Нюта Федермессер: при подготовке этой встречи мы поделили развитие паллиативной помощи на четыре этапа. По большому счету, эти 4 этапа развития паллиативной помощи в России соответствуют шагам-уровням, которые мы с вами видим во Всемирном атласе паллиативной помощи.

Анастасия Жданова: девяностые годы характеризуются появлением в России первых хосписов как отдельных центров. Они открывались в Петербурге, Москве, Тульской и Ульяновской областях. В этот период хосписы никак не включены в единую систему здравоохранения. Ни население, ни медицинские работники практически не имеют информации об их деятельности.
Преемственность между обычной системой здравоохранения, специализированной первичной медико-санитарной помощью и хосписами отсутствует. Нуждающиеся люди узнают о существовании хосписов, как правило, случайно. Поликлиники и больницы не маршрутизируют инкурабельных больных в паллиативные медицинские организации.

Нюта Федермессер: подобная ситуации в атласе называется «левел два». На таком уровне, к сожалению, сейчас находится паллиативная помощь в Киргизии, в Таджикистане, даже в Грузии и в Армении.
Первый период – это появление отдельных центров предоставления помощи, которые держатся на энтузиастах, на конкретных людях, способных своим сильным характером и убежденностью в том, что они делают правое дело, пытаться ломать стены.
Это абсолютно единый формат появления паллиативной помощи. Так было в Англии, так было в Канаде, везде. Абсолютно типичный подход – когда всё начинается с конкретного энтузиаста. С падением Советского Союза в 1990-х эта инициатива появилась и у нас. Мы стали учиться замечать человека. В первое десятилетие 2000-х годов редкие практики стали множиться, и появилась необходимость их признавать юридически. Тот же процесс проходил в Беларуси, но чуть раньше. Казахстан я бы тоже отнесла ко второму уровню.

Третий уровень, или же третий этап развития в соответствии с мировым атласом – это признание государством необходимости создания системной законодательной базы, участия негосударственных некоммерческих организаций. В это же период тема становится очень актуальной для СМИ.

Четвертый этап начался в России в «доковидном» 2019 году, он продолжается и будет продолжаться ещё много лет, а то и десятилетий. Это связано, в том числе, и с тем, что паллиативная помощь внутри страны очень неравномерно развита. Даже единство законодательства не привело пока к выравниванию процессов. Создалась уникальная ситуации, при которой на законодательном уровне всё создано, а на уровне инфраструктуры часть регионов всё ещё находится на первом этапе – в 90-х годах.

Самый первый хоспис в Санкт-Петербурге начинался в маленьком деревянном доме в Лахте, он был основан Андреем Гнездиловым. Первый тульский хоспис основала Эльмира Шамильевна Каражаева, которая месяц назад ушла из жизни – мы надеемся, что в ближайшее время хоспису в Туле будет присвоено её имя.
Первый московский хоспис носит имя Веры Миллионщиковой, один из его сооснователей – Виктор Зорза. Первый московский хоспис появился в 1993-94 годах. Мы считаем родоначальникам взрослой паллиативной помощи Веру Васильевну Миллионщикову, а детской паллиативной помощи – Галину Чаликову, которые ушли от нас с разницей в чуть меньше года в стенах Первого московского хосписа.

Когда во втором этапе отдельные центры начинают множиться и «сарафанное радио» разносит информацию всё шире, события уплотняются. В 1994 году открылся хоспис и долгие годы он был единственным. По инициативе Веры Миллионщиковой к 2000 году в Москве было уже 8 хосписов, но это было 8 зданий, что совсем не означает реализацию философии паллиативной помощи в каждом из них.

Первому московскому хоспису всегда помогали благотворители, но никакой официальной структуры, фонда, объединения не было. Благотворительная помощь оказывалась анонимно и её не афишировали намеренно. Фонд «Вера» появился только в 2006 году, назван в честь Веры Васильевны Миллионщиковой. С самого начала Фонд создавался исключительно для поддержки Первого московского хосписа. Я хочу обратиться ко всем нашим слушателям: фонды обязательно нужно создавать! Учитывайте опыт других стран, создавайте фонды при организации. Совсем не обязательно иметь единственный благотворительный фонд, который будет помогать всем. Фонд при организации расширит ваши возможности и принесет больше свободы действий.

В 2007 году мы уже начали помогать другим хосписам Москвы, нам хотелось, чтобы хотя бы в одном городе все хосписы были стандартизированы в части оказания услуг.

В 2008 году, когда Россия была ещё относительно свободной страной и законодательство совершенствовалось, появился закон об эндаументе, и мы создали эндаумент – целевой капитал. Эндаумент нашего фонда, мне кажется, до сих пор остается единственным в сфере здравоохранения в России, ещё есть целевые капиталы в культуре и в образовании. Также мы впервые начали информационную просветительскую кампанию в масштабах страны, чтобы рассказывать о том, что такое хоспис. У одного из британских хосписов был такой слоган «We can't add days to life but we can add life to days». Этот британский слоган вдохновил нас на текст «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» – «if one can not be cured one still can be helped». Это во многом изменило сознание и пациентов и медицинского сообщества. Мне кажется, что самое главное – это слово. В начале было слово, если вы находите нужные слова, то ситуация начинает меняться. В зависимости от того, какие слова вы находите, она будет меняться в ту или иную сторону.

В 2009 году Фонд «Вера» начал помогать хосписам в других регионах. В 2010 году, к сожалению, уходит из жизни моя мама Вера Васильевна Миллионщикова, и, как часто бывает, это даёт мощный фандрайзинговый толчок. В 2011 году мы проводим первую международную конференцию, на которую приезжает Роберт Твайкросс – один из основателей паллиативной помощи в мире и один из учредителей PACED. На этой конференции он произносит совершенно удивительную речь, обращённую к Минздраву. Вы знаете, что Роберт очень эмоциональный человек, высокий, длинноногий, седовласый – очень импозантный. Он сказал: who tells that morfin kills? The absence of morfin kills. Это высказывание произвело эффект разорвавшейся бомбы: как это так – убивает отсутствие морфина? В этом же году в России появляется закон об охране здоровья граждан, в котором обозначается понятие паллиативной медицинской помощи. Оно сформулировано без привлечения специалистов паллиативной помощи и категорически неверное – противоречит паллиативной философии и определению ВОЗ. В законе написано, что паллиативная помощь – это комплекс медицинских вмешательств, что способствует неверному пониманию и трактовке специализированной медицины, паллиативной помощи. Параллельно с этими событиями некоммерческие организации-энтузиасты в 2012 году запускают проект по созданию детского хосписа, и большая команда специалистов едет учиться в Польшу и Великобританию. В следующем году нам выделяют здание под детский хоспис, а взрослый хоспис начинает принимать детей официально и продолжает это делать на протяжении многих лет – до тех пор, пока не открываются двери детского хосписа. Благотворительный фонд «Вера», понимая, что в Москве детская паллиативная помощь доступна и в стационаре и на дому, а в других регионах России её нет, начинает программу помощи семьям на дому. Мне кажется, что российская ситуация 2014 года очень похожа на то, что сейчас происходит в Армении, Грузии, Казахстане, Киргизии.

