Гульнара Кунирова - Президент Казахстанской ассоциации паллиативной помощи, главный внештатный специалист Минздрава РК по паллиативной помощи.

В настоящее время в Казахстане начался сбор информацию о нуждающихся в помощи детях и доступных для организации этого процесса ресурсах.

В 2022 году была принята дорожная карта, одной из основных задач которой обозначено создание регистра паллиативных пациентов. Также была принята дорожная карта по детской паллиативной помощи, которая предполагает реализацию мероприятий по созданию регистра и оценке текущей обеспеченности и ресурсной базы.

В настоящий момент в Казахстане насчитывается 5000 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Оборудованных мест в больницах всего 64 и они разбросаны по всей стране. Как правило это места в реанимационных отделениях детских больниц. Единственное отделение, специализирующееся на оказании паллиативной помощи детям, работает в больнице г. Шымкента и имеет всего 10 коек.

О системности и полноте паллиативной помощи говорить также преждевременно - выездные специализированные службы пока не функционируют, помощь на дому осуществляют участковые педиатры и медсестры.

В этом году мы начали работу по подготовке нормативной базы для организации патронажа на дому. В текущий момент такой вид помощи доступен только взрослым пациентам 4 клинической группы.

По данным Министерства здравоохранения Республики Казахстан в 2021 году паллиативную помощь получили 365 детей, а в 2022 - 692. Таким образом только 7% нуждающихся детей были охвачены паллиативными мероприятиями.
Отдельного стандарта детской паллиативной помощи пока не существует, он описан в рамках раздела общего стандарта. Также пока не разработаны отдельные клинические протоколы. Разработка этих документов включена в список приоритетных направлений на следующий год.

Сейчас паллиативная сфера испытывает острый дефицит подготовленных медицинских работников, система обеспечения специализированным питанием и расходными материалами на дому также пока не функционирует. В такой ситуации важную роль играют неправительственные организации, которые в рамках своей деятельности закрывают пробелы, существующие в системе поддержки паллиативных детей. Так, Фонд “Здоровая Азия” в 2009 году создал единственный в Казахстане хоспис “Я с тобой”, при котором работает выездная служба. Фонд “Өмірге сен” оказывает помощь более, чем 500 детям с нейромышечными заболеваниями. Ассоциация паллиативной помощи поддерживает действующие инициативы и исследует тренды развития паллиативной помощи в Казахстане. Фонд “Амила” осуществляет психолого-педагогическое сопровождение детей с онкологией и их семей.

Согласно исследованию “Оценка отношения врачей к паллиативному лечению” , проведенному Всемирной организацией здравоохранения в Казахстане, 75% врачей в своей практике не имеют доступа к консультациям по паллиативной помощи; 72% отметили недоступность консультаций по паллитативной помощи при их очевидной необходимости; 38% считают, что паллиативная помощь в их стандартной врачебной практике задействуется слишком поздно. Около 80% врачей сообщили о недоступности паллиативной помощи детям, при том, что 70% считают, что паллиативная поддержка уменьшает страдания ребенка, а 68% - что интеграция паллиативных мероприятий в курс лечения должна происходить раньше, чем это практикуется сейчас.

Отсутствие возможностей организации ухода на дому, ограниченный доступ к специализированной паллиативной помощи и сопротивление семьи являются самыми серьезными препятствиями для оказания паллиативной помощи детям.
Однако у врачей есть высокая мотивация к получению более широких и глубоких знаний и к интеграции паллиативной помощи в систему здравоохранения.

Сабиля Шугелова - со-учредитель и директор общественного фонда «Өмірге сен» («Верь в жизнь»)

Общественный фонд “Өмірге сен” специализируется на работе с детьми с нейромышечными заболеваниями. Общая численность пациентов фонда - 530 человек. Свыше 450 из них дети, остальные - молодые взрослые. Опираясь на статистику орфанных заболеваний, можно предположить количество пациентов, которые будут нуждаться в помощи по этим основаниям.
Пациенты с нейромышечными заболеваниями до определенного возраста не входят в группу нуждающихся в паллиативном уходе. Однако, наш фонд предоставляет таким пациентам респираторную и паллиативную поддержку при необходимости.
Основа нашего фонда - активные родители. Это позволяет нам иметь около 20 представителей из их числа в разных регионах страны. Объединенные общей целью и пониманием ситуации, мы встречаемся с местными властями, мониторим ситуацию в разных частях страны.
Фонд существует уже больше 5 лет и первым шагом стала организация обучения широкого круга врачей с привлечением опытных специалистов из разных стран.
Также фонд организует сбор средств для покупки оборудования, расходных материалов, специализированного питания и ухода на дому.
Логичным продолжением деятельности фонда стало открытие 1 июня 2022 года Центра респираторной поддержки и паллиативной помощи.

