Ксения: Нарине, спасибо, что согласились ответить на несколько вопросов. Расскажите о том, как вы пришли в паллиативную помощь, о вашем пути?

Нарине: С удовольствием! Мой путь был очень необычный, хотя и очень логичный. Но для меня необычный в силу моего темперамента: я вообще анестезиолог, реаниматолог, борец, спасатель — вот это всё… И вдруг! Мы встречаемся с Грантом Карапетяном (бывший глава Ассоциации противоболевой и паллиативной помощи), который первым начал это движение, и он рассказал в частной беседе, что есть такая служба. Это был 2002 год.

Ксения: Давно! Больше 20 лет назад!

Нарине: Да, больше 20 лет. Мы два пионера, два первопроходца — и Грант, и я. Мне кажется, он чувствовал, что он один и ему нужен кто-то ещё. Он мне всё объяснил про паллиативную помощь, но сначала я не совсем поняла, что это. Я всю свою жизнь провела в операционной, сама мысль о том, что человек умирает, а мы ничего не делаем, была очень странной для меня.

Ксения: Вы про другое тогда были…

Нарине: Да, абсолютно на противоположном полюсе. Грант мне рассказал, и мне это как-то запало. И он так вцепился:«Давай вместе будем делать!». Я говорю:«Хорошо!». В то время вышел документ у Введенской (Введенская Елена Станиславовна — врач онколог, врач паллиативной медицинской помощи) — рекомендации 2003 года о том, как должна оказываться паллиативная помощь, о том, что в неё входит, какие принципы и так далее. Грант сказал, что у него есть английская редакция этого документа.

Ксения: А вы знали английский?

Нарине: Нет, это 2002 год. Я по своим учебникам тогда занималась, там везде у меня были подписаны русские синонимы. Я русскоязычная была, армянский знала не очень хорошо, на бытовом уровне. У нас всё было на русском, семья говорила на русском. И Грант сказал, что тот документ нужно будет перевести на армянский. «Сделаешь?» — говорит. Вот как меня можно такое спрашивать?! Я же человек азартный, я сказала: «Да!». И начались мои мучения. Я переводила текст с английского на русский, потом с русского на армянский. Квадратно все получалось, ничего понять сначала было невозможно. И мне пришлось синхронно выучить два языка.

Ксения: Обалдеть!

Нарине: Я вынуждена была это сделать, поскольку я сказала, что сделаю. И я это сделала! Потом в 2004-м году в Зальцбурге был семинар по паллиативной помощи, и Грант сказал: «Подавай заявку!». Я туда поехала.
Мне стыдно сейчас об этом говорить, но я тогда думала: «Это что за специальность?! Только старики этим занимаются, я этим заниматься не буду!». Мне было 40 лет тогда, 40 с чем-то. А там женщины были примерно такого возраста, как я сейчас. Но мне всё же стало интересно, я стала понимать, о чём они говорят.

Ксения: Тогда же не было обучения?

Нарине: Ничего не было абсолютно. У нас даже казус такой был, уже позже. Сколько времени я уже обучала врачей, но у меня не было никакого сертификата! Сколько раз я обращалась в министерство с просьбой: «Откройте такую опцию, что если человек «приносит» специальность в страну, «телепортирует» её, так сказать, то дайте сертификат или спецификацию». Ничего не получилось с этим. И мы просто друг другу стали преподавать, чтобы сделать этот сертификат. Фантастика просто!
Потом, поскольку я работала в медицинском институте и встал вопрос об обучении, а я и до этого работала в ЕГУ (Ереванский государственный университет), я начала ещё и преподавать (паллиативную помощь). Получается, что плюс ко всему я ещё и 27 лет преподаю. Так я втянулась в это.
А затем в Армении уже началось какое-то движение. Идея паллиативной помощи стала распространяться среди специалистов, среди юристов, среди работников тогдашнего министерства — это их очень заинтересовало. Сурен Крмоян тогда был замминистра здравоохранения, он был очень хорошим промоутером, очень помогал.
И с другой стороны — если бы не Open Society Foundations (OSF), если бы не они, ничего бы мы не достигли. Они взяли на себя всё финансирование. И обучение, и поездки, и разработку документов — это всё было с их помощью.
Происходило сначала всё с помощью неправительственных организаций, была юридическая клиника, где я занималась больными. Я разобралась с этим всем, и постепенно, постепенно, и министерство тоже пошло нам навстречу. Но только с 2010 по 2018 год у нас каждый год менялся министр.
Сейчас стало постабильнее, сегодня министр (Анаит Аванесян) более open minded, с ней легко, ей надо объяснить просто — почему и как. Она готова слушать. В общем, такой вот долгий путь. Причем этот серпантин я не случайно вам показала (на вебинаре в презентации) . Когда ты просто в гору идёшь — это уже тяжело, а когда ещё вот по такому «серпантину»....