В 2015 году также при участии Роберта Твайкросса – удивительного энтузиаста и человека – нам удаётся убедить Министерство здравоохранения в необходимости создания Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. Кстати, интересно, что в том же Казахстане подобная организация была создана раньше.

Фонд «Вера» запускает проект «Горячая линия», появляется интернет-ресурс «Про паллиатив». Я бы хотела, чтобы и у фонда PACED был подобный ресурс. На мой взгляд, это лучшее, что есть в интернете на тему паллиатива.

В 2016 году в Москве мы принимаем решение – оно логическое и понятное. Для того, чтобы паллиативная помощь больше не зависела от каждого конкретного человека во главе того или иного хосписа, чтобы не было движения в разные стороны в зависимости от особенностей понимания паллиативной помощи каждым конкретным руководителем хосписа, чтобы начать работать над едиными стандартами, по которым и мир и Европа уже давно живут, мы объединяем все хосписы Москвы в единый центр.

Когда одна голова и один директор, то проще всё: контролировать, добиться единого формата в закупках препаратов, в уровне обезболивания, в подготовке медицинских сестёр. Директором такой структуры становлюсь я, но при этом уже тогда я понимаю и озвучиваю, и в стратегии это написано – по завершении стандартизации все хосписы должны разъединиться и уйти негосударственными поставщиками услуг. У государства должна остаться функция финансирования и контроля качества, а предоставление услуг должно перейти к негосударственным поставщикам. Затем политика и различные обстоятельства вносят массу изменений в повестку и сроки реализации, но, тем не менее, путь в этом направлении остается. В частности, сейчас – в 2023 году – мы понимаем, что нужно вводить негосударственных поставщиков, а государству оставлять функцию контроля и маршрутизации. В ближайшее время часть нашей структуры уже уйдет под Департамент здравоохранения (это такое «министерство здравоохранения» в Москве). Ему перейдет контроль за маршрутизацией и реестр всех пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи.

Мне кажется, сейчас важно сказать, что развитие системы идёт параллельно с развитием благотворительного сектора. Фонд «Вера» не сворачивает свою работу, а наращивает обороты. Если несколько лет назад руководство Фонда «Вера» могло говорить – это единственный фонд в огромной Российской Федерации, который занимается развитием паллиативной помощи, то сейчас у Фонда есть программа поддержки фондов и некоммерческих организаций в регионах. Таких организаций уже более 60 по стране.

На сегодняшний день это не конкуренция, до конкуренции ещё очень далеко – это по-прежнему развитие рынка, это, наконец, понимание регионами проблемы. Региональные фонды появляются, растут, и мы понимаем, что всё больше регионов переходят с уровня 2 на уровень 3a – пока ещё только на вторую ступеньку. При этом в Москве, наращивая объёмы помощи на дому, мы хотим переходить в 2024 году к телемедицинским услугам, то есть часть консультаций сделать онлайн. Первыми такие консультации ввёл в практику детский хоспис в Варшаве и с 2017 года плотно использует их в своей деятельности. В 2025 году инфраструктурно Москва должна закончить выстраивание своей системы.

Имеет смысл более подробно поговорить про третий этап развития паллиативной помощи в России. Он включает массу законодательных изменений и это то, что тормозит развитие паллиативной помощи во всех тех странах, откуда вы сегодня нас слушаете. Но, прежде чем приступить к обсуждению этого этапа, я должна вам сказать, что наличие законодательной базы никак не влияет на качество оказания помощи. Во многих местах помощь была качественной и до появления регламентирующего законодательства, и остаётся она качественной не везде, а только там, где есть люди, которым важно и интересно учиться. Законодательство даёт возможность, но не гарантирует, к сожалению, абсолютно ничего.

Анастасия Жданова: третий этап – это период, когда произошли самые бурные изменения в Российской Федерации, это пик развития, в котором объединились усилия и государства, и НКО, и бизнес-сообщества, и СМИ. Такого единения, как было в прошлом десятилетии, когда мы с одной стороны получали поддержку от Фонда «Вера», с другой стороны нас поддерживало государство на всех уровнях, начиная от регионального, где заместитель мэра Москвы по вопросам социального развития Леонид Печатников выступил с инициативой перехода главы Фонда «Вера» Нюты Федермессер к управлению Центром паллиативной помощи – фактически предложил переход на новый уровень развития сферы. «Пора не только критиковать, но и начинать делать самостоятельно» – с таким предложением вышло государство. Это был этап объединения усилий, когда государство пришло к НКО и сказало: «Вы знаете, как делать лучше? Сделайте!» Мы также получили поддержку на федеральном уровне – у нас были прямые контакты и с Министерством здравоохранения, и с Правительством Российской Федерации, и даже с высшим уровнем власти в стране, когда мы поняли, что мы можем двигать изменения и совершенствовать законодательство.

Нюта Федермессер: мы вам дальше расскажем, как это происходило. Я не могу ответить на вопрос, почему это происходило, но могу ответить на вопрос, как мы туда двигались. Возможно, вы знаете книгу Деррика Дойла «How to start» («С чего начать») про паллиативную помощь. В ней он описывает этапы развития, и уровень 3a, на котором многие из вас сейчас находятся, неизбежен и обязательно должен вовлекать четыре компонента. Вы не сможете шагнуть вперёд без объединения государства, НКО, бизнеса и, с помощью СМИ, всего общества – ведь именно СМИ создают правильный запрос на качество помощи.

Анастасия Жданова: когда мы были на третьем этапе развития паллиативной помощи, мы столкнулись с особенностями нашей страны. С одной стороны, у нас были типичные проблемы, с которыми сталкиваются все страны – чуть позже мы к ним подойдем. А с другой, нам нужно было учитывать особенности Российской Федерации.

Нюта Федермессер: это был сложный, самый большой вызов. На мой взгляд, именно этот вызов привёл к появлению PACED, именно благодаря этому вызову у нас появилось право обращаться к представителям других стран. Мы поменяли в законодательстве определение паллиативной помощи, сделали его более разумным, более соответствующим определению ВОЗ и мировым представлениям. Мы убедили государственные власти в том, что надо менять законодательство по обезболиванию, что хосписы должны быть прописаны как вид медицинской организации, что должна появиться должность, а со временем и специальность врача по паллиативной помощи. Мы объяснили, что паллиативная помощь, в первую очередь, должна оказываться на дому, а во вторую – в стационарных организациях, ведь страна очень большая.