Наталья Савва - к.м.н., доцент, эксперт Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи ОФ «Өмірге сен»

История создания Центра началась со встречи с фондом “Өмірге сен”. Основа фонда - активные родители, которые заинтересованы не только в решении ежедневных задач и вопросов, таких как обеспечение специализированными препаратами, но и в систематизации этой помощи и поддержки.

Так родилась идея создания Центра компетенций, которая прошла путь до реализации всего за 3 месяца. На основе проведенных исследований и найденных единомышленников нам удалось сформировать отличную команду, подготовить заявку и получить финансирование. В День защиты детей - 1 июня 2022 года - Центр открыл свои двери.

Эти три месяца были наполнены активной деятельностью - мы нашли отличное помещение в центре Алматы, арендодатель проникся нашей миссией и адаптировал его под детей на колясках; мы искали экспертов и врачей, которые научили бы наших будущих слушателей всему необходимому. Мы планировали начать обучение для родителей, врачей и медицинского персонала и сделали это - в июле 2022 мы провели первую Школу, а потом проводили их в ежемесячном формате в разных регионах Казахстана. Две основные темы Школ - нутритивная и респираторная поддержка. Также стартовало индивидуальное обучение и консультирование пациентов и их семей. Мы пошли дальше и получили разрешение на проведение медицинских процедур. Теперь в Центре проходят обследования - как в очном, так и онлайн формате - и получают назначения и поддержку в их реализации подопечные Центра. Сейчас в Центре можно получить консультации невролога и реаниматолога. Подбор врачей стал отдельной сложной задачей. К сожалению, опытных в вопросах паллиативной помощи специалистов практически нет. В своем выборе мы опирались во-первых, на врачебный профессионализм, а во-вторых, на эмпатию и способность работать с детьми с нейромышечными заболеваниями, в-третьих, на готовность учиться и осваивать новое. Нам очень повезло и теперь наш коллектив - единомышленники, способные решить практически любую задачу. Более того, наши врачи и медсестра теперь сами обучают коллег, рассказывают им о подходах в паллиативной помощи, которые, порой, сильно отличаются от стандартных медицинских решений.

Отдельным проектом, получившим финансирование, в рамках Центра стала организация работы психологов с родителями пациентов и подростками.
В планах у нас открытие подобных центров и в других регионах страны. Сейчас мы организуем выездные консультации для пациентов, доставляем оборудование для них, но не все можно привезти - нужно развивать центры в регионах.

Уверена, что можно начинать работу подобного центра, имея только мозги и единомышленников. Постепенно развивая свои активности, вы пройдете путь от информирования и обучения до консультирования и медицинской помощи. Начинать оснащение центра с обучения - это даже правильно.
В нашем центре мы приобрели в первую очередь оборудование для проведения онлайн обучения и консультаций, потом уникальное для Казахстана оборудование для обследований. Проблемный для Казахстана вопрос со средствами реабилитации решили через адаптацию бывших в употреблении изделий к новым владельцам - это позволило сделать процесс реабилитации непрерывным на время ожидания индивидуальных единиц. Игрушки, небольничные интерьеры - совместная с родителями работа.

Процесс фандрайзинга не прекращается - мы пишем заявки, общаемся с потенциальными донорами, рассказываем о проблемах детей с нейромышечными заболеваниями и наших подходах в их решении.
Комплексный подход к организации деятельности, информирование и вовлечение как местных властей, так и чиновников медицинской сферы, позволяет менять ситуацию с паллиативной помощью в стране в целом. Это долгий процесс, но главное - это начать движение.

Нурбек Бахытов - анестезиолог-реаниматолог Центра компетенций по респираторной поддержке и паллиативной помощи ОФ «Өмірге сен»

Сначала мне было сложно перестроиться. Работа с детьми с нейромышечными заболеваниями по подходам и методом отличалась от привычной мне медицинской практики. Но я очень хотел помогать детям и уделял много времени своему обучению и изучению новой для меня области медицинских знаний.
Сейчас я чувствую себя уверенно не только в медицинской работе, но и передаче знаний другим специалистам и родителям детей. Я провожу консультации с родителями по респираторной и нутритивной поддержке, паллиативной помощи и сестринскому уходу, доврачебной помощи при кризисных ситуациях, использованию медицинских изделий на дому, выступаю спикером на Школах.