Ксения: И вас мало!

Нарине: Нас мало и сопротивление есть — и среди врачей, и среди общества. Общество не понимает, что это такое. Даже медицинское сообщество не понимало. Мы постепенно стали менять эту ментальность, по чуть-чуть рассказывать. Я из каждого утюга об этом говорила, и не только я. Неправительственные организации тоже всё время организовывали акции, круглые столы и так далее. Всё шло параллельно.

Ксения: Если говорить про динамику паллиативной помощи последние 15 лет в Армении, то получается, она была достаточно насыщенной?

Нарине: Более чем.

Ксения: Сейчас, я знаю, у вас будет реформа ОМС (обязательного медицинского страхования), какие будут изменения в паллиативной помощи?

Нарине: Всё время у нас шёл разговор, что это некоммерческое образование, мы не можем на этом зарабатывать. Нам нужно, чтобы были спонсоры. Об очень тяжелых больных должно заботиться государство. Вместе с Виолеттой Зопунян (руководитель НПО «Центр развития права») — юристом высокого класса, специалистом в медицине, и Суреном Крмояном мы продвигали эти законодательные акты. С их подачи это было. Их трое там работало.

Ксения: Где они сейчас?

Нарине: Они сейчас тоже вовлечены в эту работу. У нас всё время многое откладывается и откладывается, мы воюющая страна. Мы выживаем, а не заботимся о качестве жизни. В то же время мы параллельно живем, большая сила и потенциал у народа.
Когда пошёл разговор, а как государство будет заботиться о больных, которым нужна паллиативная помощь, я сказала, что имеется градация: паллиативная помощь и хосписная помощь. Во всём мире хосписная помощь покрывается государством, страховкой. Сейчас мы очень надеемся на то, что и у нас такая помощь будет включена во всеобщее страхование. Благодаря работе Виолетты и нашей работе, хосписная помощь будет покрываться страховкой. Сможем ли мы включить туда всех больных? Нет, конечно. Паллиативная помощь длится дольше, с момента начала заболевания.

Ксения: Как вы определяете паллиативный статус?

Нарине: В хосписной помощи есть критерии ожидаемой продолжительности жизни. На основании определенной шкалы мы устанавливаем, сколько человеку отведено до конца. Если этот период меньше 6 месяцев, то он попадает под хосписную помощь, которая обспечивает качество умирания, а не жизни. Это большая разница. Я всё время стараюсь объяснить, чтобы люди поняли, что качество умирания — это тоже важно. Хоспис — это именно про качество умирания.

Ксения: Да, «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», как говорит Нюта Федермессер… Как и кто вам еще помогает?

Нарине: Благодаря открытости и работе Виолетты и Сурена Крмояна, мы продвинули идею включения хосписной помощи в страховку. Сурен Крмоян сейчас в другом ведомстве, но всё равно постоянно нас поддерживает. С Open Society Foundations возникли трудности, там работа прервалась, но они тоже до конца помогали нам.

Ксения: Нарине, расскажите, какое образование паллиативной помощи есть в Армении сейчас?

Нарине: Мы поняли, что мы не можем без кадрового наполнения продвигать эту специальность. Потому что туда заходили все, кто хочешь, и делали всё, что хочешь. Мы поняли, что нам надо образовывать людей. Сейчас у нас довольно много специалистов, которые прошли через наше обучение. Сложно сказать, сколько процентов людей останется в специальности, сколько уйдет, но определённый ориентир человек получает.
Мы изначально пошли прямо к врачам как миссионеры просто. Начали доносить до них эти знания. Начали выезжать в районы Армении и работать с врачами, во все места, чтобы все районы были покрыты. Мы до всех дошли. Обычно первый этап был — объяснить, что такое паллиативная помощь, зачем это им нужно и почему именно врач должен это знать.

Ксения: Сложно это даётся?

Нарине: Да.

Ксения: Есть специалисты, которые первый раз об этом слышат?

Нарине: Абсолютно все, это очень специфическая специальность, они даже не воспринимают.

Ксения: В медицинском вузе нигде не затрагивается эта тема?