Но как реализовывать федеральное законодательство, написанное в центре многомиллионной Москвы, людьми, которые мало где бывали, кроме Москвы, Санкт-Петербурга, Европы, США. Как донести проблему территориальной доступности и плотности населения? Да, в Москве 8 взрослых хосписов, 2 детских, есть дома сестринского ухода. А вот там в Якутии? А в Тыве? А в Дагестане? А на Кавказе, где совершенно другой менталитет и где помощь пожилым людям в соответствии с культурными традициями всегда оказывается дома? И много интересных особенностей. Например, если в Москве и в крупных городах мы доказывали и доказываем, что в наше учреждение родственников нужно пускать круглосуточно, то на Кавказе такой проблемы нет. Попробуйте не пустить на Кавказе родственников круглосуточно в палату к их тяжелобольному близкому, они просто больницу снесут. Там другой вопрос – сколько родственников допускать единовременно? Одна из больниц в Махачкале (Дагестан) рассказала нам, что они стараются не пускать больше четырёх человек одновременно в реанимацию, например, к тяжелобольному просто потому, что сложно работать, когда там больше четырёх родственников. Сначала четыре, потом ещё четыре, потом ещё четыре. Вот такая разная территориальная доступность в стране, вот такое разное экономическое и социальное развитие. Туалет на улице, отсутствие горячей воды – это ведь не только в жилом частном секторе происходит, это, в том числе, и в системе здравоохранения. У нас есть учреждения в здравоохранении, которые топятся углём, которые завалены зимой снегом, к которым трудно добраться. Очень серьёзные культурные различия – и мусульманские, и буддистские, и христианские, и какие хотите регионы. Например, в мусульманских регионах при мечетях существуют школы подготовки сиделок и медсестёр. Выяснилось, что распространять знания, распространять информацию, распространять культуру помощи и ухода нужно, скорее, через медресе, через такие не светские медицинские училища. Такой подход будет работать быстрее, чем организация помощи через государственные структуры.

У нас есть замечательный экономист – Наталья Васильевна Зубаревич, которая много лет назад предложила «Теорию четырех Россий». Четыре России – это первая Россия, включающая города-миллионники, наиболее модернизированные экономически развитые территории, приближенные к европейскому уровню: Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск, Самара. Вторая Россия – это большие и средние города с ярко выраженным индустриальным профилем, например, Нижний Новгород, Калуга. Третья Россия – это маленькие города, рабочие посёлки, сельская местность. Таким образом, это большая часть России, и это провинция и периферия в плане качества социальной, экономической жизни. Третья Россия имеет преимущественно пожилое население, оттуда уезжает молодёжь, очень высокий процент алкоголизации и совершенно своя особая специфика. Четвертая Россия – это национальные республики: Кавказ, Юг Сибири, Тува, Алтай. Это тоже провинция и периферия, но специфическая, в которой свои особенности, связанные как с религией, с тем, что процесс урбанизации, перехода населения в города всё ещё длится, так и с сильными патриархальными устоями. Запрос на помощь в конце жизни в этих регионах существует, но он совершенно другого формата. Стремиться в этих регионах к тому, что происходило в послевоенные годы в Великобритании, тому, на что мы все равняемся и чему пытаемся соответствовать в паллиативной помощи, совершенно бессмысленно. Такие же особенные «кусочки» есть в Армении, Грузии, в Киргизии, в Таджикистане. В этих странах тоже есть сегменты территории, к которым нужно подходить с совершенно иной рулеткой, с совершенно иным измерением.

Кроме того, существуют единые для всего мира факторы, которые снижают доступность паллиативной помощи и не позволяют нам выйти на уровень 4a и 4b. Самым основным становится то, что в государствах национальная стратегия не включает в себя стратегию по паллиативной помощи, не предусмотрена или проводится в ограниченном объёме подготовка врачей по паллиативной помощи. Вот, например, в большей части европейских стран количество медицинских специальностей порядка 30, не должностей, а специальностей – не position at work, а speciality. Количество специальностей ограничено, и в эти 30 обязательно входит специалист по паллиативной помощи, врач паллиативной помощи. Человек учится этому в ординатуре.

В России свыше 90 медицинских специальностей и среди них нет врача по паллиативной помощи, хотя у нас уже появились обучающие курсы. В этом вопросе очень важна динамика и развитие. Сначала должны появиться подготовительные курсы, потом должность и только после этого специальность. Таким образом, специальность может появиться тогда, когда уже наработана практика и есть достаточное количество специалистов.

Ещё один важный фактор, который мы привыкли выносить на первое место, но при наличии стратегии он бы решался сам собой – это нормативные ограничения в отношении морфина и обезболивающих сильнодействующих препаратов. Следующий фактор – это доступность таких препаратов, даже если они существуют. Затем отсутствие информации, как среди чиновников и медиков, так и среди пациентов. Если у вас нет информации, вы просто не знаете, чего хотеть. Если люди привыкли страдать в конце жизни и у них слово «рак» ассоциируется со словом «боль» и со словом «смерть» и они не знают, что может быть по-другому, то они не требуют, а государственная власть не реагирует. Государственная власть всегда ригидна и реагирует только на запрос и крайне редко, а может быть и никогда не проявляет инициативы в человеколюбивых вопросах.

Ещё один фактор – это культурные и социальные барьеры. И отдельный фактор – стигматизация паллиативной помощи. С этим боремся мы в России, с этим борются многие в мире до сих пор. Хоспис всё равно ассоциируются не с жизнью, а со смертью, особенно у тех людей, которым не приходилось с ним сталкиваться. Те же, кто с ним столкнулся один раз, уже понимают, что хоспис – это про жизнь.

По мнению Всемирной организации здравоохранения именно эти факторы снижают доступность паллиативной помощи. В мире паллиативную помощь получают всего около 14% пациентов, нуждающихся в ней, и эти 14% сосредоточены большей частью в крупных городах.

Анастасия Жданова: в течение третьего этапа, пика развития мы работали со всеми факторами, снижающими доступность паллиативной помощи в России. В этой ситуации нам нужно было объединить все возможные ресурсы и политическую волю, которая должна была помочь нам изменить ситуацию, обеспечить доступность обезболивания, обеспечить обучение сотрудников, создать инфраструктуру. В этот период одной из важнейших задач для нас стало системно сформулировать для власти последовательность и наполненность действий для обеспечения доступности паллиативной помощи.

Мы увидели, что ни в национальном проекте «Здравоохранение», ни в национальном проекте «Демография» нет ни слова про паллиативную помощь. Это неудивительно, ведь государству важна рождаемость, государству важно бороться с болезнями, которые приводит к преждевременной смерти и заниматься лечением тех заболеваний, которые возвращают налогоплательщиков в строй. Паллиативная помощь о другом, она не даёт прямого и очевидного для государства экономического эффекта. Нам нужно было заинтересовать власти в развитии паллиативной помощи. С одной стороны, это реализовывалось через средства массовой информации, через различные яркие жизненные истории, привлекающие внимание общества, а затем и власти. С другой стороны, через объяснение государству оснований экономической эффективности паллиативной помощи.

