Read in English here.
Новый дайджест статей о границах, смыслах и своевременности паллиативной помощи. Планирование ухода может быть слишком ранним для подростков и слишком поздним для пожилых, если потребности не выявлены вовремя. «Хорошая смерть» оказывается глубоко культурным понятием, а пациенты с сердечной недостаточностью и отторжением трансплантата всё ещё остаются вне поля зрения паллиативных команд. Исследования призывают к переосмыслению стандартов и внедрению более чутких, своевременных подходов, основаных на реальных предпочтениях пациентов. Читайте в подборке.
Если вы хотите подробнее раскрыть какую-либо из тем дайджеста, например, в формате дискуссии или вебинара, пожалуйста, напишите нам на info@paced.org.uk.
Узнавать новое и набираться опыта ещё полезнее через общение с коллегами на мероприятиях, стажировках и во время визитов. Напоминаем, что приём заявок на грант PACED для профессиональной мобильности специалистов паллиативной помощи заканчивается уже 7 апреля! Подробнее о программе читайте по ссылке.
Планирование конца жизни не для подростков?
Как составление плана по уходу из жизни (Advance Care Planning - ACP) влияет на подростков с онкологическим диагнозом? Исследование в рамках программы FACE-TC подразумевает три часовых сессии с молодыми пациентами и их семьями о целях лечения и предпочтениях на конец жизни. Спустя год исследование показало неожиданные результаты: у подростков, участвовавших в беседах, повысилась тревожность, депрессия и болевые симптомы по сравнению с респондентами, не принимавшими участие в программе. Исследование ставит важный вопрос: может ли раннее планирование ухода причинить подросткам психологический вред? Авторы продолжат анализ, чтобы понять, перевешивают ли потенциальные плюсы ACP возможные негативные последствия — тема, которая до сих пор вызывает споры в педиатрических паллиативных командах.
Паллиативная помощь в домах престарелых: мало и поздно
Исследование домов престарелых в США и Европе показало: в большинстве случаев их жители не получают необходимую паллиативную помощь, или получают ее в последние недели жизни, когда время для реальной пользы уже упущено. Раннее выявление потребностей — ключ к качественной помощи, но универсальных инструментов, руководств и политик по определению паллиативных потребностей у пожилых до сих пор не существует. Самые частые жалобы: боль, депрессия и социальная изоляция. Сотрудники обращают на психологические, духовные и социальные аспекты куда меньше внимания, чем на физические симптомы. Разрыв в знаниях среди персонала, отсутствие культурной адаптации и нехватка комплексной поддержки — всё это подрывает доступ к своевременной помощи в конце жизни. Авторы говорят, что необходимо разработать чувствительные к контексту подходы, которые помогут распознать потребности и начать поддержку тогда, когда ещё не слишком поздно.
Что одному хорошая смерть, то другому смерть
Большинство исследований о понятии «хорошей смерти» происходят из стран Глобального Севера — и, как выясняется, они далеко не универсальны. Если на Западе хорошая смерть чаще всего связана с контролем боли, автономией, эмоциональной поддержкой и отказом от бессмысленного продления жизни, то исследования в странах Глобального Юга предлагают совершенно иные взгляды. В Бангладеш — это присутствие близких, в Индии — сохранение тайны диагноза, в Шри-Ланке — «незнание смерти», в Тайване — продолжение отношений с умершими, а в африканском контексте — коллективная забота и метафоры, описывающие страдание семьи. Статья ставит под сомнение универсальность западных представлений и предлагает переосмыслить глобальные подходы к умиранию и паллиативной помощи. Автор призывает отказаться от однородных шаблонов и обратить внимание на культурные смыслы, которые формируют опыт умирания в разных частях мира.
Паллиативная помощь при сердечной недостаточности
У пациентов с тяжёлой сердечной недостаточностью часто наблюдаются выраженные физические, психологические и социальные потребности, а прогноз остаётся неблагоприятным. Учёные предполагают, что в течение следующих 20 лет в западном мире произойдет существенный рост бремени сердечной недостаточности и всё больше исследований и международных рекомендаций подчёркивают важность раннего включения паллиативной помощи в план лечения таких пациентов. Обзор показывает, что наибольшую пользу приносит мультидисциплинарный подход: своевременное обсуждение прогноза и целей лечения, поддержка близких, управление симптомами и совместное принятие решений. Раннее начало паллиативной помощи поможет улучшить качество жизни и снизить страдания людей, страдающих от сердечной недостаточности.
Паллиативная помощь при почечной трансплантации
Несмотря на успехи трансплантологии, многие пациенты с отторжением почечного трансплантата сталкиваются с тяжёлыми физическими, психологическими и финансовыми последствиями. Возврат к диализу, страх потери трансплантата, осложнения от иммуносупрессии — всё это значительно снижает качество жизни. Однако паллиативная помощь в этой группе практически не применяется. Пациенты редко участвуют в обсуждении планов на конец жизни и получают интенсивную терапию, даже в случаях, когда она становится обременительной. Авторы подчёркивают: пора интегрировать принципы паллиативной помощи в уход за реципиентами трансплантата — это поможет учитывать предпочтения пациентов, снизить страдания и повысить качество жизни. Обучение нефрологов основам паллиативной помощи должно стать неотъемлемой частью подготовки специалистов.