Ира: Расскажи, пожалуйста, про свою медицинскую карьеру. Что стало решающим фактором, чтобы прийти в паллиативную помощь?

Юлия: Я закончила педиатрический факультет и ещё во время учёбы заинтересовалась анестезиологией-реаниматологией. У нас это одна специальность, хотя я больше занимаюсь реаниматологией, интенсивной терапией. Сразу после окончания университета я поступила на курсы специализации по анестезиологии-реаниматологии при том же университете, а после них пошла работать в отделение интенсивной терапии детской больницы.

Мне часто приходилось работать с неврологами нашей больницы и с их пациентами, которые время от времени попадали к нам в реанимацию. Я чувствовала, что мне не хватает знаний в этой области, и спустя 3 года работы всё-таки решила, что необходимо получить дополнительную специализацию по неврологии. На двухгодичном обучении я много узнала про нейромышечные заболевания.

В 2017 году родители детей с такими заболеваниями создали фонд «Өмірге сен» , и я сразу познакомилась с ними. Они привозили специалистов, чтобы повышать осведомлённость о нейромышечных заболеваниях в стране. У меня была заинтересованность в таких пациентах, но как-то специально я с фондом тогда не сотрудничала, работала сама по себе. Периодически мне попадались дети с нейромышечными заболеваниями, и я вела собственную деятельность, решала вопросы респираторной поддержки своих пациентов.

В декабре прошлого года меня пригласили работать в фонд врачом, а потом – уже на должность руководителя Центра респираторной поддержки. Параллельно с этим ко мне обращается много пациентов с тяжёлыми органическими поражениями ЦНС, которые, так получилось, никому не нужны: с ними не хотят работать в поликлинике, им очень сложно одним в стационаре – и они длительное время находятся в реанимации. Как правило, именно с такими пациентами у меня возникает тесный контакт, в том числе потому, что им больше некуда обратиться. Набралась небольшая группа детей, которых я веду. В основном, это дети с нейромышечными заболеваниями.

Моя задача сейчас – наладить медицинскую часть работы Центра, и потом уже дальше развиваться. Хотя я понимаю, что в глобальном смысле нам интересна именно комплексная паллиативная помощь.

Ира: Какой у вас сейчас состав команды?

Юлия: Я – руководитель, 2 врача: один работает удалённо и один очно, в городе Шымкент. В Шымкенте у нас есть филиал, врач принимает там пациентов два дня в неделю, и это замечательно, но она берёт на себя 100 с лишним человек – это очень большая нагрузка. Ещё недавно у нас появился врач-реабилитолог на постоянной основе, также есть эрготерапевт и медицинская сестра, которая занимается вопросами координации пациентов, респираторной диагностики и обучением пациентов Амбу-терапии. Вот такой у нас небольшой штат. Есть ещё психологи, которые часто приходят, чтобы консультировать как детей, так и родственников.

Ира:Вы постоянно помогаете пациентам с оборудованием, поддерживаете связь с экспертами и партнёрами из разных стран. Какие у вас есть устоявшиеся каналы и партнёрства, чтобы получать ресурсы, необходимые для работы фонда? Что ещё поддерживает вас на плаву?

Юлия: Невероятно важную роль играет информационная поддержка. Очень помогла нам Наталья Николаевна Савва – как площадками, так и образовательным контентом, в том числе материалами академии. Читаю портал «Про паллиатив» — там очень много полезных публикаций по нашим пациентам.

В финансирование я сильно не погружаюсь, всё же больше занимаюсь медицинскими вопросами, но есть, конечно, различные компании, благотворители, которые оказывают поддержку.

Вопрос обеспечения оборудованием достаточно сложный. Наше оборудование мы предоставляем в безвозмездную аренду. Так как в стандарте не прописано оснащение оборудованием, оно идёт за счёт сбора средств. Сбор может открыть сам подопечный, либо фонд делает это для него – именно для того, чтобы обеспечить оборудование.

Сейчас у нас основная задача в том, чтобы наладить превентивный подход. Чтобы родители понимали, что если вы встали на учёт, вы должны заранее думать о респираторном оборудовании. К сожалению, у нас нет возможности обеспечить им всех в кратчайшие сроки. Кроме того, люди начинают думать о необходимости такого оборудования исключительно в кризисных ситуациях. Очень мало тех, кто к этому вопросу подходит заблаговременно. Это грустно, потому что адаптировать ребёнка к маске, к аппарату в кризисной ситуации крайне сложно. Иногда бывает даже невозможно.

Ира: Правильно ли я понимаю, что фонд «Өмірге сен» – единственная организация в Казахстане сегодня, которая оказывает паллиативную помощь детям, страдающим нейромышечными заболеваниями и нуждающимся уже в паллиативной помощи?