Нюта Федермессер: это была ещё немного другая страна, немного другое правительство. Нам удалось в государственную стратегию внести приоритетный проект. Обратите внимание, это было почти 7 лет назад. Нам бы очень хотелось, чтобы вы посмотрели ролик про этот проект. Для того, чтобы прийти к этому приоритетному проекту, нужно было многое сделать, выйти на определённый уровень взаимодействия с властью. Но и сам по себе этот ролик позволяет переместиться на новый уровень взаимодействия. Вы его посмотрите, а дальше мы его по слайдам разберем как поучительный учебник.

Нюта Федермессер: Сейчас мы разберем по слайдам этот ролик. Важно понимать, что у любой страны, у любого государства есть какие-то свои приоритеты и свои схемы работы по направлениям, какие-то национальные программы. Вот таким образом государство работает с экономикой, таким – с обороной или промышленностью, а вот таким с системой социальных вызовов: со здравоохранением и социальной защитой. Важно разобраться в приоритетах государства, которые оно реализует или озвучивает, прежде чем начинать разговор о национальной стратегии. На тот момент в России была мода на национальные проекты, которые реализовывались по разным направлениям. Национальные проекты были частью национальной стратегии. Такой принцип реализован в каждой стране. Нужно вытащить из глубин своего правительства (и для этого не надо ни с кем встречаться, достаточно просто изучить документы), какая сейчас национальная политика, национальная стратегия, в какие цели оборачивают то, что нужно делать с медициной и соцзащитой,– и попробовать туда вписаться. Вы непременно найдёте в этих документах какие-нибудь отсылки к нужной вам теме – что-то будет написано про долголетие, про качество жизни. Нигде в стратегиях ничего не написано про паллиатив, но непременно есть упоминание, например, качества жизни в пожилом возрасте. Такое упоминание – уже якорь для вас. Медицина развивается, люди стали жить дольше, а если они живут дольше, то период хронической болезни и умирания тоже дольше, поэтому нам надо развивать паллиативную помощь. Вот таким образом можно встраиваться. Нам удалось это сделать, потому что мы поняли две вещи: во-первых, по формату нам нужен именно приоритетный проект, и мы должны включаться в национальный проект по здравоохранению; во-вторых, стало очевидным, что страна хочет развивать технологии, и ключевым предложением стало появление промышленного производства опиоидных анальгетиков. Пока мы вопили, что люди умирают необезболенными, нас никто не слышал, но, когда мы стали говорить, что для обезболивания необходимо развивать производство на собственных мощностях и это имеет совершенно определенный экономический эффект, нас сразу услышали. Это просто другой взгляд и я предлагаю посмотреть на презентацию с этой точки зрения.

Чиновники привыкли к сухим докладам и презентациям, где много цифр. С одной стороны, с чиновниками надо говорить так, как они привыкли, с другой стороны, их необходимо как-то удивить – нужно зацепить внимание в череде докладов, отличиться, запомниться. Вот как поступили мы – в приоритетном проекте сделали как бы презентацию, в которой есть циферки, слайды, графики, но мы сделали видео со звучанием голоса и использовали множество психологических компонентов. Привычно для чиновников показываем нормативный акт, и в нём выделяем «комплекс медицинских вмешательств», вот привычный график, на котором показываем, что они неэффективны. Это обидно – любой чиновник хочет быть эффективным. Показываем, что мы уже выявили проблемы, не нужно искать, в чём проблема, мы уже это сделали за вас – вот эти 4 проблемы. И показываем, что как руководители вы неэффективны – это обидная часть. Но за кадром люди слышат довольно бодрый голос, который не даёт почувствовать, скажем так, обиду. Затем мы выявили замечательную вещь, которая, кстати, работает абсолютно в любом государстве: цинично, но политику не интересен умирающий пациент, ведь он не является избирателем. Зато избирателями являются те, кто остаются после него, и мы зацепились за эту мысль. Да, вам не нужны 1,3 миллиона умирающих – они всё равно умрут. Но вам нужны те, кто остаются, а они могут быть или озлобленные, или благодарные. Благодарные будут поддерживать систему, которая помогла им в самый трудный период их жизни, когда они теряли близкого человека.

Посчитайте этих людей, и получится 18 миллионов – 15% населения. Также очень важно, что это, во-первых, каждый год новые люди, а во-вторых, когда мы говорим «семья, друзья, коллеги, соседи» – это действительно голосующие разумные люди.

Напомню, что это был 2017 год, и тогда России ещё было важно определять себя частью мирового сообщества и тянуться к светлому. Поэтому мы сопоставляли неверное определение про комплекс медицинских вмешательств с определением ВОЗ, которое подтверждает наш вывод о семьях и близких паллиативных пациентов. Затем мы снова возвращаемся к выявленным нами 4 проблемам и демонстрируем, что идём дальше – не только обозначаем проблемы, но и проработали варианты их решения: и нехватку кадров, и нехватку обезболивания, и недостаточность стандартов и законов, и инфраструктурные вопросы. Дальше мы расписываем каждое проблемное поле с пошаговым движением к улучшению ситуации. Важное правило для общения с чиновниками: если вы идёте общаться с ними, не приносите проблему, приносите её решение. А потом мы переходим к возможным результатам, демонстрируем потенциал развития: обезболивание вырастет в 20 раз (а за этим тянутся просчитанные цифры для промышленности), количество врачей вырастет (а за этим тянется и образовательный сектор). Изменений законодательства в России боятся, поэтому мы показываем, что никаких обширных существенных изменений не требуется, необходима небольшая подстройка и мы, как специалисты, готовы помочь во всём и везде, а звёздочки на погоны они себе повесят сами.

Снова вспомним, что у каждого государства есть свои тренды. В тот период в России очень много говорили про межведомственное взаимодействие и необходимость его развивать – и мы показываем, что паллиативная помощь сама по себе является межведомственным взаимодействием. Формируя её, мы неизбежно улучшим связь между организациями, где будут и онкодиспансер, и психоневрологические интернаты, и дом престарелых и помощь на дому. Создаём соблазнительную картинку и рассказываем, что мы можем изменить уровень страны и в мировом атласе, двигаться в сторону уровня 4b – в 2017 году Россия ещё к этому стремилась. Каждому чиновнику нужно показывать деньги, а развивать что-то новое – это дорого. Покажите где вы сможете сэкономить. Например, все знают, что, если человек на ИВЛ находится в отделении реанимации, это очень дорого. Мы показываем, сколько человек ежегодно в стране нуждаются в искусственной вентиляции легких – эти люди не будут сняты с аппарата и не встанут на ноги, это те, кто пожизненно нуждается: спинальная мышечная атрофия, серьёзное постинсультное поражение, инсульт ствола головного мозга, вегетативное состоянии после автомобильных аварий и т.д. Если такой пациент находится в стационаре, то по расчетам 2017 года это стоит 28000 рублей в сутки. А на сегодняшний день уже где-то 150000. И рядом мы показываем стоимость пребывания такого пациента дома, при этом в сумму включена работа круглосуточной сиделки. Этим мы демонстрируем, что можно экономить и оптимизировать расходы. Хотя сначала и нужно будет вложиться в оборудование и в обучение, конечно.