Нарине: У нас такие баталии (в институте) были по этому поводу. Я всё время говорю, что нужно писать palliative care для того, чтобы втиснуть её в область медицинских специальностей. Они поменяли «palliative care» на «palliative medicine». Но это очень широкое название, много что покрывается названием palliative medicine. Я не смогла преодолеть это препятствие.
И руководство института, и министерство согласились, что нужно образовывать людей на тему паллиативной помощи. Мы решили сначала образовывать врачей первичного звена, а потом всех тех врачей, кто захочет получить эту специальность.

Ксения: А как её может получить врач?

Нарине: Для врачей первичного звена у нас есть короткий курс усовершенствования, который длится 32 недели. На нём мы преподаем азы паллиативной помощи, всю симптоматическую помощь.

Ксения: Это сейчас на базе института происходит?

Нарине: Да, на базе института. До того, как они (в институте) приняли это всё, мы работали в свободном плавании с помощью OSF, организовывали курсы, шли и передавали наши знания напрямую врачам на местах.
Сейчас в медицинском институте есть два типа курсов: один короткий — для тех, кто закончил институт, это постдипломное образование; и второй — это специализация, она длится дольше, 4 месяца. Мы долго считали думали по срокам... Треть этого курса — это теоретические знания и две трети курса проходит у постели больного. Через 4 месяца ты выпускаешься как врач паллиативной помощи.

Ксения: А где это происходит?

Нарине: У нас. Я обычно веду больных, если нет, то они идут в онкологию или в те места, где есть больные.

Ксения: А как обучаете медсестёр, Нарине? Они тоже получают квалификацию врач паллиативной помощи?

Нарине: Медсестры нет. Только врачи. У медсестёр среднее специальное образование.
Когда зашёл разговор об обучении медсестёр, я не стала менять курс и, может резко прозвучит, я не стала «отуплять» курс, делать его проще для медсестёр. И для врачей, и для медсестёр я читала одинаковый курс. Нужно, чтобы они говорили на одном языке, чтобы понимали друг друга, чтобы были командой, и чтобы не было вот этого соподчинения и иерархии, потому что в паллиативной помощи они равноценны.

Ксения: Медсёстры же играют огромную роль!

Нарине: Да, огромную. Иногда более важную, чем врачи. Я такое удовольствие получала, когда работала с медсёстрами. Этот курс попал у нас на период ковида. К нам пришло 20 с чем-то врачей. Первую часть курса я провела, а потом перешла преподавать онлайн. 43 медсестры пришли на курс! 43!
У них такой опыт был колоссальный, с ними было более приятно. Нет вот этого снобистского отношения, как у врачей: «Это что за специальность такая?»
Грешна, я тоже через это прошла!

Ксения: В ограниченных условиях, что, по вашему мнению, играет более важную роль — обучение местных медицинских специалистов или создание информационных ресурсов для пациентов и их семей?

Нарине: И то, и другое. Люди должны понимать. Помните, я вам стрит-акции показывала? Я стояла у этой панели, где было написано про обезболивание, ко мне подошёл молодой человек и сказал: «Вы что, наркоманию здесь распространяете?»
Я очень спокойно, терпеливо ему всё объяснила и потом он сказал: «А! Теперь я знаю, я понял». Очень важно объяснять. Он сам не придёт и не позволит, чтобы кто-то из родственников пришёл, пока они не преодолеют в голове это.

Ксения: Наверняка очень немногие люди в Армении знают, что такое паллиативная помощь. И это нормально, это то, с чем мы живем. Что некоммерческие организации или специалисты могут делать для того, чтобы рассказывать людям про паллиативную помощь? Почему это важно? И можно ли преодолеть какой-то стереотип: «Я тихо-спокойно умру дома»?

Нарине: Смотрите, я такая древняя, что я могу ссылаться на Ленина, который говорил (Нарине изображает легкую картавость вождя революции): «Используйте любую платформу, чтобы говорить о революции!»
Везде, где есть возможность, надо об этом говорить. Телевизор, биллборды, фильмы, социальные ролики… Мы думали о том, чтобы какой-то фильм снять. У нас в презентации есть ссылка на клип на YouTube про женщину, которая получила обезболивание. Можно селебритис привлекать, но нужны деньги для этого. Нынешние селебритис не очень про это, кажется, думают…

Ксения: Им тоже надо рассказывать!

