкозаболеваниями.
Запуск электронной системы дал положительные результаты: удалось ускорить реагирование на острые состояния, снизить количество необоснованных госпитализаций и укрепить доверительные отношения между семьями и больницей.
При этом, если медицинский персонал демонстрировал высокую регулярность внесения данных (88–100%), вовлечённость семей оставалась на среднем уровне (58–64%).Оценка пилотного проекта подтвердила его высокий клинический потенциал и одновременно выявила необходимость доработки пользовательского интерфейса.
Узбекистан
Рустам Норбаев, директор детского хосписа «Таскин»
Название: Видеолекция доктора Роберта Твайкросса «О паллиативной помощи»
Ссылка (на английском языке): https://www.youtube.com/watch?v=HPIPEelfWjk
Ссылка (на русском языке): https://youtu.be/TBbpJbYMc_I?feature=shared
Описание:
Я хотел бы поделиться лекцией профессора Роберта Твайкроса — одного из основоположников современной паллиативной помощи. Его размышления о страдании, границах жизни и смерти, а также об этике паллиативной практики глубоко тронули меня как врача. Особенно важно, что его идеи универсальны и актуальны как для работы со взрослыми, так и с детьми. Возможно, эта лекция не столь насыщена клинической информацией, но она доступно и глубоко передаёт философию паллиативной помощи. Поэтому, я уверен, она будет полезна каждому, кто ежедневно работает с неизлечимо больными пациентами — вне зависимости от страны, системы или профессиональной роли.
Рустам Норбаев, директор детского хосписа «Таскин»
Название: Видеолекция доктора Роберта Твайкросса «О паллиативной помощи»
Ссылка (на английском языке): https://www.youtube.com/watch?v=HPIPEelfWjk
Ссылка (на русском языке): https://youtu.be/TBbpJbYMc_I?feature=shared
Описание:
Я хотел бы поделиться лекцией профессора Роберта Твайкроса — одного из основоположников современной паллиативной помощи. Его размышления о страдании, границах жизни и смерти, а также об этике паллиативной практики глубоко тронули меня как врача. Особенно важно, что его идеи универсальны и актуальны как для работы со взрослыми, так и с детьми. Возможно, эта лекция не столь насыщена клинической информацией, но она доступно и глубоко передаёт философию паллиативной помощи. Поэтому, я уверен, она будет полезна каждому, кто ежедневно работает с неизлечимо больными пациентами — вне зависимости от страны, системы или профессиональной роли.
Армения
Ануш Саргсян, руководитель отделения детской паллиативной помощи при «Гематологическом центре имени проф. Р.О. Еоляна»
Название: «Роль физиотерапии в педиатрической паллиативной помощи: систематический обзор»
Ссылка: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8617633/
Описание:
Основываясь на этом исследовании и моём многолетнем опыте работы с паллиативными детьми и их семьями, я могу с уверенностью говорить, что подобные подходы будут иметь большое значение. Они помогают снизить риск вторичных осложнений, облегчают ежедневный уход и, что особенно важно, улучшают качество жизни — как самого ребёнка, так и всей семьи. Выводы этого исследования подтверждаются моей практикой и подчёркивают, насколько важно интегрировать психотерапию в повседневную работу специалистов.
Ануш Саргсян, руководитель отделения детской паллиативной помощи при «Гематологическом центре имени проф. Р.О. Еоляна»
Название: «Роль физиотерапии в педиатрической паллиативной помощи: систематический обзор»
Ссылка: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8617633/
Описание:
Основываясь на этом исследовании и моём многолетнем опыте работы с паллиативными детьми и их семьями, я могу с уверенностью говорить, что подобные подходы будут иметь большое значение. Они помогают снизить риск вторичных осложнений, облегчают ежедневный уход и, что особенно важно, улучшают качество жизни — как самого ребёнка, так и всей семьи. Выводы этого исследования подтверждаются моей практикой и подчёркивают, насколько важно интегрировать психотерапию в повседневную работу специалистов.
ДАЙДЖЕСТ