Такие расчеты крайне важны, мы, как специалисты из НКО сферы, больше и лучше знаем стоимость тех или иных процессов. Такие расчеты только мы можем сделать, потому что мы понимаем, что теряется и что приобретается.

Вот здесь посчитан интересный пример: когда человек не получает обезболивания в рамках паллиативной помощи, то он или вызывает скорую помощь, или должен быть госпитализирован для обезболивания. Мы показываем расчет: один вызов скорой помощи стоит 16000 рублей, а если есть паллиативная помощь, то по выписанному рецепту получаются препараты, вызывать скорую не нужно – и это ноль рублей. Человек находится в стационаре, потому что дома его не обезболили, ему больно и скорая увезла его в больницу. Вот стоимость его пребывания в стационаре, а если он получил обезболивание дома, то необходимости в госпитализации нет. Сколько стоит пребывание в реанимации, сколько стоит пребывание в хосписе, сколько стоит пребывание под опекой дома в течение трех месяцев, если визит врача происходит один раз в три дня. И нужно продемонстрировать оптимизацию.

Следующий блок данных считали не мы, а специальное агентство, которое довольно много времени потратило на эту работу. Данные о том, сколько денег теряет государство на исключении из рынка труда родственников пациентов, остающихся дома для ухода за больным.

И в завершении соблазнительные результаты по годам – глядя на них, я понимаю, что большей части мы достигли.

Возвращаясь к приоритетным задачам государства, напомню, что в 2017 году развивался институт губернаторства и вес руководителя в регионах становился больше. Именно поэтому мы заканчиваем презентацию фразой «...и особенно на местах». А фраза «Помощь в горе на забывается» очень понятна человеку с российской ментальностью.

Когда будете пересматривать ролик, увидите все эти отсылки. Важно отметить, что в презентации мы нарушаем правила и возвращаемся к ним, когда показываем фотографии. Мы всё время очеловечиваем чиновника, показываем эмоцию, заставляем его что-то почувствовать.

Анастасия Жданова: я хочу сказать, что приоритетный проект не был утвержден. На тот момент государство было не готового видеть в качестве национального проекта приоритетный проект развития паллиативной помощи. Тем не менее, эта работа была крайне полезна, нам удалось донести до всех уровней власти суть проблемы и методы её решения. Благодаря этой работе мы получили от властей федерального уровня целый комплекс поручений, который был реализован начиная с 2017 года. Во-первых, поручение на уровне Президента Российской Федерации расширить понятие паллиативной помощи. Нам удалось донести мысль о том, что существующее определение не соответствует подходу Всемирной организации здравоохранения и существенно сокращает объём паллиативной помощи. Кроме того, в новом законодательстве было зафиксировано, что паллиативная помощь носит мультидисциплинарный характер, оказывается во взаимодействии с родственниками, с организациями социального обслуживания, направлена, в том числе, на психологическую поддержку пациентов. Во-вторых, благодаря приоритетному проекту мы смогли получить поручение Президента РФ «Об обеспечении», на основании которого организуется обеспечение больных медицинскими изделиями и лекарственными препаратами на дому. Эта норма была зафиксирована и в Федеральном законе и в Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Вслед за этим было дано поручение регионам подготовить программы развития паллиативной медицинской помощи.

На тот момент я, честно говоря, не понимала, зачем мы берём на себя задачу проведения мониторинга реализации этого поручения региональными органами управления. Фактически сейчас Нюта и я проводим мониторинг того, как реализуются программы развития паллиативной медицинской помощи в стране.

Нюта Федермессер: на самом деле сейчас, я надеюсь, у Насти нет этого вопроса, потому что, если не брать на себя функцию мониторинга, то любое государственное ведомство – чиновники везде уставшие, во всём мире, они совершенно не радуются, когда на них сваливаются какие-то поручения – находит какой-то хитрый способ отчитаться какими-нибудь нарисованными цифрами. Нужно всё время доказывать им, что это фейк, что это не так, что на самом деле всё по-другому, и это важно.

Анастасия Жданова: совершенно верно, это поручение даёт нам возможность ежегодно делать мониторинг, выявлять такие фейки и постоянно держать в тонусе региональные орфганы государственной власти и губернаторов. Таким образом, для них вопрос паллиативной помощи хоть и не включён в национальные проекты, но находится на контроле Президента. Они знают, что каждый год Президент получает информацию о том, как реально обстоят дела – не на бумаге, а на места. И это стимул для развития.

Второй комплекс причин, который ВОЗ озвучивает как препятствие для развития доступной паллиативной медицинской помощи, касается чрезмерных нормативных ограничений в отношении опиоидных анальгетиков и недостаточного доступа населения к опиоидным анальгетикам.

На этой картограмме изображена планета Земля. Её подготовил Международный комитет по контролю за оборотом наркотиков. В то время, когда мы готовили программу, на связь с нами вышел представитель комитета и мы поняли, что, как это ни странно, но Международный комитет по контролю за наркотиками является нашим соратником в деле повышения доступности опиоидных анальгетиков. В результате своей деятельности, комитет выявил четкую взаимосвязь – чем доступнее в легальном обороте опиоидные анальгетики для медицинского применения, тем меньше поводов для их нелегального оборота. На картограмме видно, как обстоят дела с доступностью опиоидных анальгетиков в различных странах мира. Мы видим, что Канада, США, Австралия это государства, где обеспеченность населения опиоидными препаратами превышает расчетную потребность в тысячи раз, в то время как в Российской Федерации и в странах постсоветского пространства – обеспеченность очень низкая. В России, например, она составляет всего 8%.
Этот анализ стал одним из аргументов в нашем диалоге с властью и мы продолжили работу по повышению доступности опиоидных анальгетиков как в нормативно-правовом поле, а так и в общественном пространстве через СМИ.

Нюта Федермессер: я хочу, чтобы вы слышали на каждом слайде, что во взаимодействии с государственными структурами, от которых зависит качество жизни наших пациентов, мы должны постоянно озвучивать не наши потребности и нужды, а искать совпадения интересов нашей сферы и государства. На картограмме «Доступное количество опиоидных анальгетиков в отношении к потребности в обезболивании» практически не видны страны, которые представляют участники нашей встречи. Это не нравится чиновникам наших стран, они хотят тут появиться и наша задача – сформулировать интерес чиновника.