Нарине: Да. Как-то гуманизировать больше надо население…
Для меня тоже непонятно это всё было. Я человек активный, радикальный очень. Анестезиолог без страха и упрёка. Я несколько раз уходила из специальности (из паллиативной помощи). Я никогда терапией не занималась, потому что я не могу ждать. Сделала — здесь и сейчас!
Тем врачам, которые приходят в эту специальность в моём возрасте или немного моложе, я говорю: «Вы можете продлить свое профессиональное долголетие, став врачом паллиативной помощи. Почему? Потому что человек к этому возрасту набирается знаний, понимания, жизненного опыта, гуманности, сострадания, опыта коммуникации, зрелости и терпения». Этот весь набор я хотела иметь. Это нужно для того, чтобы выслушивать, сочувствовать, терпеть...
Я когда заканчивала Palliative Care Leadership Development Initiative, Cohort II, это такой «инкубатор лидеров» в паллиативной помощи, нас было всего 43 человека со всего мира. Нас учили продвигать тему паллиатива. Нас тренировали коучи, которые работали с американскими сенаторами, кто писали книги про лидерство. И все эти люди, кто был там, и кто сейчас в топе мировой паллиативной помощи, были моими менторами.

Ксения: Это был как MBA для лидеров?

Нарине: Да. На этом обучении в качестве завершения, мы все рассказывали свои истории про то, что привело нас в эту тему. Моя история была такая. Я абсолютно не предполагала, что я могу оказаться здесь. Я хотела заниматься болью как анестезиолог, мне это было интересно. Через «боль» они меня затащили сюда. И несколько раз, когда всё шло очень туго, я уходила. У меня очень мало терпения. Мне было сложно простым людям, не врачам, объяснять всё это.
У меня тогда был больной, я ходила к нему домой. У него была опухоль лёгкого и метастазы в голове. Он мычал, контакта почти не было никакого. Как-то он мне ещё объяснял — болит-не болит. Он был очень близок уже к финалу, я оказывала ему хосписную помощь.
Жена мне звонила всё время и говорила: «Доктор, вы знаете, у него боли»
В паллиативной помощи есть два пути смерти, один путь тяжелый — с делирием, со стонами и так далее. Ты не понимаешь «больно-не больно», если не специалист, нужно быть специалистом, чтобы оценить состояние. А второй путь — легкий, человек угасает просто. Вот этот мой Варткез уходил тяжело. Я жене говорю: «У него болей нету, — по косвенным признакам я это поняла, — он у вас так тяжело уходит...»
В один из дней, когда ей было тяжело и ему было тяжело, она наверное раз 20 мне позвонила. Последний раз, когда она звонила, это был час ночи. Я смотрю на телефон ночью и уже просто сжав зубы — «брать или не брать?». Но надо же нормально отвечать человеку. Она говорит: «Ему плохо, доктор, у него боли, может быть что-то...». Я говорю ей: «Милая моя, это не боли, это он так тяжело у вас уходит. Сделайте это, сделайте то....».
В пять часов с хвостиком снова звонок, я уже озверевшая. Но взяла трубку, конечно. Сейчас вот это говорю, и опять у меня меня ком в горле... Она говорит в трубку: «Доктор, мой Варткез умер. Я вам так благодарна. Он так спокойно ушёл после того, что вы сказали». И всё. И мы начали рыдать вместе. И я поняла…
Понимаете, когда ты анестезиолог, ты возвращаешь нормального больного, у тебя нет ощущения, что ты делаешь что-то...«непонятное». А тут... Человек всё равно умирает (Нарине заплакала). Извините, я обычно сдержанная очень... Я поняла, что это моя миссия просто. Миссия — делится своими знаниями, своим опытом, лечить больных. И так я осталась в этой специальности.
Моя фамилия же Мовсесян, это значит Моисеева. Моисей. Тоже всё неспроста. Я каждый раз думала: «Господи, зачем ты меня сюда привёл?».

Ксения: И как же Армении повезло, и нам повезло! Это и большая задача, которую вы несёте, и радость, потому что вы точно знаете, кто вы.

Нарине: Ну знаете, я спокойно к себе отношусь, никакой звёздности во мне нет. Я этим переболела очень давно. Я была такая молодая зав. отделением, успешная очень. Был момент такой — женщина, зав. отделением!
Я всегда недовольна собой. Но я знаю, кто я. Та простая женщина мне тогда это сказала… Иногда ангелы проявляются вот так.
Я считаю, что женщины вообще спасут мир. Они гибче, они не сосредоточены на себе... Отделение ли в больнице, страна ли, мы все воспринимаем это как свой дом, мы начинаем заботиться об этом. А не «себя в искусстве любить»!
Женщины спасут мир, я тоже в это верю.