Юлия: Похоже, что так. Есть разные государственные и частные онкологические структуры, но если рассматривать именно нейромышечные заболевания, то, да, только мы комплексно работаем с такими пациентами.

Ира: Как в Казахстане выглядит образовательная инфраструктура для специалистов паллиативной помощи? Какие есть возможности подготовки кадров? Есть ли в стране организации, которые вкладываются в образование или продвигают паллиативную помощь?

Юлия: С этим всё сложно, потому что специальности «паллиативный врач» в номенклатуре нет. Есть короткие курсы, есть повышение квалификации по паллиативной помощи в некоторых медицинских вузах Казахстана. В принципе, на этом всё, по крайней мере из того, что мне известно.

Если врач или другой специалист в Казахстане решит сегодня стать профессионалом паллиативной помощи, это будет целиком его ответственность – искать источники информации, возможности образования, а главное – людей. Всё моё образование построено на людях, которые знакомили меня с другими профессионалами, и все они помогают мне с поездками, тренингами, различными курсами, да и просто с повседневными проблемами: оборудование найти или специалиста.

Например, очень много интересных людей я узнала через Таню Коновалову. Она какое-то время работала у нас директором по развитию. Через неё познакомилась с сотрудниками Детского хосписа «Дом с маяком». Общаюсь с паллиативным отделением больницы Сперанского. Во время рабочего собрания по паллиативной помощи в Казахстане мы познакомились с Гульнарой Кунировой, довольно часто с ней переписываемся. Все эти знакомства по цепочке идут и потихоньку набирается целая сеть полезных контактов.

Ира: Какие у вас планы на развитие центра? Если, например, представить ситуацию, что у вас нет проблем с ресурсами, что бы вам хотелось сделать?

Юлия: В первую очередь, конечно, стационар, в котором будут понимать, что делать с моими детьми – паллиативное отделение или хоспис, где будут работать с нейромышечными заболеваниями, а также решат проблемы хирургической помощи. Потому что наложение, например, гастростомы — это сейчас большая проблема: очень много пациентов, которым это нужно, но совсем нет врачей, которые могли бы этим заняться. Дело же не только в самих операциях, нужно обеспечить весь процесс от начала до конца, выстроить логистику, продумать питание, оборудование. Хотелось бы, чтобы существовал некий ресурсный центр, обеспечивающий моих пациентов. Классическая система: амбулаторная часть, то есть консультативное подразделение, потом стационар, который в любой момент может принять пациентов, дружественные хирургические стационары и выездные службы. Ещё здорово было бы обеспечить превентивный подход, чтобы ресурсы были на будущее, чтобы не надо было их искать в срочном порядке. И реабилитация, конечно.

Важный ещё момент – доступная среда, с этим всё очень сложно на постсоветской территории, у нас в том числе. У меня есть подопечный, достаточно взрослый мальчик с мышечной дистрофией Дюшенна, он получил квартиру в новом доме. А там ни пандусов, ничего абсолютно. Человек оказался заперт в собственной квартире. Это очень грустно, хотелось бы избавиться от этого древнего убеждения о том, что если ты человек с особенностями, то ты сидишь взаперти за закрытыми дверями у себя в комнате и глядишь в окошко. Они тоже должны гулять, путешествовать, купаться в бассейне. Конечно, это то, чего бы мне очень хотелось.

Ира: Часть из того, что ты перечислила — это то, что должно обеспечивать государство. А что из этого, как тебе кажется, могут взять на себя центр и фонд «Өмірге сен»?

Юлия: У нас пока очень ограничено финансирование. Если бы у нас было помещение для стационара и штат, мы могли бы что-то из этого организовать, как тот же «Дом с маяком» в Москве — сделать негосударственный хоспис для наших пациентов и уже на базе него организовывать остальные службы, в том числе выездные. Это звучит очень хорошо.

Ира: Какие рекомендации ты могла бы дать коллегам по паллиативной помощи? Как ты поддерживаешь и мотивируешь себя? Как не теряешься в потоке новой информации?

Юлия: Я ещё теряюсь, на самом деле, только начинаю потихоньку адаптироваться. Очень помогает доска у меня в кабинете, я абсолютно все планы на ней записываю, иначе можно просто забыть что-то.

Моя основная мотивация — «всегда можно сделать лучше», в любом вопросе, даже если речь идёт о смерти. Процесс умирания тоже можно сделать лучше, и нам это под силу. Отношение к смерти надо менять, это ведь исход для всех нас, и наша задача в том, чтобы помочь человеку пройти этот путь с максимальным комфортом, не отзеркаливая этот опыт на себя. Ничто не говорит о том, что у тебя будет такой же опыт ухода из жизни. Поэтому просто надо сделать так, чтобы даже в последнюю минуту человек чувствовал себя хорошо, насколько это возможно.