Анастасия Жданова: постсоветское пространство похоже на Нигерию и Уганду. Выглядит удручающе и ситуацию нужно исправлять. Кстати, подобная картограмма будет отличным аргументом для тех, кто боится опиоидной зависимости. При взгляде не неё становится совершенно очевидно, что до проблем Соединенных Штатов и Канады нам безгранично далеко.

Нюта Федермессер: нас пугают тем, что в Соединенных Штатах от передозировок умирают буквально на каждом шагу. Мы всё понимаем, ужасно туда не хотим, но нам до такого ещё пару столетий – надо ускоряться.
Анастасия Жданова: кроме того, Международный комитет по контролю за оборотом наркотиков в 2018 году провёл исследование, посвящённое выявлению причин, препятствующих доступности опиоидных анальгетиков. В исследовании приняли участие более 100 стран, опрашивали не только представителей министерств по охране здоровья, но и представителей гражданских организаций. По итогам исследования основной причиной, препятствующей доступности опиоидных анальгетиков, называется отсутствие знаний и подготовки у медицинских работников. Среди важных причин участники исследования также указали опасения в развитии привыкания. Есть причины, связанные с обременительными нормативно-правовыми ограничениями, боязнь утечки, боязнь ответственности.

Нюта Федермессер: и тем не менее, 38% специалистов из 100 стран в 2018 году назвали отсутствие знаний основной причиной. Зачастую мы преувеличиваем значение ответственности и чрезмерного регулирования.

Анастасия Жданова: исследование показывает картину по всему миру. В России же мы в первую очередь сосредоточились как раз на обременительных правовых требованиях. Во-первых, включили в закон достаточно декларативную, но значимую норму о том, что пациент имеет право на обезболивание, в том числе с применением наркотических препаратов.
Отменили требование о сдаче в поликлинику использованных ампул из-под наркотических лекарств. Увеличили срок действия рецептов до 15 дней – до этого срок действия рецепта был настолько коротким, что пациенты и их родственники зачастую не успевали им воспользоваться. Совместно с московскими врачами мы проанализировали достаточность срока в 15 дней и пришли к выводу, что он является оптимальным – мы не будет просить о его увеличении. Это тот срок, в который инкурабельный больной, получающий наркотические препараты, должен быть повторно осмотрен врачом. При этом на самом рецепте опиоидного анальгетика, с учетом российского законодательства, можно обозначить и более длительный срок, когда подобрана схема для пациента. Определённые лазейки для того, чтобы срок был не 15 дней, а месяц, например, у нас есть. Упростили оформление рецепта на наркотические препараты, которые выписывают на выезде, то есть сделали всё, чтобы рецепт можно было оформить сразу у постели больного. Оговорюсь – практически никто в стране, кроме Москвы, этой нормой не пользуется.

Нюта Федермессер: Ярославская область отчасти пользуется. В целом, те организации, которые связаны с НКО «Вера».

Анастасия Жданова: отменили требование о комиссионном уничтожении использованных ампул в стационарах, теперь их можно утилизировать. В общеустановленном порядке увеличили запас наркотических препаратов, которые можно хранить в процедурных кабинетах. Раньше это было только суточный запас, а теперь можно хранить запас на трое суток. Отменили прикрепление пациентов и поликлиник к аптекам – раньше приобрести препараты по рецепту можно было только в той аптеке, которая находится рядом с поликлиникой, выписавшей рецепт. Сейчас теоретически с рецептом можно прийти в любую аптеку.

Нюта Федермессер: это очень важное изменение абсолютно для всех. Прикрепленность к аптекам существует и людям из менее густонаселённых мест приходится ехать в большие города за препаратом. И это одна из вещей, которую следует менять в первую очередь.

Анастасия Жданова: ещё одна проблема – это опасение преследования и наказания. Мы работали с этой причиной как в области законодательства, так и в общественном пространстве через СМИ на примере конкретных кейсов. В части уголовного преследования, в соответствии с уголовным кодексом медицинский работник привлекался к ответственности даже в том случае, если преступление было совершено по неосторожности, и вне зависимости от размера утраченного наркотического лекарственного препарата. То есть за одну ампулу можно было быть привлеченным к уголовной ответственности. Например, был такой случай, когда медицинский работник – фельдшер – помогал больному сесть в карету скорой помощи и оставил на тротуаре свой рабочий кейс, в котором была одна ампула морфина. На этом основании он был привлечён к уголовной ответственности.

Долго тянулась борьба с МВД, которое было категорически против упрощения порядка оборота наркотических препаратов и смягчения ответственности за нарушение. В конечном итоге после неоднократных обращений к президенту всё-таки было принято решение о том, что медицинские работники будут освобождаться от ответственности, если нарушение произошло по неосторожности (как в случае с фельдшером, забывшим чемоданчик), и если не возник значительный ущерб охраняемым законом интересам, то есть не причинен вред здоровью других людей.

Нюта Федермессер: Анастасия говорит на сложном юридическом языке, главное – если у вас не было злого умысла, то тогда и греха за вами нет. Страшное слово «декриминализация» с этим как раз связано.
Анастасия Жданова: то, как это происходило раньше, когда врач носил в кармане халата ампулу с морфином, потерял во время осмотра пациента на дому и был привлечен к уголовной ответственности, больше происходить не будет. За подобные случаи больше не привлекают к уголовной ответственности и после внесения изменений в законодательство дел, связанных с такими кейсами, не было. Одновременно с работой над изменениями законодательства, мы уделяли внимание и правоприменительной практике.

Нюта Федермессер: одновременно мы работали с населением и со СМИ. Ведь государство ригидно – ни одно государство не захочет менять никакое законодательство, если ему не капать на мозги. Нам очень повезло, мы успели это сделать, когда Россия была более свободной страной. Все страны постсоветского пространства, кроме Беларуси, могут себе позволить упражняться во взаимодействии со СМИ. Важно помнить, что никто ничего не будет менять, если вы не создадите абсолютно невыносимого давления. А давление возможно через громкие дела – вы берете маленькое дело, никому не известную бабусю в Красноярске или дело гинеколога Олега Баскакова. Настя ездила к нему в деревню Новые Ляли, что в 600 километрах от Екатеринбурга. Нужно искать такие редкие кейсы, развивать их до уровня государственных СМИ. Важно показать, насколько эта ситуация несправедлива, что каждый из нас может оказаться на месте Олега Баскакова или Алевтины Хориняк. И вот локальная история про штраф в 200000 рублей при таком масштабном внимании выходит на Первый канал телевидения.

Анастасия Жданова: хочу сказать про детский хоспис «Дом с маяком», который оштрафовали на 200000 рублей. Оштрафовали за дело – Олег Баскаков нарушил правила оборота наркотических препаратов, «Дом с маяком» тоже нарушил правила оборота наркотических препаратов. Олег Баскаков из своей личной тумбочки взял ампулу сибазона и сделал укол. Ампула осталась после его умершей мамы. Он использовал её, помогая пациентке успокоится, и был привлечен к уголовной ответственности с наказанием, предусматривающем лишение свободы. «Дом с маяком» тоже нарушил правила. Журналы по обороту наркотических препаратов хранились не в сейфе, и в них не были внесены последние проведенные операции. Штраф нужно было платить из благотворительных источников, то есть за счёт жертвователей, что совсем не выглядит справедливым. Ситуация имела большой резонанс, результатом которого стало мощное давление на власть, которое было даже сильнее, чем несправедливость наказания для хосписа.

Нюта Федермессер: мы с Настей сейчас вместе с вами смотрели этот сюжет и ужасались собственной манипуляции. Понятно, что для того, чтобы такой сюжет вышел, мы много работали с журналистами: помогали с текстом, работали с мамой девочки, чтобы она снялась в сюжете. Всё это такая намеренная, злобная манипуляция. Конечно, этот сюжет мы рассылали всем знакомым чиновникам.

Анастасия Жданова: на мой взгляд, ролик имеет мульти эффект. Он направлен не только на изменение правил оборота наркотических препаратов – события происходили в 2021 году и все изменения в законодательство в части упрощения, которые были возможны, уже произошли – он привлекает внимание к проблеме, он меняет правоприменительную практику. Суд отменил наказание «Дому с маяком», но не потому, что нарушения не было. Государство впервые признало, что размер штрафа не соответствует общественной опасности и тяжести правонарушения.

Подобные ролики помогают привлекать внимание к проблеме и в целом по стране. В ролике про «Дом с маяком» мы затронули не только Москву, где ситуация с детским обезболиванием кардинально отличается в лучшую сторону, в поле внимания попал и Санкт-Петербург и другие регионы страны. Важным результатом стало создание прецедента с отменой штрафа, и хотя в нашей стране не прецедентное право, суды, тем не менее, ориентируются на практику и подобные кейсы при вынесении решений. Хочу отметить, что новых громких дел по теме после этого случая не было.

За этот короткий период благодаря Московскому эндокринному заводу, который в России является монополистом по производству опиоидных анальгетиков, увеличилось количество доступных в различных формах и дозировках препаратов. Сорок два препарата включены в перечень жизненно важных лекарственных препаратов, которые пациенты имеют право получать бесплатно, в том числе при оказании паллиативной медицинской помощи.

Благодаря нацпроекту, о котором мы ранее говорили, удалось дополнительно убедить федеральное правительство ежегодно выделять почти 46 миллионов долларов на поддержку регионов, на закупку лекарственных препаратов, наркотических препаратов, на создание инфраструктуры для оказания паллиативной медицинской помощи: закупку кислородных концентраторов и аппаратов ИВЛ для оборудования отделений паллиативной медицинской помощи и использования на дому. Поскольку мы осуществляем мониторинг того, что происходит в субъектах Российской Федерации, самой сложной проблемой я должна назвать отсутствие знаний и подготовки медицинских работников. Сейчас при наличии 17 наименований опиоидных анальгетиков в 52 различных формах и дозировках, в процедурных кабинетах региональных больниц в лучшем случае будет не более 4 вариантов.

Нюта Федермессер: важно помнить, что всего несколько лет назад ничего этого и вовсе не было. Именно наше взаимодействие с властями, понимание их заинтересованности в развитии собственного производства препаратов, позволило всему этому появиться. Затем была работа над изменением законодательства и только потом уперлись в знания медиков. На сегодняшний день никаких барьеров в стране нет для того, чтобы человек был обезболен не только в конце жизни, но и в любой ситуации. Никаких барьеров – ни законодательных, ни финансовых – только голова медика. Это единственный барьер.

Анастасия Жданова: в настоящий момент выделяется и финансовое обеспечение из федерального бюджета, однако, в рамках мониторинга нас сопровождают опытные московские врачи Центра паллиативной помощи. В их задачи входит изучение медицинской документации, проведение консилиумов прямо в стационарах у постели больного совместно с местными специалистами. Они отмечают, что зачастую доступные препараты на применяются. Кроме того, существуют организационные ограничения, в рамках которых только один врач в районе наделяется правом назначать и выписывать опиоидные анальгетики, хотя по закону это право есть у любого врача.

Нюта Федермессер: паллиативная помощь состоится тогда, когда доступно обезболивание, создана инфраструктура и есть обученные врачи, но этот треугольник не едет без политической воли. Для того, чтобы её создать, нам нужен был ролик, который вы видели первым. Политическая воля, конечно, может возникнуть сама собой, если в семье человека, принимающего решения, случится трагедия и он сам станет свидетелем сложностей. Хотелось бы, чтобы этого ни с кем не случалось, и чтобы процессы развивались в результате взаимодействия. Мой главный соратник – Михаил Абызов, который, к сожалению, в нашей нынешней ситуации сидит в тюрьме уже много лет. Именно он научил меня такому взаимодействию, тому, что нужно на чиновника смотреть его глазами, через его голову заходить, понимать, что ему нужно и не бояться. Когда-то в Англии мне сказали «if you want to approve a palliative care don`t be afraid to dance with the devil» – не бойтесь танцевать с дьяволом. Если вы знаете, что вам нужно, у вас в голове выстроена чёткая траектория, то вы туда обязательно дойдёте. Мы с Михаилом много работали вместе и я обучалась у него постоянно. То, чего мы по итогу добились, во многом результат его учительства. Вам обязательно нужно изучать GR-технологии – как воздействовать на органы власти прямо и непрямо. Кейсы, о которых говорила Анастасия, одновременно привели к совершенствованию и появлению поручений Президента, а также повысили осведомленность общества и изменили его отношение к проблеме. Если вы привлекаете внимание к проблеме через PR и GR, то вы создаёте в обществе запрос на качественную помощь. Прямое воздействие – это не боятся вступать в контакт независимо от должности чиновника, выходить в эфир на главных каналах и выступать в законодательных органах власти, и так далее.

Вы, наверное, знаете, что меня очень многие обвиняют в коллаборации, но вы же понимаете для чего вступать в те или иные взаимодействия. Нужно прилагать максимум усилий, чтобы общение с людьми, от которых зависят разные решения, проходило «на земле» чтобы они видели что происходит. Очень важно не прекращать с ними общение, когда вы чего-то добились. Если у вас что-то получилось хорошо, наконец что-то сдвинулось, изменилось – это не значит, что человек вам больше не нужен. Помощь в горе не забывается – это и для нас правило. Продолжайте быть им благодарными, пишите им, посылайте им фотографии, рассказывайте про свои успехи. Мы очень часто становимся для чиновников источником бесконечного стресса – пишем, что плохо и что не работает, а что хорошо и что работает не пишем. В любых отношениях отлично работает правило – на четыре «да» одно «нет». На четыре похвалы одна критика. Пишите о хорошем, приглашайте на мероприятия, давайте им право рассказывать, что ваши достижения – это их достижения тоже. И спекулируйте, простите за слово, но это правда, пациентом, как было в сюжете, который мы видели.

Итак, уже есть национальный приоритетный проект по паллиативной помощи, изменилось законодательство, появилось определение, начали производиться собственные виды обезболивающих препаратов, адаптировалось законодательство в части оборота наркотиков, рецепт на обезболивающие уже действует долго и его можно выписывать у постели больного, но существуют ещё проблемы. Их много и, кроме необученного персонала, это, например, необходимые пациентам, но не зарегистрированные в России препараты. С точки зрения российского законодательства они нелегальны, и люди, у которых в России появлялись такие препараты, могли сесть за решетку. Например, фризиум, необходимый в паллиативной помощи детям со множественными эпилептическими приступами. Важно помнить, что для перехода страны из этапа 3a в этап 4b необходим общественный запрос – люди должны понимать что нормально, а что выходит за рамки. Это выстроенная сложная работа, которую нам нужно было провести стремительно – буквально за двое суток сделать своими сторонниками родителей детей в такой ситуации, чиновников, которым предстояло работать с поручениями, если бы мы их добились, медиков, которые сталкиваются тоже с этой проблемой. Мы информационное событие – арест мамы – превратили в GR, даже в политическую кампанию и позволили каким-то политиками назвать эту историю изменений своей победой – Ольге Юрьевне Баталиной, например, или Михаилу Фонареву (генеральный директор Московского эндокринного завода).

Анастасия Жданова: ВОЗ и Международный комитет по контролю за оборотом наркотиков определяют в проблемном поле доступность наркотических и психотропных лекарственных препаратов для паллиативной помощи. Эта история ещё более яркая, чем про «Дом с маяком». Мама больного ребенка продавала психотропный препарат фризиум, как она считала, другой маме ребенка со схожими проблемами со здоровьем. На самом деле закупку проводили оперативники, которые каким-то образом попали в закрытые чаты мам. Нам удалось не только освободить маму от уголовной ответственности, но и добиться начала процесса упрощения ввоза в Россию таких лекарственных препаратов. В России появился орган государственной власти на уровне Минздрава, который отвечает за обеспечение каждого ребенка с подобными проблемами. Через пару лет в России было организовано собственное производство таких препаратов, и проблема практически «сошла на нет» сейчас.

Нюта Федермессер: Давайте посмотрим ещё один ролик – тоже мощная манипуляция, которая удивительным образом сработала. Когда эта мама была арестована, мы написали запрос в Министерство здравоохранения. Министр сказала, что в стране всего 7 детей, нуждающихся в этом препарате. Мы решили обратиться ко всем мамам, которые имеют нуждающихся в препарате детей. Все они согласились записать несколько секунд видео, где произносят числа по порядку, пересчитывая нуждающихся детей. Мы тоже проделали огромную работу за ночь сняли, смонтировали, распространили по большому количеству блогеров и с утра все стали его одновременно крутить. Ролик набрал огромное количество просмотров и государству пришлось оперативно реагировать. Но ещё раз скажу – это было другое государство, ещё до 24 февраля.

Главное, что я хотела донести – решения всегда принимают люди. Не отделы, не компании, не правительство, не министерство, а какие-то люди. Чтобы людей убедить, с ними нужно говорить. В начале было слово. Нас учили обращаться с другими, так, как мы бы хотели, чтобы обращались с нами. Очень важно эту формулу перевернуть и обращаться с другими так, как они бы хотели, чтобы с ними общались – на их языке: с чиновниками на их языке, а с медиками – на их. Если вы хотите этого результата добиться, то вы должны понимать, зачем вам это всё нужно. Если вы понимаете зачем вам это нужно, то тогда за вами пойдут люди. Ведь это «зачем?» – оно для всех общее. Если вы показываете ролик с мамами и детьми, то всем понятно, что возникшая ситуация – безумие, и вы работаете для того, чтобы так не было. Любой человек хочет стать соучастником подобных изменений, корректировать закон, переписывать текст, заниматься какими-то сложными процедурами, которые встанут в ряд со множеством других – это сложная работа, но быть соучастником таких позитивных изменений – огромная мотивация для каждого. Я хочу, чтобы вы понимали, что все ваши стейкхолдеры – это соучастники ваших изменений. Делайте их соучастниками изменений, делайте их своими друзьями и становитесь их друзьями.

Пока у вас ещё не уровень 3, нет законодательства, вы всё равно можете работать с фондами и с волонтерами. Как в том английском слогане – мы не можем прибавить дни к жизни, но можем прибавить жизни в каждый день. Вот на этих фотографиях слева у женщины на руке вы видите пластырь – это фентаниловый пластырь, она на морфине; в серединке фотография женщины – она заказала фотосессию в стиле Коко Шанель – она тоже уже с опиоидным анальгетиком; ребенка в бассейне мы видим со спины, но это девочка с трахеостомой. Мы точно можем прибавить жизни в каждый день. Вот волонтеры в саду – самые разные музыканты, собаки, кондитеры. Девушка волонтер, которая придумала акцию «Тележка радости» – это тележка, которая ездит по палатам хосписа и развозит то, чего обычно не бывает в больничных меню. Бесконечные прогулки с волонтерами, Новый год, который, если вы понимаете, что ребенок до него не доживет, можно отпраздновать и летом. На этих фотография авто-волонтеры с машинами, и волонтеры-специалисты, которые помогают на мероприятиях, волонтеры-фандрайзеры. Компания «Билайн» стала взимать с сотрудников штрафы за опоздание, а чтобы они продолжили опаздывать, сказала, что все эти штрафы пойдут в Благотворительный фонд «Вера». Надеюсь, что вы все слышали про акцию «Дети вместо цветов», которая в этом году принесла уже больше 76 миллионов рублей. В этой акции уже многие страны участвуют не то, что регионы.

Главный вывод – если хотите добиваться результата и жить счастливой жизнью, то привязывайте её к цели, а не к людям или вещам. Это Альберт Эйнштейн.

Приложения к презентации – всегда всем в помощь. В них собраны систематизированные ответы на вопросы, которые нам с вами бесконечно задают медики, чиновники. В чём разница между принципами паллиативной помощи и средствами паллиативной помощи, хосписной и паллиативной помощью? Каким пациентам мы помогаем или каким мы не помогаем? Помогаем ли мы пациентам в ремиссии? Помогаем ли инвалидам, жизни которых ничего не угрожает? Оказываем ли мы просто помощь пожилым? Это помощь только умирающим? Нет, не только умирающим. Это только обезболивание? Нет, не только обезболивание. Обособленно ли от специализированной куративной медицины или нет? Все эти вопросы, на которые есть простые ответы. На мой взгляд, это очень важное приложение.

Спасибо вам большое!